Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
wtorek 19/01/2021 |
Św. Józefa Sebastiana Pelczara
home iconStyl życia
line break icon

Kuba wcale nie jest niegrzeczny. On jest autystyczny

Fot. Anna Chodyka

Anna Chodyka - 27.07.16

Anna urodziła chłopca z autyzmem. W Polsce o tej chorobie niewiele się wtedy mówiło. Nie było szkół, terapii. Postanowiła więc sama założyć fundację, by skutecznie pomóc synowi i innym osobom z autyzmem.

Anna Chwałek pracowała przez wiele lat w księgarni, następnie w biurze. Kiedy urodził się jej syn chory na autyzm, podjęła studia pedagogiczne, aby nauczyć się mu pomagać. Ukończyła także zarządzanie, zdrowie publiczne, a obecnie kończy psychologię kliniczną. Zrobiła też kilkadziesiąt szkoleń z różnych terapii.

Anna jest prezesem prężnie działającego stowarzyszenia Wspólny Świat w Białej Podlaskiej. W jego ramach funkcjonuje wiele instytucji, m.in. przedszkole i gimnazjum dla dzieci cierpiących na autyzm i inne pokrewne choroby. Na pytanie, co ją zainspirowało do założenia fundacji, przyznaje szczerze, że syn Kuba. Jeździła od terapeuty do psychologa, szukając wszędzie pomocy: najpierw, by zdiagnozować autyzm, a potem by go leczyć.

Diagnoza: autyzm

Wszyscy mówili, że to jej urojenia, że przecież jest w porządku. Dużo czasu zajęło Annie uzyskanie potwierdzenia od specjalisty, że Kuba wcale nie jest niegrzeczny, lecz autystyczny.

Urodziła bliźniaki – córkę i syna. Szybko zaczęła dostrzegać różnice w ich rozwoju, ale niektórzy ją pocieszali, że przecież chłopcy później uczą się mówić. Miała jednak przeczucie, że dzieje się coś złego. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie u Kuby stwierdzono autyzm. Tam usłyszała, że oprócz diagnozy na nic więcej nie może liczyć. Jak to w życiu bywa, kiedy coś nas osobiście dotyczy, zaczynamy się tym interesować i wchodzić w zupełnie nowy świat.

– Kuba został zdiagnozowany, kiedy miał dwa lata (dziś ma szesnaście). Wówczas w Polsce, a tym bardziej w maleńkiej miejscowości, jaką jest Biała Podlaska, nie było żadnej oferty skierowanej do dzieci z autyzmem. Nie było wyszkolonych terapeutów. W ogóle o autyzmie niewiele się mówiło. Dowiedziałam się, że na autyzm choruje jedno dziecko na dziesięć tysięcy urodzeń. Doszłam do wniosku, że w naszym kraju terapia autystycznego dziecka stanowi ogromny problem, bo wymaga wielu godzin zajęć ze specjalistami. Miesiącami oczekiwałam, by dostać do poradni SYNAPSIS, a i tu miałam szczęście, bo wskoczyliśmy na miejsce kogoś innego. Zaoferowano nam spotkania co trzy, cztery miesiące, otrzymywaliśmy sekwencję ćwiczeń do domu, i dalej praca z Kubą spoczywała na naszych barkach. Ciągle pojawiało się uczucie, że to za mało. Kuba lubił ćwiczyć, ale wiedziałam, że potrzebuje więcej zajęć. Wtedy jeszcze liczyłam, że zapiszę syna do przedszkola integracyjnego i wszystko się zmieni na lepsze. Szybo się rozczarowałam – zaproponowano nam zaledwie trzy godziny tygodniowo zajęć indywidualnych.

Zacznij działać!

W Annie rosła frustracja. Widziała, że Kuba rośnie, ale nic się nie poprawia. W poradni SYNAPSIS ktoś zachęcił ją do założenia stowarzyszenia. Dzięki temu znajdą się ludzie zainteresowani pomocą autystycznym dzieciom, zostaną przeszkoleni.

– To była dla mnie abstrakcja. Powiedzieć to jedno, ale zrobić to już inna historia. Przez rok zastanawiałam się, czy jest sens w to wchodzić. Wiedziałam, że samo założenie fundacji nie wystarczy, musimy mieć jakieś źródło finansowania.

Anna dowiedziała się, ile dzieci z autyzmem jest w okolicy. Dotarła do dziesięciu rodzin z bardzo różnych miejscowości. Były zainteresowane utworzeniem stowarzyszenia, ale miały już kilkuletnie dzieci, więc sceptycznie podeszły do tematu. Przełomowym wydarzeniem było znalezienie lokalu. To dodało im skrzydeł.

Wytrwaliśmy

– Trafiliśmy na dobry moment – właśnie podniesiono subwencję przeznaczoną na dzieci z autyzmem. To umożliwiło otworzenie specjalnego przedszkola z dwoma oddziałami dla dziesięciu maluchów. Była to druga w Polsce placówka, pierwszą tuż przed nami otworzyło SYNAPSIS. Pierwszy miesiąc był bardzo trudny. Miałam wrażenie, że po pierwszym dniu pracy pedagodzy już więcej nie przyjdą, tak byli wykończeni. Dzieci ćwiczyły max. 45 minut na dzień, a tu nagle trafiły do przedszkola na pięć godzin, w dodatku do grupy, a nie jak wcześniej, sam na sam z terapeutą. Subwencje oświatowe nie przychodziły na czas, problemy się piętrzyły, ale wytrwaliśmy.

Chorych na autyzm dzieci przybywa. Statystyki pokazują, że dziś już jedno na sześćdziesięcioro dzieci ma diagnozowane chorobę. Annie udało się pozyskać teren pod budowę ośrodka przeznaczonego dla dorosłych z autyzmem, gdzie będą mogli w godnych warunkach mieszkać i pracować. Stara się o dofinansowywania i zbiera datki, aby pokryć koszty inwestycji szacowanej na 20 milionów złotych.

Tags:
autyzmchorobacierpieniemacierzyństwo
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
1
ZNANE OSOBY, KTÓRYCH DZIECI SĄ CHORE
Redakcja
12 znanych osób i ich dzieci z niepełnosprawnościami. „To trud, a...
2
TUDO SOBRE MINHA MÃE
Jak rozbroić histerię dziecka za pomocą jednego pytania?
3
Ks. Dominik Ambrosiewicz
Redakcja
„Dominik odszedł do Szefa”. Ksiądz z Gdyni miał 29 lat
4
Joanna Bątkiewicz-Brożek
Te zdjęcia wywołały burzę w internecie. Burzę o Jezusa
5
WYROK WYKONANY, LISA MONTGOMERY
Aleksandra Gałka
Lisa Montgomery jednak stracona. Apele adwokatów i biskupów nie p...
6
RADY DUCHOWE KONRADA KRAJEWSKIEGO
Anna Artymiak
Kilka rad kard. Krajewskiego, jak być gotowym na śmierć
7
ŚRODA POPIELCOWA
Vaticannews.va
Zmiana w liturgii Środy Popielcowej. Kard. Sarah wydał zalecenia
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail