Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 19/06/2021 |
Św. Romualda z Camaldoli
home iconDobre historie
line break icon

„Moja choroba jest jak pchli targ – mam trochę wszystkiego”. Sparaliżowany 17-latek zaraża radością!

ANDRES MARCIO

Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía | Facebook | Fair Use

Javier González García - 13.12.20

Chcę się schować pod łóżkiem ze wstydu, widząc tak wiele mądrości w tak małym ciele... Posłuchajcie opowieści o moim niezwykłym spotkaniu.

Andrés Marcio ma 17 lat i wie więcej o życiu niż ja. Przyjmuje mnie na wywiad, leżąc na łóżku w swoim pokoju. Nie może się ruszyć. A ja rozglądam się przez chwilę. Jest tu urządzenie Alexa [asystent głosowy wyposażony w szereg funkcjonalności, które mogą być aktywowane za pośrednictwem komend głosowych], PlayStation, poduszka, która lepiej podtrzymuje jego szyję oraz wiszący na ścianie obraz Matki Boskiej.

Andrés cierpi na tzw. leminopatie. Ma je kilkadziesiąt osób na świecie, a objawy są tak liczne, że trudno je opisać. Chłopak nie może poruszać kończynami, a jego szyja nie może sama podtrzymywać głowy. Ma też poważne problemy z sercem… Mówi, że w jego chorobie jest jak na „pchlim targu”, bo ma „trochę wszystkiego”.

Zdaję sobie sprawę, że nie może się ruszać, więc nie mogę zrozumieć, jakim cudem gra na swoim PlayStation. – Ach, nie – mówi mi. – Mój ojciec gra. Mówię mu, co ma robić, ale nie myśl sobie, że zawsze mnie słucha! – Andrés się śmieje. To typowa odpowiedź od niego.

Andrés mówi, że kiedy zaczyna się kolejny dzień, włącza muzykę, dzwoni najpierw do jednej z babć, a potem do drugiej, rozmawia z rodzicami, bawi się z siostrą i nadrabia zaległości w piłce nożnej – jest fanem drużyny ze stolicy, Atlético de Madrid. Lubi też… tabloidy. To ciekawy szczegół, równie ciekawy jak fakt, że uwielbia eklektyczną i minimalistyczną kuchnię.

Mówię mu, że kibicowanie drużynie piłkarskiej w Madrycie nie jest dobrym pomysłem, gdy ma się chore serce. Odpowiada ze śmiechem, że za każdym razem, gdy Atlético de Madrid gra ważny mecz, mówi o tym lekarzowi w Barcelonie, który monitoruje jego serce 24 godziny na dobę. W ten sposób lekarz wie, że jeśli na monitorze pojawi się coś dziwnego, „to jest to normalne”.

Andrés Marcio i poczucie humoru

Mówi mi też, że uwielbia robić żarty przez telefon – począwszy od dzwonienia do klubu piłkarskiego i udawania menedżera piłkarskiego, po dzwonienie do firmy zajmującej się przeszczepem włosów, żeby zadbała tylko o połowę jego głowy. Kiedy pytam go o trudne chwile lub złe dni, zaskakująco trudno mu znaleźć wiele do powiedzenia.

Zamiast tego staram się więc dowiedzieć, jakie były „najbardziej niesamowite” momenty w jego życiu. W tym przypadku również się waha. Stwierdza po chwili, że budzenie się każdego ranka i możliwość przywitania się z rodzicami, pocałowania siostry lub bycia z przyjaciółmi to już niesamowite chwile.

To jest ten moment w wywiadzie, kiedy moje własne problemy zaczynają się stawać bardzo, bardzo małe. Andrés sprawia, że chcę się schować pod łóżkiem ze wstydu, widząc tak wiele mądrości w tak małym ciele.

Mówi, że kluczem do poradzenia sobie z chorobą jest życie z nią w sposób naturalny i radosny:

Mam dwie opcje: stać się zgorzkniałym i żyć z tym w najgorszy możliwy sposób, lub druga opcja. Wybrałem życie z radością i nadzieją.

Wiara i optymizm

Mówi bez obaw, że ma dużo wiary w Boga i że bardzo mu ona pomaga. Ma też nadzieję i zaufanie do lekarzy, że znajdą lekarstwo. Żartuje, że kupią mu nowy wózek inwalidzki, który będzie jeździł ponad milę na godzinę szybciej niż ten, który ma teraz.

Przeprowadziłem wywiad z tym wybitnym młodym człowiekiem w kontekście projektu, który ma na celu pokazanie drugiej strony choroby, cierpienia i śmierci. Chcemy pokazać, że cierpienia można doświadczać w inny sposób. I to w naszym społeczeństwie, w którym ludzie starają się rozwiązywać problemy, odcinając je u ich podstaw.

Andrés Marcio jest szczęśliwym młodym człowiekiem. Jest szczęśliwszy niż ja w jego wieku, a nawet szczęśliwszy niż ja teraz, w wieku 28 lat. Stawia czoła swoim problemom w sposób, którego powinniśmy się uczyć. Potrafi naprawdę doceniać małe rzeczy! Jego przykład powinien pomóc nam wszystkim być bardziej świadomymi błogosławieństw, jakie posiadamy, i stawić czoła naszym przeciwnościom losu z przynajmniej odrobiną większego poczucia humoru.


LAURA SALAFI

Czytaj także:
Została postrzelona „przez pomyłkę” i jest sparaliżowana. „Nie czuję się zdradzona przez życie”


CHŁOPIEC Z ZESPOŁEM DOWNA CIESZY SIĘ NA WIDOK BRATA

Czytaj także:
Chłopczyk z zespołem Downa wita nowo narodzonego brata. Co za radość! [wideo]


POPE FRANCIS ON CHRISTMAS

Czytaj także:
Adwent jest radością! 7 inspirujących cytatów od ostatnich papieży

Tags:
dobra historianiepełnosprawność
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail