Od 20 lat w rocznicę pyta ją, czy zostanie jego żoną. Olimpia i Paweł Burczykowie [wywiad]

Anna Gębalska-Berekets: Czy poprzez autyzm córki inaczej państwo patrzycie na życie? 

Olimpia Poniźnik-Burczyk: Na pewno dużo się zmieniło w naszym podejściu do życia. Większość czasu spędzam w domu, dostosowałam pracę i wszelką moją aktywność w taki sposób, bym mogła być blisko  dzieci. Jestem takim „domowym posterunkowym” (śmiech). A gdy Paweł dostaje jakąś długoterminową pracę daleko od domu, po prostu przeprowadzamy się tam w czwórkę. Zweryfikowaliśmy też znajomych. Nie wszyscy byli w stanie zrozumieć Wiktorię i ją tolerować. W naszym domu zaczęli pojawiać się jedynie ci, którzy ją akceptują i nie mają problemu z jej nieraz „dziwnym” zachowaniem.

Paweł Burczyk: W początkowym etapie zaprzeczaliśmy faktowi, że Wiktoria jest dzieckiem autystycznym. Za nami niejedne przepłakane noce, długie rozmowy, zanim wszystko zrozumieliśmy i zaakceptowaliśmy.

O.B: Potrzebowaliśmy czasu, by zaakceptować zaburzenie Wiktorii. Zrozumiałam, że nie powinnam się za nic obwiniać. Ani ja, ani Paweł nic w tym względzie nie zawiniliśmy.

Życie a dziecko z autyzmem

Co jest najtrudniejsze w opiece nad dzieckiem autystycznym?

O.B: Przełamanie w sobie ciągłego zaprzeczenia rzeczywistości i nieszukania winnych. Droga do akceptacji jest trudna. Być może to, co teraz powiem, zabrzmi dosyć okrutnie, ale ja przez długi czas miałam problem z powiedzeniem samej sobie, że akceptuję swoje dziecko. Bardzo długo się buntowałam wobec tego, że Wiktoria ma autyzm. Zadawałam pytania, czemu nie jest taka, jak inne dzieci, dlaczego w przedszkolu nie występuje tak, jak inne dzieci. W momencie akceptacji przyjęłam wszystko co jest. Kocham Wiktorię po prostu za to, że jest. Kiedyś, podczas jednej z rozmów z nauczycielem ze szkoły specjalnej, usłyszałam od niego słowa, że właśnie bezgraniczna, nieoczekująca miłość jest najtrudniejsza do osiągnięcia.

Zadawaliście państwo pytania, dlaczego akurat was to spotkało? 

O.B: Oczywiście, że tak. W zasadzie pojawiały się one do momentu, kiedy w pełni zaakceptowaliśmy córkę. Wcześniej było naprawdę trudno. Ważne było także to, by nie słuchać złych doradców. A takie głosy się pojawiały. Pytano mnie, czemu nie oddam Wiktorii, próbowano przekonywać, że nie dam sobie rady w opiece nad córką, że muszę zrobić coś, by ją wyleczyć. Wsparciem zawsze był Paweł, nasi rodzice i przyjaciele.

Wiktoria uczy nas cierpliwości i planowania

Jakie są relacje między Maksymilianem a Wiktorią?

O.B: Ostatnio razem z Pawłem wychodziliśmy do naszych znajomych. W progu zdążyłam powiedzieć: Maks, zaopiekuj się siostrą. Przyszła Wiktoria i odpowiedziała: A kto tu w ogóle jest dorosły? Syn czuje się odpowiedzialny za siostrę, dba o nią i odnosi się do niej z olbrzymią troską, zrozumieniem i cierpliwością.

P.B: Maksymilian jest takim młodszym – starszym bratem dla Wiktorii. Ma dopiero 12 lat, a jest niezwykle dojrzały. Bije od niego duży spokój. Pewnie niejeden chłopiec w jego wieku machnąłby ręką na wiele niespodziewanych zachowań Wiktorii. Ale on ją w pełni akceptuje i to jest wielkie. Zresztą urodzili się tego samego dnia. Czasem nawet żartuję, że zachowują się jak bliźniaki. Tworzą zgrany duet.

O.B: Zadziwiające jest to, że mimo różnicy wieku Maks i Wiktoria potrafią zorganizować sobie wspólny wieczór filmowy. Nieraz słyszałam, jak na konkretną godzinę umawiają się na wspólne obejrzenie filmu przy przygotowanym popcornie lub napoju.

Czego uczycie się od Wiktorii?

O.B: Przede wszystkim cierpliwości, tego, że nie należy przejmować się w życiu drobnostkami, szukać dziury w całym i panikować z byle powodu. Nauczyłam się myśleć, że zawsze jest najlepiej, jak tylko może być.

P.B: Tośka uczy nas też planowania. Wiktorii trudno zaakceptować jakąkolwiek zmianę planów. Zaczyna się denerwować i awantura wisi wtedy w powietrzu.

Bóg jest i działa!

Panie Pawle, podobno kilka razy był pan ocalony od śmierci. Wierzy pan w Boską Opatrzność?

P.B: Tak, to prawda. Kilka razy doszłoby do tragedii, której bym pewnie nie przeżył. Chronił mnie Anioł Stróż. Jestem o tym przekonany. Kiedyś późnym wieczorem jechałem samochodem. W pewnym momencie usłyszałem wewnętrzny głos: „Burczyk, hamuj”. Zdziwiłem się bardzo, ponieważ przede mną nie było żadnego samochodu. Ale ten głos był coraz bardziej natarczywy. Zatrzymałem się w ostatniej chwili. Na drodze zobaczyłem wielkiego łosia. Nie widziałem go, widocznie miał wyłączone światła (śmiech). Poroża znajdowały się na wysokości okna. Łoś popatrzył na mnie i odszedł.

Inna sytuacja miała miejsce, gdy jechałem pociągiem. W wagonie było pusto. Słyszałem głos, który mówił: „Burczyk, napij się coli”. Torbę położyłem na siedzeniu obok. Wstałem i sięgnąłem po nią. W tym momencie pociąg mocno zahamował. Urwała się deska i wbiła się w fotel, na którym kilka sekund temu siedziałem. W ogóle muszę pani powiedzieć, że od momentu narodzin zdarzają się różne cuda w moim życiu. Urodziłem się jako wcześniak przez cesarskie cięcie. Lekarze myśleli, że jestem martwy, więc odłożyli mnie na półkę. Gdy moja mama to zobaczyła, straciła przytomność i trzeba było ją reanimować. Krzyczała, aby mnie ratowali. Potem leżałem w inkubatorze. Żyję i jestem za to wdzięczny.

W ogóle mam w sobie dużą wdzięczność i ją celebruję. Odmawiam codziennie o poranku modlitwę wdzięczności. Łączę ją z modlitwą Ojcze nasz. Dziękuję za to, co jest. Cokolwiek złego się nie zdarzy, to my nie płaczemy. Wierzymy, że wszystko dzieje się po coś. Wraz z żoną uważamy, że przeciwności są po to, by nas czegoś nauczyły, byśmy się zatrzymali. Złe rzeczy dają nam sygnał, że być może warto się nad czymś zastanowić. Często powtarzam, że Duch Święty ma na drugie imię przypadek. Mocno w to wierzę. W scenariuszu naszego filmu: Zobaczyć Lili – autystyczna, autentyczna historia jedna z postaci mówi: „Pan Bóg i Duch Święty chcą, by żyło ci się jak najlepiej. Podążaj za znakami, za tym, co czujesz”. Jeśli zdarzają się komplikacje, to chyba znak, że człowiek nie poszedł w dobrą stronę.

Przypadek? Nie sądzę!

Mówią, że w życiu nie ma przypadków. Ja w to wierzę.

Przypadek polega na tym, że pani go dostrzeże. Ktoś przejdzie, ale nie zobaczy, spotka daną osobę, ale z nią nie porozmawia. Wolny wybór istnieje. Możemy coś zrobić, ale nie musimy. Znana jest taka opowieść o ratowaniu mężczyzny w czasie powodzi. Facet modli się i prosi Boga o pomoc. Płynie jedna łódź na ratunek. On jednak mówi: „Nie. Panie Boże, proszę, ratuj”. Sytuacja się powtarza cztery razy. Mężczyzna tonie. Potem ma pretensje do Boga, że Go zawiódł, nie pomógł mu. Bóg zaś odpowiada: „Cztery razy wysyłałem do ciebie pomoc, a ty jej nie chciałeś”. Oczywiście nie całe nasze życie jest zaplanowane, bo wtedy bylibyśmy robotami, a przecież nie jesteśmy.

Zobaczyć Lilii – autystyczna, autentyczna historia

Postanowiliście państwo nakręcić film o życiu waszej córki – Zobaczyć Lilii – autystyczna, autentyczna historia. Czy tylko własne doświadczenia były inspiracją?

P.B: Po pierwsze film jest na podstawie naszego życia. Wszystko w nim jest prawdziwe.

O.B: Cele, dla których powstanie ten film, są dwa. Po pierwsze chcielibyśmy dodać otuchy rodzicom dzieci, które zmagają się z różnymi problemami. Chcemy pokazać, że nie tylko oni doświadczają trudności. Pragniemy pokazać, że nie jesteśmy ludźmi z tzw. stali. Możemy mieć swoje słabości, ale mimo wszystko kochamy się i nie poddajemy się. Mimo wielu przeciwności każdy może spełniać marzenia. Ludzie interesują się filmem, dziękują nam. Nawet życzą Wiktorii zdrowia, co nie jest możliwe. Pytają nieraz, czy można się autyzmem zarazić. Nasze dziecko było wyzywane. Chcemy pokazać, że takie dzieci nie są niegrzeczne i niebezpieczne. Film ma pokazać „normalnym” naszą „nienormalność”. Wiele razy słyszałam: „Ojej, pani córka taka ładna, a pani mówi, że niepełnosprawna. Chyba pani żartuje”. Jest wiele mitów na temat autyzmu, które chcielibyśmy odczarować.

P.B: Zdecydowaliśmy się na film fabularny świadomie. Mało kto obecnie ogląda dokument. Jeśli już, to musi on dotyczyć kontrowersyjnego tematu. Znamy się na filmie, tworzeniu, sztuce. Trzymam się zasady, że talenty dane od Boga należy wykorzystywać. Mam wrażenie, że w czasie pandemii ludzie zakochali się w filmach, zaczęli oglądać seriale. W wielu produkcjach pojawia się osoba, która ma zespół Aspergera. Coś zaczęło się już zmieniać. W większości powstają filmy o ludziach dorosłych. My zaś robimy film o dziecku.

Dziadek De Niro

Czy główną rolę w filmie zagra Wiktoria?

P.B: Wiktoria nie zagra w filmie, chcemy bowiem pokazać dziecko, które będzie miało 10-12 lat. Nasza córka jest już dorosła, ma 18 lat. Jeśli chodzi o obsadę filmu, to marzy mi się, żeby dziadka dziewczynki zagrał… Robert De Niro. A dlaczego? Gwiazdor ma autystycznego syna, co ujawnił dopiero w 2016 roku.

Na jakim etapie są prace?

P.B: W obecnej pandemicznej sytuacji wszelkie planowanie jest cokolwiek utrudnione. Chcemy rozpocząć castingi jak najszybciej.

Co chcielibyście przekazać państwo za pomocą filmu? 

P.B: W podejściu do autyzmu mówi się o wielu terapiach. Naszym zdaniem najlepszą z nich jest jedna  WM – Wielka Miłość. Obecnie na stronie internetowej trwa zbiórka pieniędzy, które przeznaczymy na produkcję pełnometrażowego filmu fabularnego. Historia Wiktorii w końcu zostanie przeniesiona na ekran.

Jesteście państwo ambasadorami akcji „Oswoić autyzm”. Edukacja w tym zakresie społeczeństwu potrzebna? 

O.B: Tak, bardzo. Ludzie nam dziękują, że podjęliśmy się tego tematu. Doceniają naszą pracę. Wiktoria nie mówiła, nie słyszała, ledwo się poruszała i prognozy były straszne. Do dzisiaj ludzie mówią: „twoje dziecko ma autyzm, trzeba było go nie podrzucać w dzieciństwie, bo się coś w mózgu poszorowało” albo mówią, że to minie.

P.B: Jest takie powiedzenie: „Zmień chociaż jednego człowieka, a uratujesz świat”. Jeśli nasza praca spowoduje, że ktoś będzie zrozumiany, nie będzie prześladowany i odzyska spokój, to odniesiemy wielki sukces.

Coroczne oświadczyny

Jesteście państwo zgodnym małżeństwem. W jednym z materiałów na państwa temat przeczytałam, że pan Paweł w każdą rocznicę pyta panią o to, czy zostanie pani jego żoną. Macie receptę na szczęśliwy związek? 

P.B: To prawda, w tym materiale nie było żadnej literówki (śmiech). W tym pytaniu następuje tylko zmiana akcentu. W formule oświadczyn jest pytanie: „Czy zostaniesz moją żoną?”. A w moim: „Zostaniesz moją żoną?”. Każdego roku odpowiedź jest jedna: tak. Zresztą jesteśmy małżeństwem dopiero 20 lat (śmiech).

O.B: Sądzę, że nie ma jakieś szczególnej recepty na udany związek. Trzeba się szanować, uzgadniać wzajemne potrzeby, wierzyć w siebie i się wspierać. Odkąd się spotkaliśmy, wiedzieliśmy, że będziemy razem. Przypadek? Nie sądzę.

Jak ważna jest wiara w państwa życiu? Modlicie się razem?

P.B: U nas każdy jest w swoim „autystycznym” świecie i ma swoje modlitwy (śmiech).

O.B: Jak przebywaliśmy jakiś czas w Rzymie, to z Wiktorią często zaglądałyśmy do kościołów. Nie dlatego, że jesteśmy tak bardzo „kościelni”, bardziej chyba zależy nam na architekturze i takiej niezwykłej panującej tam aurze. Paweł wówczas pracował. Byłam w ciąży z Maksymilianem. Córka miała wtedy 6 lat i powtarzała: „Panie Boże i wszystkie Anioły, zróbcie wszystko, by mój brat urodził się zdrowy”. To była jej szczególna modlitwa.

P.B: Ja z kolei jestem taki „Jezusowy”. Mam chyba wszystkie możliwe wizerunki obrazu „Jezu, ufam Tobie”. W domu mamy takie miejsce, w którym przechowujemy świece, ikony, wizerunki Maryi. To nasze małe sanktuarium. Lubimy się zagłębić w siebie, wyciszyć, pomedytować. Do dziś pamiętam, jak wielkim przeżyciem była dla mnie msza święta przy grobie papieża Jana Pawła II.

Jakie macie państwo plany i marzenia? 

O.B: Działamy spontanicznie.

P.B: Chcielibyśmy naszym dzieciom pokazać jeszcze trochę zakątków świata. Mieszkaliśmy jakiś czas w Wilnie, w Rzymie, Turcji. Półemigracja jest dla nas do wytrzymania. W Polsce mamy swoje miejsce na ziemi.

Czytaj także:
Kolejny supermarket wprowadza „Ciche Godziny”. Z myślą o ludziach z autyzmem

Czytaj także:
Niewidomy nastolatek z autyzmem zachwyca pięknym głosem. Posłuchaj!

Czytaj także:
Niegrzeczne dziecko? Może ma autyzm, ADHD czy zespół Aspergera