Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
piątek 17/09/2021 |
Św. Zygmunta Szczęsnego Felińskiego
home iconFor Her
line break icon

Ja też choruję na fibromialgię, tak jak Lady Gaga. To życie w piekle bólu

CECILIA MAZZEO ORLANDI

© Cecilia Mazzeo Orlandi

Paola Belletti - 21.09.17

Faza rozczarowania

Masz nadzieję na wyleczenie lub wyraźną poprawę swojego stanu?

Przyznam się, że jestem teraz w fazie rozczarowania. Próbowałam już wszystkiego, poszły na to ogromne pieniądze, a poprawy nie ma. Jak wszyscy chorzy mam nadzieję, że fibromialgia doczeka się oficjalnego uznania przez nasz system opieki zdrowotnej. To by zmniejszyło o połowę koszty leczenia, a nam, chorym, przywróciło godność. Poza tym marzę, że kiedyś powstanie lek na fibromialgię, który pozwoli, jeśli nie całkowicie wyleczyć, to przynajmniej poprawić jakość życia.

Co Ci naprawdę pomaga?

Czułość ze strony innych, inteligencja w połączeniu z wrażliwością. Pomagają mi ludzie, którzy potrafią usłyszeć szelest pióra opadającego na serce. Pomaga mi szczery śmiech moich dzieci, nasze „poważne” rozmowy. Czuję się lepiej, kiedy jestem w stanie wnieść w życie innych odrobinę piękna: w daniu, które ugotuję, w słowie, w geście, w twórczych pomysłach. Pomaga mi myśl o mojej kochanej mamie Aleksandrze, za którą bardzo tęsknię. I modlitwa przed obliczem Maryi. Pomaga mi, kiedy inni myślą o mnie z miłością, kiedy wspominają coś miłego, co zrobiłam, zapraszają na kolację. I pomaga mi Tajemnica Krzyża i głęboki kontakt z inną rzeczywistością.

Żadna choroba nie jest „miła”, ale co najbardziej denerwuje Cię w Twojej chorobie?

Dobre pytanie! To, że przez nią ludzie widzą mnie nie taką, jaka jestem naprawdę. Całe szczęście ja wiem, kim jestem.

CECILIA MAZZEO ORLANDI
© Fiorenza Stefani

A co znaczy dla Ciebie, dla Twojej kobiecości i urody to, że choroba tak bardzo zmieniła Twoje ciało?

Przestałam walczyć ze swoim ciałem. Mam 40 lat i tak jest dobrze. Wiem, co moje ciało dało i co wycierpiało. Wciąż czuję energię, kobiecość. Polubiłam nowe krągłości powstające w skutek leków i stanów zapalnych. Bardziej podobam się sobie teraz niż jako „idealna” dwudziestolatka. Czuję, że rozkwitłam. A co mówią inni, to ich sprawa.

Czy jest coś, co zyskałaś dzięki chorobie, choć wielkim kosztem, i z czego nie chciałabyś zrezygnować?

Dzięki niej mogłam wejrzeć w głąb własnej duszy. To jest coś, na co nie wszyscy sobie pozwalają, z racji braku czasu czy obaw. Przewlekły ból przykuwa do łóżka. W czasie tych długich godzin, którym towarzyszą nierzadko zaburzenia koncentracji i pamięci, umysł błądzi, drąży i zaczyna widzieć z niezwykłą ostrością, dostrzega znaczenia, powiązania, przyczyny. Czasami doświadczam niemal duchowych „wizji” i nie oddałabym swojej choroby, gdybym miała przez to stracić tę wrażliwość.

Za to „widzenie” musisz słono zapłacić.

Kiedy odczuwam lęk, przypominam sobie, jak nasz dawny proboszcz dał mi do rąk krzyż, który należał do o. Pio. Poczułam wtedy silny, obezwładniający zapach róż. Drzwi i okna były zamknięte i tylko ja go czułam. Myślę, że te róże były dla mnie. To była pieszczota, znak.


EWA BŁASZCZYK

Czytaj także:
Ewa Błaszczyk: Z histerii nic nie wynika [wywiad]

Jak zmieniają się Twoje perspektywy i życiowe plany?

Przede wszystkim staram się być dobrą matką: obecną, uważną, ciepłą. Czasem słyszę, że się marnuję. Ale ja zrozumiałam, że talenty można wykorzystywać na przeróżne sposoby. Dzielę się nimi w czterech ścianach mieszkania, w „niewidzialnej” codzienności. Wierzę, że kiedyś staną się dla moich dzieci cenne, tak jak to, co zostawiła mi mama.

Co chciałabyś powiedzieć kobietom, które dowiedzą się, że chorują na fibromialgię?

Trzeba się uczepić choćby najmniejszego płomyczka, który jeszcze tli się na dnie zmęczonej i zranionej duszy i dbać o to, by nie zgasł, ponieważ życie to niezwykły dar i „jutro też jest dzień”.

*Cecylia Mazzeo Orlandi, 40 lat, mąż, dwoje dzieci, pisarka i blogerka, mieszka w Bolonii.

 Artykuł ukazała się we włoskiej edycji portalu Aleteia 

  • 1
  • 2
Tags:
chorobacierpienie

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
Dominika Cicha-Drzyzga
Miało być skromnie, wyszło jak z bajki. Niezwykły ślub bezdomnych
2
NIEDZIELNA MSZA ŚWIĘTA
Michał Lubowicki
Opuściłem niedzielną mszę. Muszę od razu iść do spowiedzi?
3
STEFANIA I WŁADYSŁAW ZARZYCCY
Dominika Cicha-Drzyzga
„Mężu, dłużej chyba nie wytrzymam…” Niezłomni Stefania i Władysła...
4
TAMING TRIPLETS
Annalisa Teggi
Będąc w ciąży, zaszła w kolejną. Niezwykła historia życia 3 dziew...
5
Michał Lubowicki
Dwie modlitwy podyktowane przez samą Maryję. Obydwie niezwykle ak...
6
Anna Gębalska-Berekets
Dziewczyna z albinizmem porzucona przez rodziców dostaje nowe życ...
7
Iwona Flisikowska
Pani Zosia ma 100 lat i jest mamą 12 dzieci. 4 córki poszły do za...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail