Duża głowa, mały tułów. Tak w skrócie wygląda Dominik z achondroplazją

„Świat według Żunia” to niezwykła opowieść o wyjątkowym dziecku. Jej główny bohater Żuń to literackie alter ego Dominika Morawka, który urodził się z rzadko występującą wadą – achondroplazją. Inaczej karłowatością.

Na pierwszych stronach książki chłopiec, przedstawiając się, podaje swoje wymiary. 72 centymetry, 9 kilogramów. Zawód: dziecko. W innym miejscu pisze o sobie: Pan Dziecko. Nie do końca pisze on sam, bo tak naprawdę robi to jego mama, Iga Zakrzewska-Morawek. Opowieść napisana jest jednak w pierwszej osobie, więc czytelnik ma wrażenie, że to sam Żunio pokazuje mu swój świat.

Skąd w ogóle Żunio? Mama chłopca wspomina, że tak jakoś wyszło od początku. Mąż mówił na nią żuk, a jak w brzuszku pojawił się Dominik, szybko został żuczkiem.

Z żuczka wyszedł Żukow. Później Żunio. Wszyscy pytają, dlaczego Żuń. Ale czy gdzie indziej jest jeszcze Żuń? Żuń ostatecznie stał się alter ego Dominika. Postacią literacką – wyjaśnia w rozmowie z „Wysokimi Obcasami”.

Żuń jest bohaterem profilu na Facebooku Achondroplazjak, a także książki, która stanowi pewnego rodzaju przewodnik po świecie inności. Świecie, w którym odległość odmierzana jest „żuniami” (1 Żuń = ok. 70 cm), jedzenie płatków śniadaniowych na sucho i popijanie ich wodą ze słomki jest przeżyciem wyjątkowym, a codzienne, małe rytuały pozwalają uporządkować życie. I przetrwać.

Czytaj także:
Niesłysząca wokalistka podbiła serca widzów „Mam Talent”

Czy to życie dużo trudniejsze niż ze zdrowym dzieckiem? Pewnie tak, ale to raczej logiczny, wyprowadzony „na chłodno” wniosek czytelnika, który myśli sobie prosto: dziecko chore = problemy, duży kłopot. Iga Zakrzewska-Morawek ani przez moment nie daje odczuć, że ma poczucie żalu, że jest jej ciężko. Jedno jest pewne – jest inaczej, zupełnie inaczej. Książka to, prócz jakiejś formy oswajania się kobiety z chorobą dziecka, wielka lekcja inności.

W żuniowym świecie nie brak humoru, czasem czarnego, ale jednak, jak na przykład w opisie spania z rodzicami:

…wnioskuję, że jeśli głowa rodzicielska w moje łóżko zagląda i ciała rodzicielskiego połowa w jego wnętrze wchodzi, wszystko to DOBRE jest. I słuszne. Lecz kiedy ja na ICH płaszczyznę sypialnianą legnę i kawałkiem czoła na ICH poduszki w środku nocy padnę (bom głodny i ciepła spragniony), krzywi się twarz ojcowa. I klątwą ciskają matczyne nastroje. I wierci się starszyzna. Kokosi i przepycha, podczas gdy ja między ich ciałami wiję sobie gniazdo. A oni… Oni «Odłóż go» – syczą. «Zabierz grzdyla» – cichcem prawią.

Kto nie jest rodzicem, ten nigdy nie zrozumie. Bo jakże to bliskie każdemu z nas!

Albo inna rzecz – poranny rytuał matczyny, nieodwołalny, święty.

I na tym staje, że skoro dzień nowy, zanim cokolwiek do ust włożę, zanim ciało mi obmyją i czystej bawełny skrawek na mój grzbiet zarzucą – KAWA być musi. Bo poranek w domu, w którym przyszło mi żyć, nie moim, lecz JEJ czasem jest. Jej godziną. I tak jest zawsze.

To opowieść Żunia, a ja czuję, jakby opowiadał także o moim domu, i moich porankach, i gorzkich żalach mojego synka, który też czeka na swoją kolejkę, podczas gdy matka cuci się czarnym złotem.

Taki jest, jak mi się wydaje, komunikat, który płynie do nas z żuniowego świata. To nie jest inna planeta w odległej galaktyce, którą od znanego nam Układu Słonecznego dzieli przepaść. To świat dokładnie taki sam, jak nasz, tylko trochę inny. Gorszy? Lepszy? Nie, inny, a z pewnością o wiele bogatszy – jak zresztą chyba świat każdego dziecka. Bo tylko dziecko potrafi tak patrzeć na detale, szczegóły, upatrywać niesamowitego zjawiska w kranie, farelce, korbce od młynka do kawy. Tylko dziecko robi wydarzenie na miarę odkrycia nowego kontynentu, kiedy próbuje pierogów, odgrywa „owłosioną”, mięsistą kuleczkę agrestu albo po raz pierwszy idzie na basen.

Czytaj także:
Czego dowiedzieliśmy się, gdy Jonathan zaczął mówić

Pod tym względem Żunio jest dokładnie taki sam, jak każde inne, małe dziecko. A choroba? I to, że wygląda trochę inaczej? To chyba problem przede wszystkim dla ludzi z boku.

U Dominika najpierw jest głowa, a później cała reszta. W sklepie, parku, na placu zabaw Dominik jest wyeksponowany. Słyszę: Jaki wielki łeb. A dla mnie jego głowa jest piękna – zapewnia w „Wysokich Obcasach” mama chłopca.

Żunio, jak dodaje, wzbudza zainteresowanie dzieci, które np. popychają go, a on traci równowagę. Ma krótkie rączki i nie podeprze się, więc upada. Innym razem jakiś chłopiec przewrócił Dominika i uderzył jego głową o ziemię. „Trzeba to przecierpieć, przetłumaczyć sobie, zrozumieć i wrócić do ludzi” – opowiada Iga Zakrzewska-Morawek.

Ale i jego mama nie od początku akceptowała wygląd i chorobę chłopca. Stąd właśnie blog, który kiedyś prowadziła, a potem książka i profil na Facebooku, jako pewna forma terapii dla kobiety, która bała się wyjść z dzieckiem, pokazać je ludziom.

Chciałam do inności Dominika podejść z dystansem, może nie wprost, ale lekko. Żeby wszystko we mnie puściło – przyznaje.

Czytaj także:
Prawonożna. Historia pierwszej na świecie pilotki bez rąk

„Świat według Żunia” to dowód, że Zakrzewskiej-Morawek się udało. Nie tylko podejść z dystansem, ale i zaakceptować Dominika takim, jaki jest. Bo tylko ktoś, kto akceptuje, może tak przekonująco napisać o tym, że np. w domu z mężem często używa słowa „karzeł” po to, by oswoić z nim dziecko.

Staramy się z mężem oswajać to słowo w domu. Mówić je między sobą, żeby Dominik słyszał. Bo jesteśmy pewni, że usłyszy je kiedyś na ulicy. Nie chcemy, żeby go to bolało. Karzeł to karzeł – wyznaje w „WO”.

Żunio jest inny wizualnie, ale też inaczej poznaje świat (ma także autyzm), a przez to – inaczej o tym komunikuje. Mówi językiem wyobrażeń i odczuć, jak wyjaśnia jego mama. Dlatego ona nie tyle pisze o codzienności, o tym, co dziecko robi, ale stara się spojrzeć na świat oczami Dominika i pokazać go takim, jak on go widzi. W sposób zdystansowany, a czasem przesadnie poważny. Tak opisany przez Igę Zakrzewską-Morawek świat jest wprost fascynujący.

Czytaj także:
Mój syn ma autyzm. Dzięki niemu moje życie się zmieniło. Na lepsze!

*I. Zakrzewska-Morawek, „Świat według Żunia”, Zielona Sowa, 2016; korzystałam także z: M. Wroniszewska, „Podoba mi się moje dziecko”, Wysokie Obcasy, 17.09.2016

Zobacz film promujący książkę: