Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 17/04/2021 |
Św. Roberta
home iconPod lupą
line break icon

Krupska: osoby niepełnosprawne intelektualnie to mistrzowie budowania relacji [wywiad]

ZESPÓŁ DOWNA

NDAB Creativity | Shutterstock

Katolicka Agencja Informacyjna - 16.03.21

„Bardzo wiele zawdzięczam osobom upośledzonym intelektualnie. To one uczyły mnie budować relacje z drugim człowiekiem. Myślę, że te osoby są bardzo potrzebne całemu społeczeństwu, szczególnie dziś” – mówi Joanna Krupska, psycholog, współzałożycielka i prezes Związku Dużych Rodzin „Trzy Plus”, przez wiele lat zaangażowana w ruch „Wiara i Światło” zrzeszający osoby niepełnosprawne intelektualnie, ich rodziny i przyjaciół.

Sytuację, w której poczętym dzieciom z podejrzeniem Zespołu Downa odmawia się prawa do życia i pozostawia kwestię ich życia wyborowi rodziców, Joanna Krupska nazywa głęboką niesprawiedliwością i wykluczeniem. Podkreśla też, że to, co najtrudniejsze dla rodziców takich dzieci, to nie sam fakt opieki nad osobami niepełnosprawnymi, ale samotność i brak akceptacji społecznej.

Maria Czerska: Zna Pani od lat środowisko osób upośledzonych intelektualnie. W jaki sposób zetknęła się Pani z tymi osobami i jak wyglądały te kontakty?

Pierwszy kontakt był dość przypadkowy. Po raz pierwszy zetknęłam się z takimi osobami w Belgii w tamtejszych wspólnotach „Arki”. Byłam wtedy jeszcze w szkole średniej. Wspólnoty te, o nazwie „Le Toit” („Dach”), były domami, do których przyjmowano ludzi z bardzo różnymi upośledzeniami, a także imigrantów. Potem zdecydowałam, że pojadę do centrum „Arki”, do Trosly pod Paryżem. Tam przez 3 miesiące pracowałam we wspólnotach bardzo już wyspecjalizowanych, przeznaczonych tylko dla osób z upośledzeniem umysłowym.

Uczestniczyłam też w zakładaniu w Polsce wspólnot „Wiary i Światła”, nie będących, jak „Arka” miejscami stałego pobytu dla niepełnosprawnych, ale swoistymi grupami wsparcia dla osób z upośledzeniem intelektualnym i ich rodzin. Oprócz tego, że spotykaliśmy się regularnie w ciągu roku, organizowaliśmy też obozy zimowe i letnie. Wspólnota taka powstała m.in. w Lublinie, gdzie studiowałam.

Parę lat później, gdy już byłam mężatką, zostałam zatrudniona na KUL jako asystentka na pedagogice specjalnej. Prowadziłam zajęcia z psychologii rewalidacyjnej, czyli dotyczącej osób z niepełnosprawnościami, w tym z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Miałam też sporo kontaktów z Fundacją im. Brata Alberta, prowadzoną przez ks. Tadeusza Isakowicza-Zaleskiego w Radwanowicach. Choć obecnie angażuję się już w innych obszarach i zajmuję się głównie problematyką wielodzietności, ze środowiskiem tym wciąż utrzymuję więź. W Warszawie, Lublinie i Radwanowicach mam przyjaciół z upośledzeniem umysłowym.

Osoby niepełnosprawne intelektualnie i emocje

Jakie znaczenie ma dla Pani to doświadczenie?

Myślę, że te osoby w jakimś sensie budowały moją drogę życiową i to w jaki sposób odbieram drugiego człowieka. Bardzo wiele od nich otrzymałam. Zawdzięczam im doświadczenie przyjaźni. Nauczyły mnie budować relacje. Osoby z upośledzeniem umysłowym, można powiedzieć, przez brak intelektualnej biegłości, rozwijają się szczególnie intensywnie w obszarze emocji, wrażliwości na drugiego człowieka, relacji, w które wchodzą bardzo bezpośrednio, bardzo szczerze i bardzo prawdziwie. Nie umieją się maskować, ironizować, nie umieją grać. W moim życiu były mistrzami spotkania z drugą osobą.

Na pewno też kontakt z takimi ludźmi jest bardzo wzbogacający, budujący i wspierający. Otrzymałam od nich ogromnie dużo wdzięczności, dostrzeżenia, zrozumienia, współczucia i wsparcia emocjonalnego.

Czy opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie można określić mianem heroizmu?

Nie przepadam za tym słowem. Heroizm wskazuje na nadzwyczajność pewnych postaw. Tymczasem bycie z osobami z upośledzeniem umysłowym jest czymś bardzo zwyczajnym.

Nie neguję faktu, że dla rodziców tych osób wychowywanie dziecka, które jest tak inne, jest bardzo trudnym doświadczeniem. Warto jednak zastanowić się, z jakiego względu jest to tak trudne. Sam kontakt z osobą ograniczoną intelektualnie, bycie z nią, jest w gruncie rzeczy czymś normalnym, tak jak każde bycie z drugą osobą, która przecież zawsze się od nas mniej lub bardziej różni.

Trudne jest zniesienie odrzucenia społecznego i wykluczenia. Im bardziej społeczeństwo naznacza te osoby, piętnuje je, podkreśla ich inność, paradoksalnie, im bardziej zwraca uwagę na to, że zajmowanie się nimi jest heroizmem – tym to jest trudniejsze dla rodziców. To sprawia, że rodzice czują się samotni, że mają poczucie, że są gorsi i ich dzieci są gorsze. Same dzieci też przeżywają ten ból rodziców, ból odrzucenia społecznego – to on jest najbardziej dotkliwy.

Ludzie z Zespołem Downa są „osobami w pełni”

Czy dzieci niepełnosprawne intelektualnie mają świadomość bólu rodziców?  Czy to do nich dociera?

Myślę, że bardzo mocno i to od samego początku. Dzieci czują, że sprawiają rodzicom kłopot, że rodzice przeżywają w związku z nimi jakiś ból. Dzieci czują dużo więcej niż nam się wydaje, a szczególnie dzieci bardzo wrażliwe emocjonalnie, a takimi są osoby z ograniczeniami intelektualnymi. One to bardzo czują, choć nie do końca rozumieją – i to jest tym bardziej dotkliwe.

Czy Pani zdaniem urodzenie poczętego dziecka z podejrzeniem upośledzenia umysłowego powinno być kwestią wyboru?

Myślę z wielkim bólem o tym, że bardzo dużo osób z Zespołem Downa w konsekwencji takiego wyboru się nie urodziło. Są to osoby, które mają mniejsze niż inni możliwości intelektualne, ale są osobami w pełni. Są ludźmi. Sytuacja, w której odmawia im się prawa do życia, prawa, które mają inne poczęte dzieci, bez podejrzenia tego syndromu, to coś głęboko niesprawiedliwego, głęboko wykluczającego z powodu inności. Jest to sytuacja tak bolesna, że nawet nie wiem, jak to nazwać.

Społeczeństwo ich potrzebuje

Mówiła Pani o tym, jak bardzo kontakt z osobami upośledzonymi intelektualnie wzbogacił Panią osobiście. Czy można na to doświadczenie spojrzeć szerzej? Czy potrzebujemy takich osób jako społeczeństwo? Co mogą nam one dać? Czego nam brakuje, gdy ich brakuje?

Osoby z upośledzeniem umysłowym  mają mniejsze szanse w społeczeństwie, w którym liczy się siła, sprawność, skuteczność, inteligencja, stan posiadania. Może dlatego w sposób naturalny rozwijają się w innej płaszczyźnie: w płaszczyźnie serca, przyjaźni, relacji. Są ufni w stosunku do innych ludzi, może czasem nawet naiwni, nie potrafią krytykować, nie znają ironii. Ich bezpośredniość i prostota są czymś rozbrajającym, czymś, co powoduje, że nasze bariery wewnętrzne, postawy obronne, sztywność – znikają. Zapraszają nas do spotkania, do nawiązywania kontaktu. Nie potrafią udawać, przybierać masek, ukrywać i tłumić uczuć. To, co przeżywają, widać jak na dłoni. Potrafią być sobą – czego tak często brakuje nam, „inteligentnym”. Nasze uczucia tak często są skrępowane tym, jak wypada postępować, jak się powinno, czego inni oczekują. Często nawet już nie wiemy, co naprawdę czujemy. Upośledzeni przypominają o świecie żywych, prawdziwych uczuć, potrafią krzyczeć z radości i płakać, zachowywać się swobodnie nawet w chwilach, kiedy nie wypada być spontanicznym.

Poprzez swoją zdolność do bezpośredniego, niezakłamanego kontaktu, potrafią tworzyć wyjątkową atmosferę bezpośredniości i bliskości. Środowiska wyrosłe wokół nich, akceptujące ich inność, są wyjątkowo ciepłe, rodzinne, pełne serdeczności. Osoby z upośledzeniem umysłowym w większości nie mogą samodzielnie żyć, choć niektórym się to udaje z niewielką pomocą. Lecz ta zależność ma pozytywną stronę, jest „grupotwórcza”, potrafi wyzwalać w innych odruchy współczucia, pomocy i stwarzać płaszczyznę do tworzenia więzi i wspierania się nawzajem.

Jeśli chcemy z nimi naprawdę być, zmuszają nas do zmiany tempa. Żeby uzyskać efekt, np. nasmarować kromkę chleba masłem, potrzebują więcej czasu. Zmuszają do rezygnacji z pośpiechu, każą baczniej przyjrzeć się chwili, którą przeżywamy. Są wyzwaniem dla dzisiejszego zabieganego świata. Wzywają do powrotu do wartości związanych z miłością, przyjaźnią, kontemplacją.

Myślę, że te osoby są nam bardzo potrzebne. Zwłaszcza dziś, gdy tak akcentujemy znaczenie sprawności intelektualnej. To nieraz sprawia, że to my bywamy ludźmi „upośledzonymi” w innych dziedzinach – w obszarze tworzenia więzi, uczuć, relacji.

Pomagać akceptując

Jakie działania powinniśmy podjąć, by ułatwić rodzicom opiekę nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, a jednocześnie jako społeczeństwo wykorzystać ich potencjał, o którym Pani mówi?

Najbardziej będziemy pomagać rodzicom, akceptując ich dzieci. Na pewno należałoby też chronić i wspierać te wszystkie oddolne ruchy, stowarzyszenia, które w sposób spontaniczny taką opiekę prowadzą i które organizują domy, schroniska bądź wspólnoty i środowiska wsparcia dla nich i ich rodzin. Niestety na swojej drodze napotykają one bardzo wiele przeszkód. Tymczasem nie ma nic cenniejszego niż oddolny rozwój struktur. One są w Polsce. To m.in. wspólnoty Arki, Wiary i Światła czy dziesiątki placówek działających w ramach Fundacji im. Brata Alberta. Można wymienić jeszcze wiele tego typu inicjatyw. Przepisy prawa i działalność instytucji państwowych powinny ułatwiać funkcjonowanie takich właśnie środowisk.

Osoby niepełnosprawne potrzebują małych, rodzinnych grup, potrzebują więzi – bardziej niż scentralizowanego systemu opieki.

Co na tym polu mamy do zrobienia jako wspólnota Kościoła?

Myślę, że bardzo ważna jest wewnętrzna praca każdego członka Kościoła, każdego z nas, nad tym, by być otwartym i wspierającym wobec osób w ten sposób innych, jak osoby z upośledzeniem umysłowym. To wymaga też jakiegoś uproszczenia w nas samych i otwartości na inny sposób wyrażania siebie przez tych ludzi.

Ważne jest też uwrażliwianie innych, całej społeczności Kościoła na obecność tych osób, delikatność wobec nich, życzliwość. Nie możemy się ich bać, zamykać się przed nimi. Powinniśmy być gotowi do kontaktu, otwarci na zrozumienie takich ludzi i akceptację ich inności.

Ważne jest też wsparcie dla rodzin, które wychowują dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, by nigdy nie czuły, że są one niechciane. Myślę, że byłoby bardzo dobrze, gdyby w parafiach rodziny, które wychowują takie dzieci, mogły się ze sobą spotykać, wspierać, żeby znaleźli się wolontariusze, którzy mogliby po prostu spędzać czas z osobami upośledzonymi, z ich rodzinami, zorganizować czas wolny, wymyślić zabawy. Nie jest to trudne. Te osoby nie wymagają jakichś skomplikowanych sposobów bycia razem. Być może nie zainteresuje ich wizyta w muzeum czy zawiła dyskusja, ale chętnie pójdą na spacer, posiedzą wspólnie przy herbacie, porozmawiają o tym, co lubią, jak spędzają czas. Może będą chciały porysować albo uczestniczyć w prostych zabawach. To wymaga otwartości, czasu i znalezienia płaszczyzny bycia razem.

Istotne jest, żeby te osoby i ich rodziny nie czuły się wyizolowane i samotne. Żeby wiedziały, że są chciane, że są dobrze widziane w parafii i że mają miejsce we wspólnocie Kościoła. Ważne miejsce.

Rozmawiała Maria Czerska




Czytaj także:
Kawa od autysty? Pizza od kucharza z zespołem Downa?


STING O ZESPOLE DOWNA

Czytaj także:
Sting śpiewa o zatrudnianiu ludzi z zespołem Downa. Przesłuchaj, oglądając teledysk!

Tags:
niepełnosprawność intelektualnarelacje
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
MARIA DULCISSIMA HOFFMANN
Anna Gębalska-Berekets
Oddała własne oczy chłopcu, który stracił wzrok i słuch. Helena H...
2
Ciało św. Bernadetty
Aleteia
Nietknięte ciało św. Bernadety. Niesamowite raporty lekarzy po ek...
3
EMILIA KACZOROWSKA WOJTYŁA
Esprit
Emilia Wojtyłowa. Zagrożona ciąża i heroizm, który ocalił przyszł...
4
JÓZEF MONTWIŁŁ, TITANIC
Anna Gębalska-Berekets
Ksiądz z Suwalszczyzny, który pozostał na Titanicu. Oddał miejsce...
5
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 15 kwietnia
6
ŚMIERĆ KLINICZNA
Katarzyna Szkarpetowska
Świadectwa ludzi, którzy umierali, ale wrócili. Ks. Wiktor opowia...
7
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś 14 kwietnia
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail