Aleteia
wtorek 27/10/2020 |
Św. Sabiny
Aktualności

Aby „ty Downie” już nigdy więcej nie padało! Zobacz wyjątkowy spot

ZESPÓŁ DOWNA

Materiały prasowe

Redakcja - publikacja 21.03.19

21 marca witamy pierwszy dzień wiosny i po raz 14 obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. W tym roku towarzyszy mu ogólnopolska kampania społeczna, która ma na celu uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same pragnienia i potrzeby jak osoby pełnosprawne - oczekują miłości, uwagi, szacunku i akceptacji. Są pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności.

Zespół Downa jest wadą wrodzona o podłożu genetycznym, spowodowaną tzw. trisomią 21. chromosomu, co oznacza, że zamiast dwóch (pary) tych chromosomów występują trzy. Skutkuje to niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim oraz zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Zespół Downa jest dość częstą chorobą genetyczną, występuje raz na 800–1000 urodzeń. W Polsce obecnie żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. Jak się okazuje, nadal funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego też istnieje potrzeba ciągłego edukowania.

Wyjątkowość tegorocznej akcji edukacyjnej polega na tym, że została zainicjowana przez prywatną osobę – Kaję Bielawską – siostrę Moniki z zespołem Downa. Jest to oddolna inicjatywa, do realizacji której włączyły się setki osób, realizowana w całości pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem „Bardziej kochani”.

Akcja powstała z potrzeby serca. Zainspirowała mnie do tego moja 25-letnia siostra Monika, która ma zespół Downa. Kiedyś rozmawiałam z nią o marzeniach i powiedziała mi, że jej największym jest zostać gwiazdą. Niedługo potem przed świętami Bożego Narodzenia, kiedy stałyśmy razem w kolejce po prezenty, usłyszałyśmy, jak młode kobiety za nami kłócą się i padają kilkakrotnie z ich ust określenia „ty Downie” używane jako obelga. Tego typu sytuacji miałyśmy niestety wiele, ale nie można się do tego przyzwyczaić. Monika poczuła się dotknięta, wyszła ze sklepu, było jej strasznie przykro, a ja pomyślałam, że najwyższy czas zadziałać na większą skalę, bo każdorazowe zwracanie uwagi to trochę jak zawracanie kijem Wisły. Nagle te dwie sytuacje złożyły mi się w pomysł na stworzenie kampanii edukacyjnej, której twarzą zostanie Monika i jej przyjaciele, i będę mogła w końcu spełnić jej marzenie – opowiada z entuzjazmem Kaja Bielawska, pomysłodawczyni i organizatorka akcji.
Dziękuję wszystkim przyjaciołom osób z zespołem Downa! To wspaniałe, że jest nas aż tylu w branży marketingowo – reklamowej – dodaje.


PARYŻ-DAKAR, ZAWODNIK Z ZESPOŁEM DOWNA

Czytaj także:
„Dam radę pokonać wydmy”. 25-latek z zespołem Downa na Rajdzie Dakar

Główną osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono 8 osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.

Celem, który przyświeca akcji, jest przybliżenie i „oswojenie” ludzi z tematem zespołu Downa i pokazanie, że osoby z trisomią 21 są tacy, jak my wszyscy – mają swoje pasje i marzenia, chcą akceptacji, tolerancji i szacunku. Są niesamowicie ciepłymi i uczuciowymi osobami, a ich radość, którą chętnie się dzielą, jest szczera i prosta. Choć nie zasilają PKB, to pełnią ważną rolę społeczną. Pokazują nam to co ważne, a czego często nie zauważamy w codziennej pogoni za pieniędzmi i sukcesami .

Jedną z bohaterek spotu jest Monika Bielawska, siostra Kai. Wzięcie w nim udziału było dla niej wielką frajdą. Atmosfera na planie, który był profesjonalną realizacją z udziałem najlepszych specjalistów w branży, była wyjątkowa, choć temat jest poważny, nie zabrakło śmiechu i zabawy.

Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz do niej mówią per „ty Downie”, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę. Mam wiele pasji. Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni – nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się  – nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa – mówi Monika Bielawska

Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa każdy może okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną z hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. Więcej informacji o stowarzyszeniu: http://www.bardziejkochani.pl

Wcześniej nie miałem do czynienia z osobami z zespołem Downa. Przychodząc na plan spodziewałem się, że będą tylko dramaty, troski, łzy i jedno wielkie użalanie się nad sobą. A z tego, co zauważyłem, to są osoby, które w ogóle nie dbają o atencję, nie chcą jakiegoś wyjątkowego zainteresowania, chcą być po prostu traktowane normalnie – komentuje Bartek Szkop, reżyser spotu.

Za reżyserię i produkcję spotu odpowiedzialni są: Bartłomiej Szkop, Dorota Konarska oraz Łukasz Genczelewski. Za kreację, montaż i postprodukcję odpowiada Bartek Woziwodzki z Tribal Media.

………………………………………………………………………………………..

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Został ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Data nie jest przypadkowa, jej amerykański zapis  (3/21) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tego syndromu. Zespół Downa inaczej określany trisomią chromosomu 21 jest chorobą genetyczną opisaną przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, od nazwiska którego przypadłość ta została nazwana zespołem Downa. W Polsce żyje około 60 tys. osób z trisomią 21.


DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA

Czytaj także:
Rodziny osób z zespołem Downa pozostawione same sobie. Brak wsparcia lekarzy, Kościoła i państwa




Czytaj także:
Dlaczego potrzebujemy więcej dzieci z zespołem Downa, takich jak Chloe

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
kampania społecznazespół Downa
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Katolicka Agencja Informacyjna
Papież: „To najgorsza zniewaga, jaką można wy...
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
BEZDOMNY JEZUS
Katolicka Agencja Informacyjna
Wezwali policję do bezdomnego, a tam Jezus
PRZODKOWIE JANA PAWŁA II
Anna Gębalska-Berekets
Dziadkowie Karola Wojtyły. Kim byli przodkowi...
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
Theresa Aletheia Noble
Dobra spowiedź. 10 cennych rad od księży
MEDJUGORJE
Katolicka Agencja Informacyjna
Kierownik duchowy wizjonerów z Medjugorie eks...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail