Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Anatomiczne wady wrodzone należy leczyć, jeżeli istnieją odpowiednie metody chirurgiczne. Są też zespoły genetyczne, np. Downa lub Turnera, które nie mają charakteru letalnego. Jeżeli naturalni rodzice odmówią przyjęcia takiego dziecka, powinno ono trafić do innej rodziny. Dlatego trzeba jak najszybciej uświadomić to społeczeństwu, szczególnie katolikom – mówi dr Tomasz Dangel, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Przekazując darowiznę, pomagasz Aletei kontynuować jej misję. Dzięki Tobie możemy wspólnie budować przyszłość tego wyjątkowego projektu.
Wyrok Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji podzielił społeczeństwo. Z jednej strony słychać było głosy, że to „koniec aborcji w Polsce”, z drugiej – że to zmuszanie kobiet do heroizmu. Jak to widzi lekarz z wieloletnim doświadczeniem leczenia dzieci z wadami letalnymi? Rozmawiamy z dr. Tomaszem Danglem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Aneta Jakubowska: Po wyroku TK w Polsce rozpętała się wojna. Jedni cieszyli się z „końca aborcji”, drudzy protestowali przeciw zmuszaniu kobiet do heroizmu. Jak pan to widzi z perspektywy specjalisty anestezjologii, intensywnej terapii i medycyny paliatywnej?
Dr hab. n. med. Tomasz Dangel*: Wyrok TK zapewnił ochronę życia dzieciom z różnymi chorobami, które można diagnozować prenatalnie. Część z tych dzieci będzie ulegała naturalnym poronieniom i zgonom wewnątrzmacicznym. Inne urodzą się żywe. Większość noworodków z wadami letalnymi umrze w szpitalu na oddziale neonatologii, a tylko niewielka ich liczba przeżyje i będzie mogła opuścić szpital, by trafić pod opiekę hospicjów domowych dla dzieci. O tym, które dzieci będą wymagały opieki paliatywnej, a które leczenia chirurgicznego i intensywnej terapii, powinni decydować neonatolodzy, korzystając z konsultacji innych specjalistów.
Co z dziećmi, u których wykryto wady wrodzone, ale niebędące wadami letalnymi?
Anatomiczne wady wrodzone należy leczyć, jeżeli istnieją odpowiednie metody chirurgiczne. Są też zespoły genetyczne, np. Downa lub Turnera, które nie mają charakteru letalnego. Jeżeli naturalni rodzice odmówią przyjęcia takiego dziecka, powinno ono trafić do innej rodziny. Dlatego trzeba jak najszybciej uświadomić to społeczeństwu, szczególnie katolikom. Adopcja takiego dziecka powinna zostać przeprowadzona w okresie prenatalnym.
Czytaj także:
Twoja wiara nie ma nic do rzeczy w kwestii aborcji. Tu musisz sobie odpowiedzieć na dwa pytania
Aborcja w Polsce
Przeciwnicy aborcji mówią, że w większości przypadków powodem do przerwania ciąży były wady pozwalające na normalne życie (jak wspomniany zespół Downa), zwolennicy wyboru – że głębokie wady uniemożliwiające normalne życie, wiążące się z wielkim cierpieniem. Jak wyglądają statystyki?
Według danych rządowych dzieci z zespołem Downa stanowiły 35 proc. w 2017 r. i 36 proc. w 2018 r. wszystkich zabitych wskutek eugenicznej aborcji. Wady letalne – takie jak trisomie 13 i 18 – odpowiednio 16 i 14 proc. Wśród pozostałych grup rozpoznań są m.in. dobrze rokujące przypadki zespołu Turnera. Opis innych rozpoznań nie pozwala na jednoznaczne określenie długości i jakości życia oraz szans na leczenie chirurgiczne, np. kategoria „wada izolowana” (dotycząca jednego układu lub organu w badaniu obrazowym). Określenie, że wady wrodzone „wiążą się z wielkim cierpieniem” dziecka, nie znajduje potwierdzenia w doświadczeniach Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Czyli bezwzględnie każdemu dziecku, u którego stwierdzono wadę, można pomóc? Sprawić, że nie będzie odczuwało bólu?
Wada wrodzona nie powoduje bólu. Ból może być wywołany uszkodzeniem tkanek (np. operacją), stanem zapalnym albo uszkodzeniem układu nerwowego. Istnieją metody oceny i leczenia bólu u noworodków. W dokumencie „Standardy perinatalnej opieki paliatywnej” zamieściliśmy rozdział „Ocena bólu i jego leczenie w perinatalnej opiece paliatywnej” (str. 105-118, TUTAJ). Zarówno ból, jak również inne objawy mogące powodować cierpienie dziecka mogą być skutecznie leczone w ramach opieki paliatywnej.
Czytaj także:
„Ma pani cztery tygodnie na aborcję”. Pro-life w czynie, czyli co zrobili ludzie z internetu?
Wady letalne
Niewiele mówi się o „stopniowaniu” wad letalnych. Podobno niektórzy żyją z rozszczepem kręgosłupa, nawet o tym nie wiedząc.
Wady letalne to zaburzenia rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego lub zgonu wewnątrzmacicznego albo do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie. Określenie to nie obejmuje wad wrodzonych, które można skutecznie leczyć. W opiece paliatywnej nie stopniujemy wad letalnych, mimo że długość życia dzieci z tą samą wadą może być różna.
Kiedy najwcześniej można wykryć wadę letalną?
Pierwsze badanie ultrasonograficzne przeprowadza się w 12. lub 13. tygodniu ciąży.
Co w przypadku, jeśli wada zostanie wykryta później albo jej podejrzenie zostanie potwierdzone w późniejszym badaniu?
To się często zdarza. Niektóre wady rozpoznawane są dopiero po urodzeniu. Proponujemy, żeby w przypadku rozpoznania wady letalnej odstąpić od resuscytacji i innych metod mających na celu przedłużanie życia, na rzecz opieki paliatywnej.
Czytaj także:
Gwiazdy i influencerzy proszą o wzajemny szacunek i dialog
Aborcja dziecka z wadą letalną
Jak wyglądała aborcja w sytuacji, kiedy u dziecka stwierdzono wadę letalną, a kobieta zdecydowała się na przerwanie ciąży?
Nie zajmuję się aborcją. O ile wiem, w Polsce przeprowadza się sztuczne poronienie. Jest to tzw. aborcja farmakologiczna.
Podczas której dziecko odczuwa ból, czy jest ono w jakiś sposób znieczulane?
Podczas aborcji farmakologicznej dziecko nie odczuwa bólu. Dzieci rodzące się wskutek sztucznego poronienia w wieku 20-23 tygodni mogą przejawiać oznaki życia. Jeżeli podejmują próby oddychania, prawdopodobnie cierpią z powodu duszności. Istnieje skuteczna metoda łagodzenia ich cierpienia, która polega na podaniu fentanylu donosowo. Niestety, w Polsce nie jest stosowana. Szczegółowe informacje na ten temat przedstawiliśmy w dokumencie „Standardy perinatalnej opieki paliatywnej” w rozdziale „Percepcja bólu i duszności” (str. 91-93, TUTAJ).
Gdy dziecko rodzi się martwe albo umiera po porodzie, jego cierpienie trwa stosunkowo krótko. Co w sytuacji, kiedy tak się nie dzieje? Rodzicom łatwiej zdecydować się na nieprzerywanie ciąży, gdy wiedzą, że cierpienie dziecka nie będzie trwało latami, a życie rodziny nie legnie w gruzach?
Nie wiem. Nie udzielam konsultacji rodzicom w okresie prenatalnym. Zajmują się tym psycholodzy.
Czytaj także:
Henio żył rok. To był najpiękniejszy rok w naszym życiu
Pomoc dla matki dziecka z wadą letalną
Czy są instytucje, które przejmą za kobietę, rodzinę ten ciężar, pomogą?
Tak, istnieje Warszawskie Hospicjum Perinatalne w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, które pomaga rodzicom w podejmowaniu trudnych decyzji w przypadku rozpoznania wady letalnej. Nie znaczy to, że lekarze i psycholodzy tam pracujący przejmują ciężar podjęcia decyzji. Ta zawsze należy do rodziców.
A co, gdy u dziecka stwierdzono wadę letalną, kobieta nie może przerwać ciąży, ale donoszenie jej do końca będzie zagrażać jej życiu?
Zgodnie z polskim prawem w takim przypadku może przerwać ciążę.
W przypadku konsultacji w Fundacji WHD i stwierdzenia wady letalnej większość rodziców podejmuje decyzję pro-life, w przypadku konsultacji w szpitalu – decyzję o aborcji. Dlaczego? Czego brakuje kobietom, małżeństwom podczas takich rozmów?
W Poradni USG Agatowa Fundacji WHD o chorym dziecku mówi się z szacunkiem i wskazuje na możliwość opieki paliatywnej, jeżeli dziecko urodzi się żywe. Jednocześnie wystawia się tzw. kartę DNR, która chroni noworodka przed resuscytacją. Oznacza to propozycję realnego wsparcia w przypadku decyzji pro-life. Sądzę, że może to mieć wpływ na poczucie bezpieczeństwa rodziców, którzy dowiadują się, że nie zostaną sami w czasie ciąży i po porodzie. Potrzebują czasu, żeby ustąpił szok wywołany informacją o rozpoznaniu wady letalnej. Gdy ta reakcja minie, pojawia się szansa, że pokochają swoje chore dziecko. Również w tym czasie nie są pozostawieni sami.
Ile w Polsce jest hospicjów takich jak to na Agatowej? Czy to wystarczająca liczba, by pomagać matkom mającym rodzić dzieci z wadami letalnymi?
Nie wiem. Należy zwrócić z zapytaniem do Centrali NFZ o informację dotyczącą liczby kontraktów w 2020 r. Hospicjum perinatalne na Agatowej jest największym ośrodkiem w Polsce. W 2018 r. psycholodzy w nim pracujący udzielili 727 konsultacji w 431 przypadkach rozpoznania wady letalnej. W 2018 r., który był pierwszym rokiem refundacji świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej, NFZ zaplanował na ten cel 4 mln zł, z czego wydatkował jedynie 409 000 zł, czyli 10 proc. Refundacja świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej Poradni USG Agatowa Fundacji WHD wyniosła 339 493 zł, czyli 83 proc. całej kwoty wydatkowanej przez NFZ.
*Dr hab. n. med. Tomasz Dangel – specjalista anestezjologii, intensywnej terapii i medycyny paliatywnej. Założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
Czytaj także:
O. Szustak: Nie bój się i idź z herbatą do protestujących, bo zimno jest! [wideo]
