Aleteia

Urodziłam niepełnosprawne dziecko – jaki w tym sens?

Archiwum prywatne
Udostępnij

Rozmowa z Krystyną Strączek, autorką książki „Mamy z innej planety”.

Marta Brzezińska-Waleszczyk: „Dziecko będzie niepełnosprawne”. Jakie uczucia towarzyszą matce, która słyszy taki wyrok?

Krystyna Strączek: W pierwszym momencie najczęściej przeżywa szok i nie dowierza temu, co słyszy. Wydaje jej się, że to nie dzieje się naprawdę albo że lekarz się pomylił i trzeba szukać specjalisty, który podważyłby rozpoznanie. Niby rozumie, jaką postawiono diagnozę, ale nie przyjmuje jej do wiadomości. I na przykład pyta raz po raz: „czy na pewno?”, co, notabene, szalenie irytuje lekarzy. To reakcje naturalne w sytuacji krytycznej, jaką jest przekazanie informacji o niepełnosprawności dziecka. Ten moment to punkt zero, początek długiego i skomplikowanego procesu dojrzewania matki do przyjęcia i zaakceptowania dziecka takim, jakie jest.

Pani dowiedziała się o chorobie syna już po urodzeniu. Łatwiej się wtedy pogodzić z diagnozą niż kiedy usłyszy się ją jeszcze w ciąży?

Nie wiem, jak to jest usłyszeć rozpoznanie w ciąży, nagle i niespodziewanie. W przypadku mojego syna Mikołaja postawienie diagnozy trwało kilkanaście miesięcy. Z jednej strony pozwoliło mi to emocjonalnie przygotować się na „wyrok”, z drugiej wydłużyło okres napięcia i niepewności, i w istocie sprzyjało snuciu fantazji, jak to Mikołaj „wyrówna” do poziomu rówieśników. Część mam mówi, że chciałyby wiedzieć w ciąży, bo mogłyby się psychicznie i logistycznie na przyjście niesprawnego dziecka na świat przygotować i na przykład wcześniej zacząć rehabilitację. Ja sama nie mam takiego przekonania. Wydaje mi się, że więź miłości, jaka nawiązała się między mną a Mikołajem w ciągu pierwszych miesięcy jego życia, pomogła mi zaakceptować jego późniejsze kłopoty rozwojowe.

Mając chore dziecko można popaść w rehabilitacyjny obłęd, o czym także wspominają bohaterki Pani książki. Zamiast po prostu być z dzieckiem, cały czas się coś ćwiczy. To chyba może wykończyć, tym bardziej jeśli nie ma oczekiwanych postępów?

Bywa, że między matkami a terapeutami powstaje spór o to, jak intensywna powinna być rehabilitacja, aby przyniosła spodziewane efekty. Zdarza się też, że matki marzą o osiągnięciu przez syna czy córkę sprawności, która niestety nie leży w zasięgu dziecka. Takie nierealne marzenia mogą skutkować nadmiernym ćwiczeniem rozmaitych umiejętności i, jak mówią psycholodzy, stać się wyrazem ukrytej nieakceptacji dziecka. Na pewno nie jest dobrze, kiedy radość z bycia z dzieckiem zastąpiona zostaje przez ciągłą „pracę” nad jego rozwojem umysłowym czy fizycznym. Z drugiej strony, to właśnie uporowi, poświęceniu i wysiłkowi matek (oraz ojców) sporo dzieci zawdzięcza na przykład umiejętność samodzielnego jedzenia, siedzenia, chodzenia czy ubierania się. Spór wcale nie jest tak łatwo rozstrzygalny.

Pani rozmówczynie często myślą o tym, że ich dzieci nigdy nie osiągną pełnej samodzielności, że będą od nich zależne? Boją się tego? Pani też o tym myśli?

Ta myśl się pojawia. U jednych mam wywołuje większy lęk, u innych mniejszy. Wydaje mi się, że w miarę, jak uczymy się kochać dziecko bezwarunkowo, nasze przerażenie przyszłością słabnie. Choć pewnie niepokój zostaje. Muszę jednak powiedzieć, że raczej nie jest to temat naszych – matek – codziennych rozmów. Nasze dzieci są jeszcze stosunkowo małe i… „dosyć ma dzień swojej biedy”. Mamy wiele problemów bieżących do rozwiązania i nie ma co zamartwiać się na zapas tymi, które przyjdą. Ja wierzę, że przyszłość mojej rodziny jest w ręku Boga, który nas kocha i chce naszego dobra.

Swoją książką próbuje Pani powiedzieć, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest pasmem udręk. Jakie więc jest, pomijając to, że niesamowicie ciężkie?

Bywa bardzo różnie, bo nie ma jednego modelu „życia z niepełnosprawnym dzieckiem”. Wiele zależy od stanu zdrowia dziecka i stopnia samodzielności, jaki udało mu się osiągnąć, a także od kondycji matki. Dzieci głębiej upośledzone czy leżące wymagają intensywniejszej opieki ze strony rodziców, natomiast funkcjonowanie z dzieckiem lekko upośledzonym, chodzącym i mówiącym bywa znacznie bliższe temu, co potocznie nazywamy „normalnością”. Mówiąc najogólniej – zawsze codzienność jest trudniejsza niż w przypadku wychowywania dzieci zdrowych, jednakże z czasem przychodzą i spokój, i radość, i poczucie spełnienia. Tak jak w zwyczajnym macierzyństwie, bo ostatecznie głęboka więź matki i dziecka nie opiera się na tym, czy dziecko jest zdrowe czy chore. Chciałabym jednak podkreślić, że w osiągnięciu przez matkę takiego stanu równowagi ogromną rolę odgrywa wsparcie społeczne (zarówno psychiczne, jak i w formie czynnej pomocy), na każdym poziomie: od najbliższej rodziny przez krewnych, znajomych, służby medyczne, aż po systemowe wsparcie ze strony państwa. W Polsce to ostatnie niestety prawie nie istnieje.