Diagnoza – zespół Downa
Julie McConnel jest mamą piątki dzieci. Mówi, że jej chłopcy z zespołem Downa są żywym dowodem na to, że rodzice nie powinni obawiać się posiadania dzieci z tą chorobą. Nie zawsze jednak tak było. Kiedy McConnel dowiedziała się o niepełnosprawności synów nie mogła się pogodzić z diagnozą. Miała wówczas 45 lat.
„Wiedzieliśmy, że nasze szanse na urodzenie dziecka z zespołem Downa są większe, więc zdecydowaliśmy się na badania prenatalne w 11. tygodniu, które mogą potwierdzić z 99 procentową dokładnością, czy twoje dziecko ma zespół Downa”- opowiada Julie.
„Test wyszedł pozytywny, ale nie mogli nam powiedzieć, czy tylko jeden z chłopców ma trisomię, czy obaj. Zdecydowaliśmy się na amniopunkcję w 15. tygodniu. To inwazyjne, ale chcieliśmy wiedzieć, z czym mamy do czynienia” – dodaje. Zabieg był dla Julie bardzo stresujący, a badanie USG wykazało kilka nieprawidłowości, w tym plamy na sercach i dodatkowe nagromadzenie płynów. „Nie byliśmy zaskoczeni, gdy dwa tygodnie później otrzymaliśmy wiadomość, że obaj chłopcy mają zespół Downa” – opowiada McConnel.
Decyzja o adopcji
Kolejne tygodnie były jeszcze bardziej stresujące. Julie i jej mąż Dan obawiali się, że są za starzy, aby opiekować się nie jednym, ale dwójką dzieci z niepełnosprawnością. McConnel sprzeciwiała się aborcji, ale zaczęła rozważać adopcję. Z pomocą National Down Syndrome Adoption Network małżonkowie znaleźli kochającą rodzinę, która zdecydowała się wychowywać chłopców.
Wraz z upływającym czasem Julie i Dan odkładali jednak podpisanie dokumentów adopcyjnych. W międzyczasie Julie i Dan zaczęli czytać o tym, jak wyglądałoby ich życie, gdyby zdecydowali się zatrzymać dzieci. „Chcieliśmy upewnić się, że to co robimy jest słuszne. Nawiązaliśmy też kontakt z lokalnym stowarzyszeniem osób z Zespołem Downa” – tłumaczy Julie. „Organizowali akurat piknik. Poszliśmy na niego. Poznaliśmy tam wiele cudownych rodzin, które podzieliły się z nami swoimi doświadczeniami” – dodaje.
„Swoje dzieci kochasz niezależnie od wszystkiego”
Wtedy Julie i Dan zrozumieli, że pozwalają na to, aby to strach przejął nad nimi kontrolę. „Swoje dzieci kochasz niezależnie od wszystkiego. Gdy w końcu postanowiliśmy, że nie pozwolimy, aby strach stanął nad na drodze, podjęcie decyzji było łatwe” – mówi Julie.
Gdy kobieta była w trzecim trymestrze podjęła ostateczną decyzję, że nie odda synów do adopcji. Około szóstego miesiąca ciąży Julie i Dan oficjalnie zdecydowali, że zatrzymają bliźniaki i zaczęli przygotowywać się na ich narodziny. Chłopcy przyszli na świat w 37. tygodniu ciąży. Kiedy Julie ich zobaczyła, od razu wiedziała, że podjęła właściwą decyzję.
Milo i Charlie urodzili się bez żadnych komplikacji. „Serce prawie wyskoczyło mi z klatki piersiowej, gdy ich zobaczyłam. Byłam nimi oczarowana. Trudno mi sobie wyobrazić życie bez nich. Jestem pewna, że każdego dnia tęskniłabym za nimi, jeśli oddalibyśmy ich do adopcji” – wspomina McConnel. Julie dzieli się swoją historią, aby pokazać, że posiadanie dziecka z trisomią nie jest tak przerażające, jak mogłoby się wydawać. „Możesz mieć oczekiwania co do tego, jak będzie wyglądało życie, ale może się ono nie ułożyć tak, jak sobie wyobrażałeś” – tłumaczy kobieta.
„Teraz, kiedy mam Charliego i Milo, rozumiem to i mam więcej współczucia niż kiedykolwiek wcześniej” – dodaje. Julie wyjaśnia, że choroba dzieci nie jest wynikiem wyboru złego stylu życia, nie jest też uwarunkowana ekonomicznie, zależna od miejsca zamieszkania.
„Jestem bardzo wdzięczna za ich życie”
„Dzieląc się naszą historią, mogę trochę otworzyć ludziom oczy na niepełnosprawność” – mówi McConnel. Julie przyznaje, że ludzie kochają jej chłopców, ponieważ są wyjątkowi. „Wiem, że nie zawsze tak będzie, gdy będą starsi może być inaczej i właśnie to myślenie o przyszłości mnie troszkę martwi” – podkreśla. „Chcę, aby ludzie zobaczyli, że są ludzie, którzy są inni, ale to nie czyni ich mniej wartościowymi” – zaznacza Julie.
Charlie i Milo mają różne osobowości. Pomimo różnic w temperamentach chłopcy uwielbiają się ze sobą bawić i spędzać wolny czas. „Chcę, żeby nasze dzieci dorastały i miały przyjaciół oraz żeby były doceniane i rozumiane” – mówią Julie i Dan. „Wiemy, że nie wszyscy będą się do nich odnosić z szacunkiem, ale jesteśmy wdzięczni za to, że żyjemy w świecie, w którym osoby z zespołem Downa mają więcej możliwości niż kiedykolwiek i mamy nadzieję, że znajdą swoje miejsce i zajęcie, które pokochają” – podkreślają małżonkowie.
Bliźniaki z zespołem Downa gwiazdami Instagrama
Julie i Dan planują wysłać bliźniaki do normalnej szkoły, aby chłopcy mogli się zaprzyjaźnić z rówieśnikami i być pełnoprawnymi członkami lokalnej społeczności. Ale na razie dumna mama i tata cieszą się każdą chwilą spędzoną z małymi brzdącami. „Cieszymy się z tego, czego się od nich uczymy” – mówi Julie. „Nie miałam pojęcia, że ta dwójka tak bardzo zmieni nasze życie. Jestem wdzięczna, że nie oddałam ich do adopcji. Gdybym wówczas podjęła taką decyzję, straciłabym tyle pięknych chwil” – podkreśla mama bliźniaków.
Julie założyła nawet profil na Instagramie. Media społecznościowe pomogły jej nawiązać kontakt z innymi rodzicami dzieci z zespołem Downa. McConnel ma nadzieję, że obecność Charliego i Milo w internecie pomoże zwiększyć świadomość na temat trisomii i pomoże innym rodzinom żyjącym z chorobą genetyczną poczuć się mniej samotnymi.
Źródła: thesun.co.uk; nypost.com; practicalparenting.com.au; littlethings.com; Julie Keeton McConnel/Facebook.
Dziś świętujemy...