Chociaż nie są prowadzone dokładne statystyki dotyczące tego zaburzenia, to przyjmuje się, że stanowią one ok. 1,4 proc. populacji społeczeństwa. Trudno jest przewidzieć, czy dziecko będzie miało zespół Downa. Mimo wszystko pojawiają się pytania: dlaczego to spotkało akurat nas? Zdarza się, że ten fakt jest odbierany w formie krzywdy. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, jak wygląda życie dziecka z zespołem Downa i jego rodziny.
Kto zawinił, że mamy chore dziecko?
Każde z nich jest inne, ma odmienny temperament i wychowuje się w odmiennym środowisku. Ola ma zespół Downa – takie słowa mogą zaboleć, dla wielu ludzi oczekujących upragnionego potomka mogą być ogłoszeniem „wyroku”. Ania wspomina, że na początku była załamana, „tak, to był dramat, płakałam, czułam się okropnie” – przyznaje. Pytań do Boga, do siebie nie było końca. Dwoje ich starszych dzieci jest zupełnie zdrowych. Reakcja otoczenia, w tym i najbliższych niestety była różna. Koleżanki dzwoniąc z gratulacjami pytały o zdrowie maleństwa i po usłyszeniu odpowiedzi jakby dawały do zrozumienia, że mieliśmy „pecha”. Ania i Andrzej odbyli wiele wizyt u najlepszych lekarzy ginekologów, były badania i przestrzeganie zasad tzw. zdrowego odżywiania, unikanie używek. Wszystko to w trosce o zdrowie dziecka.
Czytaj także:
Diagnoza w ciąży: nieuleczalna wada dziecka. Co dalej?
Małżonkowie nie przyjęli wcześniej ogłoszonej diagnozy. Postanowili zrobić badanie u innego lekarza. Myśleli, że być może wcześniej zawiodła aparatura. Na jednym z kolejnych badań USG lekarz jednak wypowiedział słowa, które spowodowały wstrzymanie oddechu u młodych rodziców: „cechy dysformiczne – podejrzenie zespołu Downa”. Wówczas obydwoje pomyśleli, które z nich zawiniło. Mieli czas, by oswoić się z tą myślą, ale do końca nie było to jednak możliwe. W głowach panował chaos. Nie myśleli nigdy o aborcji. To było ich upragnione dziecko, kochane, oczekiwane. Rodzice reagowali płaczem, modlili się. Znajomi reagowali zmieszaniem, zaczęli unikać pytań o zdrowie dziecka, o samopoczucie Ani. Było to przykre.
Egzamin z miłości
Urodzenie Oli to, jak sami przyznają, „egzamin z miłości, nie tylko małżeńskiej, ale także i rodzicielskiej”. Reakcja społeczeństwa bywa niestety różna. Ania wspomina, jak będąc z 3-letnią już Olą w parku, jedna z mam zakazała zbliżać się swojemu dziecku do Oli: „nie zbliżaj się, bo jeszcze się zarazisz” – te słowa wciąż tkwią w sercu i myślach Ani. Dziewczynka ma obecnie 4 latka, chodzi do przedszkola integracyjnego. Spotyka się z empatią. Ma ogromne wsparcie emocjonalne i psychiczne swoich rodziców, rodzeństwa, najbliższych. Na jej widok cieszą się także inne dzieci w przedszkolu. „Towarzyszymy Oli we wzrastaniu, staramy się odkrywać, jakie są jej wewnętrzne potrzeby. To nasze dziecko i będziemy je wspierać, na ile potrafimy” – mówią Ania i Andrzej.
Rodzice dzieci z zespołem Downa mogą liczyć także na pomoc stowarzyszeń, m.in. Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Od 2012 roku obchodzony jest 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa.
Czytaj także:
Spójrz na dziecko z zespołem Downa. Trochę inaczej
Boimy się tego, czego nie znamy
Rodzice Oli mają świadomość, że reakcje otoczenia mogą być różne, zwłaszcza jak ich dziecko zacznie wchodzić w dorosłe życie. Zastanawiają się tylko, czy ewentualne przykrości będą bardziej bolesne dla Oli, czy dla nich samych. „My ją kochamy i w pełni akceptujemy” – mówią Ania i Andrzej. Boimy się tak naprawdę tego, czego nie znamy – powiedzenie powtarzane wielokrotnie w różnych sytuacjach życiowych. Dzieci z zespołem Downa kochają autentycznie, szczerze, prawdziwie i pięknie. „A ja?” – pyta Ania „Nie jestem żadną bohaterką, a mamą, która kocha całym sercem. Oleńka to nasz cud i ogromny dar, oczko w głowie całej naszej rodziny” – dodaje wzruszona mama.
Czytaj także:
Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało
Czytaj także:
Taki brat to prawdziwy skarb! Urodzinowa niespodzianka dla kobiety z zespołem Downa
Dziś świętujemy...