Jacka i Joasię znam od czasów szkoły średniej. Oboje są osobami bardzo religijnymi, ludzie z oazy, dobrze społecznie i materialnie sytuowani. Wspierali finansowo nasze chore i niepełnosprawne dzieci w domach, które prowadzimy my – dominikanki.
Od pewnego czasu przyjeżdżali do mnie całą rodziną na wakacje ze swoimi pięknymi, zdrowymi dziećmi: synkiem i córeczką. Spotykali nasze dzieciaki. Zawsze czułam ich wsparcie serca dla misji, którą z siostrami podejmowałyśmy. Pewnego dnia odebrałam telefon od spanikowanego Jacka: „Módl się, bo właśnie wróciliśmy z USG i nasze poczęte dziecko najprawdopodobniej ma zespół Downa! Módl się, żeby było zdrowe, żeby nie było niepełnosprawne, proszę!”.
Stać mnie było tylko na jedną odpowiedź: „Jacek, ale żadne Twoje Dziecko nie będzie Cię tak mocno kochało, jak właśnie to z zespołem Downa!”. Chciałam pokazać wielką wartość, jaką mają w sobie te dzieci. Doświadczałam na co dzień ich ciepła, radości, przytuleń, buziaków.
Czytaj także:
Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało
Niepełnosprawni kochają bardziej…
Przypomniało mi się w tym momencie niedawne spotkanie pewnego taty, który miał córeczkę z porażeniem mózgowym. Miała już 23 lata. Wszystkie dorosłe dzieci tego pana się wyprowadziły, a on opowiadał, jakie go wielkie szczęście spotkało, że Ania urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dlaczego? Bo to jego dziecko jest z nim w domu pomimo dorosłego wieku, nie opuściło go i już od żadnego swojego zdrowego samodzielnego dziecka nie słyszy tyle razy na dzień: „Kocham cię, tatusiu”, jak właśnie od Ani. „Ona jest radością mojego życia, nie te dzieci zdrowe”.
Dlatego odważyłam się tak powiedzieć Jackowi. Jego synek Antek urodził się zdrowy i w pełni sprawny. Po paru latach usłyszałam od Jacka takie słowa: „Wiesz, cieszę się ogromnie, że Antek jest zdrowy, ale uwierz mi, mam do siebie żal, że nie potrafiłem przyjąć życia dziecka z zespołem Downa. Wciąż noszę w sobie niesmak, że modliłem się, żeby nie był niepełnosprawny”.
Jako zadośćuczynienie, którego sam czuł potrzebę, chciał ofiarować bezinteresownie swój czas dzieciom z zespołem Downa jako wolontariusz. Odnalazł jakąś placówkę wpierającą te dzieci, ale personel był bardziej zainteresowany wsparciem finansowym niż jego obecnością.
Na razie to tyle o Jacku. Jest osobą o bardzo wrażliwym i szlachetnym sercu, więc pewnie to jeszcze nie koniec jego przygody z dziećmi niepełnosprawnymi. Znając go, nie odpuści. Ostatecznie, gdyby okazało się, że ich synek jest nie w pełni sprawny, mogłam im zaproponować, że z siostrami zaopiekujemy się nim, ale to wbrew pozorom nie jest dla rodziców łatwa decyzja.
Trudne życiowe wybory
Życie z dzieckiem i jego niepełnosprawnością jest bardzo trudne, ale oddanie go do instytucji wcale nie jest dla rodziców prostsze. Jest jeszcze trzecie rozwiązanie, które wg mnie, jeśli są jeszcze w rodzinie zdrowe dzieci, jest rozwiązaniem niegłupim. Poprosić o pomoc w wychowaniu i rehabilitacji takie domy, jak nasz w Broniszewicach czy w Mielżynie.
Czym innym jest oddanie dziecka i zerwanie z nim więzi, a czym innym prośba o wsparcie, czyli zabieranie na każdy weekend dziecka do rodzinnego domu. Tak robią rodzice Wiktorki. Przyjeżdżają po nią w każdy piątek pokonując 100 km w jedną stronę. Czyli 400 km w każdy weekend, ale Wiktoria nie ma poczucia odrzucenia, a my, siostry, mamy ogromną radość wspierania tej rodziny. Dlaczego jest to niegłupie?
Czytaj także:
Rodzice Marysi: Adopcja to nie “osiągnięcie”. To miłość [reportaż]
Opowiem historię rodziny Maćka. Maciuś urodził się zdrowy, jednak z powodu źle dobranego przez lekarza antybiotyku ma na trwałe uszkodzone funkcje mózgowe: jest głuchy i ma niesprawność intelektualną. Mama poświęcała mu całą swoją matczyną uwagę. Jego brat i siostra musieli sobie w życiu poradzić sami. Mama nie miała czasu towarzyszyć im, gdy dojrzewali, nie miała czasu chodzić do nich na wywiadówki.
Kiedy ją o to prosili, odpowiadała: „Czy wy nie rozumiecie, że muszę się zająć Maciusiem? Jest taki chory”. W pewnym momencie mama zorientowała się, że jej dzieci już dorosły i jedno ma problem z narkotykami, drugie nie skończyło szkoły. Wtedy zwróciła się do nas z prośbą o pomoc w zajęciu się Maćkiem. Trafił do naszego domu jako nastolatek.
Mama jest z nim w stałym kontakcie, zabiera go do domu rodzinnego, kiedy to tylko jest możliwe. Miała nareszcie czas, żeby być przy swoich pozostałych dzieciach. Ale wówczas usłyszała: „Mamo, my nie chcemy cię teraz w swoim życiu. Jesteś dla nas kimś obcym. Jak teraz tak nagle mamy się tobie zacząć zwierzać z naszych problemów itd., skoro nie byłaś w nim obecna. Kazałaś nam radzić sobie bez ciebie, więc teraz już za późno na nasze relacje”.
Brzmi boleśnie. Samo życie. Opowiedziała nam to mama Maćka. Ufam, że między nimi się ułoży, bo przecież na miłość nigdy nie jest za późno.
Być dla nich siostrą…
Cieszę się, że żyję i pracuję w domach, do których możemy przyjąć dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, że mogę ofiarować realną pomoc rodzicom, których ten dar „niedoskonałego” nowo narodzonego życia przerasta.
Słowo „siostra” w tych sytuacjach brzmi jakby pełniej. Siostra jako osoba, która nie ocenia, ale chce towarzyszyć bez względu na to, co myślisz, co robisz. Siostra, jeśli potrafi, to bierze bezinteresownie sprawy w swoje ręce, a ty nie czujesz się wobec niej niczym zobowiązany, bo to siostra. Oby mi Bóg pozwolił zawsze być dla drugiego człowieka SIOSTRĄ.
Czytaj także:
S. Chmielewska: Walczmy o życie nienarodzonych, ale też o godne życie narodzonych
Dziś świętujemy...