Opieka wytchnieniowa w Polsce. Istnieje?

Jolanta i jej mąż od wielu lat pracują „na zakładkę” – jedno w dzień, drugie na nocną zmianę. Ona jest pielęgniarką w prywatnym szpitalu, on pracownikiem ochrony. Mają 34-letniego syna ze znaczną niepełnosprawnością. Karol nie widzi, nie mówi, nie chodzi. Siedzi tylko wtedy, kiedy ktoś posadzi go na wózku wyposażonym w obejmy i pasy albo obłoży poduchami. Jest kochany, dobry i bardzo cierpliwy, a rodzice mają swoje sposoby, żeby się z nim porozumiewać. Wiadomo jednak, że od ponad trzydziestu lat życie ich kręci się wokół problemów zdrowotnych Karola. W nocy trzeba dwa, trzy razy wstać, żeby przewrócić go na inny bok. W dzień trzeba go nakarmić, ubrać, umyć, zmienić pieluchę, zrobić godzinną serię ćwiczeń... Przez cały czas ktoś musi być blisko i mieć go na oku, żeby np. nie udusił się poduszką, na którą przypadkowo upadłby twarzą w dół. Dlatego rodzice pracują na zmiany – żeby jedno zawsze było w domu.

Chłopak jest drobny, a rodzice nauczyli się, jak go podnosić z jak najmniejszą szkodą dla kręgosłupa, jednak coraz bardziej czują w kościach mijające lata. Żadne z nich nie może zrezygnować z pracy, bo trzeba zarobić na rehabilitację i lekarstwa dla syna oraz spłacić kredyt, który wzięli na dostosowanie mieszkania do wózka inwalidzkiego. Nie narzekają. Weszli w koleiny i jakoś to idzie. Czy byli kiedyś na wakacjach? Raz, kiedy Karol miał 10 lat. Kuzyn zaprosił ich do siebie nad morze. Miło było wyjechać, ale było też bardzo ciężko. Karol źle znosił nowe miejsce, a gospodarze nie mogli spać, kiedy w nocy wydawał charakterystyczne, przeciągłe dźwięki.

Pani Jola jako pracownik ochrony zdrowia i matka osoby z niepełnosprawnością wie, że w Polsce nieźle działa system warsztatów zajęciowych dla osób z lżejszymi niepełnosprawnościami. Niedaleko nich mieszka chłopak, po którego przez pięć dni w tygodniu przyjeżdża co rano bus z plakietką z wózkiem inwalidzkim. Samochód zbiera warsztatowiczów z całej okolicy i zawozi ich na zajęcia, a po południu rozwozi do domów. Na zajęciach mogą zająć się czymś ciekawym, pobyć z innymi ludźmi. A ciocia, która opiekuje się sąsiadem, ma czas na załatwienie różnych spraw czy na odpoczynek. „Kiedy widzę gdzieś w okolicy tego busa, marzy mi się czasem pomoc przy Karolu. Nawet nie myślę o tym, żeby był sprawniejszy i mógł ulepić kubek z gliny – bo wiadomo, że nigdy nie będzie do tego zdolny. Fajnie by było czasem bez pośpiechu pójść z mężem na zakupy albo do kina. Albo chociaż w spokoju wypić kawę” – mówi.

Tutaj pomocna byłaby tzw. opieka wytchnieniowa. Teoretycznie Jolanta i jej mąż mogliby się o nią starać. Polega ona na tym, że osoba opłacana przez samorząd przychodzi do domu, żeby zająć się przez kilka godzin niepełnosprawym. Pytała o to w swoim urzędzie powiatowym, ale pracownice pierwszy raz usłyszały o takiej możliwości właśnie od niej. Miały się dowiedzieć czegoś więcej, ale na razie jest cisza.

Sytuacja opiekunów osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest niezwykle trudna. Fundacja KTOŚ z Łodzi, która organizuje pomoc wytchnieniową, ma pod opieką na przykład rodziców trzydziesto-czterdziestolatków, którzy od urodzenia swoich dzieci nie przespali w całości ani jednej nocy, albo starszych państwa, którzy całymi latami zajmują się mężem czy żoną z Alzheimerem. Są wyczerpani fizycznie i psychicznie. Nie widują się z nikim, nie pamiętają już nawet, co to znaczy wolny dzień. Wielu z nich nie może pracować (a więc ma trudną sytuację finansową).

Jak zauważają autorzy raportu z 2019 r. „Opieka wytchnieniowa – dobre praktyki z kraju i zagranicy”, wiele tych osób doświadcza „zespołu opiekuna”, na który składa się wiele objawów fizycznych, psychosomatycznych i psychospołecznych. Te symptomy to np. depresja, poczucie osamotnienia, problemy zdrowotne (tylko 40% respondentów określiło swój stan zdrowia jako „dobry”, reszta ocenia go gorzej), problemy finansowe. Tymczasem najbliżsi zapewniają niepełnosprawnym opiekę, którą w innej sytuacji musiałoby wziąć na siebie państwo. Jakość tej opieki jest nieporównywalnie wyższa niż to, co mogłaby zapewnić najlepsza nawet placówka. A to oznacza m.in. mniejsze koszty dla ochrony zdrowia. Tymczasem opiekunowie są „niewidzialni” dla systemu. W raporcie czytamy, że kiedy ankieterzy pytali opiekunów o ich potrzeby, reakcją często było zaskoczenie. Indagowani konkretnie o to, co mogłoby im pomóc, „formułowali swoje oczekiwania oszczędnie (realistycznie)”.

Opieka wytchnieniowa działa w Polsce całkiem nieźle – niestety, głównie na papierze i na ekranach komputerów. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej od kilku lat ma zarezerwowane na ten cel spore środki i planuje, że do 2023 r. ośrodki pomocy społecznej zapewnią takie wparcie każdemu, kto go potrzebuje. A jak wygląda rzeczywistość? Do tej pory samorządy raczej niechętnie zajmowały się tą sprawą i wnioskowały zaledwie o małą część pieniędzy, które były do wzięcia.

Magdalena Kijańska, która prowadzi Fundację KTOŚ wie, jak wygląda opieka wytchnieniowa z relacji swoich podopiecznych i … telefonów z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. „Niedawno zadzwoniła do mnie pani z MOPS w sprawie pewnej rodziny, której pomagamy i która bardzo potrzebuje pomocy, i zapytała, czy możemy przychodzić do nich częściej” – opowiada. Innej podopiecznej MOPS przyznał godzinę opieki nad córką tygodniowo. Przyszedł pan, który porozumiewa się z dziewczynką komendami typu: „Wstań, siadaj, podnieś ręce”. „On by się nadawał do pracy w obozie koncentracyjnym, a nie do opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Ale matka nie ma wyjścia i musi korzystać z tej możliwości” – opowiada. Magdalena Kijańska przypuszcza, że urzędy nie starają się o dotacje, bo wiedzą, że i tak nie zrealizują tej pomocy. „To nie jest łatwa praca. Wymaga empatii i konkretnego przygotowania” – mówi.

Może najprościej byłoby więc, gdyby rządowe wsparcie trafiło do potrzebujących nie przez urzędy i zatrudnianych przez nie pracowników, tylko przez organizacje pozarządowe, które są przygotowane do pomagania, a teraz muszą utrzymywać się głównie ze zbiórek publicznych? Doświadczenie pokazuje, że np. dużo łatwiej jest dotować prywatne przedszkola niż budować państwowe i zatrudniać pracowników, więc ten system może lepiej by się sprawdził również w organizacji opieki wytchnieniowej? Może jeszcze łatwiej byłoby dawać pieniądze do ręki opiekunom, którzy sami by decydowali, kogo, kiedy i na jak długo zatrudnią do opieki nad bliskimi? Z zapowiedzi przedstawicieli ministerstwa wynika, że taka opcja również jest rozważana.

Jedno jest pewne – potrzeby są ogromne. W Polsce jest ok. 780 tysięcy osób z tzw. biologiczną niepełnosprawnością. Prawie za każdą z nich stoi rodzic, współmałżonek albo inna bliska osoba, która się nią opiekuje.