Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
piątek 30/10/2020 |
Bł. Benwenuty Bojani
home iconDobre historie
line break icon

A co, jeśli dwoje twoich dzieci ma zespół Downa?

MARIANA DE UGARTE

Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte

Dolors Massot - publikacja 03.03.19

Miłość jest siłą napędową Mariany de Ugarte, młodej mamy, która opowiada o tym, jak razem z mężem radzą sobie z sytuacją wymagającą od nich 100-procentowego zaangażowania.

Mariana de Ugarte i jej mąż José Luis są po trzydziestce. – Pobraliśmy się 6 lat temu, chcieliśmy mieć 4 albo 5 dzieci – opisuje Mariana. – Nawet nie podejrzewaliśmy, jakie plany miał dla nas Pan Bóg!

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte

Marianita (czyli Marianka) pojawiła się trochę ponad 3 lata temu. Przed narodzeniem wykryto u niej poszerzenie komór bocznych mózgu, które samoistnie zanikło. Rodzice nie zdecydowali się na amniopunkcję, ponieważ byli gotowi na przyjęcie dziecka niezależnie od jego stanu. Dlatego fakt, iż Marianita ma zespół Downa był zaskoczeniem dla całej rodziny. – To był cios, istny szok – wspomina Mariana. Takie właśnie było ich pierwsze wrażenie.

Żadne z nas nie zdawało sobie do końca sprawy z tego, co dla naszej córki oznaczać miało posiadanie dodatkowego chromosomu. Ogarnął nas lęk…. Dzięki Bogu kiedy miała 5 dni, mogliśmy zabrać ją do domu. Marianita była i jest zdrowa. Wyglądała jak mała perełka.

– Mój mąż – opowiada Mariana – od pierwszej nocy w szpitalu przystąpił do działania. Dzięki jego staraniom dostaliśmy się do Fundacji Down Madrid, gdzie zyskaliśmy wszelkie potrzebne informacje i dowiedzieliśmy się, jakie kroki mamy podjąć w dalszej kolejności. Tamto spotkanie bardzo nam pomogło i uspokoiło. Zaraz po przybyciu do Saragossy, gdzie obecnie mieszkamy, sytuacja się powtórzyła, dzięki zaangażowaniu specjalistów, którzy nas przyjęli i wskazali kierunek działania. Niech żyją fundacje!

– Przeprowadziliśmy się do Saragossy z powodu sytuacji zawodowej mojego męża, kiedy Marianita miała zaledwie miesiąc. Przyznaję, że ciężko mi było rozstać się z mamą. Moi rodzice pomogli nam przy przeprowadzce, ale kiedy odjechali, poczułam się jak mała dziewczynka zdana tylko na siebie. Znalazłam się w mieście, gdzie nie znałam praktycznie nikogo z pierwszym dzieckiem, które miało zespół Downa. Prędko jednak odkryłam, że Marianita nie różniła się zbytnio od innych niemowląt, z tym wyjątkiem, że wymagała stymulacji rozwoju.

Opieka Fundacji Down Zaragoza okazała się bardzo pomocna. – Dyrektorka Fundacji spotykała się z nami średnio co dwa tygodnie – mówi Mariana – żeby pokazywać nam ćwiczenia stymulujące, podczas gdy byliśmy w trakcie załatwiania formalności, aby objęto Marianitę wczesnym wspomaganiem rozwoju. One zawsze się przedłużają. Tak oto powoli oboje z mężem staliśmy się terapeutami naszej córeczki. Codziennie poświęcałam chwilę na ćwiczenia z nią. Cóż to była za radość, kiedy po raz pierwszy sama obróciła się na bok!

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte

– Od początku mówiono nam, że najlepszą stymulacją będzie dla niej rodzeństwo i po kilkunastu miesiącach ponownie zaszłam w ciążę. Już wtedy wyobrażałam sobie, jak jej brat pomoże jej lepiej mówić, jak będzie stawał w jej obronie, kiedy będzie potrzebowała pomocy i jak będzie ją wspierał, by konsekwentnie realizowała swoje marzenia.

Poród braciszka Marianity nastąpił prawie miesiąc przed jej drugimi urodzinami. – Jaime – tak nazwą swoje drugie dziecko – spieszył się na ten świat i nie zamierzał nawet czekać, aż jego ojciec wróci z misji wojskowej.

José Luis, który jest oficerem Sił Powietrznych, w zaledwie 24 godziny przebył 4 400 km, aby zobaczyć swoje drugie dziecko i żonę. – Widziałem wcześniej Jaime na ekranie telefonu, ale spotkanie ojca z synem było jednym z najbardziej wzruszających doświadczeń, jakie do tej pory przeżyłem. Pełne emocji okazało się również ponowne spotkanie z Marianitą.

I tu ponownie zmiana planów. – Jaime nie chciał odstawać od siostry, nie chciał, by jego siostra była w rodzinie wyjątkowa, on nie mógł być gorszy. Jaime również ma zespół Downa.

Mariana wykazuje się jednocześnie poczuciem humoru, zdrowym rozsądkiem i zmysłem nadprzyrodzonym. Nie ukrywa swojej jak najbardziej ludzkiej reakcji: – Kolejny cios. Choć tym razem łatwiej nam było się z tym pogodzić.

Obawy? – Wystraszyliśmy się na wiadomość o jego błądzącej prawej tętnicy podobojczykowej (ang. Aberrant Right Subclavian Artery), którą zdiagnozowano u niego jeszcze przed narodzinami, ale kardiolog wyjaśnił nam, że nie mamy się czego bać. ARSA mieści się w normie, nie stanowi o wadzie serca.

Obecnie zarówno córeczka, jak i synek czują się świetnie, a Marianita musi zażywać tylko jedną tabletkę ze względu na niedoczynność tarczycy. – Obyśmy mieli tylko takie problemy! – podkreśla Mariana.

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte

Historia zatacza krąg.

Jesteśmy sami w naszym domku po miesiącu pobytu u moich rodziców, ale teraz mamy dwójkę, którą trzeba stymulować, pilnować, żeby Marianita nie wkładała bratu palca do oka, a także robić obojgu badania u różnych specjalistów; wszystko to nie obywa się bez przeszkód ani nowych wyzwań, ale najważniejsze to poczucie, że jesteśmy szczęśliwi.

Tak właśnie postrzega swoją sytuację ta młoda, ładna i radosna mama. – Nie zmieniłabym niczego, absolutnie niczego w moim życiu.

Fundacja Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis przyznała jej niedawno nagrodę z opiekę na tą dwójką. Nie potrzebowała jej, ale okazała się pewną formą publicznego uznania dla roli, jaką wypełnia jako mama.

Mariana w otoczeniu butelek i pieluch oraz panującym w domu rozgardiaszu znalazła czas na następującą refleksję na temat życiowej sytuacji jej rodziny:

– Nieraz słyszeliśmy, że byłoby lepiej, gdyby nie miały zespołu Downa, być może ktoś mnie nie zrozumie, ale nie zgadzam się z tym. Wtedy to nie byłyby one, moje dzieci, które urodziłam i które ubóstwiam z ich skośnymi oczami i nadzwyczajnym urokiem. Wtedy nie byliby już Marianitą i Jaime.


CHŁOPIEC Z ZESPOŁEM DOWNA

Czytaj także:
Nastolatek z zespołem Downa, który uratował dziewczynkę przed utonięciem


PARYŻ-DAKAR, ZAWODNIK Z ZESPOŁEM DOWNA

Czytaj także:
„Dam radę pokonać wydmy”. 25-latek z zespołem Downa na Rajdzie Dakar

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dobra historiaHistoria „Look Up”rodzinazespół Downa
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
Theresa Aletheia Noble
Dobra spowiedź. 10 cennych rad od księży
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
PAPIEŻ PRZYTULA CHOREGO MĘŻCZYZNĘ
Marine Soreau
„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść czł...
KOBIETA NA POLU
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [26 paździe...
ST JOSEPH,THE WORKER CARPENTER, JESUS,CHILDHOOD OF CHRIST
Philip Kosloski
Ta starożytna modlitwa do św. Józefa podobno ...
ABORCJA
Michał Lubowicki
Twoja wiara nie ma nic do rzeczy w kwestii ab...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail