Fotoreportaż „Ludzie z krwi i kości” ukazuje sylwetki trzech osób cierpiących na rzadką chorobę genetyczną, która – nieleczona – prowadzi do niszczenia narządów wewnętrznych i tkanek. Na chorobę Gauchera, bo o niej mowa, cierpi w Polsce około 70 osób. Dzięki skutecznemu leczeniu mogą żyć niemal normalnie. Dzięki wystawie zdjęć Wojciecha Grzędzińskiego mogłem porozmawiać z jedną z takich osób – Błażejem Jelonkiem.
Tomasz Reczko: Jak można dziękować za chorobę?
Błażej Jelonek: Choroba to część życia. Jeśli choruje się praktycznie całe życie, a zdiagnozowanym jest się od 20 lat, to ma się wrażenie, że owszem, niektóre rzeczy mogłyby potoczyć się inaczej, jednak nie oznacza to wcale, że byłoby lepiej. Te wszystkie pobyty w szpitalach, ograniczenia, kształtują człowieka. Można się uczyć, jak cieszyć się dobrymi chwilami.
Gdy w końcu pojawił się sposób leczenia mojej choroby odkryłem, że w zasadzie nie jest tak źle. Zniknęły rzeczy, które mogłyby mnie ograniczać, może poza tak prozaicznymi jak wczesne wstawanie rano, bo trzeba jechać do lekarza lub zwalnianie się ze szkoły i odrabianie zaległości.
Czytaj także:
„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść człowieka zdeformowanego przez chorobę
Choroba Gauchera
Ile miałeś lat, gdy udało się w końcu zdiagnozować chorobę?
Miałem 9 lat, więc to moi rodzice bardziej przejmowali się całą sytuacją. Jako dziecko dostrzegałem tylko, kiedy martwili się mniej lub więcej. Szczególnie, że do 9. roku życia serwowano im tylko takie strzały: podejrzenie białaczki, zapalenia mięśnia sercowego, młodzieńczego zapalenia stawów.
Tu znów wracamy do pierwszego pytania. Takim przełomowym momentem była nasza pierwsza wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy 9-latek, taki jak ja – z objawami, ale jednak całkiem sprawny – zobaczył te wszystkie chore dzieci i rodziny, które przyjeżdżały tam z nadzieją. To był szok. Wtedy człowiek sobie uświadamia, że nie czas narzekać, tylko iść do przodu.
Nie trzeba chyba nieuleczalnej choroby, by sobie to uświadomić?
Nie mówię, że gdybym mógł cofnąć czas, to nie wykreśliłbym genów odpowiedzialnych za chorobę. Ale nie wyprę się jej teraz. Zawsze można coś dobrego z choroby wyciągnąć. Na pewno z tak łagodnej i tak dobrze leczonej. Można na przykład kogoś zainspirować…
Co masz na myśli?
Na przykład, ta wystawa może sprawić, że ktoś przestanie patrzeć na tę chorobę przez pryzmat ograniczeń. Tak jak Kasia (jedna z bohaterek fotoreportażu Wojciecha Grzędzińskiego – przyp. red.), która chodzi po sześciotysięcznikach.
Camino de Santiago
Ty też masz pewne plany odnośnie do wędrowania…
Bardzo bym chciał zawędrować do Santiago de Compostela. Bardzo lubię łazić – po polskich górach, i „niegórach” .
Dlaczego Santiago?
Dlaczego? Bardzo bliska jest mi idea pielgrzymowania. Pielgrzymowałem na Jasną Górę 14 razy, z Gniezna.
Czytaj także:
Rosyjskie Santiago de Compostela. Pielgrzymowali tu władcy imperium
14 razy więcej niż ja…
(śmiech) Właśnie się tak śmieję, że muszę wybrać się jeszcze 15! Pejzaże w połączeniu z pierwiastkiem duchowym sprawiają, że jest mi to bardzo bliskie.
Moi znajomi byli już w Santiago i słyszałem wiele pozytywnych relacji. Zresztą, wytworzyła się już wokół tego taka medialna otoczka, popkulturowa, która może troszeczkę szkodzić. Choć tak jak słyszałem – jeśli ktoś chce, to i tak znajdzie na tym szlaku, może nie to, czego szukał, ale to, co powinien znaleźć.
Co Cię pociąga w pielgrzymowaniu? Chyba nie przez przypadek byłeś tam 14 razy?
Zacząłem jako 13-latek, więc pociągało mnie, że jest to kolorowe i głośno śpiewa. Pierwsze rozczarowanie było wtedy, gdy wyszliśmy za rogatki miasta, skończyły się śpiewy i trzeba było wyjąć różańce (śmiech). Potem to wszystko ewoluowało i przyszły świadome pielgrzymki, gdzie ważniejsze były przeżycia duchowe. Zresztą okazało się, że dzielę ten czas ze wspaniałymi ludźmi. Trudniej było się od tego oderwać wiedząc, że oni dalej pielgrzymują.
Czy masz już jakąś intencję, z którą chcesz wybrać się do Santiago?
Szczerze mówiąc, ostatnimi czasy dotyka mnie bardziej to, co jest wokół mnie – dostrzegam wiele trosk moich bliskich, znajomych. Z jednej strony chcę poświęcić im tę drogę, a z drugiej… Słyszałem, że nie trzeba iść tam z konkretnym celem. Mówi się, że nie liczy się cel, tylko droga. Czuję po prostu, że muszę tam iść.
Czytaj także:
Skąd się wzięły żółte strzałki na Camino de Santiago?
Dziś świętujemy...