Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
niedziela 01/11/2020 |
Uroczystość Wszystkich Świętych
home iconDobre historie
line break icon

Jest mamą 5 dzieci, 3 poważnie choruje. "Moja rodzina jest genialna!" [świadectwo]

© Famille de Miniac

Domitille Farret D'Astiès - publikacja 04.10.20

"To nie jest to, czego chciałam, ale jednak jest nieźle". Poruszające świadectwo Agathe de Miniac, mamy pięciorga dzieci, w tym trojga dotkniętych bardzo rzadką chorobą genetyczną Tango 2.

Agathe de Miniac ma 46 lat, jest żoną Nicolasa i mamą piątki dzieci. Wśród nich troje choruje na Tango 2. Nazwa pochodzi od wadliwego genu i oznacza niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne. Tango 2 to rodzaj „ogólnego spowolnienia” – mówi mama. Chorzy cierpią na osłabienie nerwowo-mięśniowe i opóźnienie rozwoju intelektualnego. Przechodzą kryzysy, w trakcie których zasypiają, ślinią się zataczają… „Można by powiedzieć, że są pijani” – mówi Agathe.

Choroba została odkryta dopiero w 2015 roku, ale wciąż jest mało znana. Obecnie cierpi na nią około setka dzieci na świecie.

Tango 2

Pojawiła się w życiu Agathe i Niclasa wraz z przyjściem na świat Malo, ich najstarszego syna (dziś 21-letniego). Agatha, która mówi o sobie, że jako matka nie była specjalnie skłonna do niepokoju, tak opisuje odkrycie choroby syna. „Malo na początku trochę chodził, ale szybko wszystko zwolniło”.

Małżeństwo było wówczas na misji humanitarnej w Dżibuti. Malo miał coraz bardziej niepokojące symptomy, zdarzało się, że spał dwa dni z rzędu. „Nie przechodził normalnie etapów dorastania jak inne dzieci”.

W tamtym czasie Agathe, która z natury jest osobą pogodną i na luzie, nie czuła się bardzo zaniepokojona. Świadomość tego, co się dzieje, przyszła dopiero, gdy Malo poszedł do szkoły. „I to było dość brutalne” – wspomina.

Zawsze chcieli mieć duża rodzinę. I wraz z narodzinami następnych dzieci problem niepełnosprawności zaczął odgrywać coraz większą rolę w ich życiu. „Niepokój przyszedł wraz z innymi dziećmi” – opowiada Agathe. Młodsza córka Ines jest zdrowa, ale choroba dotknęła Jeanne, a następnie Isabelle. Rodzice konsultowali się z lekarzami, genetykami, neuropediatrami, ale bez rezultatu – nie było badań naukowych na ten temat. Louis, ostatni z rodzeństwa, urodził się zdrowy.

Agathe de Miniac: Dzieci się otrzymuje, a nie wybiera

Pomimo ryzyka, jakiego byli świadomi, Agathe i Nicolas odmawiali poddania się diagnostyce preimplantacyjnej, która być może pozwoliłaby wykryć chorobę.

Bo dla nich „dzieci się otrzymuje, a nie wybiera”. „Kiedy wybralibyśmy sobie dziecko, moglibyśmy obciążyć je myślą, że zostało wybrane, ponieważ jest najlepsze. Więc nie ma prawa zawieść. Z Nicolasem powiedzieliśmy sobie: Bierzemy wszystko, nie chcemy wybierać naszych dzieci. To bardzo silne w naszym małżeństwie – opowiada Agathe. – Szczęściem było, że nie wiedzieliśmy. Nie patrzyliśmy w jakiś szczególny, inny sposób na nasze dzieci, patrzyliśmy normalnie”.

Agathe jest profesorką od historii i geografii, nigdy nie chciała zrezygnować z pracy, by, jak mówi, nie zmienić się w kierowcę taxi lub pielęgniarkę. Niepełnosprawność dzieci wymaga od niej codziennie wielkiej uwagi, ale daleko jej do nadopiekuńczości.

Jej dzieci mają wielką potrzebę snu i muszą bardzo uważać na to, co jedzą; chodzą na zabiegi, wciąż odwiedzają lekarzy… Mimo to „ich dni są różne, moje nie” – mówi Agathe. Jeżdżą taksówką – refundowaną przez państwo – do szkoły, do terapeuty psychomotorycznego, fizjoterapeuty, logopedy…

„Wszystko po to, byśmy mogli prowadzić normalne życie. To ważne, by nie myśleć o tym bez przerwy każdego dnia, by one nie czuły na sobie ciągle naszych zmartwionych spojrzeń. Trzeba ufać w zdolność wzrostu każdego dziecka. Niepełnosprawność w tym nie przeszkadza. Godność dzieci jest w tym, że w nie wierzymy. Mam zaufanie do życia każdego z moich dzieci” – mówi Agathe.

© Irénée DP

Małżeństwo: to nie jest sakrament na darmo

Siłę daje jej małżeństwo, jakie tworzy z Nicolasem. „Nie wiem, dlaczego niektóre związki się rozpadają, a inne nie. Nasze małżeństwo przetrwało. Jeśli o to chodzi, jestem bardzo pokorna. Mam wielką ufność w Duchu świętym. Dziś jesteśmy z Nicolasem stabilnym, silnym małżeństwem. Nicolas jest bardzo spokojny, łagodny, nie boi się. Ja jestem bardziej dynamiczna, energiczna. Był dla mnie oparciem i pomógł mi nie przesadzać, nie robić za wiele w związku z dziećmi. Myślę, że sakrament małżeństwa nie jest sakramentem na darmo” – mówi.

Co nie oznacza, że nie przechodzą trudnych momentów, gdy do głosu dochodzą mieszane emocje, złość, zazdrość, niezrozumienie, smutek, duma… „Moje dzieci nie miały klasycznej ścieżki w szkole – podkreśla.

To niełatwe dla nauczycielki. „Ale teraz już przestałam płakać. Miałam 20 lat buntu. Sakrament pojednania pozwolił mi pogodzić się z samą sobą, z moją złością, gniewem. I to bez liczenia na niezachwiane wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół”.

„Nie wyjaśniam sobie wszystkiego. To nie tego się spodziewałam, ale mamy piękne rodzinne życie”. Agathe przywołuje metaforę pewnego ojca rodziny: „Niepełnosprawność to wsiąść do samolotu do Wenecji, a wylądować w Amsterdamie. Inny kraj, inne państwo, coś zupełnie innego. To nie jest to, czego chciałam, ale jednak jest nieźle”.

Uważam, że moja rodzina jest genialna!

W pewien sposób, od przeciwności do dumy, od porażki do sukcesu, jej rodzinne życie można porównać do argentyńskiego tanga, w którym mieszają się kroki szybkie, kroki wolne, kroki szybkie, kroki wolne. Rytm czasami niepokojący, ale miły dla ucha. „Moje dzieci są bardzo wrażliwe, ale mimo to nie chronię ich za bardzo – podsumowuje Agata. – Zbytnie chronienie się, kiedy jesteśmy wrażliwi to uniemożliwienie sobie spotkania z innymi, a innym uniemożliwienie spotkania z wrażliwością”.


JUNIA

Czytaj także:
„Kto by pomyślał, że w niepełnosprawnym dziecku jest taki lew i duch walki? Nasza Junia taka jest”


OSOBA NIEPEŁNOSPRAWNA

Czytaj także:
Ola jest niepełnosprawna. I pisze na Facebooku: „Nie szarpcie za wózek. Jak chcecie pomóc, to zapytajcie…”


ARTYŚCI W DOMU POMOCY SPOŁECZNEJ

Czytaj także:
Prowadzi imprezy jednym palcem. Maluje obrazy ustami. Gra na scenie o kulach. Niepełnosprawni artyści z DPS-u brata Alberta

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dobra historianiepełnosprawność
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
ABORCJA
Michał Lubowicki
Twoja wiara nie ma nic do rzeczy w kwestii ab...
Theresa Aletheia Noble
Dobra spowiedź. 10 cennych rad od księży
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
PAPIEŻ PRZYTULA CHOREGO MĘŻCZYZNĘ
Marine Soreau
„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść czł...
ST JOSEPH,THE WORKER CARPENTER, JESUS,CHILDHOOD OF CHRIST
Philip Kosloski
Ta starożytna modlitwa do św. Józefa podobno ...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [28 paździe...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail