Krupska: osoby niepełnosprawne intelektualnie to mistrzowie budowania relacji [wywiad]

Sytuacja, w której poczętym dzieciom z podejrzeniem zespołu Downa odmawia się prawa do życia i pozostawia kwestię ich życia wyborowi rodziców, to głęboka niesprawiedliwość i wykluczenie – wskazuje Joanna Krupska, psycholog, współzałożycielka i prezes Związku Dużych Rodzin „Trzy Plus”, przez wiele lat zaangażowana w ruch „Wiara i Światło” zrzeszający rodziny i środowiska, w których znajdują się niepełnosprawni intelektualnie. Rozmówczyni podkreśla też, że to, co najtrudniejsze dla rodziców takich dzieci, to nie sam fakt opieki nad osobami niepełnosprawnymi, ale samotność i brak akceptacji społecznej.

Maria Czerska: Zna pani od lat środowisko osób niepełnosprawnych intelektualnie. W jaki sposób zetknęła się pani z tymi osobami i jak wyglądały te kontakty?

Pierwszy kontakt był dość przypadkowy. Po raz pierwszy zetknęłam się z takimi osobami w Belgii w tamtejszych wspólnotach „Arki”. Byłam wtedy jeszcze w szkole średniej. Wspólnoty te, o nazwie „Le Toit” („Dach”), były domami, do których przyjmowano ludzi z bardzo różnymi upośledzeniami, a także imigrantów. Potem zdecydowałam, że pojadę do centrum „Arki”, do Trosly pod Paryżem. Tam przez 3 miesiące pracowałam we wspólnotach już wyspecjalizowanych, gdzie przebywali wyłącznie niepełnosprawni intelektualnie.

Uczestniczyłam też w zakładaniu w Polsce wspólnot „Wiary i Światła”, nie będących jak „Arka” miejscami stałego pobytu dla niepełnosprawnych, ale swoistymi grupami wsparcia dla osób z upośledzeniem intelektualnym i ich rodzin. Oprócz tego, że spotykaliśmy się regularnie w ciągu roku, organizowaliśmy też obozy zimowe i letnie. Wspólnota taka powstała m.in. w Lublinie, gdzie studiowałam.

Parę lat później, gdy byłam już mężatką, zostałam zatrudniona na KUL jako asystentka na pedagogice specjalnej. Prowadziłam zajęcia z psychologii rewalidacyjnej, czyli dotyczącej osób z niepełnosprawnościami, w tym z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Miałam też sporo kontaktów z Fundacją im. Brata Alberta, prowadzoną przez ks. Tadeusza Isakowicza-Zaleskiego w Radwanowicach. Choć obecnie angażuję się już w innych obszarach i zajmuję się głównie problematyką wielodzietności, ze środowiskiem tym wciąż utrzymuję więź. W Warszawie, Lublinie i Radwanowicach mam przyjaciół niepełnosprawnych intelektualnie.

Jakie znaczenie ma dla pani to doświadczenie?

Myślę, że osoby te w jakimś sensie budowały moją drogę życiową i to, w jaki sposób odbieram drugiego człowieka. Bardzo wiele od nich otrzymałam. Zawdzięczam im doświadczenie przyjaźni. Nauczyły mnie budować relacje. Niepełnosprawni intelektualnie, można powiedzieć, że przez brak umysłowej biegłości rozwijają się szczególnie intensywnie w obszarze emocji, wrażliwości na drugiego człowieka, relacji. Wchodzą w nie bardzo bezpośrednio, bardzo szczerze i bardzo prawdziwie. Nie umieją się maskować, ironizować, nie umieją grać. W moim życiu były mistrzami spotkania z drugą osobą.

Na pewno też kontakt z takimi ludźmi jest bardzo wzbogacający, budujący i wspierający. Otrzymałam od nich ogromnie dużo wdzięczności, dostrzeżenia, zrozumienia, współczucia i wsparcia emocjonalnego.

Czy opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie można określić mianem heroizmu?

Nie przepadam za tym słowem. Heroizm wskazuje na nadzwyczajność pewnych postaw. Tymczasem bycie z osobami z upośledzeniem umysłowym jest czymś bardzo zwyczajnym.

Nie neguję faktu, że dla rodziców tych osób wychowywanie dziecka, które jest tak inne, jest bardzo trudnym doświadczeniem. Warto jednak zastanowić się, z jakiego względu jest to tak trudne. Sam kontakt z osobą ograniczoną intelektualnie, bycie z nią, jest w gruncie rzeczy czymś normalnym, tak jak każde bycie z drugą osobą, która przecież zawsze się od nas mniej lub bardziej różni.

Trudne jest zniesienie odrzucenia społecznego i wykluczenia. Im bardziej społeczeństwo naznacza te osoby, piętnuje je, podkreśla ich inność, paradoksalnie, im bardziej zwraca uwagę na to, że zajmowanie się nimi jest heroizmem – tym to jest trudniejsze dla rodziców. To sprawia, że rodzice czują się samotni, że mają poczucie, że są gorsi i ich dzieci są gorsze. Same dzieci też przeżywają ten ból rodziców, ból odrzucenia społecznego – to on jest najbardziej dotkliwy.

Czy dzieci niepełnosprawne intelektualnie mają świadomość bólu rodziców?  Czy to do nich dociera?

Myślę, że bardzo mocno i to od samego początku. Dzieci czują, że sprawiają rodzicom kłopot, że rodzice przeżywają w związku z nimi jakiś ból. Dzieci czują dużo więcej niż nam się wydaje, a szczególnie dzieci bardzo wrażliwe emocjonalnie, a takimi są osoby z ograniczeniami intelektualnymi. One to bardzo czują, choć nie do końca rozumieją – i to jest tym bardziej dotkliwe.

Czy pani zdaniem urodzenie poczętego dziecka z podejrzeniem upośledzenia umysłowego powinno być kwestią wyboru?

Myślę z wielkim bólem o tym, że bardzo dużo osób z zespołem Downa w konsekwencji takiego wyboru się nie urodziło. Ci ludzie są niepełnosprawni intelektualnie, ale są osobami w pełni. Są ludźmi. Sytuacja, w której odmawia im się prawa do życia, prawa, które mają inne poczęte dzieci, ale bez podejrzenia tego syndromu, to coś głęboko niesprawiedliwego, głęboko wykluczającego z powodu inności. Jest to sytuacja tak bolesna, że nawet nie wiem, jak to nazwać.

Mówiła pani o tym, jak bardzo kontakt z osobami upośledzonymi intelektualnie wzbogacił panią osobiście. Czy można na to doświadczenie spojrzeć szerzej? Czy potrzebujemy takich osób jako społeczeństwo? Co mogą nam one dać? Czego nam brakuje, gdy ich brakuje?

Niepełnosprawni intelektualnie mają mniejsze szanse w społeczeństwie, w którym liczy się siła, sprawność, skuteczność, inteligencja, stan posiadania. Może dlatego w sposób naturalny rozwijają się na innej płaszczyźnie: w płaszczyźnie serca, przyjaźni, relacji. Są ufni w stosunku do innych ludzi, może czasem nawet naiwni, nie potrafią krytykować, nie znają ironii. Ich bezpośredniość i prostota są czymś rozbrajającym, czymś, co powoduje, że nasze bariery wewnętrzne, postawy obronne, sztywność – znikają. Zapraszają nas do spotkania, do nawiązywania kontaktu. Nie potrafią udawać, przybierać masek, ukrywać i tłumić uczuć. To, co przeżywają, widać jak na dłoni. Potrafią być sobą – czego tak często brakuje nam, „inteligentnym”. Nasze uczucia tak często są skrępowane tym, jak wypada postępować, jak się powinno, czego inni oczekują. Często nawet już nie wiemy, co naprawdę czujemy. Upośledzeni przypominają o świecie żywych, prawdziwych uczuć, potrafią krzyczeć z radości i płakać, zachowywać się swobodnie nawet w chwilach, kiedy nie wypada być spontanicznym.

Poprzez swoją zdolność do bezpośredniego, niezakłamanego kontaktu, potrafią tworzyć wyjątkową atmosferę bezpośredniości i bliskości. Środowiska wyrosłe wokół nich, akceptujące ich inność, są wyjątkowo ciepłe, rodzinne, pełne serdeczności. Osoby z upośledzeniem umysłowym w większości nie mogą samodzielnie żyć, choć niektórym się to udaje z niewielką pomocą. Lecz ta zależność ma pozytywną stronę, jest „grupotwórcza”. Potrafi wyzwalać w innych odruchy współczucia, pomocy i stwarzać płaszczyznę do tworzenia więzi i wspierania się nawzajem.

Jeśli chcemy z nimi naprawdę być, zmuszają nas do zmiany tempa. Żeby uzyskać efekt, np. nasmarować kromkę chleba masłem, potrzebują więcej czasu. Zmuszają do rezygnacji z pośpiechu, każą baczniej przyjrzeć się chwili, którą przeżywamy. Są wyzwaniem dla dzisiejszego zabieganego świata. Wzywają do powrotu do wartości związanych z miłością, przyjaźnią, kontemplacją.

Myślę, że niepełnosprawni intelektualnie są nam bardzo potrzebni. Zwłaszcza dziś, gdy tak akcentujemy znaczenie sprawności intelektualnej. To nieraz sprawia, że to my bywamy ludźmi „upośledzonymi” w innych dziedzinach – w obszarze tworzenia więzi, uczuć, relacji.

Jakie działania powinniśmy podjąć, by ułatwić rodzicom opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, a jednocześnie jako społeczeństwo wykorzystać ich potencjał, o którym pani mówi?

Najbardziej będziemy pomagać rodzicom, akceptując ich dzieci. Na pewno należałoby też chronić i wspierać te wszystkie oddolne ruchy, stowarzyszenia, które w sposób spontaniczny taką opiekę prowadzą i które organizują domy, schroniska bądź wspólnoty i środowiska wsparcia dla nich i ich rodzin. Niestety na swojej drodze napotykają one bardzo wiele przeszkód. Tymczasem nie ma nic cenniejszego niż oddolny rozwój struktur. One są w Polsce. To m.in. wspólnoty Arki, Wiary i Światła czy dziesiątki placówek działających w ramach Fundacji im. Brata Alberta. Można wymienić jeszcze wiele tego typu inicjatyw. Przepisy prawa i działalność instytucji państwowych powinny ułatwiać funkcjonowanie takich właśnie środowisk.

Osoby niepełnosprawne potrzebują małych, rodzinnych grup, potrzebują więzi – bardziej niż scentralizowanego systemu opieki.

Co na tym polu mamy do zrobienia jako wspólnota Kościoła?

Myślę, że bardzo ważna jest wewnętrzna praca każdego członka Kościoła, każdego z nas, nad tym, by być otwartym i wspierającym wobec osób w ten sposób innych, jak osoby z upośledzeniem umysłowym. To wymaga też jakiegoś uproszczenia w nas samych i otwartości na inny sposób wyrażania siebie przez tych ludzi.

Ważne jest też uwrażliwianie innych, całej społeczności Kościoła na obecność tych osób, delikatność wobec nich, życzliwość. Nie możemy się ich bać, zamykać się przed nimi. Powinniśmy być gotowi do kontaktu, otwarci na zrozumienie takich ludzi i akceptację ich inności.

Ważne jest też wsparcie dla rodzin, które wychowują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, by nigdy nie czuły, że są one niechciane. Myślę, że byłoby bardzo dobrze, gdyby w parafiach rodziny, które wychowują takie dzieci, mogły się ze sobą spotykać, wspierać, żeby znaleźli się wolontariusze, którzy mogliby po prostu spędzać czas z osobami upośledzonymi, z ich rodzinami, zorganizować czas wolny, wymyślić zabawy. Nie jest to trudne. Te osoby nie wymagają jakichś skomplikowanych sposobów bycia razem. Być może nie zainteresuje ich wizyta w muzeum czy zawiła dyskusja, ale chętnie pójdą na spacer, posiedzą wspólnie przy herbacie, porozmawiają o tym, co lubią, jak spędzają czas. Może będą chciały porysować albo uczestniczyć w prostych zabawach. To wymaga otwartości, czasu i znalezienia płaszczyzny bycia razem.

Istotne jest, żeby te osoby i ich rodziny nie czuły się wyizolowane i samotne. Żeby wiedziały, że są chciane, że są dobrze widziane w parafii i że mają miejsce we wspólnocie Kościoła. Ważne miejsce.

Rozmawiała Maria Czerska