Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
wtorek 21/09/2021 |
Św. Mateusza
home iconDobre historie
line break icon

Miał żyć tylko chwilę, dziś kończy 20 lat… Siła Huberta

arch. prywatne

Beata Dązbłaż - 20.08.21

– Dlaczego my, dlaczego ja, co takiego zrobiliśmy – to pytanie, znane tak wielu osobom, zadawała sobie również Dorota po urodzeniu Huberta.

Po porodzie leżała w sali ze zdrowymi dziećmi. Dodatkowo ją to bolało i przybijało. Nie pozwolono jej zobaczyć dziecka. Nie odbierała telefonów od znajomych, później sami przestali dzwonić, wykruszali się. Po latach przyznali, że nie wiedzieli, jak się zachować, co mówić.

Z czasem docierały do niej plotki tych, co wiedzą lepiej – że na pewno ćpała, piła w ciąży i dlatego Hubert urodził się chory. Jednak prawda jest taka, że medycyna nie zna przyczyny… Ciąża była zdrowa od samego początku do końca i nie było cienia powodów do niepokoju o zdrowie malucha.

Miał żyć tylko chwilę…

– Byłam wściekła na Pana Boga, nie chodziłam do kościoła. Wcześniej byłam zaangażowana w życie parafii, marzyłam jako dziewczynka, by być ministrantem, prowadziłam „Pelerynki” – opowiada.

Hubert zaraz po urodzeniu został ochrzczony z wody, ale Dorota z mężem chcieli chrztu w kościele.

– Proboszcz w naszej ówczesnej parafii powiedział, że nie ochrzci Huberta, bo on „takich” dzieci nie ma, ma wszystkie „normalne” – mówi Dorota. – Dopiero przed kolejnym naszym wyjazdem do szpitala spotkałam przypadkiem proboszcza z mojej starej, rodzinnej parafii. Od razu powiedział, że ochrzci syna. Już na drugi dzień odbył się chrzest, w przeddzień wyjazdu do szpitala – wspomina.

Rodzina Magdów na diagnozę Huberta czekała… 16 lat. To wada 8. chromosomu. W Polsce tylko Hubert ma to schorzenie, a na świecie jest może 5 takich osób. Dokładnie nie wiadomo, gdyż mogą być nieprawidłowo zdiagnozowani.

Wada serca (tetralogia Fallota), wrodzony brak odporności, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce), stopy końsko-szpotawe, uszkodzenie nerwu wzrokowego, astygmatyzm, anemia sferocytowa, padaczka, upośledzenie w stopniu głębokim… To nie koniec listy schorzeń Huberta.

Kilka kroków to tak wiele

Za nim wielomiesięczne pobyty w szpitalu, wielokrotne przetaczanie krwi, 9 operacji – w tym dwie serca i dwie stóp. A także błędne diagnozy, niepewność i przekreślenie jego szans, nawet przez samych lekarzy. A także bolesnych słów wypowiadanych przez medyków, urzędników czy… księdza.

„Niech się pani cieszy, bo pani dziecko i tak żyje na kredyt”, „Jesteście młodzi, zróbcie sobie drugie, drugie już będzie dobre”, „Po co pani orzeczenie dłużej niż na rok, nie wiadomo, czy to dziecko przeżyje” – to tylko niektóre z nich. ZUS też wydaje tylko czasowe orzeczenia o niepełnosprawności, bo może Hubert będzie całkiem zdrowy…?

A Hubert? Doskonale wszystko rozumie, ma swoich ulubionych nauczycieli, i takich, których nie chce wpuścić do pokoju. Jego mama przyznaje, że ma detektor rozpoznawania dobrych ludzi, zawsze się wszystko potwierdza – jeśli Hubert jest niechętny do kontaktu z kimś, faktycznie okazuje się, że ma rację…

Ma na swoim koncie sukcesy, jak ten, kiedy zrobił samodzielnie kilka kroków. Teraz może przejść z pokoju do kuchni, trzymając się ściany – to jego Mount Everest. Właśnie wrócił z rodzinnych wakacji tradycyjnie spędzanych nad morzem, gdzie zna każdy kąt.

Jedną z trudniejszych rzeczy dla rodziców Huberta jest to, że nie będzie mówił. Słowa, które wypowiada to „mama”, „tata”, „nana” lub „nuna” – to była ukochana babcia.

– Nie lubię, gdy ktoś nazywa mnie bohaterką, nie lubię też, gdy ktoś twierdzi, że on nie dałby rady. Ja też nie wiedziałam, czy dam radę, ale to moje dziecko, a miłość matki jest miłością matki i nikt nie wie, jakby się zachował w takiej sytuacji.

Do św. Rity

Dorota mówi, że nie wstydzi się tego, że miała wzloty i upadki w wierze. Najpierw do myślenia dało jej zdanie, które ktoś jej przekazał: „Bóg wybierając matkę dla dziecka bardzo długo szuka, aż wybierze najlepszą”. Trochę łatwiej zrobiło się też, gdy Dorota bardziej „zapoznała się” ze św. Ritą.

– Gdy moja mama – już bardzo ciężko chora – leżała w hospicjum, spotkałam tam młodszą ode mnie dziewczynę, która modliła się do św. Rity. Pomyślałam: co mi szkodzi? „Ryzyk-fizyk”, a jeśli ktoś nad nami czuwa, to się uda. I się udało. Ale nie modliłam się za siebie, a za moją koleżankę, która była w ciąży i ma pierwsze dziecko z niepełnosprawnością. Modliłam się, żeby to drugie urodziło się zdrowe i tak się stało – opowiada mama Huberta.

Potem, gdy sama zaszła w drugą ciążę, też modliła się do św. Rity. I za Hanię, i za Huberta rodzina Magdów dziękowała Matce Bożej w Częstochowie.

– Więc chyba nas coś tam w górze trzyma – mówi Dorota Magda.

Teraz przed rodzicami Huberta kolejne wyzwanie – jak obłaskawić polski system ochrony zdrowia, by leczył ich 20-letniego syna w ciele 8-latka? Tylko do końca 2021 roku mają zgodę na leczenie w dotychczasowym szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. To drugi dom Huberta – korzysta tam z opieki ok. 16 specjalistów. W szpitalu dla dorosłych nie ma dla niego np. odpowiednich wenflonów czy maski tlenowej.

Co będzie dalej? Na razie rodzina nie zna odpowiedzi na to pytanie. Hubert jest jedynym w Polsce chorym na tak rzadką chorobę…

Tags:
niepełnosprawnirodzinasiła
Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia ukazuje się w siedmiu językach: angielskim, francuskim, włoskim, hiszpańskim, portugalskim, polskim i słoweńskim.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Modlitwa dnia
Dziś świętujemy...




Top 10
1
Maria Paola Daud
Przed snem odmawiaj tę piękną modlitwę do Madonniny – Mateczki
2
Dominika Cicha-Drzyzga
Miało być skromnie, wyszło jak z bajki. Niezwykły ślub bezdomnych
3
TOMASZ TERLIKOWSKI
Małgorzata Bilska
T. Terlikowski: Przy grobie o. Wenantego obiecałem, że jeśli mi p...
4
LA SALETTE
Agnieszka Bugała
Mama płacze w La Salette. Objawienie, które nie jest „modne” i ma...
5
DUSZE CZYŚĆCOWE WEDŁUG MISTYCZEK
Roberta Sciamplicotti
Dusze czyśćcowe według 13 mistyczek: są smutne i cierpią
6
Philip Kosloski
Co oznacza monogram IHS?
7
MASS
Aleteia
Czego nie powinieneś robić w czasie mszy, a być może nawet o tym ...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail