Aleteia.pl - pozytywna strona Internetu w Twojej skrzynce e-mail

Nie możesz nas wesprzeć finansowo?

Możesz to zrobić na 5 innych sposobów:

  1. Módl się za nasz zespół i powodzenie naszej misji
  2. Opowiedz o Aletei w swojej parafii
  3. Udostępniaj nasze treści rodzinie i przyjaciołom
  4. Wyłącz AdBlocka, kiedy do nas zaglądasz
  5. Zapisz się do naszego newslettera i czytaj go codziennie

Dziękujemy!
Zespół Aletei

 

Aleteia

Tosia ma dopiero 5 miesięcy. Jej życie „kosztuje” 9 mln złotych…

TOSIA, 9 MILIONÓW ZŁOTYCH
fot. archiwum prywatne
Udostępnij

Tosia Wiśniewska z Oleśnicy ma dopiero 5 miesięcy, a jej życie kosztuje 9 milinów złotych – tyle kosztuje najdroższy na świecie lek i zarazem jedyny, który może jej definitywnie pomóc.

Kliknij tutaj, by przejrzeć galerię

„Na początku nic nie zwiastowało takiej choroby. Nie było żadnych problemów z ciążą ani z porodem – opowiada pani Karolina, mama Tosi – jednak Tosia z każdym dniem stawała się mniej energiczna”. Przeczucia niestety nie zawiodły i dziecko skierowano na szereg różnych badań. W końcu, 13 grudnia 2019 r. przyszły wyniki badań genetycznych – u Tosi zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). To rzadka choroba genetyczna, która powoduje postępujące upośledzenie mięśni, co ostatecznie doprowadza do śmierci.

Typ 1 (niemowlęcy) daje najgorsze rokowania. Wiele zależy od szybkości podjętej terapii. Ta jednak nie jest taka prosta. Dopiero od 2016 r. istnieje lek, który może powstrzymać działanie choroby. Modyfikuje on kod genetyczny dziecka, przez co organizm zaczyna produkować białko, a mięśnie z powrotem zaczynają właściwie pracować. Koszt tej terapii wynosi jednak 9 milinów złotych…

 

Walczą o życie córki

„Po takiej wiadomości najpierw się załamaliśmy, ale później postanowiliśmy podjąć rękawicę i walczyć o życie naszej córki” – mówi pan Mateusz, tata Tosi. Nie są w tym sami, ponieważ do pracy na rzecz uzbierania tej astronomicznej kwoty zebrała się cała armia. Obok tradycyjnej zbiórki utworzyło się wiele różnych grup i wydarzeń. Na specjalnie stworzonej w tym celu grupie na Facebooku można wystawiać i licytować najróżniejsze przedmioty, z których dochód trafia na leczenie Tosi. Ludzie bardzo zaangażowali się w pomoc i do licytacji wystawiają, co tylko mogą z siebie dać. Można tam znaleźć przedmioty od samochodów po… domowo przyrządzone potrawy. W okolicznych sklepach pojawiły się puszki, a różnorodne środowiska organizują specjalne kiermasze i festyny, które mają na celu pomoc małej dziewczynce.

„Jesteśmy tym niesamowicie zaskoczeni, jak wiele osób chce nam pomóc i jakie sposoby do tego wymyślają. Wcześniej sami wspieraliśmy różne zbiórki, ale nie mieliśmy pojęcia, że sami też będziemy musieli jakąś organizować. Dzieje się tyle różnych wydarzeń, że już coraz trudniej ogarnąć kto i gdzie” – przedstawia pani Karolina.

„Nieustannie dostaję telefony, że gdzieś jest pełna puszka do odebrania, gdzieś chcą nową puszkę itp. Nie ma nawet chwili wytchnienia, bo tak wiele jest oznak chęci pomocy. W szczytowym momencie jeden milion złotych uzbierał się w ciągu trzech dni” – dodaje pan Mateusz.

Od 30 grudnia 2019 r. udało się uzbierać już ponad 6 milinów złotych i rodzice Tosi powoli planują już wyprawę do Stanów Zjednoczonych, gdzie w szpitalu w Houston Tosia przejdzie terapię. Udało im się złapać kontakt z polskimi lekarzami, którzy tam mieszkają i pomagają im uporać się z niezbędną dokumentacją.

 

Niepewność i nadzieja

„Jesteśmy szczególnie zaskoczeni pomocą od tych państwa, ponieważ bez ich wsparcia przygotowanie terapii w Stanach byłoby dla nas bardzo trudne” – stwierdza mama Tosi. Czekają teraz na ostateczną wycenę całości od szpitala i producenta leku. Po jej otrzymaniu i uzbieraniu całej kwoty, Tosia będzie mogła polecieć do Houston. Kluczowy jest tutaj czas, ponieważ szybsze zastosowanie terapii zwiększa jej szanse na powodzenie. „Martwimy się nieco, czy mimo doskonałego wyniku zbiórki teraz, nie będzie problemu z jej dokończeniem” – mówi pan Mateusz. Do całkowitej kwoty brakuje jeszcze prawie 3 milionów złotych.

Tosia obecnie przechodzi przez leczenie mające spowolnić działanie choroby. Nieustannie odwiedzają ją lekarze i terapeuci, którzy pomagają pracować nad mięśniami. Wspomagana jest także czasami respiratorem. Czas odgrywa jednak wielką rolę.

„Cały czas jest taka niepewność, bo dzisiaj może być jeszcze wszystko dobrze, a jutro może się coś znacznie pogorszyć – mówi pani Karolina – całe szczęście, że lek, który obecnie Tosia otrzymuje jest już od roku refundowany, bo przed kilkoma latami nie było nawet takiej pomocy”. Choć Tosia ma dopiero 5 miesięcy, zachęciła już wielu ludzi do zrobienia czegoś dobrego. „Tosia zaraziła wszystkich” – dodaje z uśmiechem jej mama. Możemy się wszyscy przyczynić do tego, by terapia miała możliwość się odbyć. I to jak najszybciej. Poprzez datki na zbiórkę na  siepomaga.pl/tosia można realnie wspomóc jej walkę z chorobą.

Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail