– Kasia to urodzona artystka. Wystawia dla nas przedstawienia, uwielbia śpiewać i przebierać się. Słowo nuda nie istnieje w jej słowniku. W naszym zresztą też – uśmiecha się Dzidka, mama Kasi.
Doktor internet
Dzidka przeżyła szok gdy zobaczyła Kasię po narodzinach. Maleństwo od razu znalazło się w inkubatorze, a lekarze nie mieli pojęcia dlaczego Kasia ma zniekształcone nóżki i brakuje jej palców rąk. Te pierwsze 10 dni to był koszmar, sinusoida emocji, strach, niepewność i rozpacz. Nikt nie odpowiadał na pytania. Dopiero w 10 dobie genetyk postawił diagnozę: dysplazja diastroficzna, zespół zaburzeń, charakteryzujących się ograniczonym wzrostem, skrzywieniem kręgosłupa oraz nieprawidłowościami w budowie palców rąk i nóg. Przy wypisie ze szpitala dostali jedynie skierowanie do wpisania Kasi od rejestru dzieci niepełnosprawnych. To wszystko.
Pierwszy rok to był koszmar. Gdybym w tamtym czasie wiedziała, jaką będę miała cudowną córeczkę, nie płakałabym tyle – uśmiecha się dziś Dzidka.
Od razu zaczęli szukać odpowiedzi u specjalistów – neurologów, ortopedów, chirurgów.
Większość z tych spotkań kończyła się jeszcze większą frustracją. Szybko zrozumieli, że są sami z problemem i tylko od nich zależy znalezienie rozwiązań.
Nie potrafię sobie wyobrazić naszej sytuacji bez internetu – mówi Dzidka.
Dobre życie z dysplazją?
To w sieci powoli zaczęli odnajdywać odpowiedzi na pytania. Wiedzieli już, że przed nimi długa i skomplikowana droga, ale dzięki internetowi zaczęli gromadzić informacje, z czym przyszło im się mierzyć.
Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi szybko stają się ekspertami, o wiedzy znacznie przewyższającej wiedzę większości lekarzy. Nie mają innego wyjścia. Wielką pomocą jest Facebook, czyli zamknięte grupy tematyczne, gromadzące ludzi w podobnej sytuacji. Grupa jest miejscem wymiany informacji i przede wszystkim wsparcia i zrozumienia. Tutaj spotykają się ludzie, którzy nie muszą sobie niczego wyjaśniać. Dzięki grupie Dysplazja Support Dzidka utrzymuje stały kontakt z Marzeną z Chicago. Sabina, 19-letnia córka Marzeny, przeszła 16 operacji. Teraz studiuje informatykę i wyprowadziła się z domu. Ostatnio zdała egzamin na prawo jazdy. Sama prowadzi samochód. Takie historie dają nadzieję i siłę do walki. Sabinka jest dla Dzidki przykładem, że dysplazja to nie wyrok. Jej historia daje nadzieję, że życie Kasi będzie dobre i spełnione.
W swoim pięcioletnim życiu Kasia przeszła już tak wiele. Zaczęło się od Poznania i operacji kolan. Niestety, w Polsce brakuje lekarzy z doświadczeniem w prowadzeniu pacjentów z dysplazją. Kolejne konsultacje to była emocjonalna huśtawka – na każdą wizytę jechali z nadzieją, a wracali w rozpaczy. W końcu, dzięki rekomendacji kogoś z grupy facebookowej, trafili do kliniki w Niemczech.
Kasia nie będzie skakać i biegać, ale będzie chodzić – usłyszeli już na pierwszej konsultacji.
Po raz pierwszy od dnia urodzin Kasi pojawiła się nadzieja. I rzeczywiście, krótko po operacji, w wieku 2 lat, Kasia zaczęła chodzić w ortezach. To była rewolucja. Codziennie rano budziła się z pytaniem „Gdzie oki?”. Jeszcze nie potrafiła prawidłowo wymówić słowa ortezy. Rodzice szaleli z radości, niemożliwe stało się możliwe.
Dziś z fizjoterapeutą Kasia ćwiczy raz w tygodniu przez 1,5 godziny. Jak każdy z nas, nie zawsze ma na to ochotę. W takich momentach Dzidka tłumaczy, że mogą oczywiście zrezygnować, ale w konsekwencji Kasia przestanie chodzić.
Czerwona linia
Dysplazja to choroba całego ciała. W Niemczech Kasia przeszła jeszcze 3 operacje, w tym kręgosłupa lędźwiowego i bioder. Kolejnym etapem miała być operacja kręgosłupa w Centrum Matki Polki w Łodzi w lipcu, a potem ta najważniejsza – operacja kolan w Paley Institute. To jedyne miejsce na świecie, w którym podejmują się leczenia dzieci z dysplazją. Do profesora Feldmana z Paley Institute dotarli również dzięki grupie facebookowej. Po konsultacji z doktorem Kasia została zakwalifikowana do operacji kolan w trybie pilnym. Jeżeli operacja nie odbędzie się w ciągu najbliższych kilku miesięcy, zniszczonych kolan nie da się uratować. A pieniędzy do zebrania jest bardzo dużo. 300 000 złotych. Dla Kasi prowadzona jest zbiórka w serwisie charytatywnym www.uratujecie.pl, ale jeszcze wiele brakuje do jej zakończenia. Cała nadzieja w ludziach dobrej woli i ich wpłatach. Dzidka chce wierzyć, że tym razem także uda się zebrać potrzebną kwotę.
Każda operacja to ogromny stres dla Kasi i rodziców. Mimo że zawsze są z nią, to zdarzają się takie sytuacje, jak po wybudzeniu z ostatniej operacji kręgosłupa w Niemczech. Kasia odzyskała świadomość, zanim mama zdążyła powrócić na salę operacyjną. Te kilka trudnych minut to była dla dziewczynki wieczność. Temat powracał rozmowach jeszcze przez wiele miesięcy. Po tym doświadczeniu Kasia wymyśliła historię czerwonej linii. To wyjątkowa, nieprzerywalna linia, która łączy serca Dzidki i Kasi. Linia mieni się pięknie brokatem. Pozwala Kasi przetrwać liczne momenty, gdy jest sama w gabinetach czy na salach operacyjnych. Wie, że nawet kiedy mamy nie ma w zasięgu wzroku, to zawsze są połączone tą niezwykłą czerwoną linią.
Przy dziecku z niepełnosprawnością nie ma wielu wyborów. Czas, zasoby i pieniądze przeznaczone są wyłącznie na poprawę stanu zdrowia dziecka. Zazwyczaj pracuje tylko jedno z rodziców. Tak jest także w rodzinie Kasi. Tata Kasi pracuje w elektrowni, mama zajmuje się córką i nieustającą walką o finanse.
– Porządne ortezy kosztują tyle co dobry samochód. Kasia miała już dwie pary. To są wyzwania, przed którymi ciągle stoimy. Jak dotąd dzięki pomocy ludzi dobrej woli płacimy rachunki. Tylko czas jest nieubłagany, bo przy dysplazji trzeba działać – mówi Dzidka.
Grzeczność – moje drugie imię
Wraz z rodziną z Podkarpacia już od kilku sezonów przygotowują dziesiątki słoików i butelek z przetworami z owoców. Sprzedają je na kiermaszach parafialnych. Na Wielkanoc dochodziły do tego jajka wielkanocne i baranki. W tym roku z powodu stanu epidemicznego uroczystości i kiermasze wielkanocne niestety nie mogły się odbyć. Dzidka jest bardzo wdzięczna proboszczowi z ich parafii za wsparcie i pomoc. To dzięki niemu już kilka razy w kościele odbyła się zbiórka na operacje Kasi.
– Tyle miłości, ile dostaję od Kasi codziennie… 30 razy w ciągu doby słyszę „Kocham cię, mamo”. Czy może być coś lepszego w życiu? – opowiada Dzidka. – Dużo się razem śmiejemy. Kasia ma duże poczucie humoru i lubi żartować – dodaje.
Kiedy Dzidka delikatnie zwraca Kasi uwagę, że nie jest grzeczna w odpowiedzi słyszy:
Moje drugie imię to grzeczność.
Teraz, w czasie pandemii, mama Kasi, jak wszyscy rodzice, przeszła w tryb przedszkolanki. Dzień upływa na zajęciach przedszkolnych, nauce piosenek i wierszyków, lekcjach rytmiki, pisania i liczenia. Kasia świetnie radzi sobie z liczeniem i dodawaniem, ale najbardziej lubi prace plastyczne, malowanie, rysowanie. Ostatnio zrobiły razem przestrzenną makietę najbliższej okolicy. Kasia śpiewa cały dzień, dużo i głośno. Śpiewanie to w jej przypadku element terapii, bo urodziła się z wiotkością krtani. Na dźwięk śpiewu córeczki twarze rodziców rozjaśnia uśmiech.
Niech sąsiedzi wiedzą, że mamy dziecko – mówi tata.
Kasia trochę tęskni za przedszkolem, brakuje jej kontaktów z rówieśnikami i spotkań z ukochanymi paniami. Dziewczynka ma w przedszkolu dodatkową opiekunkę. Dzięki niej może uczestniczyć we wszystkich zajęciach, wyjściach do teatru i na wycieczki. Tych dobrych, życzliwych osób jest w życiu Kasi bardzo wiele. Pan Krzysztof, fizykoterapeuta, który ćwiczy z Kasią już od 3 lat, pani od angielskiego, pani Daria – psycholog. Praca z panią Darią pomaga Kasi przejść przez kolejne etapy leczenia. Dziewczynka jest coraz bardziej świadoma i od pewnego czasu pani Daria rozmawia z nią na tematy dotyczące niepełnosprawności, inności, odnajdywania się w świecie zdrowych rówieśników. Kasia wie, że operacja nóg to jedyna szansa na to, aby mogła być sprawna, tak jak inne dzieci.
Wszystkich, którzy chcą pomóc Kasi i jej rodzicom prosimy o wpłaty na jej zbiórkę poprzez stronę uratujecie.pl. Tylko wspólnie możemy pomóc Kasi i sprawić, że nie będzie skazana na wózek inwalidzki.
Wpłat można dokonywać również tradycyjnym przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 tytułem: KASIA6
Czytaj także:
“Jestem z ciebie dumny” – usłyszał od syna. Marzy, by kiedyś zaprosić go do siebie
Czytaj także:
“Mamo, kiedy doktor zrobi mi nóżki?” – pyta Szymek. A ja tak chciałabym kupić mu normalne buty
Czytaj także:
Patrzyła, jakby chciała powiedzieć: „mamusiu, nie zostawiaj mnie”. Teraz marzę, by chodziła
Dziś świętujemy...