Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
sobota 31/10/2020 |
Św. Alfonsa Rodrigueza
home iconStyl życia
line break icon

Piękna miłość rodziców i ich córeczki z zespołem Downa

ZESPÓŁ DOWNA

Shutterstock

Anna Gębalska-Berekets - publikacja 20.04.18

O tym, że dziecko będzie miało zespół Downa rodzice dowiadują się w różnym momencie. Jest to ogromny stres. Potrzeba czasu, by dowiedzieć się tak naprawdę na czym polega ta choroba i co to właściwie znaczy, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch są trzy chromosomy.

Chociaż nie są prowadzone dokładne statystyki dotyczące tego zaburzenia, to przyjmuje się, że stanowią one ok. 1,4 proc. populacji społeczeństwa. Trudno jest przewidzieć, czy dziecko będzie miało zespół Downa. Mimo wszystko pojawiają się pytania: dlaczego to spotkało akurat nas? Zdarza się, że ten fakt jest odbierany w formie krzywdy. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, jak wygląda życie dziecka z zespołem Downa i jego rodziny.

Kto zawinił, że mamy chore dziecko?

Każde z nich jest inne, ma odmienny temperament i wychowuje się w odmiennym środowisku. Ola ma zespół Downa – takie słowa mogą zaboleć, dla wielu ludzi oczekujących upragnionego potomka mogą być ogłoszeniem „wyroku”. Ania wspomina, że na początku była załamana, „tak, to był dramat, płakałam, czułam się okropnie” – przyznaje. Pytań do Boga, do siebie nie było końca. Dwoje ich starszych dzieci jest zupełnie zdrowych. Reakcja otoczenia, w tym i najbliższych niestety była różna. Koleżanki dzwoniąc z gratulacjami pytały o zdrowie maleństwa i po usłyszeniu odpowiedzi jakby dawały do zrozumienia, że mieliśmy „pecha”. Ania i Andrzej odbyli wiele wizyt u najlepszych lekarzy ginekologów, były badania i przestrzeganie zasad tzw. zdrowego odżywiania, unikanie używek. Wszystko to w trosce o zdrowie dziecka.




Czytaj także:
Diagnoza w ciąży: nieuleczalna wada dziecka. Co dalej?

Małżonkowie nie przyjęli wcześniej ogłoszonej diagnozy. Postanowili zrobić badanie u innego lekarza. Myśleli, że być może wcześniej zawiodła aparatura. Na jednym z kolejnych badań USG lekarz jednak wypowiedział słowa, które spowodowały wstrzymanie oddechu u młodych rodziców: „cechy dysformiczne – podejrzenie zespołu Downa”. Wówczas obydwoje pomyśleli, które z nich zawiniło. Mieli czas, by oswoić się z tą myślą, ale do końca nie było to jednak możliwe. W głowach panował chaos. Nie myśleli nigdy o aborcji. To było ich upragnione dziecko, kochane, oczekiwane. Rodzice reagowali płaczem, modlili się. Znajomi reagowali zmieszaniem, zaczęli unikać pytań o zdrowie dziecka, o samopoczucie Ani. Było to przykre.

Egzamin z miłości

Urodzenie Oli to, jak sami przyznają, „egzamin z miłości, nie tylko małżeńskiej, ale także i rodzicielskiej”. Reakcja społeczeństwa bywa niestety różna. Ania wspomina, jak będąc z 3-letnią już Olą w parku, jedna z mam zakazała zbliżać się swojemu dziecku do Oli: „nie zbliżaj się, bo jeszcze się zarazisz” – te słowa wciąż tkwią w sercu i myślach Ani. Dziewczynka ma obecnie 4 latka, chodzi do przedszkola integracyjnego. Spotyka się z empatią. Ma ogromne wsparcie emocjonalne i psychiczne swoich rodziców, rodzeństwa, najbliższych. Na jej widok cieszą się także inne dzieci w przedszkolu. „Towarzyszymy Oli we wzrastaniu, staramy się odkrywać, jakie są jej wewnętrzne potrzeby. To nasze dziecko i będziemy je wspierać, na ile potrafimy” – mówią Ania i Andrzej.

Rodzice dzieci z zespołem Downa mogą liczyć także na pomoc stowarzyszeń, m.in. Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Od 2012 roku obchodzony jest 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa.




Czytaj także:
Spójrz na dziecko z zespołem Downa. Trochę inaczej

Boimy się tego, czego nie znamy

Rodzice Oli mają świadomość, że reakcje otoczenia mogą być różne, zwłaszcza jak ich dziecko zacznie wchodzić w dorosłe życie. Zastanawiają się tylko, czy ewentualne przykrości będą bardziej bolesne dla Oli, czy dla nich samych. „My ją kochamy i w pełni akceptujemy” – mówią Ania i Andrzej. Boimy się tak naprawdę tego, czego nie znamy – powiedzenie powtarzane wielokrotnie w różnych sytuacjach życiowych. Dzieci z zespołem Downa kochają autentycznie, szczerze, prawdziwie i pięknie. „A ja?” – pyta Ania „Nie jestem żadną bohaterką, a mamą, która kocha całym sercem. Oleńka to nasz cud i ogromny dar, oczko w głowie całej naszej rodziny” – dodaje wzruszona mama.


RĄCZKA DZIECKA

Czytaj także:
Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało


CHRIS GARAFOLA Z SIOSTRĄ

Czytaj także:
Taki brat to prawdziwy skarb! Urodzinowa niespodzianka dla kobiety z zespołem Downa

Wesprzyj Aleteię!

Jeśli czytasz ten artykuł, to właśnie dlatego, że tysiące takich jak Ty wsparło nas swoją modlitwą i ofiarą. Hojność naszych czytelników umożliwia stałe prowadzenie tego ewangelizacyjnego dzieła. Poniżej znajdziesz kilka ważnych danych:

  • 20 milionów czytelników korzysta z portalu Aleteia każdego miesiąca na całym świecie.
  • Aleteia jest aktualizowana codziennie i publikowana w ośmiu językach: po francusku, angielsku, arabsku, włosku, hiszpańsku, portugalsku, polsku i słoweńsku.
  • Każdego miesiąca nasi czytelnicy odwiedzają ponad 50 milionów stron Aletei.
  • Prawie 4 miliony użytkowników śledzą nasze serwisy w social mediach.
  • W każdym miesiącu publikujemy średnio 2 450 artykułów oraz około 40 wideo.
  • Cała ta praca jest wykonywana przez 60 osób pracujących w pełnym wymiarze czasu na kilku kontynentach, a około 400 osób to nasi współpracownicy (autorzy, dziennikarze, tłumacze, fotografowie).

Jak zapewne się domyślacie, za tymi cyframi stoi ogromny wysiłek wielu ludzi. Potrzebujemy Twojego wsparcia, byśmy mogli kontynuować tę służbę w dziele ewangelizacji wobec każdego, niezależnie od tego, gdzie mieszka, kim jest i w jaki sposób jest w stanie nas wspomóc.

Wesprzyj nas nawet drobną kwotą kilku złotych - zajmie to tylko chwilę. Dziękujemy!

Tags:
dzieci niepełnosprawnerodzinazespół Downa
Modlitwa dnia
Dziś wspominamy świętego...





Top 10
Philip Kosloski
5 świętych, których ciała nie uległy rozkłado...
Theresa Aletheia Noble
Dobra spowiedź. 10 cennych rad od księży
Mathilde de Robien
Imiona, które noszą w sobie pieczęć Boga. Moż...
ABORCJA
Michał Lubowicki
Twoja wiara nie ma nic do rzeczy w kwestii ab...
PAPIEŻ PRZYTULA CHOREGO MĘŻCZYZNĘ
Marine Soreau
„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść czł...
ST JOSEPH,THE WORKER CARPENTER, JESUS,CHILDHOOD OF CHRIST
Philip Kosloski
Ta starożytna modlitwa do św. Józefa podobno ...
Redakcja
Cytat z Biblii dla ciebie na dziś [28 paździe...
Zobacz więcej
Newsletter
Aleteia codziennie w Twojej skrzynce e-mail