„Narodziny dziecka z niepełnosprawnością zmieniły moje spojrzenie na życie”

Urška Golob mówi o sobie, że nie jest żadną „wyjątkową mamą”, choć niemal szesnaście lat temu, przy narodzinach swojego pierwszego dziecka, musiała zmierzyć się z diagnozą, która naznaczyła życie całej ich rodziny. Jej najstarszy syn, Julijan, cierpi na zespół Dandy’ego-Walkera – wrodzoną wadę mózgu.

Urška była jedną z pierwszych mam, które publicznie zaczęły mówić o bolesnej rzeczywistości życia z ciężko chorym dzieckiem. Najpierw poprzez blog, później w mediach społecznościowych pod nazwą „Prav posebna mama” dzieliła się swoimi przeżyciami.

Gdy dziś patrzy wstecz na początki macierzyństwa, swoją pierwszą ciążę i narodziny Julijana, widzi siebie jako bardzo młodą, naiwną, pełną optymizmu studentkę. I – jak mówi – ten naiwny optymizm towarzyszy jej do dziś.

Nie ukrywa jednak, że było trudno. Narodziny dziecka z niepełnosprawnością zmieniają człowieka na najbardziej podstawowym poziomie – nie tylko jako matkę, ale jako osobę. Zmieniły jej spojrzenie na życie.

Najbardziej zapamiętała wspólne spacery z Julijanem do kliniki pediatrycznej. Był dzieckiem niespokojnym, ale przy niej się wyciszał. Co ciekawe, nie ma w sobie wielu bardzo ciężkich wspomnień – być może był to mechanizm obronny. Wie jednak, że było dużo łez i proces żałoby po życiu, które sobie wyobrażała.

W tamtym czasie była jeszcze studentką, miała plany – wszystko się zmieniło. Później zaczęła pisać blog, który stał się dla niej formą terapii i sposobem na przepracowanie sytuacji, a także odnalezienie w niej dobra. Przyznaje, że najtrudniejsze jest przyjęcie tego, co się wydarzyło. Dopiero kiedy człowiek naprawdę to zaakceptuje, może ruszyć dalej.

Wielu parom taka sytuacja przyniosłaby ogromny lęk przed przyszłością. U nich także strach był obecny – szczególnie przy drugiej ciąży. Po narodzinach Julijana wykonali badania genetyczne, ciąża była monitorowana, a Urška była pod opieką wyjątkowo wspierającej ginekolog.

Z czasem jednak lęk się zmniejszył. Paradoksalnie wrócił silniej po trzeciej ciąży, kiedy dziecko zmarło przed narodzinami. Wtedy pojawiło się pytanie, czy kolejne ciąże w ogóle będą możliwe do donoszenia.

Byli bardzo młodzi – i, jak przyznaje, być może właśnie to pomogło im przyjąć wszystko, co przyszło. Kiedy urodziła się Tinkara, chcieli, by miała rodzeństwo. Później zdecydowali się na kolejnego syna, Aleksa. W czasie pandemii pojawiło się pragnienie jeszcze jednego dziecka – i tak na świat przyszła Iris, „mała bomba energii”, która ożywia całą rodzinę.

Podkreśla przy tym bardzo wyraźnie: każde dziecko było świadomą decyzją. Nie kierowali się zasadą „ile Bóg da”, lecz poczuciem odpowiedzialności. Jak mówi, dzieci są powierzone rodzicom, którzy mają się nimi opiekować. Jeśli ktoś czuje, że nie będzie w stanie dać z siebie tego, co najlepsze – lepiej, by nie decydował się na dziecko. Posiadanie dziecka „za wszelką cenę” jest dla niej nie do przyjęcia.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami często mówią, że mimo wszystkich trudności takie dziecko jest także darem. Urška rozumie to bardzo konkretnie.

Podkreśla, że nie chodzi o życie wyłącznie dla dziecka. To nie służyłoby ani jej, ani jemu. Julijan nauczył ją patrzeć na istotę rzeczy. Kiedy widzi dziecko, które mimo wszystko potrafi się uśmiechać, zaczyna rozumieć, jak niewiele potrzeba do szczęścia.

Dziecko potrzebuje matki, która jest szczęśliwa, spełniona, wewnętrznie silna – takiej, która widzi, że życie to nie tylko cierpienie, ale także dobro i piękno.

Mówi wprost: nauczył ją bezwarunkowej miłości, puszczania kontroli i zaufania życiu. Taki człowiek – choć z zewnątrz wydaje się ograniczony – potrafi dawać miłość. Potrafi się uśmiechać, być spokojną obecnością, kimś, kto swoją cichą obecnością jednoczy rodzinę.

„Jeśli ktoś jest zdolny do bezwarunkowej miłości – to właśnie on”.

Choć jej profil od lat nosi nazwę „Prav posebna mama”, sama nie uważa się za „wyjątkową mamę”. Jest – jak mówi – zwyczajną matką, która ma niezwykłe dziecko.

Z zewnątrz życie takich rodzin bywa postrzegane jako coś nadludzkiego, niemal heroicznego. W rzeczywistości – podkreśla – to zwyczajni ludzie, którym przyszło mierzyć się z większymi i trudniejszymi wyzwaniami.

I dodaje coś bardzo ważnego: człowiek jest w stanie udźwignąć więcej, niż mu się wydaje. Kiedy przychodzi taka sytuacja, po prostu znajduje w sobie siłę.

Droga, którą przeszli razem z mężem, odcisnęła się także na ich relacji. Mówi o tym bez upiększeń: przy dziecku z niepełnosprawnością nie ma „pośrednich dróg”. Albo para się rozchodzi, bo ciężar jest zbyt duży, albo staje się jeszcze silniejsza.

W ich przypadku kluczowe okazały się wspólne wartości. Choć różnią się w wielu sprawach, fundament mają ten sam – i to na nim budują.

Na początku byli zdani właściwie tylko na siebie. Musieli razem przeżyć żałobę, płacz, bezradność i nauczyć się wzajemnego oparcia. To ich zbliżyło.

Urška przyznaje też z pewną szczerością, że matki często mają skłonność do nadmiernej kontroli – szczególnie przy dzieciach wymagających szczególnej opieki. Przełomem był dla niej moment, gdy po narodzinach drugiego dziecka to mąż przejął opiekę nad Julijanem. Wtedy zobaczyła, że on także potrafi – i że między nimi rodzi się głęboka więź.

Dziś nie tracą energii na kłótnie o drobiazgi. Jest zbyt wiele spraw naprawdę ważnych.

Fotografia stała się dla niej sposobem wyrażania tego, co wewnętrzne. Nie tworzy z myślą o odbiorcy – raczej z potrzeby dzielenia się prawdą: że życie nie jest idealne, ale ma wiele warstw.

Szczególne miejsce zajmują dla niej zdjęcia kobiet w ciąży. To czas, kiedy wiele z nich nie czuje się pięknych, a przecież właśnie wtedy ich piękno jest wyjątkowe. Zwraca uwagę na to, jak surowo kobiety oceniają swoje ciała, zapominając, że to właśnie ono jest „domem dla duszy”.

Dlatego dba także o ruch i sprawność. Nie tylko dla równowagi psychicznej, ale i bardzo konkretnie – jej syn jest już duży i ciężki, jego wózek waży ponad czterdzieści kilogramów. Bez siły fizycznej nie byłaby w stanie się nim opiekować.

Sport daje jej energię, skupienie i równowagę.

Z biegiem lat coś się w niej zmieniło. Kiedy dziecko jest małe, całe życie kręci się wokół niego – łatwo wtedy zgubić siebie. Dziś coraz bardziej świadomie odkrywa, kim jest jako kobieta, nie tylko jako matka.

Podkreśla to mocno: mama to nie tylko mama. Kobieta pozostaje kobietą także wtedy, gdy dzieci dorastają. Nie chce, by jej tożsamość – ani tożsamość jej dzieci – była zamknięta w jednej roli.

W życiu mamy wiele ról i mogą się one przenikać. I dobrze, jeśli pozwolimy sobie być kimś więcej niż tylko jedną z nich.

Artykuł jest tłumaczeniem ze słoweńskiej wersji Aletei.