Emily Bonfim Camargo, 10-letnia Brazylijka, ma mózgowe porażenie dziecięce. Choroba powoduje, że dziewczynka nie może samodzielnie trzymać przedmiotów w dłoniach ani stać. Ale choć nigdy nie chodziła, nie oznacza to wcale, że nie ma takich samych marzeń i nadziei jak jej rówieśnicy.
Nade wszystko, zawsze chciała jeździć na rowerze.
„To było jej marzenie, więc musiałem zrobić coś, by jej pomóc” – w rozmowie z „Sempre Familia” przyznaje jej dziadek Clovis Urias dos Santos.
Clovis miał już na koncie nieco podobne doświadczenie. Kilka lat temu zmontował siedzisko z 4 kółkami – tak aby Emily mogła się poruszać i bawić koło domu.
„Mój teść modyfikował je wraz z rośnięciem córki” – mówi mama Emily, Roseli. Ale teraz dziewczynka marzyła o czymś bliższym temu, czym posługiwali się jej rówieśnicy.
„Mówiła o tym tak dużo, że nawet zrobiłem jej zdjęcie na rowerze, jak gdyby pedałowała. Potem oprawiłem je, a Emily po prostu się na nie patrzyła. To złamało nam serca” – mówi Clovis.
Czytaj także:
Dziadek i wnuczek pobiegną razem w maratonie. Poznajcie szalony GrandpaGang!
Pierwszą próbą zrealizowania marzenia wnuczki był zakup trójkołowego roweru. Niestety, 10-latka nie była w stanie trzymać kierownicy, aby prowadzić pojazd. Nie mogła też nawet utrzymać równowagi na siodełku.
Dziadek Emily nie jest jednak człowiekiem, który łatwo się zniechęca lub poddaje.
„Wtedy postanowiłem zrobić trochę inny trójkołowy rower, którego mogłaby używać” – czytamy w „Sempre Familia”.
Nie mogłem jej tak zostawić. Musiałem postawić ją na nogi.
69-latek (były pracownik budowlany) siedział więc w swoim domowym warsztacie i rozmyślał, jak zrobić bardziej stabilny pojazd. Zaczął rozkładać rzeczy na części i łączyć użyteczne fragmenty, aby zrobić coś, co wygląda jak hybryda leżaka ogrodowego i trycykla.
„Wykorzystałem dwa krzesła do złożenia wszystkiego i trzy kółka. Zainstalowałem też pedały z hamulcami i nie założyłem kierownicy” – opowiada.
Pojazd to nie tylko źródło zabawy – ma też funkcje praktyczne. Clovis dodał z tyłu koszyk, aby Emily mogła wkładać do niego szkolny plecak czy drobne zakupy, ponieważ lubi jeździć nowym rowerem do supermarketu i piekarni.
Czytaj także:
„Czasem siadam i ryczę, ale ten krzyż niosę”. Był bunt, żal, w końcu moment pogodzenia się z chorobą
Pojazd 10-latki jest także stylowy. „Kiedy rower był gotowy, pomalowałem go na różowo i fioletowo, bo Emily wybrała te kolory. Była bardzo szczęśliwa, ale ja nawet bardziej” – przyznaje Clovis.
Roseli nie kryje uznania dla teścia i jest wdzięczna za jego wyjątkową relację z Emily.
Jest aniołem. Pomógł sprawić, że jej marzenie o wyjściu z domu się spełniło. Jest fantastyczny. Mimo że nie zdobywał profesjonalnej wiedzy, podjął wysiłek, by przystosować przedmioty, aby moja córka mogła się samodzielnie poruszać. Jestem mu niezmiernie wdzięczna.
Roseli dodaje, że lekarze nie zauważyli choroby córki, gdy się urodziła. Dopiero kiedy ta miała 5 miesięcy, rodzina zorientowała się, że coś jest nie tak. Po różnych wizytach udało się otrzymać diagnozę od neurologa.
Nie ma lekarstwa na mózgowe porażenie dziecięce, ale istnieją leki, które zmniejszają mimowolne ruchy mięśni. Emily nie ma kontroli nad podnoszeniem kończyn, nie może chodzić, a pisze jedynie przy użyciu lewej stopy. Trudno jej wykonywać prace domowe, a na skutek pisania cierpi na przewlekłe bóle pleców.
Na szczęście sytuacja dziewczynki się zmienia. Informacja o trójkołowym wynalazku jej dziadka trafiła do lokalnych mediów wraz z prośbą o wsparcie.
Rodzina bardzo chciał kupić dziecku specjalną klawiaturę zaprojektowaną dla ludzi, którzy mogą pisać jedynie stopą, ale jej koszt był zbyt wysoki. Można było ją jedynie wypożyczyć – bliscy Emily mogli sobie na to pozwolić jedynie na okres 16 miesięcy. Po tym, jak historia dziewczynki została rozpowszechniona, dwaj lokalni biznesmeni kupili jej taką klawiaturę i przekazali ją rodzinie.
Co przyniesie przyszłość Emily? Czas pokaże. Ale pomysłowość i solidarność jej rodziny i społeczności wypełniają tę przyszłość nadzieją. Ta historia jest zaproszeniem dla nas wszystkich, aby rozejrzeć się dookoła i zauważyć potrzeby innych – czy to rodziny, czy obcych – i zadać sobie pytanie, jak możemy wykorzystać nasze dary, aby dać komuś większą nadzieję i radość.
Czytaj także:
Niegrzeczne? A może niezdiagnozowane. O integracji sensorycznej i napięciu mięśniowym u dzieci
Dziś świętujemy...