Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 24/07/2021 |
Św. Kingi
home iconStyl życia
line break icon

Ci bliźniacy mają 5 lat, zespół Downa i… ponad 200 tys. fanów!

BLIŹNIACY Z ZESPOŁEM DOWNA

@chucklesandmeatloaf/Instagram

Ewa Rejman - 14.04.21

Chłopcy uwielbiają, kiedy dorośli czytają im książki i bardzo chcą nauczyć się czytać samodzielnie. Próbują swoich sił na ściance wspinaczkowej i pomimo początkowych obaw świetnie sobie radzą.

5-letni bracia bliźniacy Charlie i Milo mają zespół Downa i… ponad 200 tysięcy obserwujących w mediach społecznościowych. „Bardzo chcemy edukować ludzi i zwiększać świadomość na temat osób z zespołem Downa czy innymi rodzajami niepełnosprawności” – mówią ich rodzice.

Kiedy Julie McConnel, mama chłopców, w czasie ciąży dowiedziała się, że jej dzieci urodzą się z dodatkowym chromosomem, ogromnym wsparciem okazały się dla niej profile w sieci relacjonujące życie rodzin, w których ktoś miał zespół Downa. Udało jej się nawiązać kontakt z wieloma z nich i często korzystała z ich doświadczenia. Gdy oswoiła się z sytuacją pomyślała, że sama mogłaby w taki sposób pomagać innym.

View this post on Instagram

A post shared by Julie, Charlie, Milo & Family (@chucklesandmeatloaf)

Życie z dzieckiem z zespołem Downa

„Kiedy otrzymałam diagnozę, musiałam się dowiedzieć, jak to życie wygląda naprawdę. Nie chciałam widzieć tylko tęczy, motyli i cudów każdego dnia” – mówiła Julie w rozmowie z magazynem Today dwa lata temu.

Na początku założyła fanpage na Facebooku, na którym chciała informować przede wszystkim rodzinę i przyjaciół o rozwoju chłopców. Strona jednak szybko się rozrastała i kontaktowały się z nią kolejne osoby. Obecnie mama Charlie’ego i Milo regularnie umieszcza posty na swoim Instagramie, donosząc o kolejnych wydarzeniach w życiu chłopców. Niedawno po raz pierwszy poszli do szkoły. Uwielbiają, kiedy dorośli czytają im książki i bardzo chcą nauczyć się czytać samodzielnie. Próbują swoich sił na ściance wspinaczkowej i pomimo początkowych obaw świetnie sobie radzą.

„Jestem wdzięczna za nasze życie”

Szansa na urodzenie się bliźniaków z zespołem Downa wynosi ok. 1 na 14 milionów. Rodzice chłopców żartują, że można ją porównać do wygranej na loterii, ale przyznają, że na początku wcale nie patrzyli na to w ten sposób.

Bali się, czy będą w stanie udźwignąć taką odpowiedzialność. „Jeśli nie masz dużego doświadczenia w życiu z osobami z zespołem Downa, może to być prawdziwy cios. Ta niewiadoma jest przerażająca. Czujesz się tak, jakbyś stracił przyszłość, którą sobie wyobrażałeś” – tłumaczy mama Charlie’ego i Milo.

Twierdzi, że takie doświadczenie jest wspólne dla wielu rodziców w podobnym położeniu. Gdyby spotkała samą siebie z czasów ciąży, powiedziałaby sobie, że nie ma sensu zamartwiać się bez końca. „Jestem wdzięczna za moje życie takie jakie jest, i nie wyobrażam go sobie teraz w inny sposób” – mówi.

Tags:
rodzeństwozespół Downa
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
POPE FRANCIS - PENTECOST MASS - SUNDAY
Redakcja
Jak długo, jakimi słowami i za kogo powinniśmy się modlić po Komu...
2
Katarzyna Szkarpetowska
Łza w oku ks. Jana Kaczkowskiego. „Ta łza była największym komple...
3
BISKUP GALBAS
Katolicka Agencja Informacyjna
Bp Galbas: Nie wiem, po co są ci wszyscy księ...
4
Przemysław Radzyński
Pobudka o piątej i zawsze zimny prysznic. Jak wyglądał dzień św. ...
5
OBÓZ KONCENTRACYJNY MAJDANEK
Ewa Rejman
Cztery kostki cukru. Na Majdanku spotkała „Niemca, który nie był ...
6
BRATANEK JERZEGO POPIEŁUSZKI
Iwona Flisikowska
Wujek Jurek z rodziną, męczeńska śmierć i świadectwa jego świętoś...
7
KOSZMARY NOCNE
Sebastian Duda
„Diabelska godzina”. Czas kuszenia, który szatan upodobał sobie n...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail