„Dzisiaj przyszedł do mnie pracownik socjalny. Zapytał mnie, jaka jest moja wola na wypadek, gdybym któregoś dnia został przykuty do wózka lub zmuszony do sztucznego karmienia. To znaczy, tak, jak jest teraz. Nie był ślepy – widział, w jakim jestem stanie. Potem zaproponował mi eutanazję. To jest do bani” – napisał na Twitterze Jordi Sabaté Pons.
“Nie mogę się ruszać. Kocham życie”
Jordi jest młodym Hiszpanem, który od siedmiu lat cierpi na stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS), chorobę neurodegeneracyjną, charakteryzującą się postępującym paraliżem mięśni. Pisze o tym na swoim koncie na Twitterze. W mediach społecznościowych określa się jako “aktywista i youtuber”. “Nie mogę się ruszać, mówić, jeść, pić i oddychać. Kocham życie” – pisze.
Jednak mimo wyniszczającej i zwyrodnieniowej choroby ten młody chłopak z Barcelony, mąż Lucii, jest świetnym towarzyszem i miłośnikiem życia. Ma prawie 80 tysięcy obserwujących na Twitterze, a 20 tysięcy użytkowników subskrybuje jego kanał na YouTubie. Publikuje tam wywiady, które nazywa „wywiadami przeprowadzonymi oczami”.
To właśnie oczami udaje mu się pisać i rozmawiać. “Komunikuję się z wami dzięki promieniom podczerwonym, które odczytują ruch moich oczu i pozwalają mi używać wirtualnej klawiatury do pisania, a dzięki generatorowi głosu mogę do was “mówić” – wyjaśnia.
Jego sympatię, ironię, a przede wszystkim autoironię, znają jego fani i przyjaciele, których zawsze wita „uściskiem rzęsami”.
W ostatnich dniach, w związku z ważnym w eliminacjach do mistrzostw świata meczem piłki nożnej między Hiszpanią a Szwajcarią, Jordi otrzymał koszulkę z autografami zawodników z ukochanej drużyny. Chciał im podziękować filmem. A że nie traci okazji do żartowania ze swojego stanu, podziękował im tymi słowami: “Napisaliście do mnie wiadomość zachęcającą i dopingującą… Przypuszczam, że zrobiliście to z powodu mojego okropnego łysienia. Dziękuję za ten szczegół, ale spróbujcie wygrać, jeśli nie chcecie, abym zainwestował w moje ferrari! Wielki uścisk dla wszystkich moimi rzęsami!”.
Jordi Sabaté publicznie wypowiedział się przeciwko ustawie o eutanazji i rozpoczął kampanię, w której prosi o dalsze badania nad stwardnieniem zanikowym bocznym. Jeden z jego ostatnich apeli do świata politycznego brzmiał tak: “Rządzie hiszpański, partie opozycyjne, partie polityczne w ogóle. Osoby z ALS są zmuszane do śmierci, nie mamy żadnej pomocy. To jest okrutna rzeczywistość. Potrzebujemy pomocy, proszę!”.