Oddali chore dzieci… Ona zabrała je do domu, by walczyć w ich imieniu [wywiad]

Małgorzata Gołąb jest opiekunką w Interwencyjnym Ośrodku Preadopcyjnym w Otwocku. Żoną, mamą dwóch córek, dla dwóch chorych dziewczynek stali się rodziną zastępczą. Rozmawiamy o ich historii.

Katarzyna Matusz: Jak to się stało, że zdecydowali się Państwo na objęcie pieczą zastępczą Natalii i Blanki?

Małgorzata Gołąb: Zaczęło się od Natalki, która w tym roku będzie obchodziła 10 urodziny, jest ona dzieckiem z IOP, gdzie pracuję. W pewnym momencie znalazła się dla Natalii rodzina, która… po kilku dniach zrezygnowała i oddała dziewczynkę.

Wzięłam ją do siebie, początkowo na kilka dni, ale jak tylko do nas przyszła, wszyscy ją pokochaliśmy, a nasze córeczki napierały na to, żeby zabrać Natalkę do nas na stałe.

Wiedziałam, że to nie takie proste, że są procedury. Córeczki powtarzały – „mama, zapiszmy się na listę” (śmiech). Rodzicielstwo zastępcze to nie jest łatwa droga, biorąc pod uwagę fakt, że dzieci nie są zdrowe, lecz z bardzo poważnymi obciążeniami. Lecz zdecydowaliśmy się na ten krok. 

Jaka to była decyzja?

Trudna, gdy mamy na głowie kredyt, myślimy o dobru dzieci, które już posiadamy. Cały czas towarzyszyło mi przekonanie, że to ważne, że dom to jest dom i nic tego nie zastąpi.

Natalka trafiła do ośrodka w Białymstoku i dopiero rok później, mogliśmy ją zabrać do siebie. Kiedy otrzymaliśmy postanowienie z sądu, dziewczynka miała zapalenie płuc, na pulmonologii została zaintubowana, wprawiono ją w stan śpiączki.

Po tygodniu czy dwóch musiała zacząć wszystko od nowa, nauczyć się chodzić, jakby ponownie odrodzić się po śpiączce. Choruje na zespół Aperta, miała pozrastane paluszki u rąk, mając 2,5 roku miała już swoje traumy. Zaczęliśmy walczyć o to, żeby porozdzielać jej paluszki. Zgromadzić środki. Szukaliśmy pomocy u lekarzy w kraju i za granicą. Na przestrzeni czasu mogę powiedzieć, że Natalka osiągnęła duży progres. 

Co warto wiedzieć, gdy decydujemy się na bycie rodziną zastępczą dla chorego dziecka?

Zawsze podkreślam, żeby się ludzie nie bali tego, że dziecko jest z niepełnosprawnością. Choćby wszystkie ośrodki były złotem obłożne, to nie ma większej wartości niż stały opiekun, który da dom i prawdziwą, szczerą miłość.

Zawsze wszystkim też mówię, że nie wystarczy mieć dobre serce, ale trzeba też mieć twardy tyłek. Odkąd jest Natalka, nauczyłam się, że nie idę tam w swoim imieniu, tylko idę walczyć o to dziecko.

Jeżeli my, dorośli nie zawalczymy, to dziecko nie zrobi tego dla siebie. I to trzeba sobie przeformatować w głowie i nie bać się. Dziecko wymaga ogromnego nakładu finansowego i trzeba o to się wystarać. I pokazać mu, że się o nie walczy.

Jeżeli dziecko nie będzie czuło naszej siły, bezinteresownej miłości, walki, oddania – to też nie będzie miało siły walczyć.

Z czym się trzeba zmierzyć? 

Trzeba zmierzyć się z tematem niepełnosprawności. Jest dużo dzieci, które nie mają szansy na pieczę zastępczą czy adopcję, bo jest chore. Dziecko to nie jest produkt, walizka, którą możemy sobie wybrać.

Blania ma genetyczną chorobę, której nie ma nikt inny w Polsce. Dwa lata temu jej przypadek był 41 na świecie. Chodzi o brak szóstego chromosomu i nie wiemy, co będzie dalej.

Dziewczynka miała już wiele operacji, niektóre z powikłaniami, przeszła wylew, udar, miała problemy z oczami, obecnie jest już dużo lepiej i nawet mówi – „mama, oczy widzą”. 

Jak się zmieniła państwa rodzina po tej decyzji?

Za wiele się nie zmieniło, zawsze byliśmy rodzinni, wspierający, dziewczynki przybliżyły do nas naszych bliskich, osoby, które zawsze są dla nas, naszych wspierających aniołów. Mój mąż pracuje zawodowo. A jak ogarniam dom i sprawy zdrowia, czuję się czasami jak sekretarka medyczna, ogarniam szereg specjalistów, konsultacje lekarskie. I na szczęście wszystko idzie płynnie. Wiem, że strach będzie nam towarzyszył, bo mamy do czynienia z chorobami, ale mamy w głowie taką myśl – kto, jak nie my? 

Dlaczego warto?

Warto patrzeć na te dzieci, na ich rozwój, radość. Warto dla miłości, później dla słów, które wypowiadają. Dla mnie to coś najcenniejszego. Obie nasze córki są bardzo opiekuńcze, są takimi piastunkami i nie boją się ludzi z niepełnosprawnościami, nie boją się takich tematów. Jedna ma 19 lat i poszła do szkoły, chcąc pracować przyszłościowo jako terapeuta zajęciowy. 

Jak świadomie wybrać taką drogę?

Trzeba kierować się swoim sumieniem, sercem, nie poddawać się. Wiemy, że rodzicielstwo zastępcze ma lepszą i gorszą prasę. Rozróżnijmy pojęcie przysposobienia (adopcji) oraz rodziny zastępczej. Celem obu form jest pomoc dziecku, które nie może wychować się w swojej biologicznej rodzinie.

W adopcji – rodzice przejmują obowiązki rodziców biologicznych na całe życie, w przypadku rodziny zastępczej jest to czasowa forma pomocy. W naszym przypadku, dziewczynki ze względu na swoje obciążenia chorobami zostaną z nami na zawsze.

Rodzina zastępcza jest dotowana, zapewniam jednak – na tym nie robi się biznesu, droga w szpitalach i urzędach jest ciężka. Przyświeca nam myśl – „ratując jedno życie, ratujesz cały świat”.

Wierzę, że nic nie dzieje się bez przyczyny i że mieliśmy tym dzieciom pomóc. Stały opiekun, który kocha, przy którym dzieci będą się czuły bezpieczne, to motywacja, która pozwoli im przejść bariery, które wydawały się nie do pokonania.  

Miała Pani też okazję poznać rodziców innych dzieci z zespołem aperta. 

Wiele razy miałam okazję z nimi rozmawiać, widziałam w ich oczach żal i ból. Mam w swoim otoczeniu dużo mam, które w pewnym czasie traktowały mnie jak terapeutkę.

Kiedy wraz z mężem decydowaliśmy się na opiekę dziewczynek, wiedzieliśmy, co bierzemy na klatę, mieliśmy już dokumentację, świadomość tego, z czym się mierzymy. W przypadku niektórych rodziców, oni do końca nie wiedzieli, że to dziecko urodzi się tak chore.

I przeżywają szok. Jestem w stanie zrozumieć, że mają prawo mieć żal, rozumiem te wszystkie emocje, które nimi targają. Boją się tej choroby i bywa, że oddają takie dziecko.

Przez wiele lat mojej pracy w ośrodku interwencyjnym jestem w stanie sobie wytłumaczyć rodziny ze skrajnej patologii, które oddają takie dzieci, ale trudno mi przyjąć, że rodzice na poziomie, wykształceni tak postępują. Myślę, że nie wiedzą, jak wiele tracą.Co mają z tym dzieckiem robić? Kochać!

Zobacz życie tej rodziny w mediach społecznościowych.