Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
piątek 07/05/2021 |
Bł. Gizeli
home iconStyl życia
line break icon

Urodziłam niepełnosprawne dziecko – jaki w tym sens?

Archiwum prywatne

Marta Brzezińska-Waleszczyk - 02.10.16

Opieką nad chorym dzieckiem zwykle zajmuje się matka. To ona rezygnuje z pracy, pasji, rozrywek, bo bywa, że dzieckiem trzeba się zajmować 24h na dobę. Jak nie zwariować i nie zaniedbać samej siebie?

I tu właśnie kluczową rolę odgrywa wsparcie, o którym wspominałam. Jeśli zgadzamy się, że rodzinom z dzieckiem z niepełnosprawnością należy się dodatkowa pomoc, powinien za tym pójść system wsparcia, który obejmowałby także potrzeby rodziców czy zdrowego rodzeństwa. Który dawałby rodzicom możliwość odejścia od dziecka, po prostu odpoczynku od tej 24-godzinnej służby i wyjścia gdzieś tylko z współmałżonkiem albo ze zdrowym dzieckiem. To, co wydaje się naturalne w przypadku pracy zawodowej (wolne soboty, urlopy i święta bez pracy), w sytuacji opieki nad chorym dzieckiem kwitowane bywa wymogiem „poświęcenia się z miłości do dziecka”. Tymczasem przemęczenie i wypalenie emocjonalne wcale więzi nie wzmacnia. Przeciwnie – sprawia, że matki same zaczynają wymagać pomocy specjalistycznej, a rodzina staje na skraju rozpadu. Zdarza się dość często, że dziecko, szczególnie w początkowych latach życia, a niekiedy także później, wymaga opieki wykwalifikowanej, a czasem wręcz pielęgniarskiej i krewni po prostu boją się z nim zostawać. Rodziców zaś nie stać na sfinansowanie odpowiedniej pomocy. Wydaje mi się, że wsparcie w postaci opłacanej przez państwo, wykwalifikowanej opieki do dziecka niepełnosprawnego przez kilka godzin w tygodniu nie jest żadną fanaberią, ale artykułem pierwszej potrzeby. Także po to, żeby taka rodzina mogła pozostać funkcjonalną jednostką społeczną.

Jeśli nie można liczyć na rodzinę i bliskich, cały obowiązek opieki nad dzieckiem spada na kobietę. A przecież jest jeszcze mąż, inne dzieci. Co zrobić, aby nie zaniedbać relacji z innymi członkami rodziny?

Wiele zależy od jakości więzi małżeńskiej, która zaistniała przed narodzinami niepełnosprawnego dziecka. Niestety pojawienie się w rodzinie dziecka chorego może zaognić istniejące wcześniej napięcia i spotęgować problemy. Słabe więzi mogą ulec rozpadowi. Całkiem liczne są jednak małżeństwa, które uważają, że pojawienie się niesprawnego syna czy córki scementowało ich związek. Grażyna z mojej książki mówi: „bardzo się do siebie zbliżyliśmy”. W takich rodzinach ojciec pozostaje aktywnym uczestnikiem procesu rehabilitacji i wspiera matkę. Sporo zależy od tego, czy kobieta zdolna jest podjąć dodatkowy wysiłek, by być także żoną oraz matką zdrowych dzieci. Pierwszy okres bywa czasem całkowitej koncentracji na niesprawnym dziecku, co może skutkować poczuciem osamotnienia u męża czy zdrowych dzieci. Sama w pewnym momencie popełniłam ten błąd względem naszej starszej córeczki, choć czytałam rozmaite ostrzeżenia przed emocjonalnych „opuszczaniem” pozostałych członków rodziny. A jednak stres, lęk i nadmiar obowiązków wygrały. By odwrócić taką sytuację potrzebna bywa pomoc z zewnątrz. W postaci rozmowy, terapii, a czasem odciążenia matki.

Ważnym momentem jest zaprzestanie pytania dlaczego i zastąpienie go pytaniem po co? Pani i pani bohaterki stawiają sobie pytanie o sens urodzenia chorego dziecka? Można znaleźć na nie odpowiedź?

Myślę, że wszystkie je sobie w takiej czy innej formie stawiamy, i każda z nas musi znaleźć odpowiedź na własny rachunek. Zgadzam się z jedną z bohaterek książki, Basią, że sensu takiego wydarzenia nie da się odszukać poza wymiarem wiary. Ja w każdym razie nie umiem go znaleźć nigdzie, jak tylko w odniesieniu do krzyża i zmartwychwstania Jezusa Chrystusa, który zwyciężył śmierć i cierpienie, i chce dać życie wieczne mnie, Mikołajowi, i całej naszej rodzinie. A do nieba wchodzi się przecież przez ciasną bramę. Widocznie nieśmiertelność w raju wymaga osiągnięcia pewnej dojrzałości duchowej, a doświadczenie cierpienia odgrywa w tym procesie ważną rolę.

„Miałam życie, jakie miałam, ale to było moje dziecko” – mówią mamy, których chore dziecko zmarło. Dziecko, które często było w tak dramatycznym stanie, że ich matki w ogóle nie wychodziły z domu. Wydawać by się mogło, że śmierć dziecka będzie jakimś wyzwoleniem – od choroby, cierpienia. A one żałują. Jak to możliwe?

To jest, proszę pani, tajemnica miłości, która nie stawia warunków. Miłości do dziecka tylko dlatego, że jest. A nie dlatego, że jest jakieś i czymś nam odpłaca. Taka miłość zbliża się do tej, jaką kocha nas Chrystus, który umarł za nas na krzyżu, „gdy jeszcze byliśmy grzesznikami” i mieliśmy go w nosie. I sądzę, że Duch Święty towarzyszy matce, która odkrywa tę istotę miłości, niezależnie od tego, czy jest świadomie wierząca, czy nie. Życzę nam wszystkim, żebyśmy mieli okazję w życiu dotknąć tej tajemnicy i żebyśmy potrafili tak kochać nasze zdrowe dzieci i współmałżonków. I sami czuli się tak kochani.

Krystyna Strączek – redaktorka m.in. książek Ryszarda Kapuścińskiego, współautorka książek „Wejść tam nie można” (wraz z Ewą Błaszczyk), „Seks jest boski” (wraz z o. Ksawerym Knotzem). W „Mamach z innej planety” opowiada również własną historię.

  • 1
  • 2
Tags:
chorobacierpieniedziecikrzyżmacierzyństwomiłośćrelacjerodzinawiarawychowanie
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
NAJMNIEJSZE DZIECKO NA ŚWIECIE
Kamila Marczak
Poznajcie Saybie – najmniejsze dziecko, które przyszło na ś...
2
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 4 maja
3
Dziewczynka chora na raka
Rogério Brandão
Śmierć widziana oczami umierającej na raka dziewczynki
4
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 3 maja
5
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 5 maja
6
FUNDACJA GAJUSZ
Redakcja
11-miesięczna Tulisia szuka rodziny zastępczej. „Sprawa jest bard...
7
ŚLUBY LWOWSKIE
Dawid Gospodarek
Czy 3 maja katolicy są zobowiązani do uczestniczenia w mszy święt...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail