Lawina diagnoz autyzmu. Pionierka badań: „To już przestaje mieć sens”

Współcześnie coraz więcej dzieci otrzymuje rozpoznanie autyzmu, a system edukacji i opieki niewystarczająco adaptuje się do problemu . Jednocześnie prof. Uta Frith – badaczka, na której pracy oparto współczesne kryteria autyzmu – twierdzi, że „spektrum” rozszerzono tak bardzo, iż diagnoza traci znaczenie. Co to znaczy dla rodziców: kiedy szukać pomocy, czego oczekiwać od specjalistów i dlaczego sama etykieta nie wystarczy, by dziecku realnie ulżyć?

Przez lata to właśnie prof. Uta Frith walczyła o odejście od wąskiej, „klasycznej” definicji autyzmu i wprowadzenie myślenia w kategoriach spektrum. Miało ono obejmować także osoby sprawnie mówiące, często bardzo inteligentne, które jednak wyraźnie różnią się w sposobie komunikacji, relacji społecznych i reagowania na bodźce. Dziś Frith przyznaje, że to zwycięstwo okazało się częściowo pyrrusowe: pod wspólną nazwą „autyzm” zaczęto bowiem umieszczać coraz to nowe grupy, kierując się nie tyle wiedzą kliniczną, lecz oczekiwaniami kultury i systemu.

Dane budzą niepokój rodziców i decydentów. W Anglii liczba dzieci  z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu niemal się potroiła między 2015 a 2025 rokiem i odpowiada za około 40 procent całego wzrostu tych orzeczeń. W Stanach Zjednoczonych częstość diagnoz u dzieci wzrosła w tym czasie kilkukrotnie, przy niemal stabilnej liczbie dzieci z autyzmem połączonym z niepełnosprawnością intelektualną. Analogiczne tendencje widać w Polsce.

Jednocześnie badania mają coraz większy problem ze zidentyfikowaniem rzeczywistych przyczyn autyzmu. Wygląda na to, że nie znamy mechanizmów biologicznych prowadzących doi niego, a choć wydaje się w dużej mierze uwarunkowany genetycznie, przynajmniej po części jest skutkiem czynników środowiskowych. Poszerzanie kryteriów spektrum autyzmu sprawia, że pojęcie staje się coraz bardziej rozmyte.

Frith proponuje, by odróżnić co najmniej dwie zasadnicze grupy ukryte dziś pod jedną etykietą. Pierwszą są dzieci diagnozowane bardzo wcześnie, zwykle przed piątym rokiem życia, często z poważnymi trudnościami językowymi, niepełnosprawnością intelektualną i wyraźnie odmiennym sposobem funkcjonowania w relacjach społecznych.

Druga to fala późnych rozpoznań – głównie nastolatki i młodzi dorośli, w tym wiele dziewcząt, bez niepełnosprawności intelektualnej. Ludzie sprawnie komunikujący się, za to bardzo lękowi społecznie i nadmiernie wrażliwi na bodźce. To właśnie ta druga grupa rośnie najszybciej; pierwsza tylko umiarkowanie, a liczebność dzieci z autyzmem połączonym z niepełnosprawnością intelektualną wydaje się stała.​

Do tego dochodzi presja na diagnozę. Psychoterapeuci pracujący z młodzieżą alarmują.  Coraz więcej osób trafia do gabinetu już z przekonaniem, że są „na spektrum”, po długim okresie samodzielnego poszukiwania odpowiedzi – przede wszystkim w mediach społecznościowych. Nastolatka, która godzinami ogląda rolki "jeśli robisz to i to to masz autyzm" rozpoznaje w uproszczonych obrazach siebie i nabiera przekonania o tym, że jest autystyczna.  Jest to tym bardziej niepokojące, że badania nad mediami społecznościowymi a zwłaszcza Tik Tokiem pokazują, że duża część młodego pokolenia uważa go za podstawowe źródło wiedzy o świecie.

Rodzicom nie pomaga również to, jak o autyzmie opowiada kultura masowa. Od „Rain Mana” po popularne seriale z genialnymi, ekscentrycznymi lekarzami czy naukowcami, autyzm bywa przedstawiany jako niemal synonim ponadprzeciętności. Jeszcze niedawno podobną rolę odgrywała diagnoza zespołu Aspergera, która szybko zyskała prestiżową otoczkę i zaczęła być kojarzona z „ukrytymi supermocami” dziecka. Ostatecznie w najnowszej wersji podręcznika diagnostycznego DSM-5-TR zrezygnowano z niej, włączając ten obraz kliniczny do szerokiej kategorii ASD – ale szerokość tej kategorii w ostatnich latach tylko się zwiększyła.​

Uta Frith nie wątpi, że nastolatki i młodzi dorośli poszukujący dziś diagnozy autyzmu rzeczywiście przeżywają realne trudności. Zwraca jednak uwagę, że ich problemy – lęk społeczny, wyczerpanie po kontaktach z ludźmi, nadwrażliwość sensoryczna – być może lepiej byłoby rozpoznawać i leczyć innymi narzędziami niż etykietą ASD.

Jeżeli bowiem „spektrum” ma obejmować właściwie każdego, kto czuje się inny, tłumaczy sobie życiowe przeżycia przez pryzmat „neurotypowości” i „neuroróżnorodności”, to przestaje być narzędziem medycyny, a staje się raczej ogólnym hasłem tożsamościowym.

Rodzice dzieci w różnym wieku zostają wciągnięci w ten spór niezależnie od woli. Z jednej strony boją się przegapić realne zaburzenie rozwojowe i opóźnić dostęp do terapii; z drugiej – widzą, jak system edukacji i opieki pęka pod ciężarem rosnących orzeczeń, a kolejki do specjalistów wydłużają się dla wszystkich.

Tymczasem Frith przypomina proste, choć niepopularne dziś kryterium: niezależnie od nazwy najważniejsze jest to, czy dziecko otrzymuje konkretne wsparcie adekwatne do swoich trudności, a nie to, jaką modną etykietą opisze się jego doświadczenie.

Czy takie wsparcie zawsze musi być poprzedzone rozpoznaniem autyzmu – to pytanie, które w najbliższych latach coraz częściej będą zadawać sobie zarówno rodzice, jak i specjaliści.

Uta Frith (ur. 25 maja 1941 r. w Rockenhausen) – niemiecka psycholog rozwojowa od wielu lat związana z University College London, jedna z pionierek badań nad autyzmem i dysleksją. Autorka przełomowej książki Autism: Explaining the Enigma (pol. Autyzm: wyjaśnienie tajemnicy), w której zaproponowała wpływowe ujęcie poznawczych mechanizmów autyzmu. Dama Orderu Imperium Brytyjskiego, członek Royal Society, British Academy oraz Academy of Medical Sciences, przewodniczyła także komitetowi ds. różnorodności (Diversity Committee) w Royal Society.

W artykule wykorzystano myśli profesor: Uta Frith: why I no longer think autism is a spectrum, Tes magazine, 4.03.2026