„Najtrudniejsze jest dla mnie puszczenie jej ręki. Zgoda, żeby sama poszła do sklepu, przeszła przez ulicę. Ciągle boję się o nią, lęk towarzyszy mi bezustannie. Nie chcę tego lęku przekazywać Sabinie. Robię wszystko, żeby widziała mnie uśmiechniętą i pogodną. To czasami jest największe wyzwanie” – przyznaje Barbara, mama Sabiny.
Barbara wychowuje dzieci sama. Starszy syn, Sebastian skończył 22 lata i niedawno wyprowadził się z domu. Sabinka ma 10 lat i chodzi do IV klasy. O 7.00 rano wsiada do szkolnego autobusu i jedzie do szkoły z oddziałami integracyjnymi w Przemyślu. Nie codziennie, bo życie Sabinki toczy się wokół badań, szpitali, zabiegów. Nauka nie przychodzi jej łatwo. Z padaczką, neuropatią zanikową obu oczu i częstymi nieobecnościami w szkole trudno uczyć się jak inne dzieci.
Gdy Sabinka miała 5 lat, podczas rutynowej kontroli oczu w szpitalu wykryto u niej neuropatię nerwu wzrokowego. Lekarze nie dawali żadnej nadziei, stwierdzili, że nie ma sposobu na zatrzymanie rozwoju choroby. Barbara usłyszała, że nic się nie da zrobić.
Została sama z problemem, z dzieckiem, które traciło stopniowo wzrok. Diagnoza początkowo ją załamała, ale podjęła postanowienie, że nie podda się bez walki, znajdzie lekarzy, terapie, pomoc medyczną, choćby na końcu świata. Matka i córka rozpoczęły podróże po całej Polsce w poszukiwaniu rozwiązania, lekarzy specjalistów, neurologów, okulistów, wszystkich, którzy nie odmówią pomocy. W Lublinie trafiły na panią doktor neurolog, która troskliwie i profesjonalnie zajęła się Sabinką. Niestety, badania przeprowadzone podczas wizyty ujawniły, że dziewczynka cierpi także na padaczkę.
“Trudno zachować równowagę i spokój”
Sabinka została skierowana na terapię komórkami macierzystymi. Podania komórek w przypadku padaczki refunduje NFZ. Po kilku podaniach okazało się, że komórki korzystnie wpływają także na wzrok i zwalniają postępy neuropatii. Pojawiła się nadzieja na poprawę widzenia. To była wiadomość jednocześnie dobra i zła. Dobra, bo komórki dają szanse na zatrzymanie postępów choroby oczu, a zła, bo NFZ nie finansuje tego rodzaju terapii w leczeniu neuropatii. Sposób podania komórek jest inny niż w przypadku padaczki.
Koszt 1 podania wynosi 12 000 złotych! A podań musi być przynajmniej 10. Barbara, mimo wsparcia rodziny, wydała już na leczenie wszystkie oszczędności. A poprawa zależy od regularności podań i wykonania całej serii.
Mama chroni Sabinkę przez złymi wiadomościami. Stara się, żeby życie córki różniło się jak najmniej od życia koleżanek i sąsiadek, z którymi Sabinka bawi się i przyjaźni. Dziewczynka jest towarzyska, śmiała i lubi ludzi. W dniu jej urodzin małe mieszkanie Barbary i Sabinki pękało w szwach. Na chwilę zapomniały o wszystkim. O szpitalach, lekarzach, bólu i cierpieniu. Niestety, takie dni, to wyjątek, bo na co dzień ich życie nie jest łatwe. Leki na padaczkę powodują senność, ból kości, brzucha, nudności i trudności z koncentracją. Z tego powodu dziewczynka często zostaje w domu, zamiast iść do szkoły. Pyta: „Dlaczego ja? Dlaczego tak źle się czuję?”. Barbarze w takich chwilach pęka serce. Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Życie z chorym dzieckiem to niekończąca się huśtawka nastrojów, od rozpaczy do euforii jest naprawdę niedaleko. Trudno zachować równowagę i spokój. Trudno nie pokazywać po sobie nic, gdy serce krzyczy, a do oczu cisną się łzy. Pozostaje zacięta walka i nadzieja, że Sabinka będzie zdrowa i wyrośnie na samodzielną, niezależną kobietę, która poradzi sobie w życiu.
“Bardzo wspierają nas kierowcy szkolnego autobusu”
Sabinka ma orzeczenie o niepełnosprawności z padaczką i niedowidzeniem. Szkoła do której chodzi, bardzo o nią dba.
Pani dyrektor szkoły w Orłach to wyjątkowa osoba, empatyczna, mądra. Rozumie nasze potrzeby, bardzo wspiera, pomaga. Nauczyciele wiedzą o sytuacji Sabiny i zajmują się nią w sposób, który pozwala jej uczyć się na własnych warunkach, w miarę możliwości i stanu zdrowia. To wymagało z mojej strony pracy i dużego zaangażowania, żeby wyjaśnić, dlaczego Sabinka jest senna na lekcjach, dlaczego ma kłopoty z przygotowaniem do lekcji. Teraz jest dużo lepiej – uważa Barbara
„Proszę napisać, że bardzo wspierają nas kierowcy szkolnego autobusu. Często korzystam z ich pomocy. Nie mamy samochodu, nie stać nas” – dodaje
Filipek
W nagrodę za dzielność przy kolejnym bolesnym badaniu Sabinka dostała świnkę morską. Bardzo troskliwie opiekuje się Filipkiem. Chodzi sama do sklepu zoologicznego po karmę dla ulubieńca. Barbara cały rok oszczędza, by w wakacje móc wyjeżdżać z córką. Ostatnio były razem na koloniach terapeutycznych w Stegnie. Chodziły na spacery po plaży. Zwiedzały wydmy. Sabinka bawiła się w piasku i kąpała w morzu.
„To są takie niezwykle rzadkie chwile spokoju, gdy na moment przestaję się bać i cieszę się każdą chwilą z Sabinką” – mówi Barbara.
Sabinka bardzo lubi pływać. Chodzi na basen, kiedy tylko się da. To nie jest częste, bo do wszystkich badań i zabiegów musi być idealnie zdrowa. Ostatnio nauczyła się jeździć na łyżwach. Bardzo lubi grać w piłkę nożną z kolegami. Tylko ten ciągły strach, że coś sobie zrobi, że piłka uderzy ją w głowę… Trudno tak żyć.
“Walczę jak lwica o jej zdrowie”
Barbara i Sabinka uwielbiają przestawiać meble w mieszkaniu. Za każdym razem powstaje nowe wnętrze. Barbara chce dać córce siłę, nauczyć niezależności, radzenia sobie z bliskim i dalekim otoczeniem. Głęboko wierzy, że Sabinka poradzi sobie w życiu, a przede wszystkim, że pokona problemy zdrowotne. Jest pewna, że poświęcenie i nieustępliwość przyniosą skutek.
„Jestem pielęgniarką, zajmuję się w pracy osobami starszymi, chorymi. Wiem, co to znaczy niepełnosprawność, proszenie o pomoc, oczekiwanie. Nie chcę żeby Sabina była zależna od osób trzecich, dlatego walczę jak lwica o jej zdrowie. Nie słucham tych, którzy mówią, że nie ma nadziei, że tak już musi być. Nie poddam się dopóki Sabina nie będzie zdrowa” – opowiada Barbara
Caritas Polska w serwisie www.uratujecie.pl prowadzi zbiórkę dla Sabiny na terapię komórkami macierzystymi. Do zebrania pozostało jeszcze 65 tysięcy zł. Tylko tyle i aż tyle dzieli Sabinkę od skorzystania z jedynej szansy na zatrzymanie utraty wzroku. Nie możemy zostawić jej bez pomocy. Każdy może przekazać darowiznę poprzez www.uratujecie.pl lub przelewem bezpośrednio na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: SABINA9.
Czytaj także:
“Mamo, kiedy doktor zrobi mi nóżki?” – pyta Szymek. A ja tak chciałabym kupić mu normalne buty
Dziś świętujemy...