Agathe de Miniac ma 46 lat, jest żoną Nicolasa i mamą piątki dzieci. Wśród nich troje choruje na Tango 2. Nazwa pochodzi od wadliwego genu i oznacza niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne. Tango 2 to rodzaj „ogólnego spowolnienia” – mówi mama. Chorzy cierpią na osłabienie nerwowo-mięśniowe i opóźnienie rozwoju intelektualnego. Przechodzą kryzysy, w trakcie których zasypiają, ślinią się zataczają… „Można by powiedzieć, że są pijani” – mówi Agathe.
Choroba została odkryta dopiero w 2015 roku, ale wciąż jest mało znana. Obecnie cierpi na nią około setka dzieci na świecie.
Tango 2
Pojawiła się w życiu Agathe i Niclasa wraz z przyjściem na świat Malo, ich najstarszego syna (dziś 21-letniego). Agatha, która mówi o sobie, że jako matka nie była specjalnie skłonna do niepokoju, tak opisuje odkrycie choroby syna. „Malo na początku trochę chodził, ale szybko wszystko zwolniło”.
Małżeństwo było wówczas na misji humanitarnej w Dżibuti. Malo miał coraz bardziej niepokojące symptomy, zdarzało się, że spał dwa dni z rzędu. „Nie przechodził normalnie etapów dorastania jak inne dzieci”.
W tamtym czasie Agathe, która z natury jest osobą pogodną i na luzie, nie czuła się bardzo zaniepokojona. Świadomość tego, co się dzieje, przyszła dopiero, gdy Malo poszedł do szkoły. „I to było dość brutalne” – wspomina.
Zawsze chcieli mieć duża rodzinę. I wraz z narodzinami następnych dzieci problem niepełnosprawności zaczął odgrywać coraz większą rolę w ich życiu. „Niepokój przyszedł wraz z innymi dziećmi” – opowiada Agathe. Młodsza córka Ines jest zdrowa, ale choroba dotknęła Jeanne, a następnie Isabelle. Rodzice konsultowali się z lekarzami, genetykami, neuropediatrami, ale bez rezultatu – nie było badań naukowych na ten temat. Louis, ostatni z rodzeństwa, urodził się zdrowy.
Agathe de Miniac: Dzieci się otrzymuje, a nie wybiera
Pomimo ryzyka, jakiego byli świadomi, Agathe i Nicolas odmawiali poddania się diagnostyce preimplantacyjnej, która być może pozwoliłaby wykryć chorobę.
Bo dla nich „dzieci się otrzymuje, a nie wybiera”. „Kiedy wybralibyśmy sobie dziecko, moglibyśmy obciążyć je myślą, że zostało wybrane, ponieważ jest najlepsze. Więc nie ma prawa zawieść. Z Nicolasem powiedzieliśmy sobie: Bierzemy wszystko, nie chcemy wybierać naszych dzieci. To bardzo silne w naszym małżeństwie – opowiada Agathe. – Szczęściem było, że nie wiedzieliśmy. Nie patrzyliśmy w jakiś szczególny, inny sposób na nasze dzieci, patrzyliśmy normalnie”.
Agathe jest profesorką od historii i geografii, nigdy nie chciała zrezygnować z pracy, by, jak mówi, nie zmienić się w kierowcę taxi lub pielęgniarkę. Niepełnosprawność dzieci wymaga od niej codziennie wielkiej uwagi, ale daleko jej do nadopiekuńczości.
Jej dzieci mają wielką potrzebę snu i muszą bardzo uważać na to, co jedzą; chodzą na zabiegi, wciąż odwiedzają lekarzy… Mimo to „ich dni są różne, moje nie” – mówi Agathe. Jeżdżą taksówką – refundowaną przez państwo – do szkoły, do terapeuty psychomotorycznego, fizjoterapeuty, logopedy…
„Wszystko po to, byśmy mogli prowadzić normalne życie. To ważne, by nie myśleć o tym bez przerwy każdego dnia, by one nie czuły na sobie ciągle naszych zmartwionych spojrzeń. Trzeba ufać w zdolność wzrostu każdego dziecka. Niepełnosprawność w tym nie przeszkadza. Godność dzieci jest w tym, że w nie wierzymy. Mam zaufanie do życia każdego z moich dzieci” – mówi Agathe.
Małżeństwo: to nie jest sakrament na darmo
Siłę daje jej małżeństwo, jakie tworzy z Nicolasem. „Nie wiem, dlaczego niektóre związki się rozpadają, a inne nie. Nasze małżeństwo przetrwało. Jeśli o to chodzi, jestem bardzo pokorna. Mam wielką ufność w Duchu świętym. Dziś jesteśmy z Nicolasem stabilnym, silnym małżeństwem. Nicolas jest bardzo spokojny, łagodny, nie boi się. Ja jestem bardziej dynamiczna, energiczna. Był dla mnie oparciem i pomógł mi nie przesadzać, nie robić za wiele w związku z dziećmi. Myślę, że sakrament małżeństwa nie jest sakramentem na darmo” – mówi.
Co nie oznacza, że nie przechodzą trudnych momentów, gdy do głosu dochodzą mieszane emocje, złość, zazdrość, niezrozumienie, smutek, duma… „Moje dzieci nie miały klasycznej ścieżki w szkole – podkreśla.
To niełatwe dla nauczycielki. „Ale teraz już przestałam płakać. Miałam 20 lat buntu. Sakrament pojednania pozwolił mi pogodzić się z samą sobą, z moją złością, gniewem. I to bez liczenia na niezachwiane wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół”.
„Nie wyjaśniam sobie wszystkiego. To nie tego się spodziewałam, ale mamy piękne rodzinne życie”. Agathe przywołuje metaforę pewnego ojca rodziny: „Niepełnosprawność to wsiąść do samolotu do Wenecji, a wylądować w Amsterdamie. Inny kraj, inne państwo, coś zupełnie innego. To nie jest to, czego chciałam, ale jednak jest nieźle”.
Uważam, że moja rodzina jest genialna!
W pewien sposób, od przeciwności do dumy, od porażki do sukcesu, jej rodzinne życie można porównać do argentyńskiego tanga, w którym mieszają się kroki szybkie, kroki wolne, kroki szybkie, kroki wolne. Rytm czasami niepokojący, ale miły dla ucha. „Moje dzieci są bardzo wrażliwe, ale mimo to nie chronię ich za bardzo – podsumowuje Agata. – Zbytnie chronienie się, kiedy jesteśmy wrażliwi to uniemożliwienie sobie spotkania z innymi, a innym uniemożliwienie spotkania z wrażliwością”.
Czytaj także:
“Kto by pomyślał, że w niepełnosprawnym dziecku jest taki lew i duch walki? Nasza Junia taka jest”
Czytaj także:
Ola jest niepełnosprawna. I pisze na Facebooku: “Nie szarpcie za wózek. Jak chcecie pomóc, to zapytajcie…”
Czytaj także:
Maluje obrazy ustami, gra na scenie o kulach… Niepełnosprawni artyści z DPS-u brata Alberta
Dziś świętujemy...