Zespół Downa jest wadą wrodzona o podłożu genetycznym, spowodowaną tzw. trisomią 21. chromosomu, co oznacza, że zamiast dwóch (pary) tych chromosomów występują trzy. Skutkuje to niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim oraz zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Zespół Downa jest dość częstą chorobą genetyczną, występuje raz na 800–1000 urodzeń. W Polsce obecnie żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. Jak się okazuje, nadal funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego też istnieje potrzeba ciągłego edukowania.
Wyjątkowość tegorocznej akcji edukacyjnej polega na tym, że została zainicjowana przez prywatną osobę – Kaję Bielawską – siostrę Moniki z zespołem Downa. Jest to oddolna inicjatywa, do realizacji której włączyły się setki osób, realizowana w całości pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem „Bardziej kochani”.
Akcja powstała z potrzeby serca. Zainspirowała mnie do tego moja 25-letnia siostra Monika, która ma zespół Downa. Kiedyś rozmawiałam z nią o marzeniach i powiedziała mi, że jej największym jest zostać gwiazdą. Niedługo potem przed świętami Bożego Narodzenia, kiedy stałyśmy razem w kolejce po prezenty, usłyszałyśmy, jak młode kobiety za nami kłócą się i padają kilkakrotnie z ich ust określenia „ty Downie” używane jako obelga. Tego typu sytuacji miałyśmy niestety wiele, ale nie można się do tego przyzwyczaić. Monika poczuła się dotknięta, wyszła ze sklepu, było jej strasznie przykro, a ja pomyślałam, że najwyższy czas zadziałać na większą skalę, bo każdorazowe zwracanie uwagi to trochę jak zawracanie kijem Wisły. Nagle te dwie sytuacje złożyły mi się w pomysł na stworzenie kampanii edukacyjnej, której twarzą zostanie Monika i jej przyjaciele, i będę mogła w końcu spełnić jej marzenie – opowiada z entuzjazmem Kaja Bielawska, pomysłodawczyni i organizatorka akcji. Dziękuję wszystkim przyjaciołom osób z zespołem Downa! To wspaniałe, że jest nas aż tylu w branży marketingowo – reklamowej – dodaje.
Czytaj także:
“Dam radę pokonać wydmy”. 25-latek z zespołem Downa na Rajdzie Dakar
Główną osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono 8 osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.
Celem, który przyświeca akcji, jest przybliżenie i „oswojenie” ludzi z tematem zespołu Downa i pokazanie, że osoby z trisomią 21 są tacy, jak my wszyscy – mają swoje pasje i marzenia, chcą akceptacji, tolerancji i szacunku. Są niesamowicie ciepłymi i uczuciowymi osobami, a ich radość, którą chętnie się dzielą, jest szczera i prosta. Choć nie zasilają PKB, to pełnią ważną rolę społeczną. Pokazują nam to co ważne, a czego często nie zauważamy w codziennej pogoni za pieniędzmi i sukcesami .
Jedną z bohaterek spotu jest Monika Bielawska, siostra Kai. Wzięcie w nim udziału było dla niej wielką frajdą. Atmosfera na planie, który był profesjonalną realizacją z udziałem najlepszych specjalistów w branży, była wyjątkowa, choć temat jest poważny, nie zabrakło śmiechu i zabawy.
Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz do niej mówią per „ty Downie”, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę. Mam wiele pasji. Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni – nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się – nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa – mówi Monika Bielawska
Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa każdy może okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną z hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani. Więcej informacji o stowarzyszeniu: www.bardziejkochani.pl
Wcześniej nie miałem do czynienia z osobami z zespołem Downa. Przychodząc na plan spodziewałem się, że będą tylko dramaty, troski, łzy i jedno wielkie użalanie się nad sobą. A z tego, co zauważyłem, to są osoby, które w ogóle nie dbają o atencję, nie chcą jakiegoś wyjątkowego zainteresowania, chcą być po prostu traktowane normalnie – komentuje Bartek Szkop, reżyser spotu.
Za reżyserię i produkcję spotu odpowiedzialni są: Bartłomiej Szkop, Dorota Konarska oraz Łukasz Genczelewski. Za kreację, montaż i postprodukcję odpowiada Bartek Woziwodzki z Tribal Media.
………………………………………………………………………………………..
Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Został ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Data nie jest przypadkowa, jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tego syndromu. Zespół Downa inaczej określany trisomią chromosomu 21 jest chorobą genetyczną opisaną przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, od nazwiska którego przypadłość ta została nazwana zespołem Downa. W Polsce żyje około 60 tys. osób z trisomią 21.
Czytaj także:
Rodziny osób z zespołem Downa pozostawione same sobie. Brak wsparcia lekarzy, Kościoła i państwa
Czytaj także:
Dlaczego potrzebujemy więcej dzieci z zespołem Downa, takich jak Chloe
Dziś świętujemy...