Mariana de Ugarte i jej mąż José Luis są po trzydziestce. – Pobraliśmy się 6 lat temu, chcieliśmy mieć 4 albo 5 dzieci – opisuje Mariana. – Nawet nie podejrzewaliśmy, jakie plany miał dla nas Pan Bóg!
Marianita (czyli Marianka) pojawiła się trochę ponad 3 lata temu. Przed narodzeniem wykryto u niej poszerzenie komór bocznych mózgu, które samoistnie zanikło. Rodzice nie zdecydowali się na amniopunkcję, ponieważ byli gotowi na przyjęcie dziecka niezależnie od jego stanu. Dlatego fakt, iż Marianita ma zespół Downa był zaskoczeniem dla całej rodziny. – To był cios, istny szok – wspomina Mariana. Takie właśnie było ich pierwsze wrażenie.
Żadne z nas nie zdawało sobie do końca sprawy z tego, co dla naszej córki oznaczać miało posiadanie dodatkowego chromosomu. Ogarnął nas lęk…. Dzięki Bogu kiedy miała 5 dni, mogliśmy zabrać ją do domu. Marianita była i jest zdrowa. Wyglądała jak mała perełka.
– Mój mąż – opowiada Mariana – od pierwszej nocy w szpitalu przystąpił do działania. Dzięki jego staraniom dostaliśmy się do Fundacji Down Madrid, gdzie zyskaliśmy wszelkie potrzebne informacje i dowiedzieliśmy się, jakie kroki mamy podjąć w dalszej kolejności. Tamto spotkanie bardzo nam pomogło i uspokoiło. Zaraz po przybyciu do Saragossy, gdzie obecnie mieszkamy, sytuacja się powtórzyła, dzięki zaangażowaniu specjalistów, którzy nas przyjęli i wskazali kierunek działania. Niech żyją fundacje!
– Przeprowadziliśmy się do Saragossy z powodu sytuacji zawodowej mojego męża, kiedy Marianita miała zaledwie miesiąc. Przyznaję, że ciężko mi było rozstać się z mamą. Moi rodzice pomogli nam przy przeprowadzce, ale kiedy odjechali, poczułam się jak mała dziewczynka zdana tylko na siebie. Znalazłam się w mieście, gdzie nie znałam praktycznie nikogo z pierwszym dzieckiem, które miało zespół Downa. Prędko jednak odkryłam, że Marianita nie różniła się zbytnio od innych niemowląt, z tym wyjątkiem, że wymagała stymulacji rozwoju.
Opieka Fundacji Down Zaragoza okazała się bardzo pomocna. – Dyrektorka Fundacji spotykała się z nami średnio co dwa tygodnie – mówi Mariana – żeby pokazywać nam ćwiczenia stymulujące, podczas gdy byliśmy w trakcie załatwiania formalności, aby objęto Marianitę wczesnym wspomaganiem rozwoju. One zawsze się przedłużają. Tak oto powoli oboje z mężem staliśmy się terapeutami naszej córeczki. Codziennie poświęcałam chwilę na ćwiczenia z nią. Cóż to była za radość, kiedy po raz pierwszy sama obróciła się na bok!
– Od początku mówiono nam, że najlepszą stymulacją będzie dla niej rodzeństwo i po kilkunastu miesiącach ponownie zaszłam w ciążę. Już wtedy wyobrażałam sobie, jak jej brat pomoże jej lepiej mówić, jak będzie stawał w jej obronie, kiedy będzie potrzebowała pomocy i jak będzie ją wspierał, by konsekwentnie realizowała swoje marzenia.
Poród braciszka Marianity nastąpił prawie miesiąc przed jej drugimi urodzinami. – Jaime – tak nazwą swoje drugie dziecko – spieszył się na ten świat i nie zamierzał nawet czekać, aż jego ojciec wróci z misji wojskowej.
José Luis, który jest oficerem Sił Powietrznych, w zaledwie 24 godziny przebył 4 400 km, aby zobaczyć swoje drugie dziecko i żonę. – Widziałem wcześniej Jaime na ekranie telefonu, ale spotkanie ojca z synem było jednym z najbardziej wzruszających doświadczeń, jakie do tej pory przeżyłem. Pełne emocji okazało się również ponowne spotkanie z Marianitą.
I tu ponownie zmiana planów. – Jaime nie chciał odstawać od siostry, nie chciał, by jego siostra była w rodzinie wyjątkowa, on nie mógł być gorszy. Jaime również ma zespół Downa.
Mariana wykazuje się jednocześnie poczuciem humoru, zdrowym rozsądkiem i zmysłem nadprzyrodzonym. Nie ukrywa swojej jak najbardziej ludzkiej reakcji: – Kolejny cios. Choć tym razem łatwiej nam było się z tym pogodzić.
Obawy? – Wystraszyliśmy się na wiadomość o jego błądzącej prawej tętnicy podobojczykowej (ang. Aberrant Right Subclavian Artery), którą zdiagnozowano u niego jeszcze przed narodzinami, ale kardiolog wyjaśnił nam, że nie mamy się czego bać. ARSA mieści się w normie, nie stanowi o wadzie serca.
Obecnie zarówno córeczka, jak i synek czują się świetnie, a Marianita musi zażywać tylko jedną tabletkę ze względu na niedoczynność tarczycy. – Obyśmy mieli tylko takie problemy! – podkreśla Mariana.
Historia zatacza krąg.
Jesteśmy sami w naszym domku po miesiącu pobytu u moich rodziców, ale teraz mamy dwójkę, którą trzeba stymulować, pilnować, żeby Marianita nie wkładała bratu palca do oka, a także robić obojgu badania u różnych specjalistów; wszystko to nie obywa się bez przeszkód ani nowych wyzwań, ale najważniejsze to poczucie, że jesteśmy szczęśliwi.
Tak właśnie postrzega swoją sytuację ta młoda, ładna i radosna mama. – Nie zmieniłabym niczego, absolutnie niczego w moim życiu.
Fundacja Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis przyznała jej niedawno nagrodę z opiekę na tą dwójką. Nie potrzebowała jej, ale okazała się pewną formą publicznego uznania dla roli, jaką wypełnia jako mama.
Mariana w otoczeniu butelek i pieluch oraz panującym w domu rozgardiaszu znalazła czas na następującą refleksję na temat życiowej sytuacji jej rodziny:
– Nieraz słyszeliśmy, że byłoby lepiej, gdyby nie miały zespołu Downa, być może ktoś mnie nie zrozumie, ale nie zgadzam się z tym. Wtedy to nie byłyby one, moje dzieci, które urodziłam i które ubóstwiam z ich skośnymi oczami i nadzwyczajnym urokiem. Wtedy nie byliby już Marianitą i Jaime.
Czytaj także:
Nastolatek z zespołem Downa, który uratował dziewczynkę przed utonięciem
Czytaj także:
“Dam radę pokonać wydmy”. 25-latek z zespołem Downa na Rajdzie Dakar
Dziś świętujemy...