Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 25/09/2021 |
Bł. Władysława z Gielniowa
home iconStyl życia
line break icon

Tosia ma dopiero 5 miesięcy. Jej życie „kosztuje” 9 mln złotych…

TOSIA, 9 MILIONÓW ZŁOTYCH

fot. archiwum prywatne

Dawid Feliszek - 11.02.20

Tosia Wiśniewska z Oleśnicy ma dopiero 5 miesięcy, a jej życie kosztuje 9 milinów złotych – tyle kosztuje najdroższy na świecie lek i zarazem jedyny, który może jej definitywnie pomóc.

„Na początku nic nie zwiastowało takiej choroby. Nie było żadnych problemów z ciążą ani z porodem – opowiada pani Karolina, mama Tosi – jednak Tosia z każdym dniem stawała się mniej energiczna”. Przeczucia niestety nie zawiodły i dziecko skierowano na szereg różnych badań. W końcu, 13 grudnia 2019 r. przyszły wyniki badań genetycznych – u Tosi zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). To rzadka choroba genetyczna, która powoduje postępujące upośledzenie mięśni, co ostatecznie doprowadza do śmierci.

Typ 1 (niemowlęcy) daje najgorsze rokowania. Wiele zależy od szybkości podjętej terapii. Ta jednak nie jest taka prosta. Dopiero od 2016 r. istnieje lek, który może powstrzymać działanie choroby. Modyfikuje on kod genetyczny dziecka, przez co organizm zaczyna produkować białko, a mięśnie z powrotem zaczynają właściwie pracować. Koszt tej terapii wynosi jednak 9 milinów złotych…

Walczą o życie córki

„Po takiej wiadomości najpierw się załamaliśmy, ale później postanowiliśmy podjąć rękawicę i walczyć o życie naszej córki” – mówi pan Mateusz, tata Tosi. Nie są w tym sami, ponieważ do pracy na rzecz uzbierania tej astronomicznej kwoty zebrała się cała armia. Obok tradycyjnej zbiórki utworzyło się wiele różnych grup i wydarzeń. Na specjalnie stworzonej w tym celu grupie na Facebooku można wystawiać i licytować najróżniejsze przedmioty, z których dochód trafia na leczenie Tosi. Ludzie bardzo zaangażowali się w pomoc i do licytacji wystawiają, co tylko mogą z siebie dać. Można tam znaleźć przedmioty od samochodów po… domowo przyrządzone potrawy. W okolicznych sklepach pojawiły się puszki, a różnorodne środowiska organizują specjalne kiermasze i festyny, które mają na celu pomoc małej dziewczynce.

„Jesteśmy tym niesamowicie zaskoczeni, jak wiele osób chce nam pomóc i jakie sposoby do tego wymyślają. Wcześniej sami wspieraliśmy różne zbiórki, ale nie mieliśmy pojęcia, że sami też będziemy musieli jakąś organizować. Dzieje się tyle różnych wydarzeń, że już coraz trudniej ogarnąć kto i gdzie” – przedstawia pani Karolina.

„Nieustannie dostaję telefony, że gdzieś jest pełna puszka do odebrania, gdzieś chcą nową puszkę itp. Nie ma nawet chwili wytchnienia, bo tak wiele jest oznak chęci pomocy. W szczytowym momencie jeden milion złotych uzbierał się w ciągu trzech dni” – dodaje pan Mateusz.

Od 30 grudnia 2019 r. udało się uzbierać już ponad 6 milinów złotych i rodzice Tosi powoli planują już wyprawę do Stanów Zjednoczonych, gdzie w szpitalu w Houston Tosia przejdzie terapię. Udało im się złapać kontakt z polskimi lekarzami, którzy tam mieszkają i pomagają im uporać się z niezbędną dokumentacją.

Niepewność i nadzieja

„Jesteśmy szczególnie zaskoczeni pomocą od tych państwa, ponieważ bez ich wsparcia przygotowanie terapii w Stanach byłoby dla nas bardzo trudne” – stwierdza mama Tosi. Czekają teraz na ostateczną wycenę całości od szpitala i producenta leku. Po jej otrzymaniu i uzbieraniu całej kwoty, Tosia będzie mogła polecieć do Houston. Kluczowy jest tutaj czas, ponieważ szybsze zastosowanie terapii zwiększa jej szanse na powodzenie. „Martwimy się nieco, czy mimo doskonałego wyniku zbiórki teraz, nie będzie problemu z jej dokończeniem” – mówi pan Mateusz. Do całkowitej kwoty brakuje jeszcze prawie 3 milionów złotych.

Tosia obecnie przechodzi przez leczenie mające spowolnić działanie choroby. Nieustannie odwiedzają ją lekarze i terapeuci, którzy pomagają pracować nad mięśniami. Wspomagana jest także czasami respiratorem. Czas odgrywa jednak wielką rolę.

„Cały czas jest taka niepewność, bo dzisiaj może być jeszcze wszystko dobrze, a jutro może się coś znacznie pogorszyć – mówi pani Karolina – całe szczęście, że lek, który obecnie Tosia otrzymuje jest już od roku refundowany, bo przed kilkoma latami nie było nawet takiej pomocy”. Choć Tosia ma dopiero 5 miesięcy, zachęciła już wielu ludzi do zrobienia czegoś dobrego. „Tosia zaraziła wszystkich” – dodaje z uśmiechem jej mama. Możemy się wszyscy przyczynić do tego, by terapia miała możliwość się odbyć. I to jak najszybciej. Poprzez datki na zbiórkę na  siepomaga.pl/tosia można realnie wspomóc jej walkę z chorobą.


KOBIETA, SMUTEK

Czytaj także:
Alternatywy dla aborcji. Gdzie szukać pomocy, gdy kobieta rozważa usunięcie ciąży?


SIOSTRA ZAKONNA

Czytaj także:
Bł. siostra Ewa Noiszewska: ofiarna lekarka, która zginęła za pomoc Żydom

Tags:
chorobadziecipomoc
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
PADRE PIO DEVIL
Gelsomino del Guercio
Pouczająca historia o tym, jak o. Pio wyrzucił diabła z konfesjon...
2
SANKTUARIUM W GIDLACH
Anna Gębalska-Berekets
„Mała Częstochowa”. Tu Maryję nazywa się Uzdrowicielką chorych or...
3
MODLITWA
Michał Lubowicki
„W ten sposób otwiera uszy Boga”. Modlitwa to za mało, by wybłaga...
4
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 24 września
5
Silvia Lucchetti
„Przyłóż relikwię do chorego oka”. Świadectwa cudów za przyczyną ...
6
PRAY
Redakcja
Modlitwa dla ciebie na dziś 21 września
7
MODLĄCA SIĘ DZIEWCZYNA
Redakcja
Modlitwa dla ciebie na dziś 22 września
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail