Chcemy nadal tworzyć dla Ciebie wartościowe treści
i docierać z Dobrą Nowiną do wszystkich zakątków internetu.
Twoje wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
RAZEM na pewno DAMY RADĘ!
Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego. Bo też i choroby rzadkie, wbrew nazwie, nie są wcale takie rzadkie i dotykają nawet 8 proc. populacji.
Chcemy nadal tworzyć dla Ciebie wartościowe treści
i docierać z Dobrą Nowiną do wszystkich zakątków internetu.
Twoje wsparcie jest dla nas bardzo ważne.
RAZEM na pewno DAMY RADĘ!
Chorobami rzadkimi nazywamy zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że więcej niż połowa z nich dotyka dzieci. Ze względu na małą częstotliwość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, ich skuteczne leczenie bywa trudne. A życie chorujących na nie osób i ich rodzin – pełne wyzwań.
Choroby rzadkie dotykają nawet 3 mln osób w Polsce
Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób. Tym niemniej, w literaturze medycznej regularnie opisywane są coraz to nowe rzadkie schorzenia. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji. Choroba rzadka to więc taka, na którą choruje nie więcej niż 5 na 10 tys. Polaków. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że łącznie na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.
Choroby rzadkie to schorzenia zarówno układu nerwowego, metaboliczne, jak i genetyczne. To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które stanowią wyzwanie zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla medycyny. Tryumf nad tymi chorobami jest połowiczny. Część z nich jest już nie tylko dobrze opisana i znana, ale też skutecznie leczona farmakologicznie. Leczenie innych prowadzimy w ośrodkach medycznych i ma ono status eksperymentalnego. Takie leczenie, np. komórkami macierzystymi schorzeń neurologicznych, odbywa się z sukcesami również w Polsce – mówi prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Terapia komórkami macierzystymi
Swego czasu dużo mówiło się o planach eksperymentalnego leczenia w Katedrze Neurologii i Neurochirurgii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie dorosłych cierpiących na rzadkie choroby neurologiczne. Wcześniej z sukcesami przeszczepiano tam komórki macierzyste osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym oraz po urazach kręgosłupa. Z kolei w terapiach dzieci przoduje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam też leczy się cierpiących na choroby rzadkie podopiecznych Fundacji Komórki Życia-Komórki Nadziei.
Terapia komórkami macierzystymi w chorobach neurologicznych realizowana jest w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego. Co za tym idzie, nie refunduje jej Narodowy Fundusz Zdrowia. Nasz cel to umożliwianie rodzicom dzieci cierpiących na choroby rzadkie leczenia w Polsce. Doświadczenie pokazuje, że leczenie w kraju jest skuteczne, a potwierdzeniem tego są również historie naszych podopiecznych – mówi Paweł Kwiatkowski, prezes Fundacji „Komórki życia – Komórki Nadziei”.
Komórki macierzyste z krwi pępowinowej i sznura pępowiny stosuje się już w leczeniu dzieci w Polsce. Najczęściej ma to miejsce w przypadku chorób neurologicznych, takich jak mózgowe porażenie dziecięce, rozszczep kręgosłupa czy choroby rzadkie. Prowadzone są również analizy wykorzystania ich w terapiach leczenia uszkodzeń mózgu, kręgosłupa czy dystrofii mięśniowej. Odkrycie pełnego spektrum możliwości wykorzystania komórek macierzystych sznura pępowinowego pozostaje wciąż przed nami, a lista chorób, które będą nimi leczone z pewnością będzie się wydłużała. Rodzi to szansę na poprawę stanu zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie.
Czytaj także:
Walka z chorobą na wielkim ekranie. Bohaterowie tych filmów dają cenną lekcję życia!
Czytaj także:
Smocza choroba: jedna z najbardziej niszczycielskich, jakie zna człowiek
