Spotkaliśmy się w Krakowie, w pierwszym w Polsce Stacjonarnym Centrum Psychoonkologii, które prowadzi Stowarzyszenie Wspierania Onkologii Unicorn. Wspomagają je od lat.
Zieleń, kwiaty, błękitne niebo nad nami. Cisza, spokój… Idealne miejsce na spędzenie spokojnego, ciekawego popołudnia.
Jerzy Stuhr: Dobrze, że Pani zaczęła od przyrody, która nas otacza. My dodamy tylko, że przebywają tu ludzie chorzy.
No właśnie, to miało być drugie pytanie. Spokój, cisza…
J.S.: To stwarza wyjątkową atmosferę, sprawia, że chorzy nie czują się skazani na okoliczności szpitala, okoliczności dość ponurych korytarzy poradni czy gabinetów zabiegowych.
To jest miejsce, w którym ludzie szukają sił do walki z chorobą, albo szukają sił, by móc spokojnie powrócić do normalnego życia po wygranej walce.
Barbara Stuhr: Objęliśmy opiekę nad tym miejscem – bo ta przestrzeń należy do wojewody, my tylko ją dzierżawimy – i staramy się, by przynosiło jak najwięcej korzyści, żeby chorzy byli blisko życia, nie czuli się wyalienowani. Żeby rozumieli, że choroba to jakby część życia, że nie są skazani tylko na cierpienie. Można szukać wsparcia między sobą. Ale też właśnie czerpać je z tej pięknej przyrody.
To jest ważne, kiedy człowiek zmaga się z rakiem?
B.S.: Niezwykle ważne. Staramy się objąć opieką naszych pacjentów, wszelkiego rodzaju opieką. Nie tylko lekarską, a głównie psychologiczną. Ale chodzi także o wszystko, co jest wokół tego. To znaczy edukacja, zdrowy styl życia, dobre jedzenie, ruch, kontakt ze sztuką, z przyrodą. Cały sztab ludzi pracuje nad tym, by osoby chore nabierały siły, wiary.
J.S.: Najbardziej wiary.
To jest właśnie najbardziej potrzebne?
B.S.: Należy skończyć z niedobrą mitologią, że jeżeli dostaję wyrok: jestem chory na raka, to już pewnie będę umierać, będę cierpieć potwornie. Trzeba sobie poradzić przede wszystkim z głową. A żeby sobie poradzić z głową, to trzeba mieć spokój, optymizm. I to staramy się „zasadzić”.
Tylko skąd brać tę wiarę, ten optymizm?
J.S.: Tutaj jest sztab ludzi, który właśnie w tym podpowiada. Od psychoonkologów po rehabilitantów, dietetyków i tak dalej. Z każdej strony jest podpowiedź. Mogę to stwierdzić z autopsji, bo sam w trakcie choroby korzystałem z bardzo wielu podpowiedzi, czasem nawet z pól alternatywnej medycyny. Do czego oczywiście nie przyznawałem się moim lekarzom w normalnym w szpitalu.
Czyli trzeba walczyć na różnych frontach?
B.S.: Tak. Ważne jest, żeby ktoś dał nadzieję. Tradycyjny lekarz często nie ma czasu spojrzeć pacjentowi w oczy. Nie tylko dać mu nadzieję, ale jej nie zniszczyć, prawda? I teraz, jeśli znajdziesz kogoś, kto jest w tym nurcie nieklasycznej medycyny, ale kto powie Ci: „Wyzdrowiejesz, ale spróbuj tego. Nie wiem, czy to posłuży, ale spróbuj”. Daje nadzieję. Choćby głupie wyjście na spacer. Nie mam siły, ale ktoś zmobilizuje – wyjdź, powąchaj kwiatki. Cokolwiek, byle nie leżeć w łóżku i nie patrzeć w szary sufit, zamoknięte ściany, tylko wyjść. Tylko wyjść.
J.S.: To miejsce stwarza jeszcze coś takiego, że podpowiadający, sugerujący tym pacjentom mają dla nich dużo czasu, a przynajmniej takie sprawiają wrażenie. Chcemy, żeby takie wrażenie się wytworzyło.
B.S.: Chcemy, by pacjenci mogli się w każdej chwili zgłosić po poradę do pań, które tu pracują. Trafiają do nas osoby, które myślą sobie: zwiedzimy sobie Kraków, pójdziemy na rynek, do kawiarni. Po czym przyjeżdżają tu i się okazuje, że oni kompletnie nie mają na nic czasu. Mają wypełniony dzień i są zachwyceni. Nie mają czasu pójść na rynek w Krakowie.
Bo ten rynek nie jest im potrzebny, tak?
Nie jest im potrzebny. Warto zajrzeć do naszej księgi pamiątkowej, jakie tam są cudowne wpisy. Naprawdę są bardzo zadowoleni.
Człowiek, który choruje na raka jest bardzo samotny. Dlaczego?
J.S.: Ta samotność bierze się stąd, że nie ma jak wytłumaczyć, co się z Tobą dzieje. Czasem nie ma na to słów. Nie ma dobrej definicji. Wiesz dokładnie, co się dzieje z twoim organizmem, ale nie masz nawet języka, żeby dobrze o tym opowiedzieć. Stąd się chyba bierze samotność… I po drugie z lęku.
Jak sobie poradzić ze strachem?
J.S.: Czy budząc się rano jestem dalej w tym stanie, w którym byłem wczoraj? Czy o krok dalej? Czy o krok do tyłu? Cały czas jesteś w takim napięciu, wsłuchany nieprawdopodobnie w swój organizm. Z tym trzeba walczyć. Dużo sił włożyłem, żeby nie wsłuchiwać się w siebie.
Chodzi o to, żeby robić coś po prostu, każdego dnia? I do przodu?
J.S.: Tak.
Jak zresztą mówi tytuł jednej z Pana książek „Ucieczka do przodu”.
J.S.: Jeżeli ktoś ma siły i takie umiejętności, że samemu znajdzie sobie punkt zainteresowania, który go wyrzuci z tego wsłuchiwania się w siebie, to dobrze. A jak nie, to właśnie po to tu jesteśmy. Ktoś czymś kogoś zajmie. Bardzo często, jak tylko obowiązki zawodowe mi pozwalają bywać w Krakowie, spotykam się z pacjentami.
O co najczęściej pytają?
J.S.: Oprócz takich standardowych pytań, o to, co się w życiu ze mną stało i co zrobiłem, padają pytania, jak sobie poradziłem z chorobą. Wiem, że to jest główny mój cel, żeby im o tym mówić. Czasem wystarczy to, że oni mnie widzą i dla nich jestem przykładem.
Jeżeli Pan sobie dał radę, to może my też sobie damy radę?
J.S.: Dokładnie, świadomie wręcz poruszam te mechanizmy.
Lekarze podobno mówią nawet, że czasami proszą Pana, by to Pan rozmawiał z pacjentami, bo Pana słuchają, a ich nie (śmiech).
J.S.: Bywało. Bo zawsze czuje się większą więź z tym, który to przeżył, niż który eks katedra ci o tym mówi, ale podejrzewa, że on w sumie nie wie, co w twojej duszy gra. Bo ciało może ma opanowane tomografami, różnymi przyrządami. Aparatury są teraz coraz lepsze…
Zna wszystkie mechanizmy, reakcje chemiczne, ale nie wie, co się dzieje gdzieś tam w sercu.
J.S.: Tak, ale co się tam gdzieś tli w tobie…? Lekarz, tak jak żona mówi, nie ma już na to czasem czasu. Zdarzało się, że te sympatyczne porady lekarzy bolały. Dokładnie.
Na przykład?
J.S. : Na przykład, jak lekarz mówi, że Pan tu…Że Pan tu wróci na przykład. Z troską…
Wsparcie to nie jest.
J.S.: Z jego punktu widzenia to było, oznaczało, że będziemy się Panem dalej opiekować, a z mojego punktu widzenia znaczyło coś zupełnie innego.
No tak, przecież ja nie chcę do was wracać.
J.S.: No właśnie.
A kto musi mieć w takiej sytuacji więcej siły? Sam chory, czy rodzina?
B.S. : Zależy w jakim chory jest stadium.Zależy też, jakie są relacje. Między chorym i tym, kto się nim opiekuje.
Bo przecież ten strach dotyczy nie tylko chorego, ale bardzo często także rodziny.
J.S.: Proszę Pani, ja widziałem takie wypadki, bo ludzie mnie rozpoznają i się do mnie odzywają. Stoją kobiety pod szpitalem i zagadują mnie. Pytam: co Panie tu robią? „Proszę Pana, ja się boję wejść na górę do męża”.
Bo co powiedzieć?
J.S.: Bała się.
B.S.: Tak, często ten opiekujący się traci umiejętność kontaktu z bliską osobą. Tak jakby ona już nie była bliska. Nie umie się dzielić codziennością, boi się powiedzieć, na co ma ochotę, zapytać o proste rzeczy.
Wszystko się wywraca do góry nogami.
B.S.: Tak, ale ten człowiek tak samo czuje. Ludzie boją się kontaktu. Dlatego, jeśli ten wspomagający jest słaby to źle. Znane są przypadki długotrwałych związków małżeńskich, w których gdy jedno odchodzi, drugie – miesiąc, dwa zaraz po. Bo po prostu tak się wypala, tak nie jest w stanie sobie poradzić z własnym ciałem. Tyle samo go to kosztuje co chorego. Mało tego, czasem więcej, dlatego że ma większą świadomość. Lekarz rozmawia często z tą osobą – opiekunem. Dzisiaj, w dobie internetu, ludzie szukają porady w sieci, co jest okropnym błędem, bo od tego, co tam napisane można się naprawdę pochorować. Ale jak człowiek to wie i patrzy na tę ukochaną osobę, widzi, że dzisiaj ma pół kilo mniej, ma więcej zmarszczek, fizjologiczne objawy są bardzo nieciekawe, bardzo nieprzyjemne… To tak strasznie boli, to jest tak, jak mama patrzy na chore dziecko i nie może pomóc. Straszny ból.
Jest bezradna.
J.S.: Jeszcze to, co żona powiedziała na początku: bardzo ważne jest tworzenie pozorów normalności życia, że pewne czynności się odbywają normalnie. Choremu trzeba zostawić pewną swobodę. Oczywiście, gdzieś tam czuwać nad nim, ale tak, by miał poczucie, że funkcjonuje normalnie.
B.S.: Jest dobrze, jeśli ta relacja jest zdrowa. Jedno drugiemu nawzajem pomaga. Chory i wspomagający, i na odwrót. Często osoby wspierające pytają: „Co ja mam zrobić? On nie chce się leczyć”. Albo: „Nie chce jeść tego, co ja mu daję”. I to jest problem.
Należy zostawić wybór?
J.S.: Po to jest ten ośrodek. Pomaga także wspierającym chorych.Tutaj najlepiej przyjeżdżać razem z opiekunem. Jak rozmawiać? Nam akurat się udało, że znaleźliśmy wspólny język. Ale bywa, że tak się nie dzieje.
Ale też Pani od wielu, wielu lat działa w Stowarzyszeniu Wspierania Onkologii Unicorn. Czy dlatego było łatwiej?
B.S.: To zależy od relacji. Jeżeli małżeństwo ma do siebie wyłącznie pretensje i potem jedno zachoruje, a drugie się opiekuje, albo z obowiązku, albo interesu, to oni nie będą się słuchać, choćby nie wiem co. Nawet ten ośrodek nie pomoże.
Czyli choroba taka jak rak, to jest czas próby.
B.S.: Tak, dokładnie.
Musi być wiara, miłość, zaufanie, a jak tego nie ma, to może być różnie między ludźmi.
B.S.: Dzwoni do mnie pewna pani i mówi: „Niech Pani powie, co ja mam robić?”. Nie jestem lekarzem, mogę opowiedzieć, co ja robiłam, jak wspierałam męża, czym się zajmowałam. Co oprócz normalnego leczenia jest potrzebne, na przykład jaka dieta. Mówię: proszę robić to, to i to. Później ta kobieta dzwoni i mówi, że ona chyba coś źle robi, bo jej mąż nie chce tego jeść. To jest inna sprawa. Mówię na przykład: proszę kupić wodę alkaliczną, żeby się odkwaszać i mówię, gdzie ją kupić. Za dwa dni znowu dzwoni i orientuję się, że nic nie zapisała – nie wie gdzie, nie wie co. To jest strasznie skomplikowane. Taki syndrom. Ta druga osoba jest w traumie. Często tak jest. Pamiętasz, ostatnio był tutaj pan, przerażony, że jego ojciec choruje. I pyta: Panie Jerzy, co pan robił?Co pan robił?! I ja na korytarzu mam mu powiedzieć, co ja robiłem…A my widzimy, że ma oko błędne. Nic nie wie……
J.S.: Jeszcze dodatkowo okazuje się, że ma zaatakowaną inną część ciała i od tego są zupełnie inni lekarze i tak dalej i tak dalej. I on nawet, jak coś mu się mówi…To nie słyszy… Słucha, a nie słyszy. Jako aktor widzę, że ten ktoś mnie nie słucha. Oczy rozbiegane…
Nie dociera?
B.S.: W pewnym momencie możemy poradzić, ale jest taka bariera, gdzie musi być już ktoś, kto ma narzędzia, aby umieć dotrzeć do tych ludzi.
Najpierw trzeba zaakceptować sytuację?
B.S.: Przede wszystkim!
Jest tak, że ludzie zaklinają rzeczywistość. „Może to nie rak, może zapalenie. Może coś innego. Przecież tak nie musi być”. Wyniki się nie potwierdzają…
B.S.: Zawsze się zaklina…
Czyli to też jest czasami problem, że najpierw musimy zaakceptować i dopiero wtedy możemy podjąć walkę?
J.S.: Tu jest inaczej, bo tutaj trafiają ludzie, którzy dokładnie wiedzą, co im jest. Zdiagnozowani, tylko czekają w kolejce na leczenie. To jest bardzo trudny okres. Pamiętam: bardzo chciałem być leczony, a pewne procedury nie pozwalały uruchomić jeszcze leczenia.Myślę że w Polsce to bardzo duży problem.I wtedy naprawdę jest strach.
Bo wiadomo, że czas ucieka.
J.S.: Ten ośrodek może pomóc, daje poczucie, że się rozpoczęło walkę.
Czego Państwa nauczyła choroba?
J.S.: Są dwa takie bodźce. Jeden to jest pewien rodzaj tolerancji. Patrzysz na świat inaczej. Rozumiesz więcej, wybaczasz więcej. Ja stałem się o wiele łagodniejszy w obejściu.
Potwierdza to Pani?
B.S.: Tak, chociaż pewnych przyzwyczajeń nie da się zmienić (śmiech).
J.S.: Tylko w samochodzie jeszcze się wyładowuję na innych kierowców. Ale stałem się człowiekiem bardziej obserwującym i mającym zrozumienie. To raz. A dwa, i to jest może ważniejsze, jak ci się życie tak nagle skraca, czy może się skrócić, to jeżeli budzisz się rano i jest dobrze, masz taką intensywność życia. Tyle chcesz przeżyć tego dnia. Dawniej ci jakoś te dni uciekały. Jeszcze przy moim kalendarzu… A teraz jest taka radość każdego dnia.
No tak, bo my nie wiemy, że każdy dzień jest ważny.
J.S.: A teraz jest radość każdego dnia. W ostatnich pięciu latach, sześciu! Nigdy nie zrobiłem tyle zawodowo, co przez ostatnie sześć lat.
Czyli, bez pośpiechu trzeba wykorzystać każdy dzień, każdą chwilę?
J.S.: Z radością. Zawsze miałem poczucie, że wypoczynek to stracony czas, a teraz jakby sam szukam. To nie są długie okresy, czasem parę dni zniknięcia, oddania się czemuś innemu, innym zajęciom, które nagle powodują, że człowiek się regeneruje. Szukam tego, dawniej nie szukałem.
W ciężkiej chorobie, jaką jest rak, człowiek może w ogóle myśleć o szczęściu?
J.S.: To zależy od człowieka.I od tego, jak definiuje szczęście.Dla mnie najważniejsze było, żeby doczekać urodzin wnuczki. I doczekałem. Wyszedłem ze szpitala dokładnie w dniu jej narodzin.
I to było szczęście?
J.S.: I nadzieja. Mam taki charakter, że sobie zakładam. Niezależnie od lekarzy czy diagnoz. Daję sobie na przykład 10 miesięcy na chorobę. I zaczyna się odliczanie.I się udało.
B.S.: Szczęściem jest też to, jak się uda pokonać jakiś malutki schodek. Kiedyś mąż powiedział sobie: przejdę do tej ławeczki. I przeszedł pomimo ogromniej słabości. To jest to szczęście: pokonałem. Na dzisiaj tyle, a tyle mam do zrobienia. I zrobiłem.
Gdyby porównać tę definicję szczęścia do tej, którą Państwo mieli dwadzieścia, trzydzieści lat temu, to zupełnie inny świat, zupełnie inne poszukiwania?
J.S.: Zupełnie. System wartości kompletnie się zmienia. Dla mnie te wartości, które tam, gdzieś, kiedyś… Te góry, na które się wspinałem dziś wydają mi się śmiesznymi podrygami. Pewnie wszystko było ważne. Wszystko się złożyło, że dzisiaj tu siedzimy, rozmawiamy. Gdy patrzę na siebie w filmach, w których grałem, kiedy byłem jeszcze młody, myślę sobie: to nie ja. To jakiś inny gość.
B.S.: Definiujemy jeszcze często, że szczęśliwym się bywa, szczęście bywa i zakładamy sobie, że jeśli na przykład coś ukończymy, to da mi szczęście, bo coś zwyciężę, będę lepszy od kogoś, będę coś posiadał. Okazuje się, że to wcale nie jest to. Szczęście się czuje i ważne jest, by się nauczyć, że idę na spacer i jak widzę obłędną zieleń to szczęściem jest to, że ja to czuję, nie że ja to mam. Tylko, że to mnie rozpiera i ja to czuję. W moim przypadku – nie wiem, czy ty też masz takie odczucia – takie momenty rozpierającego uczucia szczęścia bywają i mam je coraz częściej. Jak człowiek jest młody i zagoniony, ma życie zawodowe, życie rodzinne…
To nie zauważa.
B.S.: Nie zauważa, nie widzi. Teraz, jak patrzę na wnuki, gdy uśmiechają się z byle powodu, klaskając mówią Mama, to szczęście mnie rozpiera. Należy zdawać sobie z tego sprawę, że to jest właśnie szczęście i że trzeba je chwytać.
A co by Państwo powiedzieli Panu Bogu, gdyby go spotkali? Tu gdzieś na przykład.
J.S.: Przy poprzednim pytaniu już chciałem powiedzieć, że człowiek wierzący będzie bardzo dziękował. To będzie jakaś forma szczęścia. Łapię się na tym często, że modlitwa moja polega na dziękowaniu. Dawniej proszeniu…I to daje coraz większe poczucie szczęścia.
B.S.: Jeżeli się zastanowisz na tym podając banalny przykład: założysz jedną pończochę i możesz też drugą to jesteś szczęśliwa. Czas ucieka, a ja potrafię, bo jestem sprawna, smakuję, widzę, czuję, podziwiam. To to jest szczęście, czego można więcej chcieć?
J.S.: Tak, jak urwę mojemu trenerowi w tenisa ze dwa gemy to jestem taki szczęśliwy, na cały dzień mi wystarcza (śmiech).
Czyli to też jest kwestia nauczenia się pewniej pokory, czy pewnego zaufania do dnia codziennego. Człowiekowi się wydaje, tak jak państwo mówili, że żeby być szczęśliwym, to muszę zrobić to, to, to i to, tak jak ja chcę. A życie przynosi inne rzeczy. Czyli, jak się uczyć i akceptować?
J.S.: Teraz jakby inaczej, ja bym to odwrócił. Dawniej było tak, że musi być to, co ja chcę, a teraz więcej oczekuję od dnia, co on mi przyniesie. Postawa wyczekująca, co ten dzień mi dzisiaj przyniesie? To jest bardzo ciekawe, jak się tak obserwuje świat.
Dziś świętujemy...