Tereska jest dzieckiem ocalonym. Pamiętam, jak klęczałam w szpitalnej kaplicy i ryczałam jak bóbr

Nie spodziewaliśmy się…

Jarosław Kumor: Tereska urodziła się w 31. tygodniu ciąży z wagą 990 g. Jak wspominacie moment diagnozy i ten trudny czas?

Beata: Już od połowy ciąży wiedzieliśmy, że nasze dziecko nie rośnie. Wtedy przy okazji usłyszeliśmy o możliwości aborcji… Nie zdawaliśmy sobie sprawy z konsekwencji, jakie może nieść wcześniactwo dziecka, z zagrożenia wielorakimi niepełnosprawnościami.

Właściwie myśleliśmy, że wcześniak to zwykłe dziecko, tylko mniejsze, poleży trochę w inkubatorze, dorośnie do średniej wagi urodzeniowej i wróci z nami do domu.

Czytaj także:
Ich dzieci są ciężko chore. Opowiadają, jak nie wkurzyć się na Pana Boga

Co się działo po porodzie?

Piotr: Zostaliśmy poinformowani o możliwych chorobach i wadach, ale te nazwy nic nam nie mówiły. Tereska spędziła w szpitalu trzy miesiące, z czego większość w inkubatorze. Prawie codziennie ja albo żona jeździliśmy pociągiem z Mińska Mazowieckiego do Warszawy do szpitala na kilka godzin, żeby ją kangurować, czyli leżeć z dzieckiem na piersi skóra do skóry.

W domu na siostrę czekało dwóch braci w wieku 1,5 oraz 3,5 roku. I kiedy wydawało się, że wszystko idzie świetnie, okazało się, że nie możemy nauczyć jej jeść. Znowu nie umieliśmy tego zinterpretować, nie znaliśmy żadnego dziecka z trudnościami w karmieniu, nie wiedzieliśmy, jacy specjaliści się tym zajmują, czy to się leczy, czy to znaczy, że nasze dziecko jest chore, niepełnosprawne…

Beata: Przez pierwsze dni i tygodnie zjadała śladowe ilości pokarmu, karmiliśmy ją na okrągło, a i tak zjadała może jedną trzecią tego, co powinna. Kiedy po pierwszym miesiącu w domu trafiliśmy do szpitala z zapaleniem oskrzeli i tam też miałam zapisywać ilości wypitego mleka, po kilku godzinach w naszej izolatce zbiegł się cały personel oddziału, żeby sprawdzić, czy wszystko ze mną ok. Nie mieli jeszcze dziecka, które jadłoby tak mało. Ale im też się nie udało jej nakarmić.

Dużo czasu zajęło wam poradzenie sobie z tym problemem?

Piotr: Pół roku. W tym czasie zapisywaliśmy, ile mililitrów mleka Tereska zjadła podczas każdego posiłku, mieliśmy obliczenia dobowe i wykres pokazujący stałą tendencję wzrostową. Ciągłe wizyty u specjalistów, badania, kontrole, rehabilitacja, ciągłe infekcje i zapalenia oskrzeli. Po dwóch latach jeszcze nie możemy powiedzieć, że wyszliśmy na prostą, jeden problem goni kolejny.

Moja żona przez pół roku odciągała mleko laktatorem kilka razy na dobę, dzieliła się tym mlekiem z innymi dziećmi, oddając część do banku mleka w szpitalu. W domu mieliśmy dwie szuflady w zamrażalniku pełne słoików z tym mlekiem.

Beata: Nie znosiłam laktatora przez cały ten czas, ale wiele razem przeszliśmy i jest to zdecydowanie przyjaciel rodziny (śmiech).

Ten trud jest dobry

To musiał być dla was duchowo bardzo trudny czas.

Beata: Dla mnie najtrudniejszy był czas wzięcia pełnej odpowiedzialności za dziecko zagrożone niepełnosprawnościami po wypisie ze szpitala. Teraz to ja musiałam znaleźć specjalistów, wyprosić terminy, dojechać, podać leki, rehabilitować, dopilnować wszystkiego. Nie byłam specjalistką, a musiałam się nią stać. Niełatwo mi było być tak dzielną jak wcześniej. Na najtrudniejsze wizyty jeździliśmy z mężem razem.

Dużo czasu zajęło mi pogodzenie się z tym, że albo jestem z jednym dzieckiem w szpitalu, albo z innymi w domu, że chłopcy przynoszą z przedszkola zarazki, które dla niej są ciągle bardzo groźne, a z kolei oni mają przez kilka miesięcy mamę całe dnie w szpitalu. Byłam rozdarta.

Pamiętam, jak klęczałam w szpitalnej kaplicy i ryczałam jak bóbr. Była Niedziela Miłosierdzia Bożego i jestem pewna, że z łaski Bożej w końcu to zrozumiałam: że trud, który wszyscy ponosiliśmy, jest dobry i ma sens, bo świadczy o naszej miłości.

Czytaj także:
„Zeszłam na drogę do piekła, a Bóg na mnie czekał”. Historia Justyny

Odkrywałam sens rodziny, który w tamtym momencie polegał na tym, że wszyscy walczyli za jednego, który akurat był najsłabszy i potrzebował najwięcej pomocy, czyli właśnie za najmłodszą córkę, ale to mógł być każdy z nas. Bo taka jest miłość – nie liczy się z trudem i cierpieniem. Mam nadzieję, że taki przekaz zapamiętają nasze dzieci i kiedyś w swoim życiu wybiorą tak samo.

Ciągły strach o stan zdrowia, czekanie na wyniki badań, kontrolowanie, czuwanie w nocy, czy monitor oddechu nie bije na alarm – dziś już wspominam to wszystko z pogodnym uśmiechem, ale to było trudne.

Wewnętrzny spokój

Mieliście wsparcie z zewnątrz?

Piotr: Tak, zwłaszcza to modlitewne. Za Teresę, od czasu problemów jeszcze w ciąży, modliło się ponad 200 osób. A pewnie i więcej, bo o wielu na pewno do dziś nie wiemy. Ostatnio dowiedziałem się od kolegi, że z żoną modlili się w tym czasie w intencji Tereski i rozwiązania jej problemów.

Modlitwa tak wielu osób była dla mnie wielkim wsparciem w tamtym czasie. Pamiętam też telefon i rozmowę z kolegą ze wspólnoty. Zapytał mnie wtedy, co czuję w głębi serca. Bez wahania odpowiedziałem, że to spokój. Tak, byłem spokojny, że Bóg zatroszczy się o moją córkę.

Beata: Troszczyli się i inni ludzie, wspaniały personel oddziału neonatologicznego szpitala im. Orłowskiego na warszawskim Powiślu z nieocenioną dr Marią Wilińską na czele, nasi rodzice i rodzeństwo, zwłaszcza babcie Tereski, przyjaciele i znajomi. Otrzymaliśmy duże wsparcie od wszystkich, sami nie dalibyśmy rady.

Czy nie ucierpiała w całej tej gonitwie i trudzie wasza relacja małżeńska?

Piotr: Jako małżeństwo byliśmy w tym razem, nie pamiętam momentu kryzysu czy czegoś takiego, raczej nas to spoiło, i chyba nie tylko małżeńsko, ale i rodzinnie. Chłopcy też potrafią naprawdę dbać o siostrę, wiedzą że jest młodsza, delikatniejsza, no i że to dziewczyna.

Beata: Jesteśmy przekonani o tym, że Tereska jest dzieckiem ocalonym. Czasem łapię się na tym, że porównuję ją z innymi dziećmi w tym samym wieku i wtedy widzę, czego jej brakuje. Ale to nie jest dobra perspektywa. Właściwa jest taka: mogło jej nie być, a jest. Wierzę, że nasze modlitwy zostały wysłuchane. To tak, jakby Bóg odpowiedział: Dobrze, uratuję ją, ale będziecie mieli trochę trudności po drodze. Słuszną reakcją jest wdzięczność i radość, więc cieszymy się każdym dniem.

Czy boicie się, że będziecie kiedyś przechodzić przez to ponownie z kolejnym dzieckiem?

Beata: Jako matka mówię otwarcie: boję się, ale to nie znaczy, że nie spróbujemy jeszcze raz (śmiech). Poza tym nie biadolmy. Nie mamy ani bardzo chorego, ani niepełnosprawnego dziecka. Cieszymy się jej zdrowiem i rozwojem, ale przede wszystkim cieszymy się nią samą.

Piotr: Bardziej staramy się ufać Panu Bogu w tej sytuacji niż poddawać się lękowi. Moglibyśmy rzecz jasna wyobrazić sobie najczarniejszy scenariusz, ale chyba nie o to w tym chodzi. Bóg i Kościół po to dał nam nadzieję, jedną z trzech cnót, aby nią żyć.

Czytaj także:
Muniek Staszczyk: Od Boga dostałem więcej profitów niż od całego tego rockowego hedonizmu