Nagły zanik pamięci, zmiany zachowań, wahania nastroju odznaczające się zniesieniem zahamowań to jedne z licznych objawów choroby Alzheimera. Bliscy chorego stają przed wieloma pytaniami, między innymi w kwestii wiary: jak pomóc osobie cierpiącej na tę chorobę nie stracić stałych punktów odniesienia na płaszczyźnie duchowej? Swoimi radami podzielił się z nami Éric Kiledjian, lekarz geriatra specjalizujący się w chorobie Alzheimera, który dogłębnie przeanalizował to zagadnienie.
Anna Latron: Czego chory potrzebuje ?
Éric Kiledjian, lekarz geriatra: Rzeczy najbardziej podstawowych: uwagi otoczenia, przede wszystkim ze strony tych, którzy go kochają i spojrzenia z uznaniem. Chory bardzo szybko doświadcza zaniku podmiotowości. Na przykład siedzi przy stole z dziećmi i wnukami, ale nikt już się do niego nie odzywa. Przy tej okazji można dotknąć jego dłoni swoją, popatrzeć mu w oczy i zapytać, czy smakuje mu posiłek, czy dobrze się czuje. Nie chodzi również o to, by go osaczać, ale pokazać mu, że zauważamy jego obecność.
Tak naprawdę chory często potrzebuje, by mu zaufać. Naturalnie mamy tendencję do tego, by już nie podejmować ryzyka, ponieważ on wszystko zapomina i robi różne głupstwa. A jednak fakt, że ktoś jest nieprzewidywalny nie powinien całkowicie eliminować zaufania. Obserwujemy to często w przypadku pewnych rodzin, których celem jest – bez zbytniej przesady – „przyskrzynić” chorego. Lepiej trzymać z dala niebezpieczne przedmioty.
Zwykłem powtarzać rodzinom, że warto zachęcać bez nacisku. Ktoś przed chorobą lubił rozwiązywać krzyżówki, ale już sobie nie daje rady? Jeżeli nadal to lubi, można rozwiązywać je z nim, sprawi mu to przyjemność. Tymczasem kiedy pod pretekstem stymulacji pamięci każemy choremu przeczytać całą stronę z gazety, aby później przepytać go z treści, to najlepszy sposób, aby narazić go na porażkę. Jeżeli chora osoba nie czerpie z czegoś satysfakcji, nie powinno się tego robić. Zasadniczą rolę odgrywają w tej kwestii opiekunowie i rodzina: mają być grupą życzliwie nastawionych ludzi, która otacza ciepłem i niesie wsparcie. Nie ma lepszego lekarstwa.
Co przeżywa chory w wymiarze duchowym ?
To, siłą rzeczy, pozostaje wielką niewiadomą, ale istnieją przesłanki, które przemawiają za tym, że w jego wnętrzu dzieje się wiele rzeczy. Pod wpływem niskiego poziomu samokontroli niektórzy spontanicznie zaczynają odmawiać Ojcze Nasz, a jednocześnie nie pamiętają własnej daty urodzenia. Intuicyjnie czujemy, że te nauczone w dzieciństwie modlitwy świadczą o wrażliwości na sprawy nadprzyrodzone.
Niemniej jednak, chory ma coraz mniej wyraźny obraz Boga. Dlatego tak kluczowa jest rola otoczenia. Z powodu choroby jego samodzielność stopniowo się redukuje, również w kwestii jego relacji z Bogiem. Osoby nim się zajmujące powinny przyjąć rolę towarzysza. Tak jak pomagamy choremu przy czynnościach higienicznych, kiedy odtwarza on ruchy, których sam by nie wykonał, możemy mu pomóc się pomodlić. Mam tutaj na myśli „duchową bazę”, która wyraża się w bardzo prostych gestach: odmówić modlitwę, zaintonować pieść, zapalić świeczkę, pomóc się przeżegnać.
Czy naprawdę możemy mówić o życiu wewnętrznym ?
Oczywiście, nawet bardziej niż kiedyś ! Choroba likwiduje pewną liczbę filtrów takich jak rozum. Nagle uruchamia się pragnienie, które jest również komponentem życia wewnętrznego. Ta duchowa tęsknota jest bardzo wyraźna. Już nie mówią głośno: „Pragnę być kochany”, ale ich zachowanie (niepokój, krzyk, spojrzenie) bywają wyrazem tej potrzeby. Nawet jeżeli niektóre elementy kultu (lektura Słowa Bożego, słuchanie kazań…) zanikają, doświadczenie duchowe jak najbardziej, pozostaje.
Kto może towarzyszyć choremu w życiu duchowym?
Doświadczenie podpowiada mi, że to raczej zadanie dla rodziny. Niestety chory przestaje uczestniczyć w nabożeństwach i traci kontakt ze swoją wspólnotą parafialną czy innego typu. Osoby z otoczenia – współmałżonek, dziecko – powinny przejąć pałeczkę przy odprawianiu modlitw prywatnych. Nie mówimy o mszy świętej w domu, ale można zaaranżować krótki moment, który będzie służył podtrzymywaniu więzi z Bogiem. Księża znają realia tej choroby i często wychodzą z ciekawą inicjatywą opieki duszpasterskiej pacjentów. Myślę o sakramencie chorych, który świetnie się sprawdza, ponieważ jest namacalny. Bliscy pewnego chorego po jego śmierci wyznali mi, że razem regularnie odmawiali modlitwę Ojcze Nasz, w miarę jak choroba postępowała. Wszyscy opowiadali, w jak dużym stopniu odczuwali jego radość.
Jak pomóc osobie dotkniętej chorobą Alzheimera na płaszczyźnie duchowej?
Potrzeby duchowe osób zdrowych wiążą się z wieloma aspektami: spotkaniem znajomych na mszy świętej, uczęszczaniem do tej parafii, która bardziej im odpowiada etc. Pacjenci dotknięci chorobą Alzheimera potrzebują bardzo prostych rzeczy, bardziej czystych i bezpośrednich. Przede wszystkim miłości. Potrzebują jej do tego stopnia, że nie jest istotne, czy otrzymują ją od opiekuna czy od członka rodziny. To często szokuje bliskich, którzy widzą w tym pewien rodzaj uczuciowej rywalizacji, ale taka jest jednak prawda. W miarę jak u osób chorych zanika świadomość własnej tożsamości, to spojrzenie i kontakt z innymi sprawia, że istnieją. Możliwe, że chodzi bardziej o potrzebę bliskości, ale jest ona związana z tęsknotami duchowymi. Z perspektywy wiary Bóg nas powołał do istnienia jako istoty zintegrowane: On wchodzi w relację z całą osobą – w jej wymiarze uczuciowym, duchowym, psychicznym. Dlatego nam powierza troskę o to, by chorzy nadal takimi istotami pozostali.
Bliscy są jakby pośrednikami między Bogiem a chorym, aby go zapewniać, że nadal istnieje i jest ważny w Jego oczach. Do nich należy motywowanie chorego na płaszczyźnie duchowej. Oczekiwanie, że inicjatywa wyjdzie od niego jest błędem. Bóg uobecnia się tam, gdzie dochodzi do głosu empatia i dokonuje się dar z siebie. Jednym ze sposobów przyciągnięcia osoby chorej do sfery duchowości jest poświęcenie jej czasu: ofiarowanie się choremu to uobecnianie Boga.
Duchowe pośrednictwo realizuje się już poprzez naszą troskę i życzliwość. W przypadku osoby, która była wierząca, trzeba pójść o krok dalej, rozmawiać, mówić o Bogu. To nadal pozostaje bardzo proste, na przykład poprzez pytanie: „Chcesz, abyśmy razem odmówili Ojcze Nasz?” Trzeba jednak uważać, aby ta zachęta nie była wyrazem niepokoju opiekuna. Niektórym współmałżonkom niewiele brakuje, by wywierać presję: martwi ich to, że mąż lub żona przestali się modlić, zmuszają chorego do wspólnego uczestnictwa we mszy świętej. Pośrednictwo zatem musi dokonywać się w duchu życzliwości i przychylności.
Bardzo podkreślam, że opiekun musi sam nauczyć się regenerować i uzupełniać swoją energię, aby sam później mógł być jej źródłem, ponieważ towarzyszenie komuś bliskiemu w tej chorobie jest niesłychanie trudne. Nie sposób udźwignąć ją samemu.
Fragmenty wybrane przez Annę Latron.
Czytaj także:
Jak „miażdżyca z depresją i Alzheimerem pojechali w podróż camperem”
Czytaj także:
Opiekujesz się bliskim chorym na Alzheimera? Zadbaj też o siebie!
Dziś świętujemy...