Aleteia
wtorek 20/10/2020 |
Św. Jana Kantego
Dobre historie

Duża głowa, mały tułów – tak w skrócie wygląda Dominik

Dominik chory na achondroplazję wraz z mamą

Achondroplazjak/Facebook

Marta Brzezińska-Waleszczyk - publikacja 22.10.16

Dzieci śmieją się z dużej głowy chłopca, dorośli nazywają go karłem. A rodzice uczą się po prostu patrzeć na świat oczami Dominika.

„Świat według Żunia” to niezwykła opowieść o wyjątkowym dziecku. Jej główny bohater Żuń to literackie alter ego Dominika Morawka, który urodził się z rzadko występującą wadą – achondroplazją. Inaczej karłowatością.

Na pierwszych stronach książki chłopiec, przedstawiając się, podaje swoje wymiary. 72 centymetry, 9 kilogramów. Zawód: dziecko. W innym miejscu pisze o sobie: Pan Dziecko. Nie do końca pisze on sam, bo tak naprawdę robi to jego mama, Iga Zakrzewska-Morawek. Opowieść napisana jest jednak w pierwszej osobie, więc czytelnik ma wrażenie, że to sam Żunio pokazuje mu swój świat.

Achondroplazjak

Skąd w ogóle Żunio? Mama chłopca wspomina, że tak jakoś wyszło od początku. Mąż mówił na nią żuk, a jak w brzuszku pojawił się Dominik, szybko został żuczkiem.

Z żuczka wyszedł Żukow. Później Żunio. Wszyscy pytają, dlaczego Żuń. Ale czy gdzie indziej jest jeszcze Żuń? Żuń ostatecznie stał się alter ego Dominika. Postacią literacką – wyjaśnia w rozmowie z „Wysokimi Obcasami”.

Żuń jest bohaterem profilu na Facebooku Achondroplazjak, a także książki, która stanowi pewnego rodzaju przewodnik po świecie inności. Świecie, w którym odległość odmierzana jest „żuniami” (1 Żuń = ok. 70 cm), jedzenie płatków śniadaniowych na sucho i popijanie ich wodą ze słomki jest przeżyciem wyjątkowym, a codzienne, małe rytuały pozwalają uporządkować życie. I przetrwać.


Mandy Harvey - głucha piosenkarka

Czytaj także:
Niesłysząca wokalistka podbiła serca widzów „Mam Talent”

Czy to życie dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem? Pewnie tak, ale to raczej logiczny, wyprowadzony „na chłodno” wniosek czytelnika, który myśli sobie prosto: dziecko chore = problemy, duży kłopot. Iga Zakrzewska-Morawek ani przez moment nie daje odczuć, że ma poczucie żalu, że jest jej ciężko. Jedno jest pewne – jest inaczej, zupełnie inaczej. Książka to, prócz jakiejś formy oswajania się kobiety z chorobą dziecka, wielka lekcja inności.

Inna planeta?

W żuniowym świecie nie brak humoru, czasem czarnego, ale jednak, jak na przykład w opisie spania z rodzicami:

…wnioskuję, że jeśli głowa rodzicielska w moje łóżko zagląda i ciała rodzicielskiego połowa w jego wnętrze wchodzi, wszystko to DOBRE jest. I słuszne. Lecz kiedy ja na ICH płaszczyznę sypialnianą legnę i kawałkiem czoła na ICH poduszki w środku nocy padnę (bom głodny i ciepła spragniony), krzywi się twarz ojcowa. I klątwą ciskają matczyne nastroje. I wierci się starszyzna. Kokosi i przepycha, podczas gdy ja między ich ciałami wiję sobie gniazdo. A oni… Oni «Odłóż go» – syczą. «Zabierz grzdyla» – cichcem prawią.

Kto nie jest rodzicem, ten nigdy nie zrozumie. Bo jakże to bliskie każdemu z nas!

Albo inna rzecz – poranny rytuał matczyny, nieodwołalny, święty.

I na tym staje, że skoro dzień nowy, zanim cokolwiek do ust włożę, zanim ciało mi obmyją i czystej bawełny skrawek na mój grzbiet zarzucą – KAWA być musi. Bo poranek w domu, w którym przyszło mi żyć, nie moim, lecz JEJ czasem jest. Jej godziną. I tak jest zawsze.

To opowieść Żunia, a ja czuję, jakby opowiadał także o moim domu, i moich porankach, i gorzkich żalach mojego synka, który też czeka na swoją kolejkę, podczas gdy matka cuci się czarnym złotem.

Taki jest, jak mi się wydaje, komunikat, który płynie do nas z żuniowego świata. To nie jest inna planeta w odległej galaktyce, którą od znanego nam Układu Słonecznego dzieli przepaść. To świat dokładnie taki sam, jak nasz, tylko trochę inny. Gorszy? Lepszy? Nie, inny, a z pewnością o wiele bogatszy – jak zresztą chyba świat każdego dziecka. Bo tylko dziecko potrafi tak patrzeć na detale, szczegóły, upatrywać niesamowitego zjawiska w kranie, farelce, korbce od młynka do kawy. Tylko dziecko robi wydarzenie na miarę odkrycia nowego kontynentu, kiedy próbuje pierogów, odgrywa „owłosioną”, mięsistą kuleczkę agrestu albo po raz pierwszy idzie na basen.




Czytaj także:
Czego dowiedzieliśmy się, gdy Jonathan zaczął mówić

Dystans wobec choroby dziecka

Pod tym względem Żunio jest dokładnie taki sam, jak każde inne, małe dziecko. A choroba? I to, że wygląda trochę inaczej? To chyba problem przede wszystkim dla ludzi z boku.

U Dominika najpierw jest głowa, a później cała reszta. W sklepie, parku, na placu zabaw Dominik jest wyeksponowany. Słyszę: Jaki wielki łeb. A dla mnie jego głowa jest piękna – zapewnia w „Wysokich Obcasach” mama chłopca.

Żunio, jak dodaje, wzbudza zainteresowanie dzieci, które np. popychają go, a on traci równowagę. Ma krótkie rączki i nie podeprze się, więc upada. Innym razem jakiś chłopiec przewrócił Dominika i uderzył jego głową o ziemię. „Trzeba to przecierpieć, przetłumaczyć sobie, zrozumieć i wrócić do ludzi” – opowiada Iga Zakrzewska-Morawek.

Ale i jego mama nie od początku akceptowała wygląd i chorobę chłopca. Stąd właśnie blog, który kiedyś prowadziła, a potem książka i profil na Facebooku, jako pewna forma terapii dla kobiety, która bała się wyjść z dzieckiem, pokazać je ludziom.

Chciałam do inności Dominika podejść z dystansem, może nie wprost, ale lekko. Żeby wszystko we mnie puściło – przyznaje.




Czytaj także:
Prawonożna. Historia pierwszej na świecie pilotki bez rąk

Karzeł – nie boję się tego słowa

„Świat według Żunia” to dowód, że Zakrzewskiej-Morawek się udało. Nie tylko podejść z dystansem, ale i zaakceptować Dominika takim, jaki jest. Bo tylko ktoś, kto akceptuje, może tak przekonująco napisać o tym, że np. w domu z mężem często używa słowa „karzeł” po to, by oswoić z nim dziecko.

Staramy się z mężem oswajać to słowo w domu. Mówić je między sobą, żeby Dominik słyszał. Bo jesteśmy pewni, że usłyszy je kiedyś na ulicy. Nie chcemy, żeby go to bolało. Karzeł to karzeł – wyznaje w „WO”.

Żunio jest inny wizualnie, ale też inaczej poznaje świat (ma także autyzm), a przez to – inaczej o tym komunikuje. Mówi językiem wyobrażeń i odczuć, jak wyjaśnia jego mama. Dlatego ona nie tyle pisze o codzienności, o tym, co dziecko robi, ale stara się spojrzeć na świat oczami Dominika i pokazać go takim, jak on go widzi. W sposób zdystansowany, a czasem przesadnie poważny. Tak opisany przez Igę Zakrzewską-Morawek świat jest wprost fascynujący.




Czytaj także:
Mój syn ma autyzm. Dzięki niemu moje życie się zmieniło. Na lepsze!

*I. Zakrzewska-Morawek, „Świat według Żunia”, Zielona Sowa, 2016

*Korzystałam także z: M. Wroniszewska, „Podoba mi się moje dziecko”, Wysokie Obcasy, 17.09.2016

Zobacz film promujący książkę:

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
chorobadziecirodzice
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Aleteia
Oczy Matki Bożej z Guadalupe. Jedna z najwięk...
MASS,YOUNG CHILD
Anna O'Neil
List do rodziców, którzy zabierają na mszę sw...
Bluźniercze graffiti na murze kościoła
Lucandrea Massaro
Wypisali proaborcyjne grafitti na kościele. R...
ANGEL,CHILD,STATUE
Philip Kosloski
Mamo, martwisz się o swoje dzieci? Módl się t...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [18 paździe...
MODLITWA
Christine Stoddard
Żyjesz w ciągłym napięciu? Poznaj 5 modlitewn...
CARLO ACUTIS
Domitille Farret D'Astiès
Perełki Carla Acutisa: 10 zaskakujących wypow...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail