Aleteia
poniedziałek 19/10/2020 |
Bł. Jerzego Popiełuszki
For Her

Rodziny z dziećmi z zespołem Downa na Instagramie. Rewolucja?

Pola Madej-Lubera - publikacja 03.08.17

Dla osób, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa, instagramowe konta poświęcone tej tematyce są wielką otuchą i inspiracją. Ich autorzy udowadniają, że życie z ZD może wyglądać normalnie, być pełne miłości i radości.

Ze wszystkich pomysłów na oswojenie tematu zespołu Downa ten wydaje się najlepszy. Bez pustych frazesów, powierzchownej dydaktyki znanej z kampanii społecznych czy filmów (kto pamięta serial z lat 90. „Dzień za dniem” i jego bohatera Corky’ego?).

Poznajemy życie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin, ale bez przygnębiającej atmosfery znanej z telewizyjnych reportaży. Nie mamy też poczucia winy, że u nas akurat wszystko jest ok.

Instagram. Pojawia się w nim coraz więcej profili rodzin z dziećmi chorymi na trisomię (zespół Downa, czyli w skrócie „ZD”). Wszystkie pełne piękna i dobra. To fenomen, który zmienia myślenie o niepełnosprawności. Pomaga rodzicom oswoić się z sytuacją – zarówno tym „doświadczonym”, jak i będącym w ciąży, którzy właśnie usłyszeli diagnozę.

Wreszcie niepełnosprawność trafiła w miejsce, gdzie dotąd odpowiednie było raczej chwalenie się wyszukanym stylem życia, słodkimi „selfies”, podróżami i elegancko podaną kawą. Ze wszystkich zaangażowanych społecznie „twarzy” Instagrama ta, która ma buzię roześmianego dziecka z zespołem Downa, jest chyba najwspanialsza.

View this post on Instagram

Working on a Build-A-Bear commercial today! The CEO specifically asked that children with disabilities be cast! We will be shopping at @buildabear 💛#inclusion #kmrdiversity

A post shared by Jennifer Varanini Sanchez (@thesanchezsix) on




Czytaj także:
Oczy, które patrzą. Piękne i wzruszające zdjęcia dzieci z zespołem Downa

Rodzice specjalnych potrzeb

Amanda Booth jest popularną modelką i aktorką. Opalone ciało, surferska fryzura, rysy niczym u młodej Michelle Pfeifer. Prowadzi na Instagramie profil pełen fotografii z życia pięknej i zamożnej kobiety. Pośród zdjęć przedstawiających świat mody i jej codzienne życie w luksusach, widać migawki z zupełnie zwyczajnego, szczęśliwego macierzyństwa z synkiem chorym na zespół Downa. To, że dziecko jest chore, widać dopiero po wnikliwszej analizie zdjęć z profilu Amandy. Na pierwszy rzut oka to po prostu słodki chłopiec w objęciach atrakcyjnej mamy, w dodatku fajnie ubrany. Amanda, będąc w ciąży, nie wiedziała o chorobie swojego dziecka. Zaplanowała spokojny poród w domu, z położną i mężem. Spotkało ją coś zupełnie innego: szpital i indukcja przed terminem. A potem diagnoza.

Byłam przerażona. To był moment gdy wszystko zaczęło iść zupełnie niezgodnie z planem. Ale teraz widzę, że jest tyle piękna do odkrycia, gdy po prostu odpuścisz… – napisała w trzecie urodziny swojego syna. – Muszę się starać każdego dnia, bo Micah, który dzielnie walczy, by dawać sobie radę, potrzebuje tego przykładu we mnie – dodała kilka dni później.




Czytaj także:
Prof. Jérôme Lejeune. Odkrywca przyczyny zespołu Downa, który walczył o swoich pacjentów

Zdjęcia stópek na Instagramie

Instagram to platforma społecznościowa, w której dzielenie się doświadczeniami macierzyństwa dla wielu matek stało się codziennym rytuałem, a nawet sposobem na życie. Tysiące blogerek w ten właśnie sposób pracuje.

Zazwyczaj publikują zdjęcia swoich maluchów, pokazując ich ubranka, meble czy zabawki. Profile pełne zdjęć stópek w stylowych sandałkach i pup w dzierganych ręcznie śpioszkach należą do najbadziej popularnych. Oczywiście, nie każdy insta-profil to opowieść o zakupach w sklepie z artykułami dziecięcymi. Są matki piszące o sprawach takich jak wychowanie, zabawy Montessori czy diety. Wiele insta-blogów to wartościowe kopalnie wiedzy i skarbnice inspiracji dla innych rodziców.

Zdawałoby się, że pomimo mnogości „okołodziecięcych” tematów nikt nie podejmie tematyki niepełnosprawności. Nie na Instagramie, który stanowi centrum tematyki tzw. lifestyle’u. Choć w zasadzie…. dlaczego nie? „Instagram jako medium wizualne, nastawione na komunikację poprzez estetykę, może być nośnikiem dla inności i jej piękna” – mówi Karolina, mama córeczki z trisomią.

Dla osób, które spodziewają się dziecka z ZD, instagramowe konta poświęcone tej tematyce są wielką otuchą i inspiracją. Ich autorzy udowadniają, że życie z ZD może wyglądać normalnie, być pełne miłości, radości i normalności, że dzieci z ZD mogą być powodem do dumy dla swoich rodziców, że warto dzielić się ich sukcesami i cieszyć się ze wspólnej codzienności – dodaje.

Karolina jest szczególnym przykładem osoby, której Instagram pomógł (jako jeden z wielu elementów) zaakceptować nową sytuację rodzinną, z jaką przyszło jej się zmierzyć.

Szczęśliwe chwile

Zarówno ona, jak i jej mąż, Bartek Królik zawodowo wywodzą się ze środowiska, gdzie świat zewnętrzny jest mocno akcentowany. Wizerunek to część ich pracy, bo on jest muzykiem (współtworzył słynne Sistars, dziś nagrywa z Agnieszką Chylińską i spełnia się jako lider grupy Spoken Love. 7), ona zaś długo zajmowała się stylizowaniem gwiazd. Oswojenie się z niepełnosprawnością dziecka dla każdego jest wielką próbą. Zdjęcie z córeczką Jagodą, jakie Bartek Królik wrzucił na Instagram, wywołało sporo komentarzy.

Dlatego możliwość zobaczenia, jak setki osób w podobnej sytuacji spędzają szczęśliwe chwile i cieszą się z „ziemskich” przyjemności, takich jak wspólne wakacje czy zakupy dla dzieci, pozwala po ludzku odnaleźć harmonię i emocjonalną równowagę.

Abstrahując od tego, do czego jesteśmy powołani, będąc rodzicami, na pewno łatwiej jest myśleć o „macierzyństwie specjalnym” wiedząc, że nie ominą nas przyjemności, jakich zaznają rodzice dzieci zdrowych, a nie ma miejsca, gdzie lepiej byłoby widać codzienne radości z macierzyństwa niż instagramowe konta. Pod tym względem media społecznościowe odzierają wychowanie dzieci niepełnosprawnych z martyrologii, akcentując pozytywne strony życia.




Czytaj także:
Specjalne potrzeby osób z zespołem Downa? [wideo]

Z Instagramem krzyż jest lżejszy

Wśród instagramowych profili poświęconych macierzyństwu z ZD można znaleźć rodziny wielodzietne z kilkorgiem niepełnosprawnych dzieci. W niektórych przypadkach rodzice wiedzieli o chorobie dziecka już w czasie ciąży, innych diagnoza zaskoczyła tuż po porodzie (zdarza się, że zespół Downa nie rzuca się w oczy od razu po urodzeniu i rozpoznanie przychodzi po pewnym czasie).

Oglądanie fotografii tych rodzin wzbudza nieodpartą chęć, by kliknąć przycisk „obserwuj”. Instagramowi „rodzice specjalnych potrzeb” (określenie zaczerpnięte od Amandy Booth) zdają się nie tracić czasu. Cieszą się z codziennych czynności, intensywnie wypełniają każdy dzień swoich dzieci pięknymi wspomnieniami. Ich profile rzucają zupełnie nowe światło na niepełnosprawność. Zamiast smutku, cierpienia i wykluczenia widzimy normalność.

Maluchy są uśmiechnięte, aktywnie spędzają czas. Jeżdżą po świecie, zwiedzają, kreatywnie się bawią, szaleją na zawodach sportowych, noszą modne ubranka i wyglądają „cool” jak wszystkie inne dzieci. Instagram likwiduje ostatnią barierę, jaką jest lansowanie w świecie komunikacji wizualnej archetypu idealnego dziecka.

Przez lata była akcentowana ta bardzo trudna prawda o niepełnosprawności, która spowodowała eskalację strachu i uprzedzeń. Dziś pokazujemy, że można się cieszyć życiem zawsze i w każdych okolicznościach. I że warto pokazywać jasną stronę życia, która tak naprawdę jest dominująca – tłumaczy mama Karolina.

Zaraz jednak dodaje, że nie możemy zapominać, że media społecznościowe to tylko wycinek rzeczywistości, która bywa trudna i dramatyczna – zupełnie jak w przypadku wychowywania dzieci pełnosprawnych.

Instagram to nie jest pełna prawda o życiu. Za tymi profilami stoi duża praca rodziców. Nie zapominajmy, że istnieje też  rzeczywistość chorób i szpitali. Całkiem zwyczajne życie rodzin, matek i dzieci pełne nie tylko radości i rzeczy, które robią wszyscy – podsumowuje.




Czytaj także:
Dziecko z zespołem Downa w reklamie. Dlaczego nie!

1. Heather Davis z „The lucky few”

Mają trójkę adoptowanych dzieci, z których dwoje choruje na zespół Downa.

https://www.instagram.com/macymakesmyday/

2. Amanda Booth

Mama trzyletniego Micah, modelka, aktorka. Mówi o sobie „mama specjalnych potrzeb”.

https://www.instagram.com/amanda_booth/

3. Fleeks on fleek

Profil poświęcony słodkiej Felicity śledzi prawie 70 tysięcy ludzi. Dziewczynka burzy stereotypy o dziecięcych modelkach.

https://www.instagram.com/flicks_on_fleek/

4. The Sanchez Six

Jen wychowuje czworo dzieci. Jej trzeci syn urodził się z syndromem Downa, co jak mówi Jen „zainspirowało” ją do adoptowania ukraińskiej sieroty Sophii, również z syndromem Downa. Dziś Sophia jest modelką i „aktywistką” na rzecz osób z tego rodzaju niepełnosprawnością.

https://www.instagram.com/thesanchezsix/

5. Paula z Paulamaa

Jeden z bardziej popularnych polskich profili z tej kategorii. Paulina wychowuje córeczkę z syndromem Downa. Na Instagramie w stylowy sposób pokazuje swoją codzienność i rodzinne życie.

https://www.instagram.com/paulaamaa/

6. Kelle Hampton z Enjoying The Small things

Nazwa profilu Kelle to skrót od angielskich słów „radość z rzeczy małych”. Mama córki z zespołem Downa. Jej książka o narodzinach Nelli stała się bestsellerem i pomogła wielu innym rodzicom oswoić się z trudną diagnozą.

View this post on Instagram

Not having any fun at all.

A post shared by Kelle Hampton (@etst) on

https://www.instagram.com/etst/

7. Jagoda

Mama uroczego nastolatka. Jeden z ciekawszych polskich profili.

https://www.instagram.com/p/BQfPxl7AEyp/?taken-by=jagoda___

https://www.instagram.com/jagoda___/

8. The upside Down

Profil o dziecku z zespołem Downa, który otwarcie deklaruje się jako konto lifestylowe.

View this post on Instagram

🐶❤️

A post shared by The Upside Of Down Syndrome (@in_vienas_shoes) on

https://www.instagram.com/in_vienas_shoes/

9. Lisa Eicher z Eiche Rumba

Aktywne życie dzieci z zespołem Downa. Ich przygody zainspirują niejednego.

https://www.instagram.com/eicherumba/

10. Joanna Ślesińska

Konto autorki bloga „Rodzinka z zespołem”.

https://www.instagram.com/asiasle85/

11. Magda Wejman

Mama uroczej Leny.

https://www.instagram.com/magdawejman9/

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dziecirodzinaszczęściezespół Downa
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Aleteia
Oczy Matki Bożej z Guadalupe. Jedna z najwięk...
MASS,YOUNG CHILD
Anna O'Neil
List do rodziców, którzy zabierają na mszę sw...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [15 paździe...
Nie czujesz się kochany, kochana? Cytaty, które przypomną Ci o sile Bożej miłości
Redakcja
Nie czujesz się kochany, kochana? Cytaty, któ...
FATIMA
Michał Lubowicki
„Następnie powrócę tu jeszcze siódmy raz”. Do...
ANGEL,CHILD,STATUE
Philip Kosloski
Mamo, martwisz się o swoje dzieci? Módl się t...
CARLO ACUTIS
Domitille Farret D'Astiès
Perełki Carla Acutisa: 10 zaskakujących wypow...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail