– Umieram każdego dnia, każdej nocy. Od 6 marca, czyli dnia diagnozy, przestałam czuć cokolwiek poza rozpaczą. Od lekarza w Szczecinie usłyszałam: „Pani córka ma guza pnia mózgu. Nie ma na to leku. 12 miesięcy życia w najlepszym przypadku” – mówi Joanna Mączkowska, matka 13-latki.
Aurelia Mączkowska z Mirosławca
Aurelia jest jedynym i bardzo wyczekiwanym dzieckiem Joanny i Mariusza. Na świat przyszła w 2008 r. Mądre, dobre dziecko. Była okazem zdrowia. Aż do dnia, kiedy poczuła silny ból głowy. Na początku rodzice tłumaczyli to zmianą okularów. Ale objawy nie ustępowały, dlatego udali się do neurologa. W jednym ze szczecińskich szpitali wykonano tomografię i rezonans głowy. Diagnoza: nieoperacyjny guz mózgu, glejak umiejscowiony na jego pniu.
Tego dnia życie ich rodziny wywróciło się do góry nogami. Każda kolejna informacja była gorsza od poprzedniej. Ze Szczecina dziewczynka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przeprowadzono biopsję i rozpoczęto radioterapię. Zaplanowano 30 naświetlań. Aurelia przeszła już 22. Ale możliwości leczenia tego typu guzów w Polsce zamykają: radioterapia, chemia i farmakologia. Świat medycyny od wielu lat poszukuje leku na tę chorobę. Mało skutecznie.
Wielką nadzieją jest eksperymentalny program leczenia opracowany przez naukowców – lekarzy w USA, polegający na dotarciu z lekiem do samego guza. Profesor Stergios Zacharoulis, neuroonkolog, wybitny specjalista w zakresie leczenia glejaków pnia mózgu i guzów centralnego układu nerwowego z New York Presbyterian Hospital w Nowym Jorku, zakwalifikował Aurelię do takiego leczenia. W programie są jedynie trzy miejsca. Koszt to 400 tys. dolarów, czyli blisko 1,7 mln zł.
Lokalna społeczność ruszyła na pomoc
Lokalna społeczność zabrała się za zbieranie pieniędzy. Ruszyły internetowe akcje (m.in. na Siepomaga, wpłaty na konto fundacji „Zobacz mnie”) i aukcje, gdzie sprzedawane są torty, książki, gry czy biżuteria. Niektórzy nawet oferują własną pracę. Rzeczy przechodzą z rąk do rąk, trafiają z domu do domu. Od jednego dobrego człowieka do kolejnego.
Oprócz zbiórek organizowane są imprezy sportowe, kiermasze charytatywne, loterie fantowe. Do akcji pomocy dla Aurelii dołączają kolejne miasta, miasteczka, wsie, kolejni dobrzy ludzie.
– Jak łańcuszek. Ktoś zaczął i wszyscy kolejno się dołączają – mówi polonistka, nauczycielka Aurelii, Sławomira Sydlewska. – Ludzie kierują się miłością, empatią, bo Aurelia nasza jest – dodaje.
Wojowniczki wypowiedziały wojnę chorobie Aurelii
Kilkanaście silnych kobiet-wojowniczek z pobliskich miasteczek wypowiedziało wojnę chorobie. Stworzyły sztab wolontariuszek, głównie są to matki. Kieruje nim Agnieszka Kubat, na co dzień koleżanka z pracy mamy Aurelii, anglistka. Wywołały prawdziwe pospolite ruszenie. Do akcji włączyły się całe społeczności z Kalisza Pomorskiego, Mirosławca, Recza, Drawna, Choszczna, Białego Zdroju, Pomierzyna, Mirosławca. Wszystkich połączyła walka w dobrej sprawie. Co dzień szukają nowych pomysłów, by wspierać rodziców i dziewczynkę, posługują się hasłem: „Razem dla Aurelii”.
– Dawno nie było takiej solidarności wśród mieszkańców i takiej determinacji. Na pewno ta sytuacja jest wyjątkowa. Ludzie pytają nas, jak mogą pomóc – mówi Katarzyna Niedźwiecka, jedna z wolontariuszek.
– A jednak do zebrania takiej kwoty potrzebni są ludzie spoza naszych okolic, sami nie damy rady – podkreśla Sławomira Sydlewska.
Rodzice Aurelii są bardzo wdzięczni za pomoc, choć wciąż nie potrafią pogodzić się, że to spotkało właśnie ich.
– Inni słyszą, że jest 10 procent nadziei. A dla nas nic – smuci się mama Aurelii. Trudno im odpowiedzieć, kiedy córka pyta: „Mamusiu, jak umrę, to nie zapomnisz o mnie?”albo„Ten guzek lubi zabierać dzieci?”.
Cała nadzieja w eksperymentalnej terapii w USA. Czas goni.
Tutaj możesz wesprzeć Aurelię w jej walce.
Dziś świętujemy...