Chory na progerię Sammy Basso: Nie zmieniłbym niczego!

Sammy Basso cierpi na progerię, rzadką chorobę genetyczną, dotykającą jedno dziecko na osiem milionów przypadków. Objawia się ona przedwczesnym starzeniem organizmu i zahamowaniem wzrostu, nie istnieje skuteczna metoda jej leczenia. Sammy złości się jednak, kiedy ktoś definiuje go przez pryzmat choroby. „Między moją i waszą normalnością jest różnica tylko jednego zmutowanego genu” – mówi.

Łatwiej nie lubić pizzy niż Sammy’ego

Po urodzeniu Sammy wyglądał i zachowywał się jak każde inne zdrowe dziecko. Jednak w wieku sześciu miesięcy niemal zupełnie przestał rosnąć, jego skóra zaczęła zmieniać się i grubieć. Po niezliczonych wizytach u różnych specjalistów padła diagnoza: Sammy choruje na progerię, chorobę, której nie da się wyleczyć, można jedynie starać się kontrolować jej objawy. W pierwszym odruchu, drżący o życia syna rodzice, postanowili rozłożyć nad nim parasol ochronny, bali się zostawiać go z rówieśnikami, pozwalać mu na samodzielność. Szybko zrozumieli, że w ten sposób nie zapewnią mu szczęśliwego życia.

W szkole nikt nie dawał mu taryfy ulgowej, ale był bardzo lubiany i dzięki swojemu poczuciu humoru szybko zjednał sobie wielu przyjaciół. Do ewentualnych niepowodzeń podchodzi spokojnie. „Skoro istnieją ludzie, którzy nie lubią pizzy, mogą pojawić się też tacy, którzy nie lubią mnie” – żartuje. Łatwiej jednak jest znaleźć tych, którzy nie lubią pizzy niż tych, którzy nie lubią Sammy’ego. Nie obraża się na ciekawskie spojrzenia, chętnie odpowiada na pytania, także te dotyczące wyglądu. Przyznaje jednak, że czasami tęskni za tym, żeby być niewidzialnym, nie zwracać na siebie natychmiastowej uwagi.

Czytaj także:
Może wyglądam jak potwór, ale nim nie jestem!

Route 66 i spełnione marzenia

Zamiast skupiać się na statystykach medycznych i zastanawianiu się nad tym, ile czasu mu pozostało, Sammy chce żyć pełnią życia i spełniać swoje marzenia. Jednym z nich była podróż słynną Route 66, trasą łączącą Chicago z Los Angeles, najsłynniejszą i najchętniej pokazywaną w filmach drogą Ameryki. To marzenie udało mu się zrealizować w 2014 roku, a podróż opisał w książce „Nie zmieniłbym niczego”. Przy okazji wyprawy spotkał się też ze swoim idolem James’em Cameronem, twórcą „Titanica” i „Avatara”, był wykonawcą pierwszego rzutu meczu bejsbolowego (zaszczyt zarezerwowany zwykle dla gwiazd lub polityków), na prośbę burmistrza otwierał sesję rady miejskiej Pontiac i otrzymał honorowe obywatelstwo tego miasta.

Sammy ledwie nadąża z realizacją swoich kolejnych planów. Podróżuje, studiuje fizykę i biologię, aktywnie działa w założonej razem z rodzicami fundacji pomagającej osobom chorującym na progerię. „Nie ma powodów, żeby wylewać nade mną łzy. Żyję życiem, które jest warte przeżycia” – mówi.

Czytaj także:
Proteza jest częścią mnie. Nie wstydzę się jej, bo nie wstydzę się siebie

Telefon Franciszka

Twierdzi, że swoją siłę i radość czerpie z wiary i pewności, że śmierć nie jest końcem. Paradoksalnie, fragmentem Ewangelii, który niesie mu pociechę, są słowa Chrystusa wołającego z krzyża: „Boże mój, Boże mój, czemuś mnie opuścił?”. Ten moment pokazuje mu bliskość i człowieczeństwo Chrystusa ujawniające się w cierpieniu.

Sammy żywo interesuje się życiem Kościoła, mówi, że „wiara bez dzielenia jej z innymi traci na wartości”. Z okazji wyboru papieża Franciszka napisał do niego list, ale był przekonany, że zagubi się gdzieś w tysiącach podobnych i nie oczekiwał na niego żadnej reakcji. Jego zdziwienie nie miało granic, gdy pewnego dnia po powrocie ze szkoły, zszokowana mama poinformowała go, że dzwonił do niego papież, a nie zastawszy go w domu obiecał zadzwonić wieczorem. Tak też się stało, a szczęśliwy Sammy opowiada, że papież rozmawiał z nim tak serdecznie jak „stary przyjaciel”.

Czytaj także:
Nick Vujicic posługuje się swoją niepełnosprawnością, aby inspirować

Trzeba żartować. Także z cierpienia

Nie chce, żeby ludzie się nad nim litowali, twierdzi, że warto samemu otworzyć się na innych, wykonać pierwszy krok, zamiast narzekać na bycie samotnym, niezrozumianym, odmiennym. „Trzeba mieć żartobliwe podejście również (i przede wszystkim) do cierpienia” – mówi. Od czasu do czasu wykorzystuje swój wygląd, żeby zrobić komuś żart. Podczas podróży po USA, w Roswell UFO Museum, miejscu odwiedzanym przez wiele osób szukających cywilizacji pozaziemskich, lekko ucharakteryzowany udawał przed zaskoczonymi zwiedzającymi przybysza z Kosmosu.

„Nie traktuję progerii jako wyroku ani tym bardziej jako Bożej kary. Nie zmieniłbym niczego w swoim życiu i wiem dlaczego: dlatego, że miałem siłę, by wziąć je, jakim jest i uczynić je wyjątkowym” – pisze Sammy w swojej książce „Nie zmieniłbym niczego”. Kiedy był jeszcze mały, wielu radziło mu, żeby modlił się o uzdrowienie. Nie chciał. Mówił, że Bóg musiał uczynić go takim, jaki jest, z konkretnego, ważnego powodu. „Nie zdecydowałem o czasie ani sposobie swoich narodzin, ale mogę wybierać, jak iść naprzód” – mówi.

*Sammy Basso, Nie zmieniłbym niczego, Edycja św. Pawła 2016

Czytaj także:
Dziewczynka cierpiąca na rzadką chorobę porywa do tańca