Rak oswojony. „Komuś przeszkadza, że mam łysą głowę? Bo mnie nie!”

W jej rodzinie rak piersi systematycznie atakował kolejne pokolenia kobiet. Chorowała mama, ciotki, siostry cioteczne. Ona sama przez chorobę przeszła pięć lat temu. Dziś Joanna Zielewska, jako prezes Łódzkiej Fundacji „Kocham Życie”, wspiera kobiety zmagające się z nowotworem. O życiu z chorobą w tle, i o tym, jak po raku życie może zmienić się na lepsze rozmawia z Martą Klimek.

Warsztaty, wyjazdy rehabilitacyjne, konkursy…  czyli Miesiąc Walki z Rakiem

Marta Klimek: Październik to międzynarodowy Miesiąc Walki z Rakiem. Jakie działania odbywają się w tym czasie w Łódzkiej Fundacji „Kocham Życie”?

Joanna Zielewska: Nasza działalność przebiega dwukierunkowo. Pierwotną misją Fundacji była edukacja i praca z młodzieżą. Prowadzimy zajęcia w ramach godzin lekcyjnych – głównie w liceach – i właśnie w październiku jest ich najwięcej. Nacisk kładziemy przede wszystkim na wczesne wykrywanie raka i uczymy młodzież badania piersi na fantomach. Zawsze jest też część teoretyczna na temat czynników predysponujących i genetyki w raku piersi. Młodzi doskonale znają przypadek Angeliny Joli, więc zwykle nie trzeba się zagłębiać w medyczne szczegóły.

Oprócz tego są też działania skierowane do pacjentek onkologicznych, warsztaty, wyjazdy rehabilitacyjne, konkursy. Wspólnie z firmą, która zajmuje się żywieniem pacjentów w chorobie onkologicznej, prowadzimy Nutri Dzień, połączony z gotowaniem i degustacją potraw. W październiku jest też Bra Day, organizowany głównie przez Fundację Pełną Piersią, która zrzesza kobiety po rekonstrukcji piersi i promuje oddział zajmujący się kompleksowym leczeniem raka piersi w łódzkim szpitalu Kopernika. Podczas Bra Day w łódzkiej ASP odbywają się m.in. pokazy mody z udziałem naszych dziewczyn.

Czytaj także:
Dwa razy wygrała z rakiem. Dlaczego marzyła, by wrócić do szpitala?

Akcje edukacyjne prowadzone są już od wielu lat, na świadomość ludzi wpływają też przekazy medialne… Jak odbiera Pani tę zmianę świadomości? Na przykładzie rodziny, widziała Pani jak wyglądało to wcześniej.

Widać zmianę. Przede wszystkim jesteśmy wszyscy częścią statystyki medycznej, która pokazuje, że, o ile więcej jest zachorowań na raka piersi, o tyle mniej kobiet umiera – i to jest bardzo wyraźny trend.

Widać to też w świadomości kobiet. Moja mama zachorowała młodo, miała 31 lat, i przez pierwsze dziesięć lat nikt oprócz najbliższej rodziny nie wiedział, że była chora. Kobiety były stygmatyzowane, wstydziły się tego. Pamiętam, jak wchodziłam do mamy do szpitala, a ona siedziała i płakała – nie wiedziała nic, kompletnie. Ani o rehabilitacji, ani o protezie. Myślała, że jak jej utną pierś, to zostanie po niej dziura.

Teraz o raku mówi się dużo. Kobiety pytają, wiedzą, gdzie mogą się zgłosić. Nie ma już takiego wstydu. Oczywiście, są jeszcze takie osoby, które przesiedzą całą chemioterapię w domu. Ale jest wiele kobiet, ja też się do nich zaliczam, które mają poczucie buntu i mówią sobie właśnie: „Nie, ja nie zamierzam siedzieć w domu. Właściwie, to komu przeszkadza, że ja mam łysą głowę? Bo mnie nie! Jeśli komuś przeszkadza, to już jest jego problem”. Zmiana jest niesamowita  – i w medycynie, i w świadomości kobiet.

Czytaj także:
Diagnoza: rak. Jak poradziłam sobie z tą sytuacją?

A na ile ważna jest świadomość mężczyzn? I czy to też się jakoś zmienia?

Zmienia się. I w październiku to fajnie widać. Jest mnóstwo akcji, w których biorą udział mężczyźni. Np. Breast Fit – kalendarz, w którym porozbierani panowie z Cross Fitu pokazują swoje piękne wyrzeźbione ciała pod hasłem „Kobiecy biust. Męska sprawa”. Na co dzień widać to natomiast w sferze samobadania. Jeśli chodzi o raka piersi, mnóstwo zmian wykrywają mężczyźni. Często to właśnie mężczyzna częściej dotyka piersi kobiety, niż ona sama. Jeżeli on wie, jak wykonać samobadanie, to w przyszłości może połączyć przyjemne z pożytecznym, wyrobić pewien nawyk i nie budować trudnych emocji. Jak przy myciu zębów – po prostu, trzeba to robić automatycznie.

Faceci badają, ale również wspierają i przypominają, a czasem po prostu biorą za rękę i prowadzą do lekarza. I to jest przykład jednej z moich onkopsiapsiółek. Miała trzymiesięcznego syna, którego karmiła piersią i z jednej piersi karmiło jej się trochę gorzej. Lekarz powiedział, że guz jest związany z karmieniem i żeby przyszła za pół roku, gdy skończy karmić. Ale mąż powiedział: „Absolutnie, nawet nie ma mowy” i dziewczyna zrobiła badania. To był rak piersi, trafiła na stół operacyjny do obustronnej mastektomii. Tak naprawdę tylko dzięki mężowi. Gdyby przyszła pół roku później, nie wiadomo, jak by się to skończyło.

Onkoprzyjaciółka zrozumie i pocieszy

Wspomniała Pani o „onkopsiapsiółkach”. Swoją chorobę ma już Pani za sobą, a jednak wciąż jest Pani w jej otoczeniu. Czy to nie jest trudne? Czym teraz dla Pani jest praca w fundacji?

Przechodzi się pewne etapy. W czasie leczenia zawiązują się onkoprzyjaźnie. Poznawałyśmy się np. na zajęciach „Baba Joga kontra rak” albo na wlewie chemioterapii. W tej chwili to są przyjaźnie, które bardzo pielęgnujemy. Jedna z moich onkopsiapsiółek mówi, że jesteśmy jak „plemię”. Ma grono wspaniałych przyjaciół, nieonkologicznych, ale w momencie, gdy zachorowała, nie wiedzieli jak jej pomóc, mówili wprost, że nie wiedzą, jak z nią rozmawiać, jak wesprzeć. My to wiemy. I często czytamy sobie w myślach.

W pierwszym etapie, faktycznie pomyślałam „Zamknijmy ten temat, koniec”. Ale onkoprzyjaźnie zostały. Zastanawiałam się też, czy chcę pracować z pacjentami onkologicznymi i mówiłam sobie „Nie, ja już się nie czuję na siłach, nie chcę jeszcze raz tego wszystkiego przeżywać”. Ale to była teoria, a praktyka była taka, że zaczęłam funkcjonować, jak pogotowie onkologiczne – ktoś potrzebował wsparcia, ktoś rozmowy. Powolutku przepracowałam temat i stwierdziłam, że nie da się go tak zupełnie zamknąć. Z każdym upływającym rokiem, żyję też bezpieczniej. Pierwsze dwa lata to było czekanie na przerzuty. Teraz okazuje się, że faktycznie można żyć z tą chorobą w tle.

Pamiętam, jak zachorowałam i bardzo rozpaczałam w pierwszych dniach, moja mama powiedziała mi „Nie martw się, to jest taki oswojony rak. U nas w rodzinie się na tego raka nie umiera. Wyleczysz się i będziesz żyć”. I faktycznie tak jest, żadna z kobiet w naszej rodzinie nie umarła na raka. Wszystkie są po usunięciu piersi, po usunięciu jajników. Przeszły chemioterapię, radioterapię, całe leczenie onkologiczne, ale u żadnej nie rozwinęła się postać uogólniona – to też jest budujące.

Czytaj także:
Rak to czas próby. Wywiad z Barbarą i Jerzym Stuhrami

Co mówić przyjaciółce chorej na raka

Chociaż o raku mówi się teraz bardzo dużo, wydaje mi się, że gdybym dowiedziała się, że ktoś w moim otoczeniu jest chory, też nie wiedziałabym jak się zachować. Co taka osoba chciałaby usłyszeć? Jakiej reakcji otoczenia i „nieonkologicznych” przyjaciół oczekuje?

To jest o tyle trudne, że każdy człowiek jest inny – po pierwsze. Po drugie, to czego ta osoba oczekuje, zmienia się w zależności od tego, na jakim jest etapie leczenia czy oswajania się z diagnozą. Tutaj pomaga empatia, znajomość tej osoby, umiejętność odczytywania sygnałów, które wysyła – nie ma gotowej recepty. Po pierwsze, trzeba być z tą osobą, po prostu z nią być. Nie uciekać, nie bać się. Nawet, jak ona czasem pokrzyczy, potupie nogą. Nie można bać się komunikacji. Nie ma nic prostszego, jak zapytać: „Słuchaj, chcesz o tym pogadać czy po prostu dajmy sobie spokój i chodźmy na lody”? Jedna będzie chciała, żeby z nią obejrzeć film, druga będzie chciała rozmawiać o chorobie, a jeszcze inna w ogóle nie będzie chciała o tym rozmawiać, tylko będzie chciała pójść na zakupy.

Prowadzą Panie również warsztaty dla kobiet. Wspomniała Pani o makijażu, jodze…

Prowadzimy spotkania o przeróżnej tematyce. O tym, gdzie można dobrać turbany, jakie triki zastosować, żeby wyglądać dobrze. Niektóre kobiety będą umiały to zrobić intuicyjnie, ale inne potrzebują, żeby im od początku do końca wytłumaczyć: „Słuchaj, musisz mieć na głowie coś większego, bo nie masz włosów i tej objętości. Spróbuj sobie coś takiego, coś kolorowego, to się wyrówna”.

Warsztaty dla chorych kobiet

Chociaż „łyse też jest piękne”.

Ale ciągle jednak funkcjonuje, jako coś niepokojącego. I ja to widziałam. Kiedy chodziłam z łysą głową, bardzo dużo frajdy sprawiało mi obserwowanie ludzi – jak się zachowują, jak szepczą, uciekają wzrokiem. Kiedyś np. stały obok mnie dwie kobiety i rozmawiały. Popatrzyłam w ich kierunku i zauważyłam, że trochę się zmieszały, więc podeszłam i zapytałam, czy nie wiedzą, gdzie tu jest najbliższy bankomat. Dopiero wtedy spojrzały na mnie zupełnie normalnie, jakby okazało się, że nie jestem jakimś ufo, tylko normalną osobą, z którą można porozmawiać. Ale każdy musi sam dojść do takiego etapu. Część dziewczyn dobiera sobie peruki bardzo podobne do naturalnych włosów, żeby ludzie nie widzieli, że są chore.

Różowy dres pomaga w czasie chemii?

Często mówię o kolorach. Nie zdajemy sobie sprawy, jak nasz mózg rejestruje pewne sygnały. Kolory dodają blasku, życia, energii i uśmiechu. Mnie trzymały przy życiu, naprawdę. Zachorowałam jesienią, w październiku, wybadałam guz i ta diagnostyka się zaczęła pod koniec października, czyli dokładnie pięć lat temu. Teraz, jak analizuję fakty, to widzę, że zawsze na jesień wybierałam ubrania w kolorach czarnych i szarych. A tamtej jesieni, kupiłam pomarańczowy płaszcz, musztardowe rajstopy, czapkę… Mój organizm już wiedział, że jest chory i potrzebuje tych kolorów. Ja jeszcze o tym nie wiedziałam, ale myślę, że wysyłał już pierwsze sygnały. Kiedy chciałam sobie kupić dres, szykując się na oddział chemioterapii, poszłam do sklepu i mówię tak: „Nie czarny, nie szary, nie granatowy. Jakie pani ma kolory? Najlepiej limonkowy albo pomarańczowy…”. Róż też był. Te kolory powodowały, że uśmiechałam się do siebie. Turbany też wybierałam właśnie w różowych odcieniach, które dodawały mi blasku. To się działo samoistnie. Jedna z koleżanek dała mi wtedy pseudonim „Tęczowa Joanna” i tak zostało do tej pory.

Czytaj także:
Kolory mogą poprawić nastrój. Wiesz, jaki jest najlepszy dla ciebie?

Dziękuję pięknie za rozmowę i pozytywną energię, która bije od Pani mimo wszystkich trudnych doświadczeń.

To nie jest coś, nad czym trzeba jakoś bardzo pracować. Pewne rzeczy warto sobie po prostu uświadomić, posłuchać podpowiedzi mądrych ludzi, psychologów, psychiatrów i nie zamykać się w sobie, ale budować wewnętrzny optymizm. Dla mnie to jest wielokierunkowe działanie. I mam takie wrażenie, że jesteśmy z dziewczynami w Fundacji w dobrym miejscu, bo po prostu trzeba się tym dzielić. Młodsza siostra mojej mamy, kiedy zachorowałam, powiedziała mi, że to jest taka nasza rodzinna misja, bo przez to, że wszystkie przez to przeszłyśmy, możemy ze zdwojoną siłą oddawać to innym, udzielać im wsparcia – to tak ma być. I po prostu, tak to przyjęłam. Mam takie poczucie, że to wszystko, co się zdarzyło nie jest bez sensu. Ostatnio rozmawiałyśmy z dziewczynami, że przez chorobę w naszym życiu wydarzyło się tyle dobrego, tyle się zmieniło na lepsze… I dziewczyny mówią: „Cholera, no, nic bym nie zmieniła”. Po prostu. To samo powiedziała mi moja mama: „Twoje życie zmieni się na lepsze” i tak się dzieje, naprawdę.