Tomek urodził się prawie bez mózgu. „Prosiliśmy o wiarę i ufność” [wywiad]

Ewa Rejman: Co dolega Tomkowi?

Michał Zyznarski: Tomek urodził się prawie bez mózgu. W dniu urodzenia miał taki płatek grubości 1 cm. Wszystko dlatego, że od poczęcia miał zatkany wylot płynu, który naturalnie krąży w naszych głowach. Woda nie mogła znaleźć ujścia, zbierała się w nadmiarze, więc w czaszce nie było miejsca na wykształcenie się mózgu. Jak wszyscy wiemy, mózg jest potrzebny do wszystkiego, wiec taka diagnoza oznacza szybkie odejście lub małą szansę na życie, ale z ciężką niepełnosprawnością.

Nie zostaliśmy sami

Taka diagnoza musiała być druzgocząca. Jaka była wasza pierwsza reakcja?

M.Z.: W pierwszej chwili byliśmy zwarci i gotowi. Mieliśmy dużo nadziei na to, że to jakaś pomyłka i za chwilę wszystko się wyjaśni. Niestety, kolejne wizyty potwierdzały najgorszy scenariusz. W czaszce wody było coraz więcej, a wizje operacji wewnątrzmacicznych w naszym przypadku okazywały się nierealne. Mieliśmy szykować się na szybkie pożegnanie w zasadzie w każdej chwili.

Lekarze proponowali jakieś alternatywy? Czy mieliście zapewnioną odpowiednią pomoc?

Alicja Zyznarska: Spotkaliśmy kilku lekarzy ginekologów i były to trudne rozmowy dla obu stron, bo nie dawano nam żadnych nadziei na wyleczenie Tomka. Zgodnie z prawem w takiej sytuacji lekarz musiał poinformować nas o możliwości przerwania ciąży, ale w żaden sposób nie czuliśmy się do tej opcji namawiani. Nawiasem mówiąc, byłoby rewelacyjnie, gdyby w takim samym trybie lekarze mogli informować rodziców o działaniu Hospicjum Perinatalnego, do którego trafiliśmy trochę przez przypadek przez zaprzyjaźnione siostry boromeuszki. Jest ono bezpłatną siecią lekarzy i położnych specjalizujących się właśnie w trudnych przypadkach chorych dzieci jeszcze przed narodzinami.

W trybie ekspresowym zostaliśmy poumawiani na kolejne wizyty diagnozujące sytuację, przygotowujące nas na odejście czy opiekę nad bardzo chorym dzieckiem. Te spotkania były dla nas przełomowe, bo przestaliśmy być z naszym problemem sami i zobaczyliśmy, jak wiele jest osób, które podchodzą z wielką dobrocią i otwartością do tego naszego biednego maluszka.

Jeśli chodzi o pomoc, to szerokim ramieniem ogarnęły nas również wspomniane siostry boromeuszki, które prowadzą we Wrocławiu Fundację Evangelium Vitae. Najbardziej doceniamy wsparcie modlitewne, ale Fundacja oferuje również wsparcie rzeczowe czy psychologiczne. Daje także możliwość, aby pozostawić maluszka w Oknie Życia, jeśli ktoś z różnych powodów nie czuje się na siłach, by podjąć się takiego trudniejszego rodzicielstwa. Myślę, że te wszystkie opcje warto wziąć pod uwagę w zależności od danej sytuacji czy kłopotów.

Pan Bóg uzdolni nas do nowej roli

Wielu mogłoby stwierdzić, ze w przypadku wady, która rokuje bardzo źle, aborcja byłaby lepszym rozwiązaniem…

M.Z.: Dla nas to było naturalne, że tego rozwiązania w ogóle nie braliśmy pod uwagę. Jeśli Pan Bóg dał nam naszego synka na chwilę, to chcemy go po prostu przyjąć. Jeśli będzie sprawiał nam kłopoty – z taką Bożą wolą również chcemy się zmierzyć. Gdyby zachorował inny członek rodziny, to przecież tez poruszyliśmy dla niego niebo i ziemię.

A.Z.: Widzieliśmy jego buzię na USG i chcieliśmy mu pomóc, dać jakąś szansę, bez stosowania na siłę terapii uporczywej, ale też bez przyspieszania biegu zdarzeń. Z jednej strony, widzieliśmy wielokrotnie obraz pustej główki, więc stopniowo oswajaliśmy się z odejściem Tomka. Z drugiej jednak strony, wciąż tliła się w nas malutka nadzieja, że może jednak i nas spotka cud. Od pewnego czasu braliśmy również pod uwagę taki scenariusz, że Tomek zostanie z nami przez chwilę, ale będzie zmagał się ze znaczną niepełnosprawnością. Liczyliśmy na to, że Pan Bóg nas do takiej nowej roli uzdolni. Jeśli ludzie potrafią z troską opiekować się zwierzętami, z którymi również nie porozmawiają o sensie życia czy nie ułożą puzzli, to dlaczego my nie mielibyśmy z troską zająć się naszym synkiem?

Wystarczy nam Jego łaski

Oboje jesteście głęboko wierzący. Jaki wpływ miała wiara na wasze postępowanie?

A.Z.: Myślę, że nie tyle wiara, co osobista relacja z Panem Jezusem i traktowanie na poważnie Ewangelii miało na nas kluczowy wpływ. Nie chodziło o wiarę w cokolwiek, ale realne duchowe naprowadzanie oraz umocnienie w sakramentach. Objawienie bardzo konkretnie mówi nam o cierpieniu, o jego sensie odkupieńczym. Nie chcemy cierpienia, ale go nie unikniemy. Pan Jezus obiecuje nam, że będzie nas umacniał i że wystarczy nam Jego łaski. Postanowiliśmy tym słowom zaufać.

M.Z.: Wydaje nam się ważne, że w naszej wspólnocie nieco wcześniej wyrobiliśmy sobie nawyk codziennej modlitwy i czytania Słowa Bożego – bez względu na to, czy mamy czas albo sprzyjające okoliczności. Dzięki tej regularnej modlitwie stawaliśmy bezsilni przed Panem i stopniowo nabieraliśmy umocnienia. Spędzając czas w Bożej obecności, odnajdywaliśmy się kolejno w różnych sytuacjach biblijnych. Czuliśmy się, jak Abraham, który musi oddać Bogu swoje dziecko – i prosiliśmy o taką wiarę i ufność. Czuliśmy się jak Matka Boża pod krzyżem – i znowu prosiliśmy o taką wiarę i ufność. Dawaliśmy sobie nawzajem czas na adorację i Eucharystię, abyśmy mogli nabierać „mocy z wysoka”, bo przecież sami byliśmy bezsilni. Stopniowo czuliśmy, jak nasza wiara, ufność i pokój wzrastają.

A.Z.: Nasze odczucie jest tez takie, że żadne słowo czy wydarzenie nie są w stanie pocieszyć czy zmniejszyć bólu wywołanego cierpieniem czy śmiercią dziecka. Jest to możliwe jedynie dzięki Bożej pomocy. Nasz pokój i radość odzyskujemy jedynie na modlitwie i Eucharystii.

Nie jesteśmy źli na Boga

Wiele osób jednak naturalnie buntuje się przeciwko cierpieniu. Jak nie wkurzyć się na wszechmocnego Boga w takim momencie, jak można wciąż Mu ufać?

A.Z.: My akurat mieliśmy dokładnie na odwrót. Najpierw poznaliśmy Pana Boga, który jest kochający, dobry i akceptujący. Dlatego po tak bolesnej diagnozie tym bardziej chcieliśmy uciekać z naszymi emocjami w ramiona wszechmocnego Ojca i kochającej Matki Bożej.

M.Z.: Oczywiście, boimy się cierpienia i niepełnosprawności. Miewamy też chwile słabości i staramy się je przetrwać w Bożej obecności. Tym gorliwie błagamy wtedy Pana o zmiłowanie i innych prosimy o modlitwę.

AZ: Ale też do tej pory wszystkie nasze krzyże były raczej niewielkie. Czasami się śmiejemy, że nasz Tomek to taki krzyż słodki i lekki – jak w Ewangelii.

Jezus naszą siłą

Co najbardziej pomogło wam w waszej sytuacji? To co mówicie, wydaje się tak odmienne od tego, czego można byłoby się spodziewać po rozmowie z rodzicami chorego dziecka, że aż niepojęte.

A.Z.: Najbardziej to Pan Jezus na modlitwie i w Eucharystii. Proszę wybaczyć powtarzanie się, ale tak jest.

M.Z.: Oczywiście, wsparcie specjalistów i konkretna pomoc w hospicjum perinatalnym oraz teraz w hospicjum domowym „Formuła dobra” pomogły nam zorganizować się, podzielić odpowiedzialnością i trochę uspokoić.

A.Z.: Mamy też kilku takich aniołów, którzy regularnie spadają nam z nieba na różne ważne akcje. Jeden Anioł przywiózł mi ostatnio śpiwór do szpitala, gdy nie miałam serca nikogo poprosić. Drugi Anioł często pomaga przy Dzieciaczkach, by na chwilkę odciążyć nas w sprawach codziennych. Miałam też takiego Anioła, który towarzyszył mi w pierwszych dniach po powrocie ze szpitala, gdy Michał ruszył już do pracy. Mogłam dzięki temu na spokojnie odnaleźć się w nowej roli.

Zyznarscy: Jesteśmy szczęśliwi!

Jak Tomek czuje się obecnie?

M.Z.: Tak dokładnie to nie wiemy, bo jeszcze nie mówi. Jednak wygląda na szczęśliwego, mimo że podobno częściej może go boleć głowa. Często się śmieje, gdy go rozweselamy. Klaszcze sobie z dumą, gdy zakręci słoik, a my piejemy z zachwytu. Ale też się denerwuje, gdy coś mu się nie udaje, na przykład źle włoży klocki do sortera. Rozwojowo jest odrobinkę do tyłu, bo ma prawie dwa lata, a chodzi tylko z podparciem. Dla nas to i tak rewelacja i jesteśmy z niego bardzo dumni!

Lekarze mówią o cudzie, patrząc na to, jak się rozwija?

A.Z.: Owszem, często słyszymy, że jest cudowny i że spotyka nas wyjątkowo łaskawy scenariusz. Zacytuję może moje ulubione lekarskie opinie, że wygląda na chorego od brwi w górę oraz że ma bardzo mądry wzrok. Ale nie mamy tego na papierze i staramy się nie poruszać tego tematu na siłę. Dla nas cudem bez dwóch zdań jest to, jacy jesteśmy szczęśliwi.

Czytaj także:
Przynoszę chorej żonie Pana Jezusa w Komunii. Gabrysia od lat żyje z silnym bólem mięśni [wywiad]

Czytaj także:
Lekarz z dziecięcego hospicjum. „Mam nadzieję, że spotkam się kiedyś z moimi pacjentami” [wywiad]

Czytaj także:
Paulinka przyjęła I Komunię w domu. „Chciałabym teraz pozwolić jej odejść” [reportaż]