5-letni bracia bliźniacy Charlie i Milo mają zespół Downa i… ponad 200 tysięcy obserwujących w mediach społecznościowych. „Bardzo chcemy edukować ludzi i zwiększać świadomość na temat osób z zespołem Downa czy innymi rodzajami niepełnosprawności” – mówią ich rodzice.
Kiedy Julie McConnel, mama chłopców, w czasie ciąży dowiedziała się, że jej dzieci urodzą się z dodatkowym chromosomem, ogromnym wsparciem okazały się dla niej profile w sieci relacjonujące życie rodzin, w których ktoś miał zespół Downa. Udało jej się nawiązać kontakt z wieloma z nich i często korzystała z ich doświadczenia. Gdy oswoiła się z sytuacją pomyślała, że sama mogłaby w taki sposób pomagać innym.
Życie z dzieckiem z zespołem Downa
„Kiedy otrzymałam diagnozę, musiałam się dowiedzieć, jak to życie wygląda naprawdę. Nie chciałam widzieć tylko tęczy, motyli i cudów każdego dnia” – mówiła Julie w rozmowie z magazynem Today dwa lata temu.
Na początku założyła fanpage na Facebooku, na którym chciała informować przede wszystkim rodzinę i przyjaciół o rozwoju chłopców. Strona jednak szybko się rozrastała i kontaktowały się z nią kolejne osoby. Obecnie mama Charlie’ego i Milo regularnie umieszcza posty na swoim Instagramie, donosząc o kolejnych wydarzeniach w życiu chłopców. Niedawno po raz pierwszy poszli do szkoły. Uwielbiają, kiedy dorośli czytają im książki i bardzo chcą nauczyć się czytać samodzielnie. Próbują swoich sił na ściance wspinaczkowej i pomimo początkowych obaw świetnie sobie radzą.
„Jestem wdzięczna za nasze życie”
Szansa na urodzenie się bliźniaków z zespołem Downa wynosi ok. 1 na 14 milionów. Rodzice chłopców żartują, że można ją porównać do wygranej na loterii, ale przyznają, że na początku wcale nie patrzyli na to w ten sposób.
Bali się, czy będą w stanie udźwignąć taką odpowiedzialność. „Jeśli nie masz dużego doświadczenia w życiu z osobami z zespołem Downa, może to być prawdziwy cios. Ta niewiadoma jest przerażająca. Czujesz się tak, jakbyś stracił przyszłość, którą sobie wyobrażałeś” – tłumaczy mama Charlie’ego i Milo.
Twierdzi, że takie doświadczenie jest wspólne dla wielu rodziców w podobnym położeniu. Gdyby spotkała samą siebie z czasów ciąży, powiedziałaby sobie, że nie ma sensu zamartwiać się bez końca. „Jestem wdzięczna za moje życie takie jakie jest, i nie wyobrażam go sobie teraz w inny sposób” – mówi.
Dziś świętujemy...