Ze wszystkich pomysłów na oswojenie tematu zespołu Downa ten wydaje się najlepszy. Bez pustych frazesów, powierzchownej dydaktyki znanej z kampanii społecznych czy filmów (kto pamięta serial z lat 90. „Dzień za dniem” i jego bohatera Corky’ego?).
Poznajemy życie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin, ale bez przygnębiającej atmosfery znanej z telewizyjnych reportaży. Nie mamy też poczucia winy, że u nas akurat wszystko jest ok.
Instagram. Pojawia się w nim coraz więcej profili rodzin z dziećmi chorymi na trisomię (zespół Downa, czyli w skrócie „ZD”). Wszystkie pełne piękna i dobra. To fenomen, który zmienia myślenie o niepełnosprawności. Pomaga rodzicom oswoić się z sytuacją – zarówno tym „doświadczonym”, jak i będącym w ciąży, którzy właśnie usłyszeli diagnozę.
Wreszcie niepełnosprawność trafiła w miejsce, gdzie dotąd odpowiednie było raczej chwalenie się wyszukanym stylem życia, słodkimi „selfies”, podróżami i elegancko podaną kawą. Ze wszystkich zaangażowanych społecznie „twarzy” Instagrama ta, która ma buzię roześmianego dziecka z zespołem Downa, jest chyba najwspanialsza.
Czytaj także:
Oczy, które patrzą. Piękne i wzruszające zdjęcia dzieci z zespołem Downa
Rodzice specjalnych potrzeb
Amanda Booth jest popularną modelką i aktorką. Opalone ciało, surferska fryzura, rysy niczym u młodej Michelle Pfeifer. Prowadzi na Instagramie profil pełen fotografii z życia pięknej i zamożnej kobiety. Pośród zdjęć przedstawiających świat mody i jej codzienne życie w luksusach, widać migawki z zupełnie zwyczajnego, szczęśliwego macierzyństwa z synkiem chorym na zespół Downa. To, że dziecko jest chore, widać dopiero po wnikliwszej analizie zdjęć z profilu Amandy. Na pierwszy rzut oka to po prostu słodki chłopiec w objęciach atrakcyjnej mamy, w dodatku fajnie ubrany. Amanda, będąc w ciąży, nie wiedziała o chorobie swojego dziecka. Zaplanowała spokojny poród w domu, z położną i mężem. Spotkało ją coś zupełnie innego: szpital i indukcja przed terminem. A potem diagnoza.
Byłam przerażona. To był moment gdy wszystko zaczęło iść zupełnie niezgodnie z planem. Ale teraz widzę, że jest tyle piękna do odkrycia, gdy po prostu odpuścisz… – napisała w trzecie urodziny swojego syna. – Muszę się starać każdego dnia, bo Micah, który dzielnie walczy, by dawać sobie radę, potrzebuje tego przykładu we mnie – dodała kilka dni później.
Czytaj także:
Prof. Jérôme Lejeune. Odkrywca przyczyny zespołu Downa, który walczył o swoich pacjentów
Zdjęcia stópek na Instagramie
Instagram to platforma społecznościowa, w której dzielenie się doświadczeniami macierzyństwa dla wielu matek stało się codziennym rytuałem, a nawet sposobem na życie. Tysiące blogerek w ten właśnie sposób pracuje.
Zazwyczaj publikują zdjęcia swoich maluchów, pokazując ich ubranka, meble czy zabawki. Profile pełne zdjęć stópek w stylowych sandałkach i pup w dzierganych ręcznie śpioszkach należą do najbadziej popularnych. Oczywiście, nie każdy insta-profil to opowieść o zakupach w sklepie z artykułami dziecięcymi. Są matki piszące o sprawach takich jak wychowanie, zabawy Montessori czy diety. Wiele insta-blogów to wartościowe kopalnie wiedzy i skarbnice inspiracji dla innych rodziców.
Zdawałoby się, że pomimo mnogości „okołodziecięcych” tematów nikt nie podejmie tematyki niepełnosprawności. Nie na Instagramie, który stanowi centrum tematyki tzw. lifestyle’u. Choć w zasadzie…. dlaczego nie? “Instagram jako medium wizualne, nastawione na komunikację poprzez estetykę, może być nośnikiem dla inności i jej piękna” – mówi Karolina, mama córeczki z trisomią.
Dla osób, które spodziewają się dziecka z ZD, instagramowe konta poświęcone tej tematyce są wielką otuchą i inspiracją. Ich autorzy udowadniają, że życie z ZD może wyglądać normalnie, być pełne miłości, radości i normalności, że dzieci z ZD mogą być powodem do dumy dla swoich rodziców, że warto dzielić się ich sukcesami i cieszyć się ze wspólnej codzienności – dodaje.
Karolina jest szczególnym przykładem osoby, której Instagram pomógł (jako jeden z wielu elementów) zaakceptować nową sytuację rodzinną, z jaką przyszło jej się zmierzyć.
Szczęśliwe chwile
Zarówno ona, jak i jej mąż, Bartek Królik zawodowo wywodzą się ze środowiska, gdzie świat zewnętrzny jest mocno akcentowany. Wizerunek to część ich pracy, bo on jest muzykiem (współtworzył słynne Sistars, dziś nagrywa z Agnieszką Chylińską i spełnia się jako lider grupy Spoken Love. 7), ona zaś długo zajmowała się stylizowaniem gwiazd. Oswojenie się z niepełnosprawnością dziecka dla każdego jest wielką próbą. Zdjęcie z córeczką Jagodą, jakie Bartek Królik wrzucił na Instagram, wywołało sporo komentarzy.
Dlatego możliwość zobaczenia, jak setki osób w podobnej sytuacji spędzają szczęśliwe chwile i cieszą się z „ziemskich” przyjemności, takich jak wspólne wakacje czy zakupy dla dzieci, pozwala po ludzku odnaleźć harmonię i emocjonalną równowagę.
Abstrahując od tego, do czego jesteśmy powołani, będąc rodzicami, na pewno łatwiej jest myśleć o „macierzyństwie specjalnym” wiedząc, że nie ominą nas przyjemności, jakich zaznają rodzice dzieci zdrowych, a nie ma miejsca, gdzie lepiej byłoby widać codzienne radości z macierzyństwa niż instagramowe konta. Pod tym względem media społecznościowe odzierają wychowanie dzieci niepełnosprawnych z martyrologii, akcentując pozytywne strony życia.
Czytaj także:
Specjalne potrzeby osób z zespołem Downa? [wideo]
Z Instagramem krzyż jest lżejszy
Wśród instagramowych profili poświęconych macierzyństwu z ZD można znaleźć rodziny wielodzietne z kilkorgiem niepełnosprawnych dzieci. W niektórych przypadkach rodzice wiedzieli o chorobie dziecka już w czasie ciąży, innych diagnoza zaskoczyła tuż po porodzie (zdarza się, że zespół Downa nie rzuca się w oczy od razu po urodzeniu i rozpoznanie przychodzi po pewnym czasie).
Oglądanie fotografii tych rodzin wzbudza nieodpartą chęć, by kliknąć przycisk „obserwuj”. Instagramowi „rodzice specjalnych potrzeb” (określenie zaczerpnięte od Amandy Booth) zdają się nie tracić czasu. Cieszą się z codziennych czynności, intensywnie wypełniają każdy dzień swoich dzieci pięknymi wspomnieniami. Ich profile rzucają zupełnie nowe światło na niepełnosprawność. Zamiast smutku, cierpienia i wykluczenia widzimy normalność.
Maluchy są uśmiechnięte, aktywnie spędzają czas. Jeżdżą po świecie, zwiedzają, kreatywnie się bawią, szaleją na zawodach sportowych, noszą modne ubranka i wyglądają „cool” jak wszystkie inne dzieci. Instagram likwiduje ostatnią barierę, jaką jest lansowanie w świecie komunikacji wizualnej archetypu idealnego dziecka.
Przez lata była akcentowana ta bardzo trudna prawda o niepełnosprawności, która spowodowała eskalację strachu i uprzedzeń. Dziś pokazujemy, że można się cieszyć życiem zawsze i w każdych okolicznościach. I że warto pokazywać jasną stronę życia, która tak naprawdę jest dominująca – tłumaczy mama Karolina.
Zaraz jednak dodaje, że nie możemy zapominać, że media społecznościowe to tylko wycinek rzeczywistości, która bywa trudna i dramatyczna – zupełnie jak w przypadku wychowywania dzieci pełnosprawnych.
Instagram to nie jest pełna prawda o życiu. Za tymi profilami stoi duża praca rodziców. Nie zapominajmy, że istnieje też rzeczywistość chorób i szpitali. Całkiem zwyczajne życie rodzin, matek i dzieci pełne nie tylko radości i rzeczy, które robią wszyscy – podsumowuje.
Czytaj także:
Dziecko z zespołem Downa w reklamie. Dlaczego nie!
1. Heather Davis z „The lucky few”
Mają trójkę adoptowanych dzieci, z których dwoje choruje na zespół Downa.
https://www.instagram.com/macymakesmyday/
2. Amanda Booth
Mama trzyletniego Micah, modelka, aktorka. Mówi o sobie „mama specjalnych potrzeb”.
https://www.instagram.com/amanda_booth/
3. Fleeks on fleek
Profil poświęcony słodkiej Felicity śledzi prawie 70 tysięcy ludzi. Dziewczynka burzy stereotypy o dziecięcych modelkach.
https://www.instagram.com/flicks_on_fleek/
4. The Sanchez Six
Jen wychowuje czworo dzieci. Jej trzeci syn urodził się z syndromem Downa, co jak mówi Jen „zainspirowało” ją do adoptowania ukraińskiej sieroty Sophii, również z syndromem Downa. Dziś Sophia jest modelką i „aktywistką” na rzecz osób z tego rodzaju niepełnosprawnością.
https://www.instagram.com/thesanchezsix/
5. Paula z Paulamaa
Jeden z bardziej popularnych polskich profili z tej kategorii. Paulina wychowuje córeczkę z syndromem Downa. Na Instagramie w stylowy sposób pokazuje swoją codzienność i rodzinne życie.
https://www.instagram.com/paulaamaa/
6. Kelle Hampton z Enjoying The Small things
Nazwa profilu Kelle to skrót od angielskich słów „radość z rzeczy małych”. Mama córki z zespołem Downa. Jej książka o narodzinach Nelli stała się bestsellerem i pomogła wielu innym rodzicom oswoić się z trudną diagnozą.
https://www.instagram.com/etst/
7. Jagoda
Mama uroczego nastolatka. Jeden z ciekawszych polskich profili.
https://www.instagram.com/p/BQfPxl7AEyp/?taken-by=jagoda___
https://www.instagram.com/jagoda___/
8. The upside Down
Profil o dziecku z zespołem Downa, który otwarcie deklaruje się jako konto lifestylowe.
https://www.instagram.com/in_vienas_shoes/
9. Lisa Eicher z Eiche Rumba
Aktywne życie dzieci z zespołem Downa. Ich przygody zainspirują niejednego.
https://www.instagram.com/eicherumba/
10. Joanna Ślesińska
Konto autorki bloga „Rodzinka z zespołem”.
https://www.instagram.com/asiasle85/
11. Magda Wejman
Mama uroczej Leny.
https://www.instagram.com/magdawejman9/
Dziś świętujemy...