„Niedługie życie. Kiedy pozwolić dziecku odejść” to zbiór wywiadów, jakie z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci przeprowadził Dariusz Kuć, lekarz dziecięcego hospicjum. Nam opowiada o śmierci, z którą styka się każdego dnia, uporczywej terapii, o najtrudniejszych decyzjach, z jakimi mierzą się rodzice i o tym, czego sam uczy się od swoich pacjentów.
Od 2009 r. jest pan lekarzem Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Opiekuje się pan dziećmi, dla których nie ma ratunku. Dlaczego zdecydował się pan na taką pracę?
Dariusz Kuć*: Można powiedzieć, że przez przypadek, chociaż nie wierzę w przypadki. Może Opatrzność? Spotkałem kiedyś dr Elżbietę Solarz, szefową hospicjum. Szukała lekarza. Nie myślała o mnie. Zapytała, czy kogoś znam. I pojawiła się myśl, że może powinienem. Pojechałem do kilku pacjentów. I tak zostałem.
Co pana pociągnęło?
W hospicjum nie jestem tylko lekarzem. Traktuje się mnie trochę jak przyjaciela, wujka, psychologa, niekiedy księdza. W hospicjum dotyka się człowieka jako całości, z jego fizycznością, duchowością, psychiką, relacjami społecznymi.
Lekarz z hospicjum: Śmierć nie jest klęską
A co w tej pracy najtrudniejszego?
Od początku jestem skazany na niepowodzenie, jeśli za niepowodzenie uznamy śmierć. W medycynie śmierć pacjenta uważa się za klęskę. Oduczyłem się tego. Wiem, że sukcesem nie jest wyrwanie pacjenta śmierci, ale pomoc mu w przejściu do śmierci w sposób łagodny, godny.
Śmierć nie jest porażką, końcem, zatem czym – początkiem?
Moją rolą jako lekarza, jest uczynienie umierania łagodniejszym, spokojniejszym. Znośnym dla pacjenta i jego rodziny. W miarę możliwości bez bólu, cierpienia. Czym jest śmierć? Nie wiem. Widziałem, jak ludzie umierają, ale oni dalej idą sami. Mogę powiedzieć metaforycznie, że doprowadzam dziecko do bramy z napisem „śmierć” i je puszczam. Co potem? Nie wiem. Ono idzie już samo, cała reszta to moja wiara.
Uderzył mnie kontrast: z jednej strony dzieci chore, leżące pod aparaturą. Z drugiej: rodzice mówiący, że cieszą się z życia dziecka i byliby szczęśliwi, gdyby trwało dłużej.
Rodzice cieszą się, że dziecko żyje i chcą, by to trwało jak najdłużej. Jednocześnie nie chcą, by cierpiało. Jest napięcie. Chcemy żyć długo. Nie chcemy cierpieć. Spotykamy się w punkcie, w którym mówimy dość, nie da się przedłużać życia, jeśli nie będziemy przedłużać cierpienia. Trzeba do tego dojść. Zrozumieć, że cierpienie jest nadmierne. Pogodzić się z odejściem.
Czytaj także:
Byłam świadkiem 45 minut życia. To była lekcja bezwarunkowej miłości do dziecka
Dojrzały rodzic pozwala dziecku odejść
Rodzice nie wspominają wiele o kosztach, jakie ponoszą…
Jedna z bohaterek mówi, że jej syn nie umierał przez dziesięć lat, ale że to było życie na innym poziomie. W przypadku pacjenta, dajmy na to z rakiem, potrafimy wskazać granicę między leczeniem przyczynowym (nowotwór), a opieką paliatywną. Kiedy rodzi się dziecko z nieuleczalną chorobą, z zespołem Edwardsa czy bezmózgowiem, nie ma mowy o leczeniu przyczynowym, od początku jest leczenie paliatywne. Uśmierzanie bólu, cierpienia. Pytanie, jak daleko można się w tym leczeniu posunąć, jakie koszty ponieść. Nie tylko ekonomiczne (choć i te są). Mam na myśli cierpienie dziecka, rodziny, innych dzieci (chory brat czy siostra zajmuje całą uwagę). Czy te dzieci od urodzenia są umierające? Czy skoro żyją, mają prawo do w miarę normalnego życia? Jak je traktować? Jak bardzo narażać dziecko na cierpienie, choćby związane z hospitalizacjami, zastrzykami, założeniem gorsetu etc., jeśli i tak nie da się go wyleczyć, a nie wiemy, ile będzie żyło.
Pytania, na które trudno odpowiedzieć.
Chcemy, by dziecko żyło jak najdłużej, ale jednocześnie, by nie cierpiało. By to życie było w pełni. A tu, by je zachować, trzeba wciąż być pod maszynami, kroplówkami, w szpitalu. Życie może przeobrazić się w pasmo zabiegów mających na celu jedynie utrzymanie życia, nic więcej.
Rodzice liczą na cud. Mają nadzieję wbrew nadziei. Czasem rokowania są beznadzieje, a dziecko żyje. Często rodzice chcą walczyć za wszelką cenę?
W większości rodzice nie od razu akceptują myśl, że najlepsze, co można zrobić, to pozwolić dziecku odejść. Jest walka, emocje: złość, wściekłość, smutek, przygnębienie, nadzieja na wyleczenie, zaprzeczanie chorobie, wypieranie. W miarę jak rodzice widzą cierpienie dziecka, rozumieją, że walka nie ma sensu, służy bardziej im, niż dziecku. Na początku nie potrafią pogodzić się z odejściem dziecka, a później zmieniają swój punkt widzenia na punkt widzenia dziecka.
Nie da się tego zrobić jak pstryknięciem palców.
To trudne, ale na tym polega dojrzałość rodzica, by w sytuacji śmiertelnej choroby zrozumieć, że największą miłością jest rezygnacja z egocentryzmu i postawienie na pierwszym planie dziecka.
Czytaj także:
Czego potrzebuje kobieta oczekująca narodzin chorego dziecka? [wywiad z psychologiem]
Dobro dziecka. Zrobić wszystko, by nie cierpiało
To mówienie „nie pozwolę odejść” ma moc sprawczą? Przecież zwykle dzieci nie rozumieją…
Nie ma. Moc sprawczą mają za to słowa „pozwalam odejść”. Widzę to w moim doświadczeniu. Nawet wobec dzieci, które nie rozumieją (albo nam się tak wydaje). Powiedzenie tego daje moc pogodzenia z sytuacją. Dzieci czasem wybierają moment śmierci. Mama mówi, że nie pozwoli odejść, a dziecko umiera w nocy, kiedy mama śpi…
Co musi się wydarzyć, żeby rodzice pozwolili dziecku odejść?
U jednych będzie to widok dziecka pod respiratorem. Rodzice rozumieją, jakie to dziecka cierpienie. U innych zastrzyki domięśniowe, na które początkowo się godzą, a potem widzą, jaki to ból. Czasem intuicja, wewnętrzny głos. Ale nie wszyscy mówią „wystarczy”. Niektórzy do końca chcą walczyć.
Czy wtedy ze strony hospicjum pojawiają się sugestie, że to nie jest dobra decyzja?
Zawsze mówimy rodzicom, że mają kierować się dobrem dziecka. To trzeba wyważyć. Co znaczy w tym momencie „dobro dziecka”? Co innego w sytuacji 16-latka, który jest śmiertelnie chory, ale jeszcze pragnie żyć (a co za tym idzie, godzi się na cierpienie), co innego w przypadku dziecka, które nie ma mózgu, cierpi. Dobro to zrobić wszystko, by nie cierpiało. Licząc się z tym, że „wszystko” może być zgodą na krótsze życie.
Czytaj także:
„Wiedziałam, że dziecko urodzi się niepełnosprawne. Ale ważne, by żyło…” [wywiad]
Śmierć w domu przeżywa się wspólnie
Kiedy podejmuje się decyzję „na zimno”, teoretycznie, jest łatwiej, ale kiedy przychodzi co do czego, trudno nie ratować swojego dziecka, stać bezczynnie obok.
Nie bezczynnie; przytulić, pocałować, mówić o miłości i o spotkaniu kiedyś. Jeśli mają to przemyślane, jest łatwiej, ale niekoniecznie, bo emocje mogą wziąć górę. Jedna z mam, pielęgniarka uczestnicząca w reanimacjach, widząc umieranie swego dziecka, w pierwszym odruchu chciała je reanimować. Mąż zachował zimną krew i powstrzymał ją. Odruch może się pojawiać, ale to nie odruch i emocje decydują.
Dlaczego rodzicom tak zależy na tym, by dzieci odchodziły w domu, nie w szpitalu?
Nie znam dziecka, które chciałoby leżeć w szpitalu. W domu ma nieograniczony dostęp do mamy, taty, rodzeństwa. Jest u siebie. Umieranie w szpitalu jest drastycznie odmienne. Łączy się z chęcią przedłużenia życia, reanimacją, uporczywością terapeutyczną. W domu jest spokojnie. Można dziecko przytulać. Nikt nie wyprasza rodziców z sali. W domu moment śmierci może być przeżyty wspólnie.
Rozmawia pan z rodzicami po jakimś czasie od śmierci dziecka. Czy patrząc na nią z perspektywy, mają wyrzuty sumienia czy raczej są pewniejsi tamtej decyzji?
Różnie. Większość uważa, że postąpiła słusznie, doszła do momentu, kiedy trzeba było powiedzieć „stop”. Ale są rodzice, którzy nieustannie zadają sobie pytania. Może trzeba było jeszcze…? Mają wątpliwości.
Od umierających pacjentów uczę się doceniać, że żyję
Co chciał pan pokazać czytelnikom swoją książką?
Że nie wszystko, co oferuje współczesna medycyna jest słuszne, dobre i potrzebne dla pacjenta. Jest moment, w którym musimy zmierzyć się z naszą śmiertelnością. Bliscy będą odchodzić, to nieuchronne. Trzeba podejmować odpowiedzialne decyzje, kierując się dobrem człowieka. Patrzmy na chorego i myślmy o nim, nie o sobie. Jak on cierpi, a nie, że ja nie mogę na to patrzeć. Książka pokazuje, jak służba zdrowia podchodzi do umierania. Nie zawsze tak, jak powinna. Unikamy tematu. Stosując uporczywą terapię, nie godzimy się z odchodzeniem. Śmierć nie jest niepowodzeniem. Jest wpisana w naturę.
Czego uczą pana dzieci-pacjenci hospicjum?
Doceniać to, co najważniejsze w życiu i tym się zajmować. Od pacjentów, którzy w każdej chwili mogą umrzeć, uczę się dziękować za to, że żyję. Cieszyć się każdą chwilą. Często mamom umierających dzieci mówię, nie wyleczymy, prawda, ale cieszmy się, że dziś nie boli, nie ma duszności, dziecko nie cierpi. Uczę się traktować każdego człowieka jak człowieka, nawet jeśli jego życie obarczone jest cierpieniem albo brakiem pożyteczności. Traktować każde dziecko, upośledzone, chore, jak człowieka, który ma godność, niezależnie od tego, że nie osiągnie życiowego sukcesu w naszym pojęciu.
Wiara pomaga?
Myślę, że tak. Komuś, kto nie ma w sobie duchowości (nie mówię o wyznaniu takim czy innym), trudno pracować w hospicjum. Łatwiej jest osobie wierzącej w to, że życie nie kończy się na ziemi, będzie trwało. Mam nadzieję, że spotkam się kiedyś z moimi pacjentami.
Czytaj także:
„Urodziłam martwe dziecko. Nie żałuję” [wywiad]
*Dariusz Kuć – doktor nauk medycznych, lekarz specjalista medycyny rodzinnej. Absolwent Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Białymstoku, obecnie asystent w Zakładzie Medycyny Paliatywnej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, absolwent Studiów Podyplomowych Leczenia Bólu Uniwersytetu Jagiellońskiego i Studiów Podyplomowych z Bioetyki i Prawa Medycznego Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie. Od 2009 roku lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Jest przewodniczącym Komisji do spraw Uporczywej Terapii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Laureat nagrody im. dr. Krzysztofa Kanigowskiego. Przez kilkanaście lat dziennikarz radiowy.
Dziś świętujemy...