Pani Jola od 44 lat opiekuje się niepełnosprawnym synem. Rafał ma porażenie mózgowe i wodogłowie. Nie widzi i nie mówi. Ma też bardzo wiotkie mięśnie, przez co nie może chodzić, a nawet samodzielnie usiąść. Wymaga takiej opieki jak niemowlę.
Utrzymują się oboje ze skromnej emerytury matki (ponieważ zajmowała się synem, pracowała tylko chałupniczo) i zasiłku pielęgnacyjnego. Dobrze, że kilka lat temu pani Joli udało się kupić na kredyt podnośnik, którym może podnosić syna i np. transportować go do łazienki. Rafał waży 96 kilogramów, więc gdyby nie to urządzenie, pewnie musiałaby oddać go do DPS-u.
Zmaga się z tym wszystkim sama, bo mąż odszedł od nich, kiedy syn miał cztery lata. Ma niewielu znajomych, rzadko wychodzi z domu.
Cisi bohaterowie
Magdalena Kijańska poznała na własnej skórze, co znaczy opiekowanie się niepełnosprawną osobą przez 24 godziny na dobę. Miała córeczkę, która urodziła się z ciężką, nieuleczalną wadą genetyczną i po roku zmarła. Wymagała stałej opieki, podawania tlenu, czasem nawet reanimacji.
– Dobrze pamiętam, jak się wtedy czułam. Odcięłam się od wszystkiego i wszystkich. Nawet moi siostrzeńcy ani raz nie widzieli swojej kuzynki, bo bałam się, że mogliby ją czymś zarazić. A są przecież osoby opiekujące się bliskimi (nie zawsze rodzice, bo niekiedy również np. rodzeństwo albo dzieci), które funkcjonują w ten sposób przez wiele lat. Ja miałam wsparcie męża, a często bywa, że opiekun zostaje całkiem sam. W 80% są to kobiety – mówi Magda Kijańska.
Dwa lata temu założyła Fundację „KTOŚ”, żeby wspierać „cichych bohaterów codzienności” – jak o nich mówi. Żeby dać im czas i uwagę, której sami tak bardzo sobie skąpią, a której potrzebują jak mało kto.
Opieka wytchnieniowa
– Pomoc wytchnieniowa dla opiekunów osób niesamodzielnych to jest temat, który w świadomości społecznej chyba gdzieś nam wszystkim umyka – mówi Maja Giżycka-Różalska z Fundacji „KTOŚ”. Niełatwo jest w Polsce znaleźć kompleksową pomoc dla osób ciężko chorych czy niepełnosprawnych, ale sytuacja ich opiekunów jest jeszcze trudniejsza.
– Teoretycznie mają prawo do 240 godzin tzw. opieki wytchnieniowej rocznie. W praktyce często brakuje na to funduszy. Między liczbą Polaków pobierających świadczenia pielęgnacyjne z powodu opieki nad osobą niesamodzielną a liczbą osób korzystających z opieki wytchnieniowej jest przepaść – podaje.
Nie trzeba sięgać do danych ZUS, żeby to zauważyć. Kiedy „KTOŚ” na początku listopada ogłosił na swoim profilu na Facebooku, że oferuje pomoc wytchnieniową w Łodzi, zgłosiło się kilkadziesiąt osób. – Kiedy idę do kogoś, kto potrzebuje naszej opieki, prawie zawsze słyszę, że gdzieś obok mieszka sąsiad, który jest w podobnej sytuacji – mówi Magdalena Kijańska.
Na razie udało się objąć opieką 12 osób. Ratownik medyczny zajmuje się osobą niesamodzielną, a opiekun ma wtedy czas na swoje sprawy. Bardzo ważne jest też wsparcie psychologa. Czasem trzeba reagować bardzo szybko, bo w grę wchodzą myśli samobójcze.
Ciepły posiłek
– Lockdown, który nas ostatnio tak przeraził, to sytuacja, której permanentnie doświadczają opiekunowie osób niesamodzielnych: zamknięcie w domu, problemy finansowe, strach, konieczność sprostania wyzwaniom, które często pojawiły się z dnia na dzień. Np. ktoś z rodziny miał wypadek albo wylew i trzeba było nagle rzucić pracę, pasje i wszystko, czym się do tej pory żyło, żeby się nim zająć – zauważa Maja Giżycka-Różalska.
Niemal wszyscy podopieczni fundacji mają depresję. Kiedy przychodzi człowiek, który chce im pomóc, w domu jest święto – opiekun może wreszcie wyjść z domu, złapać oddech, zjeść w spokoju ciepły posiłek czy przespać się. Dla wielu osób to jedyna szansa na kontakt ze światem. – Zawsze mówimy naszym podopiecznym, że w samolocie w razie awarii trzeba najpierw założyć maskę tlenową sobie, a dopiero później – dziecku. Nie będą w stanie zajmować się bliskimi, jeśli nie zadbają o siebie – zauważa Maja Giżycka-Różalska.
Fundacja „KTOŚ” prosi o wsparcie, żeby mogła pomóc kolejnym osobom. – Nie rozwiążemy ich problemów. Ale możemy ich wesprzeć na tej niełatwej drodze, na której wiele już przeszli, a jeszcze wiele przed nimi – mówi Magdalena Kijańska.
Więcej o działaniach Fundacji „KTOŚ” na stronie: https://fundacjaktos.pl/
Czytaj także:
Przynoszę chorej żonie Pana Jezusa w Komunii. Gabrysia od lat żyje z silnym bólem mięśni [wywiad]
Czytaj także:
Mała bohaterka. Ta dziewczynka ma 6 lat i opiekuje się sparaliżowanym ojcem
Czytaj także:
Kobiecy stres o dom, dzieci, starszych rodziców… Czy jest rozwiązanie?
Dziś świętujemy...