Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
niedziela 18/04/2021 |
Św. Ryszarda Pampuri
home iconKultura
line break icon

Urodziły niepełnosprawne dzieci. Dla tych matek „nie było czasu na koniec świata”

NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO

Goldsithney | Shutterstock

Marta Brzezińska-Waleszczyk - 24.05.19

Matki dzieci niepełnosprawnych przyznają, że mają depresję, korzystają z pomocy psychoterapeutów, biorą leki albo nie wyspały się od kilkunastu lat. Ale nie zamieniłaby się z kimś na życia.

Najpierw były rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych – „Lista obecności”. Książka o ojcach, ale jej ukrytymi bohaterkami były kobiety, bo to na ich barki zwykle spada ciężar opieki nad dziećmi. Teraz to im Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” poświęca kolejny tytuł – „Nie było czasu na koniec świata”. I tak jak poprzednia książka była nieoczywista i łamała stereotypy, tak i ta burzy nasze wyobrażenie o życiu mam niepełnosprawnych dzieci. Przede wszystkim ten, że poświęcają się – w takim rozumieniu tego słowa, że całkiem rezygnują z siebie, pasji, zainteresowań.

Matki dzieci niepełnosprawnych – bohaterki, siłaczki, pionierki

Owszem, poświęcają się, bo przede wszystkim one karmią, przewijają, pielęgnują, wożą na rehabilitację. Poświęcają się, bo każdą życiową decyzję podporządkowują dziecku i jego potrzebom. Ale starają się „wyrwać” z tego życia coś dla siebie. Są, jak pisze o nich we wstępie prof. Zbigniew Izdebski, „Pionierkami, Siłaczkami, Badaczkami, Malarkami, Dziennikarkami, Pisarkami”.

Jeśli ktoś ci mówi, że musisz poświęcić się dla dobra dziecka, to wpycha cię w rolę ofiary. Myślę, że to jest model, który funkcjonuje w naszym społeczeństwie na zasadzie „cierpienie uszlachetnia”. Że Matka Polka da się pokroić i podać na tacy między pierogami – mówi Dorota Buczkowska, artystka sztuk wizualnych.

Dorota jest mamą Maxa, który urodził się z poważnymi problemami genetycznymi, z chorym sercem, głową, nerkami. Potem doszła padaczka i autyzm. Trenuje boks, bo to daje jej poczucie sprawczości i siły. By zrobić coś dla siebie, zmobilizowała się, kiedy nie mogła wstać z łóżka. Nieustanny stres nasilał jej zdrowotne problemy.

Jak wygląda kobieta – matka dziecka niepełnosprawnego?

Monika Zima-Parjaszewska, doktor nauk prawnych, adwokatka, wspomina wypowiedź pewnej sędziny. Nie sprzed lat, nie z jakiejś maleńkiej wioseczki. Aktualną. Z Warszawy. Powiedziała kobiecie, że nie wygląda na matkę dziecka upośledzonego. „Takie wciąż pokutuje myślenie, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza całkowite poświęcenie rodziców, zwłaszcza matek, rezygnację z siebie…” – komentuje Monika.

Joanna Jasińska, mama piętnastolatki z zespołem Angelmana, dodaje: „Być może otoczenie widziałoby mnie chętnie jako tę umęczoną cierpiętnicę, której już nic się od życia nie należy, bo taki przypadł jej los. Nie ma we mnie zgody na to, by tak mnie postrzegano tylko dlatego, że mam niepełnosprawne dziecko. W końcu jestem wykształconą kobietą, artystką, wykładowcą, badaczką, dziennikarką. Mam prawo chcieć żyć tez dla siebie. Choć w tej sytuacji wymaga to dużo więcej siły i determinacji”.

One tą siłę i determinację mają. Mobilizuje je nie tylko chęć zrobienia czegoś dla siebie, posiadania odskoczni. Także „przyziemna” sprawa – zadbanie o siebie, zdrowie, bo kto zajmie się dzieckiem, jeśli ich zabraknie. To ich siła napędowa. „Jesteś potrzebna do jego obsługi, nie możesz się zaniedbać” – mówi gorzko Buczkowska i otwarcie przyznaje, że brała antydepresanty.

Myśl o tym, kto zaopiekuje się dzieckiem, jeśli im coś się stanie, umrą staje się ich obsesją. Dlatego kiedy ich dzieci są jeszcze małe, zaczynają szukać rozmaitych rozwiązań. Nie tylko „standardowej” pomocy – rehabilitantów, ośrodków, ale także specjalnych, całodobowych, w których potrzeby niepełnosprawnych będą zaspokojone, a oni bezpieczni i zadbani, kiedy ich matek zabraknie. Matki biorą sprawy w swoje ręce. Wanda Woyniewicz, 85-latka, mama 45-letniej Eli z zespołem Downa, założyła Fundację Malwa, której była prezeską do 2007 roku, a której celem jest wybudowanie domu dla niepełnosprawnych dzieci. Wanda mówi:

Nie mam pewności, jak długo jeszcze będę żyć, a jeśli chodzi o córkę i jej przyszłość, to muszę mieć pewność stuprocentową.

Macierzyństwo bez lukru, filtrów upiększających. Non fiction. Real life

Mamy, które pojawiają się w książce, nie czekają aż coś spadnie z nieba, nie oglądają się na państwo. Działają, zakładają fundacje, stowarzyszenia. Zima-Parjaszewska walczy o edukację włączającą. Apeluje, by dzieci niepełnosprawne traktować podmiotowo. Uczyć najwięcej samodzielności, jak to możliwe. Także po to, by umiały się odnaleźć, kiedy ich mam zabraknie. Działania innych koncentrują się wokół tworzenia całodobowych ośrodków dla osób niepełnosprawnych ze sprzężeniami. I mają już pewne sukcesy na tych polach.

A co z nimi samymi? Narzekają? Skarżą się? Ktoś, kto spodziewa się gorzkich żali, nie znajdzie ich na 200 stronach książki. Owszem, opowiadają bez lukru, filtrów upiększających. Non fiction. Real life. Często w wersji hard. Przyznają, że mają depresję, korzystają z pomocy psychoterapeutów, biorą leki, że siadają im kręgosłupy albo, jak Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarska „Super Expressu”, założycielka fundacji Dzielna Matka:

Właściwie nie wyspałam się od szesnastu lat. Śpię, jak padnę na twarz (…). Przeważnie chodzę spać o trzeciej, czwartej nad ranem.

Synowie Vanessy cierpią na rzadką chorobę genetyczną (oprócz nich w Polsce są zdiagnozowane dwie dziewczynki). Choroba objawia się porażeniem mózgowym. Vanessa jednak kocha swoje życie, nie wyobraża sobie innego.

Proszę Boga, żeby ulżył chłopcom w cierpieniu. Czasem potrafię naprzeklinać w takiej rozmowie, potem przepraszam (…). …bez mocy Boga, którą dostaję, nie dałabym rady.

Matki niepełnosprawnych – reprezentantki innego myślenia o macierzyństwie

Rozmówczynie – i to kolejny stereotyp, który obalają w książce – nie zamieniłyby się na życie z kimś innym. Owszem, myślą czasem, że gdyby trafiły do szpitala, to przynajmniej by się wyspały. Przyznają, że gdyby miały wybór, to wolałaby nie mieć takiego doświadczenia. Byłyby innymi osobami. Ale bycie matką niepełnosprawnego dziecka nauczyło ich wiele o nich samych – jak np. tego, że mają tyle cierpliwości. Albo siły. I zrozumienia, że życie nie kończy się na niepełnosprawnym dziecku. W ogromie trudu, w jakim się znalazły, zachowują uśmiech i pogodę ducha.

Izdebski mówi o nich: reprezentantki całkiem innego myślenia o macierzyństwie. A o książce: świadectwo, że niekiedy przy całym trudzie funkcjonowania kobiet posiadających dziecko niepełnosprawne można dostrzec jasne elementy życia. Zaś Anna Orłowska, autorka zdjęć w publikacji, przyznaje:

Nigdy nie zrobiłam tak dużo zdjęć z uśmiechem, nie prosząc o niego.
NIE BYŁO CZASU NA KONIEC ŚWIATA




Czytaj także:
Jak Bóg wybiera matki dzieci z niepełnosprawnościami


LACEY CHRISTIAN BUCHANAN

Czytaj także:
Patrząc na jej synka pytali, czemu nie dokonała aborcji. Postanowiła odpowiedzieć


KAROLINA BASZAK

Czytaj także:
Baszak: Macierzyństwo jest moim powołaniem [wywiad]

*Nie było czasu na koniec świata. Rozmowy z matkami dzieci niepełnosprawnych, red. Ewa Wołkanowska-Kołodziej, Stowarzyszenie Bardziej Kochani, 2018

Tags:
macierzyństwoniepełnosprawność
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
MARIA DULCISSIMA HOFFMANN
Anna Gębalska-Berekets
Oddała własne oczy chłopcu, który stracił wzrok i słuch. Helena H...
2
Ciało św. Bernadetty
Aleteia
Nietknięte ciało św. Bernadety. Niesamowite raporty lekarzy po ek...
3
EMILIA KACZOROWSKA WOJTYŁA
Esprit
Emilia Wojtyłowa. Zagrożona ciąża i heroizm, który ocalił przyszł...
4
JÓZEF MONTWIŁŁ, TITANIC
Anna Gębalska-Berekets
Ksiądz z Suwalszczyzny, który pozostał na Titanicu. Oddał miejsce...
5
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 15 kwietnia
6
ŚMIERĆ KLINICZNA
Katarzyna Szkarpetowska
Świadectwa ludzi, którzy umierali, ale wrócili. Ks. Wiktor opowia...
7
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 14 kwietnia
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail