Aleteia
czwartek 22/10/2020 |
Św. Jana Pawła II
Dobre historie

Dałem chorej córeczce słowo, że znajdę pomoc, choćby na końcu świata

Katarzyna Matusz-Braniecka - publikacja 27.12.16

Kiedy byliśmy w ciąży, nic nie wskazywało na to, by cokolwiek było nie tak. Po porodzie okazało się, że nasza córeczka ma wrodzoną sztywność stawów. Zaczęła się walka.

Katarzyna Matusz: To musiał być szok, skoro nie wiedzieliście, że Wasza córeczka urodzi się chora.

Michał Napiórkowski: Objawy artrogrypozy są straszne. Dobrusia po urodzeniu miała tak ułożone nóżki, że jej stópki znajdowały się koło uszu. Prawa rączka wydawała się niewładna, w ogromnym przywiedzeniu. Wydawało mi się, że tracę przytomność, poprosiłem o szklankę wody.

Chwilę później ująłem córeczkę za rękę i dałem słowo, że znajdę pomoc, choćby na końcu świata. I wiedziałem, że póki krew w moich żyłach, tego słowa dotrzymam. Prawie całą noc biegałem od łóżka Marty – mojej żony, którą lekarze wyrwali z objęć śmierci po porodzie – a OIOM-em Dobrusi. Potem musiałem wrócić do domu i powiedzieć o tym naszej starszej córce, Dobromile.

Jak sobie z tym radziliście?

Towarzyszył nam ogromny niepokój. O to, że możemy nie stanąć na wysokości zadania. Nasza córeczka potrzebuje pomocy, a my jesteśmy tylko zwykłymi ludźmi. Tak wiele pytań było bez odpowiedzi. Strach i permanentne zmęczenie, które towarzyszy nam nieprzerwanie do dziś. Poza tym obowiązek, bezwzględny obowiązek, aby ten ciężki czas nie zakłócił w żaden sposób dzieciństwa naszych córeczek. To my mamy pracę do wykonania, a nasze dzieci muszą mieć dzieciństwo.

To trudne zadanie w obliczu takiej walki. Ale to nie jest kwestia wyboru. Dzieciństwo to jeden z najwspanialszych darów, jaki Pan Bóg nam ofiarował. Do nas, dorosłych, należy pielęgnowanie tego daru. Choćby przez łzy, ale tak trzeba.

Jak to wygląda dziś?  

Permanentne zmęczenie towarzyszy nam nieustannie od dwóch i pół roku. Ja nieprzerwanie służę w Państwowej Straży Pożarnej. Coraz ciężej mi godzić ten ciągły wyścig ze zdobywaniem środków na leczenie córeczki, z obowiązkami służbowymi. Niestety, ale rozważam odejście ze służby. Jestem ratownikiem i jeżeli zostanę zmuszony, aby porzucić służbę, by ratować dziecko, zrobię to. Chyba, że nastąpi taki dzień, że państwo polskie, tak jak powinno, zacznie refundować koszty leczenia naszej córeczki. Ale na chwilę obecną nic na to nie wskazuje. Wniosek o refundację leczenia za granicą, który złożyliśmy w NFZ, po ponad ośmiu miesiącach procedowania został rozpatrzony negatywnie.

mini_img_3632

Dlaczego szukacie pomocy za granicą?                        

Próżno szukaliśmy pomocy w Polsce. Dopiero zagraniczni specjaliści, do których dotarliśmy, postawili diagnozę – Artrogrypoza, AMC wrodzona sztywność stawów.  Dziś specjaliści niemieccy są zdumieni, że państwo polskie nie chce płacić za leczenie polskich dzieci. Będziemy interweniować w tej sprawie u ministra zdrowia. Jeżeli to nie przyniesie efektu, zwrócimy się o pomoc do jego odpowiednika w Niemczech.

Jaka jest Dobrusia?

Ma 2,5 roku i nie ma dla niej rzeczy niemożliwych. Lekarze rokowali, iż Dobrawa po przebytych operacjach i żmudnej rehabilitacji rozpocznie naukę chodzenia w wieku około sześciu lat, a zaczęła chodzić nie skończywszy dwóch. Dziś mając dwa i pół roku jeździ na hulajnodze i biega.

Doświadczacie opieki Pana Boga, opowiedz o tym.

Kiedy Dobrawa się urodziła, w uzgodnieniu z lekarzami wiozłem jej krew do Centrum Zdrowia Dziecka w celu wykonania badań genetycznych. Kiedy zbliżałem się do Warszawy, zobaczyłem na drzewie ogromną tablicę z wizerunkiem Pana Jezusa i podpisem „ZAUFAJ MI!” Uśmiechnąłem się pod nosem. Po policzkach płynęły łzy i powiedziałem: „Ufam, przecież wiesz o tym Panie”. Mimo iż miałem wiele chwil słabości, nigdy tego zaufania nie straciłem. Ojciec Święty Jan Paweł II powiedział kiedyś, że w życiu trzeba być dobrym człowiekiem i w miarę możliwości dobrze się przy tym bawić. Właśnie tak staramy się postępować.

Ufacie Panu Bogu, ale też ciężko pracujecie.

Czasami słyszymy jak ktoś, kto nie może znaleźć rozwiązania mówi: „zaufam Panu Bogu”. Ja uważam, że Pan obdarzył nas rękoma, abyśmy pracowali; głową, abyśmy myśleli i nogami, abyśmy w razie potrzeby przemierzyli cały świat. Gdy to wszystko zrobimy, wtedy skierujmy nasze ręce do Pana, by nam pomógł. Po prostu powinniśmy być uczciwi. Piekarz też nie kładzie się spać przed upieczeniem chleba ufając, że Pan Bóg za niego to zrobi.

mini_duze2

Założyliście Fundację, która działa na rzecz Dobrusi, ale też innych dzieci.

Strefa Przetrwania – jej celem jest pomoc w leczeniu Dobrawy, ale i realizacja projektów społecznych. Jednym z nich jest kalendarz „Duże niebezpieczeństwa małych dzieci”, w którym w zabawny sposób przestrzegamy dzieciaki przed zagrożeniami. Kolejny projekt to bardzo nowatorskie, jak na warunki polskie, Leśne Przedszkole Włóczykij w Ostrołęce. Nasza Fundacja realizuje też szkolenia z zakresu ratownictwa i technik przetrwania.

Wspominasz, że w Waszej historii były też zabawne sytuacje.

Umówiliśmy się z dr Paley z Florydy na konsultację w Alpach, w Austrii. Polecieliśmy samolotem, dalej pociągiem. Z naszej stacji do kwatery dzieliło nas wiele kilometrów. Musieliśmy iść pieszo i przedzieraliśmy się z wózkiem, w którym była nasza kilkumiesięczna Dobrusia przez śniegi alpejskie, brodząc w nich po kolana. To było bardzo męczące i z perspektywy czasu – bardzo zabawne. Wyglądaliśmy z Martą jak badacze na biegunie, a nie rodzice szukający pomocy. Nasza Dobrusia przespała w wózeczku tę wyprawę przez śniegi Tyrolu. Słusznie, też bym tak zrobił na jej miejscu.

Jak można Wam pomóc?

Leczenie Dobrusi Napiórkowskiej można wesprzeć wpłacając darowizny na konto:

WBK Bank Zachodni, Fundacja Strefa Przetrwania, 07-410 Ostrołęka, ul. Zwycięzców 5, numer konta: 74 1090 2590 0000 0001 3097 8347 z dopiskiem „Dobrusia”.

A także przekazując 1 % podatku na numer KRS 0000 309 499 Pallotyńskiej Fundacji Misyjnej Salvatti.pl, wpisując cel szczegółowy: „DOBRUSIA”. Za co bardzo dziękujemy.

Michał Napiórkowski, tata Dobrusi, jest funkcjonariuszem Państwowej Straży Pożarnej na stanowisku Dowódcy Sekcji, prezesem zarządu Fundacji Strefa Przetrwania, instruktorem m.in. technik przetrwania, strzelectwa i nurkowania.

mini_duze5
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
chorobadziecifundacjaniepełnosprawnośćpomocrehabilitacjarodzicerodzina
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
MASS,YOUNG CHILD
Anna O'Neil
List do rodziców, którzy zabierają na mszę sw...
RĄCZKA NIEMOWLAKA
Marta Brzezińska-Waleszczyk
Byłam świadkiem 45 minut życia. To była lekcj...
Bluźniercze graffiti na murze kościoła
Lucandrea Massaro
Wypisali proaborcyjne grafitti na kościele. R...
Aleteia
Oczy Matki Bożej z Guadalupe. Jedna z najwięk...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [18 paździe...
BIBLE STUDY
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [20 paździe...
ANGEL,CHILD,STATUE
Philip Kosloski
Mamo, martwisz się o swoje dzieci? Módl się t...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail