Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
piątek 06/08/2021 |
Święto Przemienienia Pańskiego
home iconPod lupą
line break icon

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie. Cierpi na nie nawet 3 mln Polaków

CHOROBY RZADKIE

Shutterstock

Redakcja - 28.02.19

Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego. Bo też i choroby rzadkie, wbrew nazwie, nie są wcale takie rzadkie i dotykają nawet 8 proc. populacji.

Chorobami rzadkimi nazywane są zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że więcej niż połowa z nich dotyka dzieci. Ze względu na małą częstotliwość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, ich skuteczne leczenie bywa trudne. A życie chorujących na nie osób i ich rodzin – pełne wyzwań.

Choroby rzadkie dotykają nawet 3 mln osób w Polsce

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji, więc choroba rzadka to taka, na którą choruje nie więcej niż 5 na 10 tys. Polaków. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.

Choroby rzadkie to schorzenia zarówno układu nerwowego, metaboliczne, jak i genetyczne. To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które są wyzwaniem zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla medycyny. Tryumf nad tymi chorobami jest połowiczny – część z nich jest już nie tylko dobrze opisana i znana, ale też skutecznie leczona farmakologicznie. Leczenie innych prowadzone jest w ośrodkach medycznych i ma status eksperymentalnego. Takie leczenie, np. komórkami macierzystymi schorzeń neurologicznych, jest prowadzone z sukcesami również w Polsce – mówi prof. Krzysztof Kałwak  z Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Terapia komórkami macierzystymi

Ostatnio głośno było o planach eksperymentalnego leczenia w Katedrze Neurologii i Neurochirurgii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie dorosłych cierpiących na rzadkie choroby neurologiczne. Wcześniej z sukcesami przeszczepiano tam komórki macierzyste osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym oraz po urazach kręgosłupa. Z kolei w terapiach dzieci przoduje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam też leczeni są cierpiący na choroby rzadkie podopieczni Fundacji Komórki Życia-Komórki Nadziei.

Terapia komórkami macierzystymi w chorobach neurologicznych realizowana jest w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego, a co za tym idzie, nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.Naszym celem jest umożliwianie rodzicom dzieci cierpiących na choroby rzadkie leczenia w Polsce. Doświadczenie pokazuje, że leczenie w kraju jest skuteczne, a potwierdzeniem tego są również historie naszych podopiecznych – mówi Paweł Kwiatkowski, prezes Fundacji „Komórki życia – Komórki Nadziei”.

Komórki macierzyste z krwi pępowinowej i sznura pępowiny są stosowane w leczeniu dzieci w Polsce. Głównie ma to miejsce w przypadku chorób neurologicznych, takich jak mózgowe porażenie dziecięce, rozszczep kręgosłupa czy choroby rzadkie. Prowadzone są również analizy wykorzystania ich w terapiach leczenia uszkodzeń mózgu, kręgosłupa czy dystrofii mięśniowej. Odkrycie pełnego spektrum możliwości wykorzystania komórek macierzystych sznura pępowinowego jest wciąż przed nami, a lista chorób, które będą nimi leczone z pewnością będzie się wydłużała. A tym samym jest szansa na poprawę stanu zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie.


CHCE SIĘ ŻYĆ

Czytaj także:
Walka z chorobą na wielkim ekranie. Bohaterowie tych filmów dają cenną lekcję życia!




Czytaj także:
Smocza choroba: jedna z najbardziej niszczycielskich, jakie zna człowiek

Tags:
chorobakampania społeczna
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
RODZINA WITECKICH
Ewa Rejman
Sześcioro dzieci. Zdrowych i chorych – tak samo ważnych [reportaż...
2
Arthur Herlin
Biblia, która wyłoniła się spod gruzów World Trade Center
3
FEAR
Redakcja
Modlitwa dla ciebie na dziś 2 sierpnia
4
BÓG OJCIEC
Michał Lubowicki
Sierpień należy do Ojca. Wyjątkowe objawienie i „różaniec do Boga...
5
FR MAXIMILIAN KOLBE
Katolicka Agencja Informacyjna
„Jego ciało było czyściutkie i promieniowało”...
6
BEZDOMNY CESAR
Agencja I.Media
Całe życie był bezdomny, ale pochowano go po królewsku. W Watykan...
7
KSIĄDZ PODNOSI HOSTIĘ
Katarzyna Szkarpetowska
Jesteśmy katolikami praktykującymi. Ale czy na pewno wierzącymi?
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail