Aleteia

Noemi miała żyć 3 miesiące. Dziś ma 8 lat i przyjaźni się z papieżem

NOEMI SCIARRETTA
Andrea Sciarretta
Udostępnij

Krótko po urodzeniu lekarze zdiagnozowali u Noemi zanik mięśni, dając jej kilka miesięcy życia. Tymczasem mała Włoszka właśnie skończyła osiem lat, a jej rodzinę łączy piękną przyjaźń z papieżem Franciszkiem.

„Cześć, mam na imię Noemi. Urodziłam się w 2012 roku, otoczona miłością mamy i taty. To był radosny cud narodzin. Na pierwszy rzut oka byłam zdrowa, ale w wieku 3 miesięcy zaczęłam mieć trudności w poruszaniu się”. W ten sposób Andrea Sciarretta, ojciec dziewczynki, zaczyna opisywać historię swojej rodziny w liście napisanym z okazji 8. urodzin córki, opublikowanym przez włoską katolicką agencję prasową Avvenire. Historia, która zaczyna się od choroby i cierpienia, jest też piękną historią życia, przyjaźni i wiary.

 

„Uśmiechnęła się do mnie…”

W wieku trzech miesięcy u Noemi zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która atakuje komórki nerwowe i uniemożliwia normalne funkcjonowanie mięśni. Jest 17 października 2012. Tato wspomina:

Lekarze dali jej trzy miesiące życia i powiedzieli nam, że nie dożyje do Wielkanocy. To był wyrok śmierci, byliśmy w rozpaczy. Odwróciłem się, by spojrzeć na Noemi, a ona uśmiechnęła się do mnie…

Ten uśmiech daje Andrei nadzieję i wkrótce po strasznej diagnozie rodzina Sciarrettów postanawia odbyć pielgrzymkę do Medjugorje. „Spędziliśmy tam dziesięć intensywnych dni i właśnie tam postanowiliśmy, że założymy organizację non-profit Projekt Noemi”. Stowarzyszenie założono w kwietniu 2013 r. Ma ono na celu edukację pracowników służby zdrowia na temat rdzeniowego zaniku mięśni, wspieranie badań naukowych, a także zapewnienie pomocy finansowej rodzinom chorych, w nadziei na poprawę jakości życia osób dotkniętych tą chorobą.

 

Zaproszenie do Świętej Marty

Krótko po założeniu stowarzyszenia Andrea postanawia napisać list do papieża Franciszka, w którym zwierza się i opowiada o lekcjach, jakie otrzymuje od swojej córki. „Byłem mężczyzną jak każdy inny: praca, samochód, dom… Myślałem o przyszłości, nigdy o teraźniejszości. Miałem plany, chciałem się realizować. Moja córka otworzyła mi oczy. To tak, jakby powiedziała mi: Czy musimy robić coś wspaniałego dla innych?, a okazuje się, że inni to my”.

Opowiada także o założonym właśnie stowarzyszeniu. „Wysłałem ten list, mając świadomość, że to jak włożenie go do butelki i wrzucenie do oceanu”.

Jednak, ku zaskoczeniu Andrei, Ojciec Święty zadzwonił do niego, a nawet zaprosił go do Domu Świętej Marty. „Jaki piękny dar” – pomyśleli Andrea z żoną, nie wyobrażając sobie nawet, co ich czeka. Spotykają papieża, spędzają z nim dużo czasu, a nawet mają niezwykłą możliwość wyspowiadać się przed nim.

Następnie papież oferuje im pokój u Świętej Marty, aby móc ich znów zobaczyć następnego dnia i zjeść z nimi obiad. Pełna wdzięczności rodzina zostaje na noc. Nie wie jeszcze, że następnego dnia w południe, na placu św. Piotra, papież Franciszek poprosi wszystkich wiernych o specjalną modlitwę…

Przed przybyciem na plac spotkałem 1,5-letnią dziewczynkę z bardzo poważną chorobą. Jej ojciec i matka modlą się i proszą Pana o zdrowie dla córeczki. Ma na imię Noemi… Odmówmy akt miłości. Nie znacie jej, ale jest ochrzczona, jest jedną z nas, chrześcijanką. Odmówmy dla niej akt miłości. Najpierw w milczeniu poprośmy Pana, aby pomógł jej teraz i dał jej zdrowie. Przez chwilę pomilczmy, a potem odmówimy „Zdrowaś, Mario”.

Andreę i jego rodzinę otoczyło nieskończone morze modlitw. Dostają listy z całego świata wyrażające przyjaźń i przywiązanie, napływają darowizny na rzecz stowarzyszenia. Od tego czasu ich przyjaźń z papieżem trwa. Kiedy ostatni raz widzieli go w 2016 roku, papież dał Noemi swoją piuskę!

 

Projekt Noemi

31 maja 2020 roku Noemi skończyła 8 lat. „Nauka nie ma ostatniego słowa. To nie my decydujemy o naszym życiu, to Pan Bóg. Cieszę się dobrym zdrowiem, a przecież nie wiem, jak długo będę żył”, mówi aktywny i zdeterminowany tato, bardzo zaangażowany w sprawy stowarzyszenia.

W 2014 r. Projekt Noemi przyczynił się do powstania oddziału intensywnej terapii pediatrycznej w szpitalu w mieście Pescara, który otwarto w 2018 r. Od 2015 r. region Abruzja (okolice Rzymu) udostępnia specjalne fundusze na wsparcie opiekunów rodzinnych: 10 tys. euro rocznie dla niepracującego rodzica, który opiekuje się dzieckiem cierpiącym na rzadką chorobę lub poważne upośledzenie.

W trakcie izolacji Projekt Noemi przekazał maski FFP2 za pośrednictwem Czerwonego Krzyża ponad 100 rodzinom niepełnosprawnych dzieci, nie tylko w Abruzji, ale także w północnych Włoszech, w miejscach szczególnie dotkniętych wirusem. Podczas gdy rodzice działają, mała Noemi dopuszcza do głosu swoją artystyczną żyłkę: maluje, używając jednej rączki, którą może poruszać, serca pełne kolorów, blasku i życia.

FAMIGLIA SCIARRETTA,
Andrea Sciarretta