Nie może chodzić ani mówić. Ale pracuje jako prawnik i wykładowca [wywiad]

Sara Ahlin Doljak jest słoweńską prawniczką i wykładowcą na kilku wydziałach, mimo że choruje na stwardnienie rozsiane. – Mój żal, który żywiłam wobec bólu, zniknął. Po wielu latach szukania w końcu odnalazłam siebie – mówi.

Sara pamięta dni swojego pobytu w szpitalu – w 2017 roku spędziła tam trzy miesiące. Niegdyś zapalona sportsmenka, która wraz z mężem prowadziła pięć grup wsparcia dla małżeństw, teraz pokazuje, jak zmierzyć się z krzyżem choroby.

Lojze Grčman: Saro, jak wygląda twoja codzienność?

Sara Ahlin Doljak: Cały czas pracuję, choć robię to z domu i wciąż jestem wykładowcą na uniwersytecie. Poranki są najtrudniejsze, ponieważ przez skurcze śpię bardzo niespokojnie. Przy porannych czynnościach, jak ubieranie się itp., potrzebuję pomocy męża i moich rodziców.

Cały czas pracuję, ponieważ lubię towarzystwo innych osób i dzięki temu mogę zapomnieć o bólu, o tym, że jestem chora. Od czasu, kiedy usłyszałam diagnozę, żyłam ze świadomością, że moja praca pomaga ludziom i, pośrednio, pomaga mnie samej. Nie postrzegam samej siebie jako bohatera, ale prawdą jest, że bardzo często niewiarygodnie trudno jest ukryć zmęczenie i ból.

Czytaj także:
Magda, 39 krajów i stwardnienie rozsiane. „Nie ma rzeczy niemożliwych!”

Czym dla ciebie, z takiej perspektywy, jest prawo?

Prawo rozwija mnie jako prawnika, mediatora, wykładowcę, żonę, matkę, córkę i przyjaciółkę. Widzę w ludziach historie, a nie honorarium, i bardzo mocno się staram, żeby pokazać im, że procesowanie się nie ma sensu. Jednak zmienianie świata zaczynam od siebie.

Na początku studiów w ogóle nie pociągał mnie zawód prawnika. Myślałam, że prawnik jest wytworem pieniądza. Ale żeby rozwiązać pomyślnie spór prawny, potrzebujemy prawdy. Siła argumentów jest niewystarczająca, bo w dłuższej perspektywie, jeśli jesteśmy szczerzy wobec samych siebie, pozbawi nas radości i szczęścia, pozostawi niespokojnymi.

Mówię o prawie rodzinnym i spadkowym. Drodzy studenci, chciałabym wam powiedzieć o wiele, wiele więcej, ale zanim będę mogła to zrobić, mój komunikator Tobii i tablica do pisania będą musiały wykonać to zadanie.

W jaki sposób zaakceptowałaś swoją chorobę?

Kiedy w kwietniu 2012 roku leżałam w szpitalu na oddziale neurologicznym, wciąż byłam niepogodzona z chorobą. Marzyłam, jak to będzie znowu żyć tak, jak wcześniej. Być dobrą żoną, wspaniałą matką, mieć własną kancelarię prawną, wykłady na uniwersytecie, prowadzić samochód, jeździć na nartach, grać w siatkówkę. Nie mogłam odrzucić nic z tych rzeczy. I nie mogłam się modlić, bo byłam zbyt zajęta rozważaniami nad moją ziemską egzystencją.

I wtedy twoją postawę zmieniła książka „W rozmowie z Bogiem” Carvajala?

Ksiądz z mojej parafii dał mi ją podczas jednej z jego wizyt. Dopiero wtedy zaprosiłam Jezusa do swojego serca i zaczęłam znowu się modlić, będąc wdzięczną i prosząc o Jego wsparcie.

Po pięciu latach wciąż kroczę z Jezusem i pozwalam Mu być moim towarzyszem. Nie dałabym sobie rady bez modlitwy. Choroba postępuje szybko, ale odkąd pozwoliłam Jezusowi, by mnie leczył swoimi słowami, często słyszę: „Saro, wyglądasz niesamowicie dobrze”.

To pokazuje, że czyjś duch może być widoczny na zewnątrz. Moim motto jest: „Mogę zrobić wszystko przez Chrystusa, który mnie umacnia”. Na początku błędnie zakładałam, że cała siła pochodzi ode mnie. Teraz wiem, że to prezent, łaska.

Czytaj także:
Jest młoda, piękna i… nieuleczalnie chora. Zainspiruj się jej historią!

Czasami trudno zaakceptować zupełną zmianę życia i świata po chorobie.

Pogłębianie się choroby wpłynęło na mój rozwój duchowy. Wcześniej rzadko zwracałam uwagę na ostrzeżenia, które wysyłało moje ciało, nie słyszałam SOS mojej duszy. Jestem wdzięczna, że odnalazłam kontakt ze swoim wnętrzem, mądrość serca i bezwarunkową miłość. Wszystkie te zmiany są swego rodzaju odrodzeniem.

Jak twoi klienci i studenci reagują na twój stan?

Mimo że moja choroba postępuje, nie straciłam ani jednego klienta czy studenta. Porozumiewamy się przez mejle i SMS-y. Kiedy spotykamy się w biurze, korzystam z tablicy do pisania. Od kiedy mam swój komunikator, uczestniczę w rozprawach sądowych i zajęciach na uczelni.

Z góry zapytałam swoich klientów, czy zgadzają się na mój modus operandi. Studenci są zadowoleni z elektronicznych wykładów. Od 2014 roku kolega pomaga mi z pracami biurowymi.

A reszta znajomych?

Inni prawnicy wysyłają dodające otuchy wiadomości tekstowe i mejle. Niektórzy z nich odwiedzali mnie w szpitalu. Jeśli jest to konieczne, zastępują mnie w sądzie. Moi znajomi z wydziału wspierają mnie i włączają do pracy, zgodnie z moimi kompetencjami i możliwościami.

Zdaję sobie sprawę, że to może być trudne, widzieć prawnika na wózku inwalidzkim, niezdolnego, by mówić. Klienci lepiej sobie z tym radzą niż koledzy z pracy. Ale moje oczy i moje uprawnienia krzyczą: „Ja to wciąż ja! Jestem tutaj!”. Nie zostałam pozostawiona samej sobie z moimi myślami, uczuciami i niepełnosprawnościami, chociaż wielu z moich przyjaciół i znajomych z pracy odeszło. Niektóre przyjaźnie zaś pogłębiły się w najcudowniejszy sposób.

Nie zbudowałam muru wokół siebie. Wciąż mogę czuć, doświadczać, przeciwstawiać się pewnym rzeczom, jeśli jest to niezbędne, mogę pozwolić sobie na swobodę, jeśli to dla mnie bezpieczne, mogę dobrze przystosować się do nowych okoliczności. Jestem zdolna do zaakceptowania nowych ograniczeń. Dziękuję Ci, drogi mężu Bojanie i kocham!

Od wielu miesięcy nie możesz mówić. Jak radzisz sobie z tym utrudnieniem?

Milczenie jest mową serca. Ma ponadnaturalne moce, jest bardzo głębokie. Naprawdę bardzo chciałam usłyszeć swój własny głos. Ale cisza napełniła mnie pokorą i pokazała mi mój świat o wiele wyraźniej.

Jestem w stanie to znieść, bo obdarowano mnie siłą i pokojem. Doświadczanie milczenia jest bardzo trudne w codziennym życiu. Nie mogę odebrać telefonu, interkomu, nie mogę porozmawiać z własną rodziną. O wiele łatwiej żyć w ciszy, jeśli nie ma czynników zakłócających. To cisza we mnie jest najważniejsza.

Początkowo bardzo trudno było mi uspokoić umysł i przestać martwić się o niepotrzebne rzeczy. Uwewnętrzniam moment, w którym się znajduję, nie ma przeszłości, nie ma przyszłości. Modlitwa pomogła mi odzyskać pokój i cierpliwość. Wciąż trzymam rurkę tracheostomijną, przynajmniej na jakiś czas.

Czytaj także:

Jak wygląda twoja relacja z mężem w obliczu postępującej choroby?

Kiedy mój stan się pogarszał, zaczęłam się zamykać. Moje poczucie bezsilności i bezwartościowości szybko się zwiększało i próbowałam uciec od naszego związku. Ale Bojan nigdy się nie poddał, każdego dnia pokazywał mi swoją miłość i potęgę naszej sakramentalnej przysięgi. Zajęło to trochę czasu, nim zaczęłam na nowo wierzyć w nasze małżeństwo.

Gdy w końcu przyznałam przed samą sobą, że Bojan jest moim sprzymierzeńcem, nasz związek zaczął się umacniać w miłości i szczerości. Dopiero zeszłego lata, sześć lat po mojej diagnozie, przestałam szukać ziemskich wyjść awaryjnych. Dopiero teraz widzę i czuję mojego męża, którego kocham całym swoim sercem.

Godziny, które spędziliście wspólnie zeszłego lata przy twoim łóżku szpitalnym zbliżyły was, prawda?

Przez te wszystkie lata nie chciałam widzieć cichej obecności Bojana u mego boku. Pozwalał mi czuć swoją miłość i wsparcie. Były chwile, kiedy musieliśmy używać ostrych słów, żeby mną wstrząsnąć.

Idziemy tą drogą wspólnie i jesteśmy zdolni zatrzymać się jedno przy drugim. Wcześniej byłam zbyt zaabsorbowana moim zawodem, tym jak „zdławić” moją chorobę; właściwie nie pozostawało czasu dla nas. Potrzeba wiele odwagi, którą czerpię z miłości do Boga i w konsekwencji do mojego męża. Powierzam nasze małżeństwo Bogu.

Jak dzieci radzą sobie z twoją chorobą?

Mają 11 i 13 lat i dorastają z tą chorobą. Odznaczają się ogromną intuicją i dokładnie wiedzą, kiedy potrzebuję odpoczynku albo pomocy z czymkolwiek. Bardzo dużo pomagają i są bardzo niezależne. Wykonują wszystkie prace domowe. Modlimy się wspólnie, dużo rozmawiamy, nie ma zakazanych tematów w naszej rodzinie.

Słowa Sary zapisane na tablicy:

Diagnoza – stwardnienie rozsiane – to nie koniec

Dla mnie to było ostrzeżenie

Żeby przestać zabiegać o materialną stronę zawodu prawnika