Wiadomość o chorobie dziecka jest dla jego rodzica ogromnym szokiem. W głowie kłębią się miliony pytań, a tym, które najczęściej powraca jest to: Czy sobie poradzę?
Normalne dziecko
Monika dowiedziała się o tym, że jej synek będzie miał Downa w ciąży. Lekarz właściwie mówił wyłącznie do niej, jakby jej mąż nie istniał. Powtarzał, że ma wybór.
„Na początku był to dla nas szok. Stoi się przed czymś niewiadomym. A człowiek boi się tego, czego nie zna” – wspomina Monika. Ten szok trwał do porodu. „Gdy Krzyś przyszedł na świat, wszystkie problemy z tym związane odeszły. Trzeba się było szybko otrząsnąć. Przestaliśmy się bać, że to wielkie zagrożenie. Dla nas jest to normalne dziecko, które bardzo kochamy” – zapewnia w jednym ze spotów, który można obejrzeć w serwisie YouTube.
Ich twórcą jest Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa w Szczecinie „Iskierka”, do którego trafiła Monika. Tam otrzymała niezbędne informacje, ale przede wszystkim wsparcie innych rodziców. Rodziców, którzy także wychowują niepełnosprawne dzieci.
Trochę inaczej
To właśnie z inicjatywy „Iskierki” powstał portal Trocheinaczej.pl. Wystartował 5 września. Znajdują się tu teksty, reportaże, zdjęcia, filmy, inspirujące myśli i historie. Wszystkie łączy jedno – są prawdziwe. I dotyczą różnych niepełnosprawności intelektualnych, przede wszystkim zespołu Downa.
Pomysł stworzenia takiego miejsca w internecie to efekt doświadczeń rodziców chorych dzieci. W momencie zetknięcia się z niepełnosprawnością intelektualną (np. w chwili narodzin dziecka, komplikacji medycznych, wypadku, po którym nic nie jest takie, jak było wcześniej) sami rodzice – ale także ich najbliższe otoczenie, rodzina, przyjaciele – stają wobec zupełnie nowej rzeczywistości.
To nie moment na przyswojenie wyczerpującej fachowej wiedzy, zgłębianie procedur medycznych i administracyjnych. Potrzeba raczej kilku właściwych słów od drugiej osoby, która doświadczyła tego samego. Odnalezienie podobnych myśli i zdarzeń u innych daje kojące oraz motywujące poczucie bycia rozumianym, nieosamotnionym, włączonym w świat, który można oswoić.
Inny świat
Za inicjatywą stoi też osobista historia jednego z twórców portalu. „Trzy lata temu urodziła mi się córeczka z zespołem Downa. Dowiedzieliśmy się o tym już po porodzie. W jednej chwili spadła na nas lawina trudnych słów: kariotyp, trisomia, których nie rozumieliśmy. Pamiętam, że zacząłem szukać informacji w komórce” – wspomina w rozmowie z portalem Aleteia Arkadiusz Bis.
„Jak to będzie. To było jedyne pytanie, które kotłowało się wtedy w moje głowie. Nie jak będzie jutro, ale np. za trzydzieści lat” – dodaje. On też wraz z żoną trafił do „Iskierek”. „Wtedy jeszcze wyobrażałem sobie, że zobaczę dzieci leżące, niepełnosprawne. A zobaczyłem dzieciaki biegające po świetlicy jak wolne elektrony. Inny świat. Kiedy poznałem dzieci z zespołem Downa i ich rodziców, moje myślenie się zmieniło” – opowiada Aletei.
„Kiedy rodzic dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka, czy to w ciąży, po urodzeniu albo w wyniku wypadu, znajduje wiele informacji medycznych, prawnych, etc. A mi brakowało tego, żeby ktoś powiedział, jak to teraz będzie, dziś, jutro” – przyznaje Bis.
Z tym można żyć
Tak w końcu powstał pomysł, by rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci opowiedzieli swoje historie. Pokazali innym rodzicom, którzy np. oczekują narodzin chorego dziecka, że ich świat się nie zawali. Że owszem, będzie inaczej, czasem nawet ciężko, ale inaczej to nie znaczy gorzej.
„Kiedy wraz z Iskierką zaczęliśmy pokazywać, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem, nie jakoś w super różowych barwach, ale i nie całkiem na czarno, ludzie robili wow. Historie opowiadane przez ludzi, nasze krótkie spoty bardzo się spodobały” – mówi Bis.
Jakie są pierwsze reakcje na materiały „Iskierek”? „Rodzice, którym rodzi się niepełnosprawne dziecko, kiedy zobaczą nasze materiały, historie innych rodzin, przyznają, że trochę się uspokoili. Zobaczyli, że z tym można żyć, że to nie jest koniec świata” – dodaje pomysłodawca Trocheinaczej.pl.
Profesorowie miłości
Główną osią portalu są „Moje historie”, czyli krótkie relacje rodziców dzieci niepełnosprawnych, dotyczące codziennych spraw, choćby tego, jak reagować na nieuprzejme zachowania innych ludzi, wyzwiska. To trochę zebranie w jednym miejscu tego, co już robią „Iskierki”, których jednym z elementów działania są tzw. pogadanki.
„Koleżanka idzie ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem do szkoły, gdzie dzieciaki wyzywają się od Downów. Pokazuje, jak wygląda Down. I jest konsternacja. Bo jak tu się wyzywać, skoro to dziecko jest takie fajne, sympatyczne?” – opowiada Bis.
Ale Trocheianaczej.pl to nie tylko zespół Downa. Projekt jest rozszerzony także o historie dzieci z autyzmem, dziecięcym porażeniem mózgowym oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi. Celem projektu jest odczarowanie obrazu dzieci niepełnosprawnych. Spojrzenie Moniki odczarował sam Krzyś – dziecko niezwykle radosne, uśmiechnięte. „Ktoś powiedział mi, że dzieci z zespołem Downa to profesorowie miłości. I to jest prawda” – konstatuje kobieta.
Zobacz też fanpage Trocheinaczej.pl na Facebooku oraz na Instagramie
Dziś świętujemy...