Aleteia
niedziela 25/10/2020 |
Św. Chryzanta i św. Darii
Dobre historie

"Mamusiu, dlaczego tak źle się czuję?" - pyta Sabinka. A ja walczę o nią jak lwica

SABINA, URATUJECIE.PL

fot. materiały własne

Agnieszka Sobocińska / uratujecie.pl - publikacja 19.03.20

Sabinka bardzo lubi pływać. Chodzi na basen, kiedy tylko się da. A w nagrodę za dzielność przy kolejnym bolesnym badaniu dostała świnkę morską. Bardzo troskliwie opiekuje się Filipkiem.

„Najtrudniejsze jest dla mnie puszczenie jej ręki. Zgoda, żeby sama poszła do sklepu, przeszła przez ulicę. Ciągle boję się o nią, lęk towarzyszy mi bezustannie. Nie chcę tego lęku przekazywać Sabinie. Robię wszystko, żeby widziała mnie uśmiechniętą i pogodną. To czasami jest największe wyzwanie” – przyznaje Barbara, mama Sabiny.

Barbara wychowuje dzieci sama. Starszy syn, Sebastian skończył 22 lata i niedawno wyprowadził się z domu. Sabinka ma 10 lat i chodzi do IV klasy. O 7.00 rano wsiada do szkolnego autobusu i jedzie do szkoły z oddziałami integracyjnymi w Przemyślu. Nie codziennie, bo życie Sabinki toczy się wokół badań, szpitali, zabiegów. Nauka nie przychodzi jej łatwo. Z padaczką, neuropatią zanikową obu oczu i częstymi nieobecnościami w szkole trudno uczyć się jak inne dzieci.

Gdy Sabinka miała 5 lat, podczas rutynowej kontroli oczu w szpitalu wykryto u niej neuropatię nerwu wzrokowego. Lekarze nie dawali żadnej nadziei, stwierdzili, że nie ma sposobu na zatrzymanie rozwoju choroby. Barbara usłyszała, że nic się nie da zrobić.

Została sama z problemem, z dzieckiem, które traciło stopniowo wzrok. Diagnoza początkowo ją załamała, ale podjęła postanowienie, że nie podda się bez walki, znajdzie lekarzy, terapie, pomoc medyczną, choćby na końcu świata. Matka i córka rozpoczęły podróże po całej Polsce w poszukiwaniu rozwiązania, lekarzy specjalistów, neurologów, okulistów, wszystkich, którzy nie odmówią pomocy. W Lublinie trafiły na panią doktor neurolog, która troskliwie i profesjonalnie zajęła się Sabinką. Niestety, badania przeprowadzone podczas wizyty ujawniły, że dziewczynka cierpi także na padaczkę.

SABINA, URATUJECIE.PL
fot. materiały własne

„Trudno zachować równowagę i spokój”

Sabinka została skierowana na terapię komórkami macierzystymi. Podania komórek w przypadku padaczki refunduje NFZ. Po kilku podaniach okazało się, że komórki korzystnie wpływają także na wzrok i zwalniają postępy neuropatii. Pojawiła się nadzieja na poprawę widzenia. To była wiadomość jednocześnie dobra i zła. Dobra, bo komórki dają szanse na zatrzymanie postępów choroby oczu, a zła, bo NFZ nie finansuje tego rodzaju terapii w leczeniu neuropatii. Sposób podania komórek jest inny niż w przypadku padaczki.

Koszt 1 podania wynosi 12 000 złotych! A podań musi być przynajmniej 10. Barbara, mimo wsparcia rodziny, wydała już na leczenie wszystkie oszczędności. A poprawa zależy od regularności podań i wykonania całej serii.

SABINA, URATUJECIE.PL
fot. materiały własne

Mama chroni Sabinkę przez złymi wiadomościami. Stara się, żeby życie córki różniło się jak najmniej od życia koleżanek i sąsiadek, z którymi Sabinka bawi się i przyjaźni. Dziewczynka jest towarzyska, śmiała i lubi ludzi. W dniu jej urodzin małe mieszkanie Barbary i Sabinki pękało w szwach. Na chwilę zapomniały o wszystkim. O szpitalach, lekarzach, bólu i cierpieniu. Niestety, takie dni, to wyjątek, bo na co dzień ich życie nie jest łatwe. Leki na padaczkę powodują senność, ból kości, brzucha, nudności i trudności z koncentracją. Z tego powodu dziewczynka często zostaje w domu, zamiast iść do szkoły. Pyta: „Dlaczego ja? Dlaczego tak źle się czuję?”. Barbarze w takich chwilach pęka serce. Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Życie z chorym dzieckiem to niekończąca się huśtawka nastrojów, od rozpaczy do euforii jest naprawdę niedaleko. Trudno zachować równowagę i spokój. Trudno nie pokazywać po sobie nic, gdy serce krzyczy, a do oczu cisną się łzy. Pozostaje zacięta walka i nadzieja, że Sabinka będzie zdrowa i wyrośnie na samodzielną, niezależną kobietę, która poradzi sobie w życiu.

„Bardzo wspierają nas kierowcy szkolnego autobusu”

Sabinka ma orzeczenie o niepełnosprawności z padaczką i niedowidzeniem. Szkoła do której chodzi, bardzo o nią dba.

Pani dyrektor szkoły w Orłach to wyjątkowa osoba, empatyczna, mądra. Rozumie nasze potrzeby, bardzo wspiera, pomaga. Nauczyciele wiedzą o sytuacji Sabiny i zajmują się nią w sposób, który pozwala jej uczyć się na własnych warunkach, w miarę możliwości i stanu zdrowia. To wymagało z mojej strony pracy i dużego zaangażowania, żeby wyjaśnić, dlaczego Sabinka jest senna na lekcjach, dlaczego ma kłopoty z przygotowaniem do lekcji. Teraz jest dużo lepiej – uważa Barbara

„Proszę napisać, że bardzo wspierają nas kierowcy szkolnego autobusu. Często korzystam z ich pomocy. Nie mamy samochodu, nie stać nas” – dodaje

SABINA, URATUJECIE.PL
fot. materiały własne

Filipek

W nagrodę za dzielność przy kolejnym bolesnym badaniu Sabinka dostała świnkę morską. Bardzo troskliwie opiekuje się Filipkiem. Chodzi sama do sklepu zoologicznego po karmę dla ulubieńca. Barbara cały rok oszczędza, by w wakacje móc wyjeżdżać z córką. Ostatnio były razem na koloniach terapeutycznych w Stegnie. Chodziły na spacery po plaży. Zwiedzały wydmy. Sabinka bawiła się w piasku i kąpała w morzu.

„To są takie niezwykle rzadkie chwile spokoju, gdy na moment przestaję się bać i cieszę się każdą chwilą z Sabinką” – mówi Barbara.

Sabinka bardzo lubi pływać. Chodzi na basen, kiedy tylko się da. To nie jest częste, bo do wszystkich badań i zabiegów musi być idealnie zdrowa. Ostatnio nauczyła się jeździć na łyżwach. Bardzo lubi grać w piłkę nożną z kolegami. Tylko ten ciągły strach, że coś sobie zrobi, że piłka uderzy ją w głowę… Trudno tak żyć.

„Walczę jak lwica o jej zdrowie”

Barbara i Sabinka uwielbiają przestawiać meble w mieszkaniu. Za każdym razem powstaje nowe wnętrze. Barbara chce dać córce siłę, nauczyć niezależności, radzenia sobie z bliskim i dalekim otoczeniem. Głęboko wierzy, że Sabinka poradzi sobie w życiu, a przede wszystkim, że pokona problemy zdrowotne. Jest pewna, że poświęcenie i nieustępliwość przyniosą skutek.

„Jestem pielęgniarką, zajmuję się w pracy osobami starszymi, chorymi. Wiem, co to znaczy niepełnosprawność, proszenie o pomoc, oczekiwanie. Nie chcę żeby Sabina była zależna od osób trzecich, dlatego walczę jak lwica o jej zdrowie. Nie słucham tych, którzy mówią, że nie ma nadziei, że tak już musi być. Nie poddam się dopóki Sabina nie będzie zdrowa” – opowiada Barbara

Caritas Polska w serwisie www.uratujecie.pl prowadzi zbiórkę dla Sabiny na terapię komórkami macierzystymi. Do zebrania pozostało jeszcze 65 tysięcy zł. Tylko tyle i aż tyle dzieli Sabinkę od skorzystania z jedynej szansy na zatrzymanie utraty wzroku. Nie możemy zostawić jej bez pomocy. Każdy może przekazać darowiznę poprzez http://www.uratujecie.pl lub przelewem bezpośrednio na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: SABINA9.


SZYMON, URATUJECIE

Czytaj także:
„Mamo, kiedy doktor zrobi mi nóżki?” – pyta Szymek. A ja tak chciałabym kupić mu normalne buty

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dobra historiapomoc
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Katolicka Agencja Informacyjna
Papież: „To najgorsza zniewaga, jaką można wy...
BEZDOMNY JEZUS
Katolicka Agencja Informacyjna
Wezwali policję do bezdomnego, a tam Jezus
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
OJCIEC SERAFIM
Łukasz Kobeszko
Przepięknie śpiewa i modli się w języku Jezus...
RĄCZKA NIEMOWLAKA
Marta Brzezińska-Waleszczyk
Byłam świadkiem 45 minut życia. To była lekcj...
GIULIA MICHELINI
Silvia Lucchetti
Świadectwo włoskiej aktorki, która urodziła j...
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail