„Czasem siadam i ryczę, ale ten krzyż niosę”. Był bunt, żal, w końcu moment pogodzenia się z chorobą

Małgorzata Bilska: Masz siedmioletnie bliźniaczki, Milenę i Lenę. Milena jest zdrowa, Lena – bardzo chora. Jak to możliwe?

Edyta Kędzierawska: Ciąża była prowadzona jako jednojajowa. Poród rozwiązano w 35. tygodniu, tętno Mileny spadało... Lena była dużo lżejsza (ważyła ponad 1800 g). Okazało się, że ma rozszczep podniebienia i przez 3 tygodnie leżała na patologii noworodka. Nie potrafiła jeść. Po miesiącu przyszły wyniki badań genetycznych. Ma nieprawidłowy kariotyp.

Człowiek ma 22 pary chromosomów – i parę chromosomów płciowych. Pojedyncza komórka zawiera ich 46 (kobieta to symbol XX, mężczyzna – XY). Nieprawidłowy kariotyp kojarzy mi się z zespołem Downa – przy 21 parze jest trzeci chromosom. Jak jest u Leny?

Lena ma dodatkową część chromosomu w 15. parze. Na szczęście ciąża okazała się dwujajowa i chora jest tylko jedna córka. Urodziłam je w wieku 38 lat, ale nie wiemy, jaki czynnik to spowodował. Na pewno wada pojawiła się w rodzinie pierwszy raz. Takich przypadków jest tylko 7 czy 8 na świecie…

Nie ma publikacji medycznych na ten temat. Lekarze nie umieli przewidzieć, jak nasze dziecko będzie się rozwijać. Genetycy nam powiedzieli, że będzie jej trudniej przyswajać nowe umiejętności. Na początku pomagała nam rodzina. Po urlopie wychowawczym zrezygnowałam z pracy logopedy.

Lubiłaś ją?

Tak. Pracowałam z niesłyszącymi dziećmi, nawet 3-4 miesięcznymi. Uczyłam mówić dzieci z implantami.

Lena mówi?

Nie.

Czego jeszcze nie robi?

Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Zachowuje się trochę jak dzieci autystyczne. Zaczęła chodzić, gdy miała 3,5 roku. Teraz wspina się, chodzi po schodach. Ma jednak zaburzenia równowagi, obniżone napięcie – osiowo i w kończynach dolnych. Jej chód nie jest taki, jak zdrowego dziecka. Trzeba ją asekurować, pilnować.

Je samodzielnie?

Czasem tak, ale zwykle trzeba jej pomagać. Weźmie banana i nie ma odruchu, że trzeba go obrać. Funkcjonuje na poziomie zaspokojenia elementarnych potrzeb. Musimy się domyślać, czego chce, a sygnalizuje to płaczem, złością.

Powiedziałaś mi, że przyjęłaś krzyż. Bez buntu, od razu?

Nie. Musiałam pożegnać się z moim wymarzonym dzieckiem. Cieszyliśmy się na bliźniaki. Że pójdą razem do przedszkola, do szkoły. Będzie wesoło. Wszystko runęło. Przeszliśmy chyba przez wszystkie etapy żałoby: bunt, wyparcie, żal.

Aż przyszedł moment pogodzenia się z chorobą. Głową muru nie przebijemy. Kochamy Lenkę i akceptujemy ją taką, jaka jest.

Słyszę czasem u ciebie fachowy, zdystansowany język medyczny. Krzyż się temu wymyka…

Pan Bóg go dał i powiedział – nieście go ze Mną. Przestaliśmy z Nim walczyć.

Widzisz sens waszego krzyża?

Wszystko jest po coś. Pan Bóg ma wobec nas jakiś plan. Nie wiem do końca jaki, ale wiem, że z tego wyjdzie dobro. Zmieniliśmy się z mężem. Przewartościowaliśmy życie.

Podobno dzieci z niepełnosprawnością intelektualną wyzwalają w nas wielkie dobro, bo są najbardziej bezbronne. To prawda?

I najbardziej autentyczne. Nauczyliśmy się cieszyć z najmniejszych rzeczy, które Lence się udają. Mimo intensywnej terapii nadal wielu rzeczy nie umie. Ale jak zaczęła chodzić po schodach, mega się cieszyliśmy! Albo gdy wzięła łyżkę i zaczęła sama jeść.

Dla zdrowego dziecka to normalne. My nazywamy to: jaskółeczki. A już wielkim osiągnięciem jest to, że Lena zna granice swojego zachowania. Gdy zaczyna szczypać lub gryźć, ostro mówię: dość, nie wolno. I przestaje.

Choruje na nietypową padaczkę.

Ma zespół Westa, który zwykle „przyczepia się” do innej choroby. Ta padaczka łączy się z dużym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Napady to gwałtowne zgięcia do przodu, występujące w seriach. U Leny w jednej serii dochodziło do 50 „wyładowań”. Kilkanaście razy na dobę.

Pierwszy raz zobaczyłam to przy jedzeniu, jak miała 7 miesięcy, w tygodniu przed chrzcinami dziewczynek. Mózg Lenki pracuje na bardzo wysokich obrotach. Jakakolwiek niekontrolowana stymulacja pobudza go dodatkowo, nawet w czasie snu, co widać w badaniach. Dlatego jej zdolność uczenia się jest praktycznie zerowa. Proste czynności wymagają milionów powtórzeń.

Lena miała szczęście do przedszkola. Jak je znalazłaś?

To przedszkole integracyjne, niedaleko domu. Przejeżdżając, zobaczyłam reklamę Centrum Zdrowego Rozwoju – wstąpiłam, zapytałam. Przyjęli ją. Miała 3,5 roku, raczkowała i chodziła tylko przy sprzętach. Na początku zostawiałam ją na 2-3 godziny, z czasem na dłużej. Jak zmieniła się pani dyrektor w przedszkolu, to się już podziało… (uśmiech)

Została nią Beata Pietrzyk, która przed epidemią zainicjowała zbiórkę środków na przeszczep komórek macierzystych. Bardzo się zaangażowała. Co to da i ile kosztuje?

Prawie 92 tys. zł. Co trzy miesiące podaje się komórki macierzyste, w zależności od postępów rozwoju. Pierwszy raz to koszt 20 tys. złotych, cztery kolejne po 18 tys. zł. Jest to nadal terapia eksperymentalna, nie ma szans na refundację.

Ale jedyna bezpieczna dla Leny i daje nadzieję, że poprawi się funkcjonowanie kory mózgowej. Naprawi to, co zostało uszkodzone. I jej zdolności uczenia się znacznie wzrosną.

Jak bardzo plany pokrzyżowała pandemia?

Oddaliła w czasie pierwsze podanie, które miało być w kwietniu. Czekamy na nowy termin. Znacząco też spowolniła zbiórkę środków na terapię na siepomaga.pl. Nic dziwnego, każdy się teraz boi o swoją przyszłość, także tę finansową.

Powiedziałaś mi kiedyś, że cierpienie zbliżyło cię do Boga. W jaki sposób?

Zaczęło się od mszy o uzdrowienie. Pomyśleliśmy, że Pan Bóg dając nam Lenę, miał pomysł, aby uzdrowić nasz związek. Przyciągnąć do siebie. Trochę się pogubiliśmy w życiu. Szukaliśmy pomocy nie tylko medycznej, ale i duchowej. I ją otrzymaliśmy.

Najtrudniej przyjąć krzyż, który jest na całe życie. Jezus umarł, po trzech dniach zmartwychwstał. Skąd masz tyle cierpliwości?

Siłę, żeby temu podołać, daje nam Kościół. Proszę Boga – i ją otrzymuję. Czasem krzyknę – dałeś mi takie dziecko, to daj siłę, żebym mogła je wychować! Pan Bóg mnie chyba opacznie zrozumiał (tak żartuję), bo zawsze chciałam mieć trójkę dzieci. Dwójkę odchowaną i jedno małe, kiedy tamte wyfruną z domu.

Lena będzie z nami zawsze. Czasem siadam i ryczę. Robię co mogę, a moje dziecko nagle siada i się kołysze. Uderza głową w łóżko. Gryzie siebie. Szczypie nas. Ubiorę ją i już cała jest obśliniona (ma zburzenia czucia). Myślę: ile jeszcze?

Co ci daje krzyż Jezusa? Jeśli daje.

Myślę o Jego upadkach. Upadał. Podnosił się i dalej szedł. To całe moje życie. Ks. Wojciech Węgrzyniak (jestem w jego wspólnocie) mówi, że Jezus najwięcej zrobił wtedy, kiedy nic nie robił. Na krzyżu.

Wcześniej chodził, nauczał, uzdrawiał. Nie bardzo Go słuchano… Niosąc krzyż, wytorował nam, ludziom, drogę życia. Upadł, dostał pomoc od Szymona. My też mamy dookoła ludzi, którzy pomagają się podnieść.

Bóg mógł zejść z krzyża. Chyba każdy z nas czuje czasem pokusę, żeby swój jednak odrzucić…

Ja też mam takie myśli. Wtedy mówię: idź precz szatanie, bo to nie od Boga pochodzi. Są przecież ludzie, którzy żyją beztrosko, wydaje się bez problemów. My nie pojedziemy całą rodziną na narty. Nie możemy cieszyć się tym razem, ktoś musi zostać z Leną. Mamy w życiu ograniczenia, ale dokonujemy wyborów.

Myślę, że Pan mnie do tego przygotował. Mój najstarszy syn do ukończenia pierwszego roku życia był traktowany jak dziecko z porażeniem mózgowym. Wymagał intensywnej rehabilitacji, cztery razy dziennie o stałych porach. Potem się okazało, że jest zdrowy. Wtedy nie byłam na to gotowa, nie dałabym rady. Strasznie się buntowałam. Teraz ten krzyż niosę.