Aleteia

Rodziny z dziećmi z zespołem Downa na Instagramie. Rewolucja?

Udostępnij
Komentuj

Dla osób, które spodziewają się dziecka z zespołem Downa, instagramowe konta poświęcone tej tematyce są wielką otuchą i inspiracją. Ich autorzy udowadniają, że życie z ZD może wyglądać normalnie, być pełne miłości i radości.

Ze wszystkich pomysłów na oswojenie tematu zespołu Downa ten wydaje się najlepszy. Bez pustych frazesów, powierzchownej dydaktyki znanej z kampanii społecznych czy filmów (kto pamięta serial z lat 90 „Dzień za dniem” i jego bohatera Corky’ego?).

Poznajemy życie niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin, ale bez przygnębiającej atmosfery znanej z telewizyjnych reportaży. Nie mamy też poczucia winy, że u nas akurat wszystko jest ok.

Instagram. Pojawia się w nim coraz więcej profili rodzin z dziećmi chorymi na trisomię (zespół Downa, czyli w skrócie „ZD”). Wszystkie pełne piękna i dobra. To fenomen, który zmienia myślenie o niepełnosprawności. Pomaga rodzicom oswoić się z sytuacją – zarówno tym „doświadczonym”, jak i będącym w ciąży, którzy właśnie usłyszeli diagnozę.

Wreszcie niepełnosprawność trafiła w miejsce, gdzie dotąd odpowiednie było raczej chwalenie się wyszukanym stylem życia, słodkimi „selfies”, podróżami i elegancko podaną kawą. Ze wszystkich zaangażowanych społecznie „twarzy” Instagrama ta, która ma buzię roześmianego dziecka z zespołem Downa, jest chyba najwspanialsza.

Working on a Build-A-Bear commercial today! The CEO specifically asked that children with disabilities be cast! We will be shopping at @buildabear 💛#inclusion #kmrdiversity

A post shared by The Sanchez Six (@thesanchezsix) on

 

 

Rodzice specjalnych potrzeb

Amanda Booth jest popularną modelką i aktorką. Opalone ciało, surferska fryzura, rysy niczym u młodej Michelle Pfeifer. Prowadzi na Instagramie profil pełen fotografii z życia pięknej i zamożnej kobiety. Pośród zdjęć przedstawiających świat mody i jej codzienne życie w luksusach, widać migawki z zupełnie zwyczajnego, szczęśliwego macierzyństwa z synkiem chorym na zespół Downa. To, że dziecko jest chore, widać dopiero po wnikliwszej analizie zdjęć z profilu Amandy. Na pierwszy rzut oka to prostu słodki chłopiec w objęciach atrakcyjnej mamy, w dodatku fajnie ubrany. Amanda nie wiedziała o chorobie swojego dziecka będąc w ciąży. Zaplanowała spokojny poród w domu, z położną i mężem. Spotkało ją coś zupełnie innego: szpital i indukcja przed terminem. A potem diagnoza.

Byłam przerażona. To był moment gdy wszystko zaczęło iść zupełnie niezgodnie z planem. Ale teraz widzę, że jest tyle piękna do odkrycia, gdy po prostu odpuścisz… – napisała w trzecie urodziny swojego syna. Muszę się starać każdego dnia, bo Micah który dzielnie walczy by dawać sobie radę, potrzebuje tego przykładu we mnie – dodała kilka dni później.

@lifewithmicah had a casting for @gapkids ❤ How cute would Micah be as a Gap model??! Thanks for this casting photo @wedreamoficecream

A post shared by Amanda Booth (@amanda_booth) on

 

Zdjęcia stópek na Instagramie

Instagram to platforma społecznościowa, w której dzielenie się doświadczeniami macierzyństwa dla wielu matek stało się codziennym rytuałem, a nawet sposobem na życie. Tysiące blogerek w ten właśnie sposób pracuje.

Zazwyczaj publikują zdjęcia swoich maluchów, pokazując ich ubranka, meble czy zabawki. Profile pełne zdjęć stópek w stylowych sandałkach i pup w dzierganych ręcznie śpioszkach należą do najbadziej popularnych. Oczywiście nie każdy insta-profil to opowieść o zakupach w sklepie z artykułami dziecięcymi. Są matki piszące o sprawach takich jak wychowanie, zabawy Montessori czy diety. Wiele insta-blogów to wartościowe kopalnie wiedzy i skarbnice inspiracji dla innych rodziców.

Zdawałoby się, że pomimo mnogości „okołodziecięcych” tematów nikt nie podejmie tematyki niepełnosprawności. Nie na Instagramie, który stanowi centrum tematyki tzw. lifestyle’u. Choć w zasadzie…. dlaczego nie? „Instagram jako medium wizualne, nastawione na komunikację poprzez estetykę, może być nośnikiem dla innosci i jej piękna” – mówi Karolina, mama córeczki z trisomią,

Dla osób, które spodziewają się dziecka z ZD, instagramowe konta poświęcone tej tematyce są wielką otuchą i inspiracją. Ich autorzy udowadniają, że życie z ZD może wyglądać normalnie, być pełne miłości, radości i normalności, że dzieci z ZD mogą być powodem do dumy dla swoich rodziców, że warto dzielić się ich sukcesami i cieszyć się ze wspólnej codzienności – dodaje.

Karolina jest szczególnym przykładem osoby, której Instagram pomógł (jako jeden z wielu elementów) zaakceptować nową sytuację rodzinną, z jaką przyszło jej się zmierzyć.

 

Szczęśliwe chwile

Zarówno ona, jak i jej mąż, Bartek Królik zawodowo wywodzą się ze środowiska, gdzie świat zewnętrzny jest mocno akcentowany. Wizerunek to część ich pracy, bo on jest muzykiem (współtworzył słynne Sistars, dziś nagrywa z Agnieszką Chylińską i spełnia się jako lider grupy Spoken Love. 7), ona zaś długo zajmowała się stylizowaniem gwiazd. Oswojenie się z niepełnosprawnością dziecka dla każdego jest wielką próbą. Zdjęcie z córeczką Jagodą, jakie Bartek Królik wrzucił na Instagram wywowało sporo komentarzy.

 

MOJA CÓRECZKA JAGODA 🐰 ur. 7.07.2017 #bardziejkochani #downsyndrome #t21 #zespoldowna #liniaprosta #trisomy21 #21chromosomes

A post shared by Bartek Królik (@bartekkrolik) on

 

Dlatego możliwość zobaczenia, jak setki osób w podobnej sytuacji spędzają szczęśliwe chwile i cieszą się z „ziemskich” przyjemności, takich jak wspólne wakacje czy zakupy dla dzieci, pozwala po ludzku odnaleźć harmonię i emocjonalną równowagę.

Abstrahując od tego, do czego jesteśmy powołani, będąc rodzicami, na pewno łatwiej jest myśleć o „macierzyństwie specjalnym” wiedząc, że nie ominą nas przyjemności, jakich zaznają rodzice dzieci zdrowych, a nie ma miejsca, gdzie lepiej byłoby widać codzienne radości z macierzyństwa niż instagramowe konta. Pod tym względem media społecznościowe odzierają wychowanie dzieci niepełnosprawnych z martyrologii, akcentując pozytywne strony życia.

 

Z Instagramem krzyż jest lżejszy

Wśród instagramowych profili poświęconych macierzyństwu z ZD można znaleźć rodziny wielodzietne z kilkorgiem niepełnosprawnych dzieci. W niektórych przypadkach rodzice wiedzieli o chorobie dziecka już w czasie ciąży, innych diagnoza zaskoczyła tuż po porodzie (zdarza się, że zespół Downa nie rzuca się w oczy od razu po urodzeniu i rozpoznanie przychodzi po pewnym czasie).

Oglądanie fotografii tych rodzin wzbudza nieodpartą chęć, by kliknąć przycisk „obserwuj”. Instagramowi „rodzice specjalnych potrzeb” (określenie zaczerpnięte od Amandy Booth) zdają się nie tracić czasu. Cieszą się z codziennych czynności, intensywnie wypełniają każdy dzień swoich dzieci pięknymi wspomnieniami. Ich profile rzucają zupełnie nowe światło na niepełnosprawność. Zamiast smutku, cierpienia i wykluczenia widzimy normalność.

Maluchy są uśmiechnięte, aktywnie spędzają czas. Jeżdżą po świecie, zwiedzają, kreatywnie się bawią, szaleją na zawodach sportowych, noszą modne ubranka i wyglądają „cool” jak wszystkie inne dzieci. Instagram likwiduje ostatnią barierę, jaką jest lansowanie w świecie komunikacji wizualnej archetypu idealnego dziecka.

Przez lata była akcentowana ta bardzo trudna prawda o niepełnosprawności, która spowodowała eskalację strachu i uprzedzeń. Dziś pokazujemy, że można się cieszyć życiem zawsze i w każdych okolicznościach. I że warto pokazywać jasną stronę życia, która tak naprawdę jest dominująca – tłumaczy mama Karolina.

Zaraz jednak dodaje, że nie możemy zapominać, że media społecznościowe to tylko wycinek rzeczywistości, która bywa trudna i dramatyczna – zupełnie tak jak w przypadku wychowywania dzieci pełnosprawnych.

Instagram to nie jest pełna prawda o życiu. Za tymi profilami stoi duża praca rodziców. Nie zapominajmy, że istnieje też  rzeczywistość chorób i szpitali. Całkiem zwyczajne życie rodzin, matek i dzieci pełne nie tylko radości i rzeczy, które robią wszyscy – podsumowuje.

 

1. Heather Davis z „The lucky few”

Mają trójkę adoptowanych dzieci, z których dwoje choruje na zespół Downa.

Sunday swagger! Outfits brought to you @seedkids @littlest_warrior, @jonaspauleyewear and a variety of hand me downs. Cuteness and swag brought to you by the one and only, Macy Hope Arpi, Truly Star and August Ryker. #sundayswagger #theluckyfew #ilovethem

A post shared by Heather Avis (the Mom) (@macymakesmyday) on

https://www.instagram.com/macymakesmyday/

 

2. Amanda Booth

Mama trzyletniego Micah, modelka, aktorka. Mówi o sobie „mama specjalnych potrzeb”.

I have never loved anyone the way I love you. It is precisely the hard, that makes choosing that love, so powerful. You give my life a meaning I never knew existed, and I am so grateful you chose me to be your mama. Thank you @freepeople for featuring our love story 😍

A post shared by Amanda Booth (@amanda_booth) on

https://www.instagram.com/amanda_booth/

 

3. Fleeks on fleek

Profil poświęcony słodkiej Felicity śledzi prawie 70 tysięcy ludzi. Dziewczynka burzy stereotypy o dziecięcych modelkach.

*swipe left* I can't believe she's going to be two in six days!!!!! Noooo! She just keeps getting cooler with her Bowie t-shirt. So some people have asked if they can send her birthday gifts. Instead, if you'd like to do something for her birthday, donate to the DSA we take part in. The link is in the bio. You'd be donating to her buddy walk team and it helps her directly. She participates in many programs and events there. So thank you so much for asking!! . . . #downsyndrome #downsyndromelove #downsyndromerocks #downsyndromeawareness #t21 #trisomy21 #upsyndrome #morealikethandifferent #nothingdownaboutit #theluckyfew #mystory #babiesofinstagram #instababy #instakids #instatoddler #toddler #toddlerlife #toddlerfashion #toddlerlifestyle #photooftheday #blueeyes #cutekids #cutebaby #instaphoto #bowie #davidbowie #birthday

A post shared by Public Figure (@flicks_on_fleek) on

https://www.instagram.com/flicks_on_fleek/

 

4. The Sanchez Six

Jen wychowuje czworo dzieci. Jej trzeci syn urodził się z syndromem Downa, co jak mówi Jen „zainspirowało” ją do adoptowania ukraińskiej sieroty Sophii, również z syndromem Downa. Dziś Sophia jest modelką i „aktywistką” na rzecz osób z tego rodzaju niepełnosprawnością.

This restaurant felt like we were in Paris! Photo shoot material!

A post shared by The Sanchez Six (@thesanchezsix) on

https://www.instagram.com/thesanchezsix/

 

5. Paula z Paulamaa

Jeden z bardziej popularnych polskich profili z tej kategorii. Paulina wychowuje córeczkę z syndromem Downa. Na Instagramie w stylowy sposób pokazuje swoją codzienność i rodzinne życie.

Nasza kochana dziewczynka ❤ Oczko w głowie mamy i taty ❤ #dlaniejwszystko #daughter #kochana #coreczka #baby #kids #zuzia #dziewczynka #rodzina #jestembojestes #zespoldowna #loveher #cute #modnisia #pepco #downsyndrome #extrachromosome #t21rocks #trisomy21 #like #photooftheday #downsyndromeawareness #picture #followme #skarbnajwiększy

A post shared by Paulina Marolewska (@paulaamaa) on

https://www.instagram.com/paulaamaa/

 

6. Kelle Hampton z Enjoying The Small things

Nazwa profilu Kelle to skrót od angielskich słów „radość z rzeczy małych”. Mama córki z zespołem Downa. Jej książka o narodzinach Nelli stała się bestsellerem i pomogła wielu innym rodzicom oswoić się z trudną diagnozą.

Not having any fun at all.

A post shared by Kelle Hampton (@etst) on

https://www.instagram.com/etst/

 

7. Jagoda

Mama uroczego nastolatka. Jeden z ciekawszych polskich profili.

#zbabciąnajlepiej #zabawawdomu #tosobiepogadali 📞☎😉 #babcia #trisomy21 #funwithkid #downsyndrome #zespółdowna #trisomia21 #downsyndromesowhat

A post shared by Jagoda (@jagoda___) on

 

https://www.instagram.com/jagoda___/

 

8. The upside Down

Profil o dziecku z zespołem Downa, który otwarcie deklaruje się jako konto lifestylowe.

🐶❤️

A post shared by The Upside Of Down Syndrome (@in_vienas_shoes) on

 

https://www.instagram.com/in_vienas_shoes/

 

9. Lisa Eicher z Eiche Rumba

Aktywne życie dzieci z zespołem Downa. Ich przygody zainspirują niejednego.

They always find a way. Seriously 🙄 #thehooligans #theluckyfew #madeforeachother

A post shared by Lisa Eicher (@eicherumba) on

https://www.instagram.com/eicherumba/

 

10. Joanna Ślesińska

Konto autorki bloga „Rodzinka z zespołem”

Jeszcze mnie tu trzymają 😉dobranoc Kochani 🌙💫✨ #night #goodnight #dobranoc #sweetdreams #szpital #naszeoknonaświat #hospital #Kornelka #Kornelkafighterka #kochamnajmocniej #jestembojestes #mojacóreczka #instamatka #instamatki #momlife #motherhood #mummysgirl #mydaughter #lovedoesntcountchromosomes

A post shared by Joanna Ślesińska (@asiasle85) on

 

https://www.instagram.com/asiasle85/

 

 

11. Magda Wejman

Mama uroczej Leny.

Dzień dobry :)Słonecznej soboty …..u nas pochmurno:(

A post shared by Lenulka.Trisomia 21. 5.01.2017 (@magdawejman9) on

https://www.instagram.com/magdawejman9/

Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail