„Gdy usłyszałem diagnozę, najpierw poszedłem na dobry obiad”

Anton Malovrh jest zupełnie zwyczajnym człowiekiem z Polhovego Gradca, który miał to (nie)szczęście, że jako ostatni prezent na pięćdziesiąte urodziny otrzymał diagnozę: choroba Parkinsona. Bardzo poruszyły go słowa dr. Sama Zvera, który w jednym z wywiadów powiedział: „Mam chorobę, ale nie jestem chorym, bo to ja powiem, jak będę żył z chorobą, a nie ona ze mną”. W chorobie Parkinsona dochodzi do obumierania neuronów dopaminergicznych, co objawia się zmianami w sprawności ruchowej, ale także w nastroju.

Byłem bardzo aktywny, lubiłem podróżować, czerpałem radość z aktywności sportowych. Gdy usłyszałem diagnozę, dostałem leki, a pierwszy okres, który pieszczotliwie nazywamy „miesiącem miodowym”, trochę mnie uśpił. Powiedziano mi, że choroba Parkinsona jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną. Słowo „postępująca” mówi jasno, że trzeba się przygotować na to, że będzie gorzej.

Diagnozę przyjąłem stoicko i przez jakiś czas wszystko jakoś się układało. Jednak około półtora roku temu pojechałem z córką na Światowe Igrzyska do Alabamy i nasycona gorącą wilgocią atmosfera na południu USA bardzo mnie wyczerpała. Byłem fizycznie słaby i zmęczony. Wszystko to, co nieświadomie i mimowolnie w sobie tłumiłem, wróciło jak bumerang. Wtedy po raz pierwszy naprawdę zmierzyłem się z całą goryczą tej wiadomości. Wiedziałem, że muszę coś zmienić, bo inaczej utknę gdzieś, pogrążony w samoużalaniu się.

Uwielbiałem kolarstwo górskie, narciarstwo, wędrówki po górach, aktywną wspinaczkę sportową, ale wiedziałem, że te rzeczy będą stopniowo znikać z mojego życia. W kolarstwie bardzo ważna jest precyzja, a gdy człowiek słabnie, nie chce narażać się na niebezpieczeństwo. We wspinaczce skałkowej, gdzie nigdy nie jest się samemu, martwiło mnie, że kiedyś ręka może nie utrzymać liny. Musiałem zdecydować się na zmianę pewnych rzeczy.

W parkinsonizmie ważna jest aktywność, ale trzeba umieć zmniejszać jej intensywność. Ostatnio przez dwa dni bardzo dużo jeździłem na nartach, bo pogoda była piękna, i puściłem wodze fantazji. Potem jednak ciało powiedziało „stop”.

Po prostu kończy się energia, pojawia się „wyłączenie”, kiedy nie można poruszyć kończyną. Dopamina jest naprawdę fascynująca – jakbyś przez jakiś czas normalnie chodził, a potem nagle spadł w przepaść. Wtedy trzeba przechytrzyć niedobór dopaminy w mózgu, żeby w ogóle móc wrócić do domu. W moim przypadku chodzenie polega na tym, że idę krawędzią chodnika i jedną nogą schodzę w dół, trochę biegnę, trochę idę do tyłu. Jesteśmy jednak bardzo różni – dla niektórych chodzenie nie stanowi żadnego problemu, u mnie natomiast tak, zwłaszcza chodzenie po płaskim.

Inni zauważyli, że podczas chodzenia prawa ręka wykonuje mniejszą amplitudę ruchu i że czasem szuram prawą nogą. Przez pewien czas zmagałem się ze zwapnieniem w prawym barku i ponieważ oba problemy pojawiły się równocześnie, amatorsko tłumaczyłem to sobie tym, że z powodu bólu ciało mniej używa tej strony.

Mój ostatni fizjoterapeuta, do którego chodziłem z barkiem, powiedział mi, że prawdopodobnie dzieje się coś niedobrego, i skierował mnie do lekarza, który wysłał mnie na badanie neurologiczne. Tam, w ciągu kilku godzin i po kilku prostych testach, szybko stało się jasne, że mam parkinsonizm.

Później powiedziano mi, że proces obumierania neuronów zaczął się u mnie, gdy miałem trzydzieści pięć lat. Niestety nie masz o tym pojęcia, dopóki nie obumrze około osiemdziesięciu procent z nich – to choroba uprzejmie podstępna, która przez długi czas trzyma cię w nieświadomości, zanim uderzy.

Moje wyjście z kliniki było pewnie nietypowe: postanowiłem, że najpierw pójdę na dobry obiad. Gdy wróciłem do domu, postanowiłem sobie, że nie zacznę od razu przeszukiwać internetu, ale będę działał systematycznie i powoli. Skoro powiedziano mi, że choroba będzie przechodzić przez różne fazy, zdecydowałem się czytać tylko to, co jest aktualne na dany moment.

Nie wiedziałem, jak poradziłbym sobie z widokiem potencjalnej fazy końcowej, która potrafi być bardzo okrutna i która wcale nie musi mnie spotkać. Znam ludzi, którzy żyją z tym od wielu, wielu lat. Tego procesu nie da się przewidzieć.

Chciałbym podkreślić znaczenie pomocy psychologicznej, której potrzebuje i pragnie każdy, kto otrzymuje diagnozę. W klinice słyszysz uprzejme „do widzenia” i „do zobaczenia za rok na kontroli”, a potem zostajesz sam. Masz szczęście, jeśli kogoś znasz albo jeśli trafisz do stowarzyszenia Trepetlika. Ważne jest spotkanie ludzi, którzy mają podobne wyzwania. Choroba Parkinsona występuje coraz częściej, granica wieku się obniża, a liczby rosną. Trzeba zacząć pracować nad podejściem interdyscyplinarnym, bo tylko w ten sposób będziemy mogli pomóc ludziom łatwiej zmierzyć się z tą nową rzeczywistością.

Wielokrotnie słyszałem, że żyje się tylko raz, więc trochę to zmieniłem i mówię teraz, że żyje się każdego dnia, a umiera tylko raz. Zdecydowałem się żyć jak najlepiej w ramach danych ograniczeń, próbować pomagać na tyle, na ile potrafię, i nie przygotowywać się na scenariusze, których nie znam.

Ludzie myślący podobnie odnajdują się i próbują razem zrobić coś dobrego. To moje motto i dlatego jestem aktywny w stowarzyszeniu Trepetlika – to wypełnia moje dni. Ktoś musi być aktywny: gdyby nikt nie był, w zeszłym roku pięciuset osób nie skorzystałoby z rehabilitacji, nie byłoby programu „Rodzice dzieci świata”, nie mielibyśmy odśnieżonych tras. Z przyjaciółmi mamy hasło: „Podaj dalej!”, co oznacza, że razem pleciemy łańcuch pomocy i czynimy świat choć trochę życzliwszym.

Nie chcemy litości. Osobiście lubię, gdy ktoś mnie o coś zapyta, i chętnie odpowiadam – z jednym celem: żeby ludzie mnie rozumieli, żeby rozumieli moje koleżanki i kolegów po fachu, żeby zmniejszała się stygmatyzacja. Dzięki zrozumieniu może nie będziesz wpatrywał się w kogoś, kto porusza się niezgrabnie, co potrafi być bardzo krępujące.

Cieszę się, gdy ktoś oferuje pomoc, ale nikogo do tego nie zmuszam. Chodzi o drobne rzeczy: można odsunąć kosz na śmieci z chodnika, bo przeszkody w polu widzenia przyspieszają „zastoje”. Gdy widzisz, że ktoś jest trochę przygnębiony, możesz zaprosić go na kawę i rozmowę. Nie trzeba pytać: „Czy czegoś potrzebujesz?”, tylko po prostu działać. Wymiar społeczny jest tu kluczowy, żebyśmy się nie zamykali, ale czuli się przyjęci – tacy, jacy jesteśmy.

W ramach stowarzyszenia prowadzimy wiele działań, między innymi dwa obozy w Debelim Rtiču. Jeden z nich jest przeznaczony dla osób świeżo zdiagnozowanych. Uczymy się tam rzeczy z wyprzedzeniem – od tego, jak się ubrać, gdy masz problem z jedną ręką, jak założyć buty, jakie istnieją pomocnicze narzędzia, aż po różne triki, o których wspominałem.

Jednym pomaga chodzenie do tyłu, innym słuchawki z nagraniem metronomu albo marsza Radetzky’ego, ktoś ma na lasce lampkę emitującą podczerwień, która symuluje schody, i on po nich przechodzi, ktoś inny mlaska językiem albo szuka wzoru w płytkach. Każdy znajduje coś, co mu pomaga. Często trzeba pokonać „wyłączenie”, gdy wychodzisz z pracy, z kościoła, ze sklepu i nie możesz zatrzymać się w połowie drogi. To bardzo energochłonne i człowiek mocno się poci, żeby przejść dwadzieścia metrów.

Nie, wcale. Wydało mi się to bardzo nieproduktywne. Czasem rzeczy nie mają odpowiedzi. Myślę, że to pytanie kiedyś mnie musnęło, ale wierzyłem, że w życiu nie zrobiłem wielu złych rzeczy, bo od zawsze działam humanitarnie, jestem aktywny lokalnie, wspieram Czerwone Noski, jestem Rodzicem Dzieci Świata.

Splot okoliczności doprowadził do tego, że to się wydarzyło, a teraz muszę zajmować się tylko pytaniem, jak z tym żyć. Zostałem wychowany w wierze chrześcijańskiej i wierzę, że istnieje coś większego od nas, ale bez mojego wysiłku i pracy nic nie spadnie z nieba. Różne narzędzia mogą pomóc, ale ster trzymasz sam.

Nie, choć po powrocie z Ameryki, gdy dotarła do mnie rzeczywistość, przez pewien czas było bardzo ciężko. Pojawił się lęk, który często towarzyszy tym chorobom. Pamiętam, że dr Ihan kiedyś powiedział, że w takich sytuacjach ważne jest robienie rzeczy, które sprawiają radość. Dla mnie była to muzyka, spotkania z ludźmi, aktywność fizyczna, więc wprowadziłem to w życie bardziej świadomie.

Więcej czasu poświęciłem ludziom, o których śpiewa Rudi Bučar: „To my, ci ludzie, którzy śpiewamy i tańczymy, którzy jesteśmy skąpani w słońcu i patrzymy przed siebie…”. Chciałem znaleźć takich ludzi i spędzać z nimi czas. To mi się udaje i dlatego jest łatwiej.

Wtedy stowarzyszenie było w trudnej sytuacji i znaleźli się ludzie, którzy przejęli różne role. Ponieważ byłem wystarczająco młody, objąłem funkcję wiceprezesa. Zasypaliśmy dziurę finansową, wróciło zaufanie członków i sponsorów, a także środowiska medycznego. Odnowiliśmy biuro, liczba członków wzrosła, atmosfera w stowarzyszeniu jest dobra. Stowarzyszenie liczy około tysiąca dwustu członków. Mamy jeszcze wiele nowych pomysłów i myślę, że zmierzamy w dobrym kierunku.

Interdyscyplinarnego podejścia ze strony specjalistów wciąż brakuje, dlatego w stowarzyszeniu można otrzymać narzędzia, porady i wskazówki, jak iść dalej. Bardzo ważny jest też wymiar społeczny: nie znam nikogo, komu po spotkaniu z ludźmi z podobnymi problemami nie byłoby lżej. Gdy radzi ci ktoś z nich, ufasz mu, bo wiesz, że to nie jest teoria.

Do stowarzyszenia można przyjść na rozmowę albo na kawę. Przede wszystkim chodzi o to, żeby nie być samemu i żeby dostać odpowiedź, gdy jej potrzebujesz. Drugą sprawą są działania: stowarzyszenie pomaga kilkuset osobom poprawić jakość życia dzięki rehabilitacji, przygotowujemy też narzędzie na czas po powrocie z rehabilitacji. Chcielibyśmy pomagać poprzez ćwiczenia online, porady, warsztaty, nagrania, tak aby przez cały rok mieć pod ręką wsparcie, które może pomóc w codziennym życiu.

Wywiad jest tłumaczeniem ze słoweńskiej Aletei