Dzieciaki Cudaki na Instagramie: „Opowiemy wam, jak piękne jest życie z dziećmi z zespołem Downa” [wywiad]

Ślub wzięli zaledwie kilka lat temu i już mają czworo dzieci – w tym dwoje z zespołem Downa. Jedno z nich jest adoptowane. Swoje rodzinne perypetie relacjonują na instagramowym profilu @dzieciaki_cudaki, który obserwuje ponad 260 tys. internautów. Poznajcie Monikę i Wojtka Piszorów oraz ich Dzieciaki Cudaki: Henia, Dorotkę, Bogusia i Wandę.

Ola Gałka-Reczko: Jak to się stało, że Monika zaczęła być z Wojtkiem, a Wojtek z Moniką? Zdradźcie pokrótce, jakie były początki waszego „love story”.

Monika: Przyjaźniliśmy się przez 5 lat. Wojtek jest ode mnie dużo młodszy – o 7 lat. Przez tę różnicę wieku traktowałam go niezbyt poważnie. Jak już dorósł, zmężniał, to tak jakoś wyszło. Stwierdziłam, że dobrze nam razem i gdy kiedyś wracaliśmy od mojej mamy, to zapytałam go: „dlaczego my się w sumie nie ohajtamy?”.

Wojtek: Kuchnię wtedy odmalowałem przyszłej teściowej (śmiech). Monika się wkurza, jak mówię, że to ona mi się oświadczyła, ale tak było.

Jak zaczęliście być razem, to mieliście wizję tego, jak ma wyglądać wasza rodzina?

Monika: Nie, oprócz tego, że mówiliśmy od początku, że chcemy adoptować dziecko. Nie zastanawialiśmy się, ile tych dzieci będziemy mieli.

Wojtek: W ogóle mieliśmy ich nie mieć.

Monika: No tak, było bardzo małe prawdopodobieństwo, że będę mogła mieć dzieci. Większość lekarzy mówiła, że raczej nie.

Wojtek: Ja nawet nie chciałem jechać po test. Myślałem sobie: „Nie, nie chce mi się, szkoda czasu, pieniędzy, po co sobie robić nadzieję?”. A to było dwa tygodnie po ślubie.

I co poczuliście, jak na teście pojawiły się dwie kreski?

Wojtek: Ja byłem zestresowany.

Monika: A ja się zdenerwowałam, że on się tak zestresował. Nic nie było poukładane, wynajmowane mieszkanie, pieniędzy nie mieliśmy.

View this post on Instagram

A post shared by Dzieciaki Cudaki (@dzieciaki_cudaki)

Na blogu napisałaś, że gdyby ktoś w dniu zamążpójścia powiedział ci, że 2 lata po ślubie będziesz miała troje dzieci, w tym dwoje z zespołem i jedno adoptowane, to byś prawdopodobnie do tego kościoła nie dojechała. A jak jest dzisiaj?

Monika: A dzisiaj chyba byłabym w tym kościele jeszcze szybciej!

Wojtek: Z tamtym stanem świadomości to faktycznie… ja bym się popłakał.

Monika: Nie ma chyba na świecie kobiety, która myśląc o swoim dziecku, chciałaby, żeby ono miało zespół Downa. Gdyby ktoś mi wtedy powiedział, jak będzie wyglądało nasze życie, to bym w to nie uwierzyła i przerosłoby mnie to. Ja się kompletnie do tego nie nadawałam. Ja lubiłam sobie poleżeć, nic nie robić, oglądać seriale, poczytać.

No i jak to się stało, że przeszłaś taką metamorfozę? Że dzisiaj tak świetnie sobie radzisz z trójką dzieci, które pojawiły się w waszym życiu w ciągu zaledwie 2 lat?

Monika: Pojęcia nie mam.

Wojtek: Ja też nie.

Monika: Nie wiem. Nie pomyślałabym, że będę zdolna do takich rzeczy.

Wojtek: Ja też nie. Ciebie to tak trzeba było ze wszystkim pilnować. Ani jednego rachunku na czas nie zapłaciłaś.

Czyli instynkt?

Monika: Nie wiem. Może chodzi o to, że teraz ja nie robię tego wszystkiego dla siebie. Wtedy tylko ja się liczyłam albo Wojtek. Robiłam tylko te rzeczy, które musiałam robić. Część spraw tylko na ostatnią chwilę albo stwierdzałam, że mi się nie chce. Teraz już nie mogę powiedzieć „nie chce mi się”.

Wojtek: Monika była mistrzynią umawiania się i odwoływania.

Monika: Tak, tak robiłam.

Henio – 10 na 10 w skali Apgar

Wróćmy do Henia. Robiliście badania połówkowe, ale nie robiliście badań prenatalnych…

Monika: Czyli tych, które są w 13. tygodniu i jak je zrobisz, to wiesz, że jest pewne prawdopodobieństwo, że dziecko może mieć wadę genetyczną, ale potem musisz zrobić dodatkowe badania.

Wojtek: … a potem możesz je usunąć.

Monika: Nasz lekarz nam powiedział, że nie ma sensu robić tych badań, skoro wiemy, że i tak na pewno ciąży nie usuniemy.

W końcu Henio przychodzi na świat 7 marca 2018 roku i jeszcze nie wiecie, że jest „zespolakiem”. Jest takim samym słodkim dzidziusiem, jak reszta malców na porodówce.

Wojtek: Henio miał 10 na 10 w skali Apgar. Był owinięty pępowiną, ale nie było większych powikłań.

Monika: Cieszyliśmy się, jak każdy rodzic, który ma swoje pierwsze dziecko.

Wojtek: To był 8 marca. Pamiętam, że przyszedłem do szpitala, dałem kwiatka Tobie i pozostałym paniom, które tam leżały. Miałem zaplanowane, że pojadę po wózek do mamy Moniki, jakieś 50 km od szpitala. Byłem już w drodze.

Monika: Potem przyszła na kontrolę pani neonatolog. Obejrzała wszystkie dzieciaki na sali, na końcu Henia. Powiedziała, że coś tam widzi, najprawdopodobniej coś z toksoplazmozą i zaraz położne przyjdą, żeby go zabrać i przebadać ponownie. Ja od razu chwyciłam za telefon i uruchomiłam internet: „Toksoplazmoza, powikłania, o co chodzi?”. Skupiłam się na tym. Nie mogłam doczekać się, aż ktokolwiek powie, co z nim jest, poszłam na miejsce badania. Był zamęt, bo akurat przyjmowali jakieś dziecko. Lekarka powiedziała, że zauważyli kilka cech dysmorficznych, m.in.: bruzdę na rączce, odchylony duży palec u nogi. To wszystko wskazuje, że Henio ma trisomię 21 chromosomu. Ja nie wiedziałam wtedy, co to jest, a ona mi po cichu: „zespół Downa”. Dodała, że razem z innymi lekarzami stwierdzili, że powinien być pobrany materiał genetyczny, żeby ustalić na 100%, że Heniek ma zespół, choć oni uważają, że raczej ma. Napisałam wtedy do Wojtka SMS-a.

Wojtek: To było jak w hollywoodzkich filmach. Jechała ze mną w samochodzie siostra Moniki – Iga. Mówię do niej: „Słuchaj, Monika mi napisała, że Henio ma zespół Downa”. I padło fundamentalne pytanie – takie, które tylko facet mógł zadać: „Mam wracać?”. Monika odpowiedziała „Tak”. I pomyślałem sobie, że jest źle. Bo Monika to jest taki człowiek, który wszystko robi sam, nie prosi o pomoc. Pamiętam tę scenę: miałem Peugeota 406 w kombi, jak go na ręcznym postawiłem bokiem, to… I wtedy ustanowiłem rekord, bo dojechaliśmy do szpitala w 20 minut, a normalnie jedzie się w 40. Jechaliśmy do tego szpitala, ale nikt się nie odzywał. Płakaliśmy oboje. Ale jak wchodziliśmy do szpitala, to powiedziałem Idze: „jak teraz się rozryczysz, to cię wywalę, teraz musimy być silni”. Wjeżdżając na czwarte piętro windą, się „ogarnęliśmy” i byliśmy tak wyluzowani, że wchodząc na salę, zadaliśmy Monice pytanie w stylu: „No, co tam?”. Potem już nigdy nie płakałem, już nigdy nie było mi smutno z tego powodu.

I zaczęliście się uczyć, czym ten zespół Downa jest, jak się opiekować Heniem itd.?

Wojtek: No internet. Nie jestem zwolennikiem takiego rozwiązania, ale nie było innej możliwości, bo nikt nam nic nie powiedział. O zespole Downa wiedziałem tyle, że te dzieci trochę inaczej wyglądają.

Monika: W szpitalu nic nam nie powiedzieli. Choćby tego, że jest np. coś takiego jak wady towarzyszące.

A rodzina, przyjaciele? Wspierali was?

Wojtek: Oni nie mieli wyjścia.

Monika: Mama kiedyś nam powiedziała, że dzięki temu, że my podchodziliśmy do tego na luzie, że cieszyliśmy się mimo wszystko, że mamy dziecko takie, a nie inne, im też było łatwiej.

Wojtek: Wręcz przeciwnie, wydaje nam się, że Henio był jeszcze bardziej kochany.

Monika: A do szpitala przyjeżdżali ludzie, którzy normalnie by nie dotarli. Nie wiem, może byli ciekawi?

Czytaj także:
Zosia wywalczyła złoto i pobiła rekord Europy. Wielki sukces 15-latki z zespołem Downa

Boguś i adopcja Dorotki

Monika, na blogu napisałaś, że tak was ta miłość do Henia pobudziła, że postanowiliście się szybko postarać o kolejne dziecko.

Wojtek: Na porodówce krzyczała, że to ostatnie, że nigdy więcej.

Monika: Iga, moja siostra, następnego dnia zapytała, czy gdybym miała dostać 1 mln złotych, to czy urodziłabym jeszcze raz. Odpowiedziałam: „Nie, Iga. Nawet za 10 mln bym nie urodziła”. Ale z dnia na dzień zapominałam o tym i już po tygodniu myślałam o kolejnym dziecku. A tak na poważnie, to jak się połóg skończył – w moim przypadku po dwóch miesiącach.

Ludzie nie zadawali wam pytań, czy się nie boicie podjąć kolejnej próby, wiedząc, że Henio ma zespół?

Monika: Oczywiście. Słuchaliśmy, że to nieodpowiedzialne, że skrzywdzimy Henia, że mamy jedno dziecko niepełnosprawne i musimy się jemu poświęcić. Ale to było już po tym, jak zaszłam w kolejną ciążę.

Wojtek: My mówiliśmy o tym, że chcemy postarać się o dziecko, ale wszyscy myśleli, że sobie jaja robimy. My się w ogóle mało przejmujemy tym, co ludzie mówią.

Zaszłaś w ciążę, a w „międzyczasie” w waszym życiu pojawiła się Dorotka.

Monika: Jak byłam w ciąży, to miałam tak silny instynkt macierzyński, taką szajbę, że chciałam mieć tych dzieci „milion”. A już tak bardzo chciałam mieć adoptowane dziecko, że mi to nie dawało spokoju. Ale myślałam sobie, no jak to? Ja w ciąży, tu Henio, takie małe mieszkanie, nikt nam dziecka nie da. Cały czas Wojtkowi mówiłam o tej adopcji. Stwierdziłam, że jak zaczniemy teraz, to i tak dziecko dostaniemy dopiero za 2 lata.

Wojtek: To ja to stwierdziłem właściwie.

Monika: No, ty też. Więc pomyśleliśmy: „Po co mamy czekać, aż urodzę, lepiej zrobić to teraz”. Wojtek wtedy stwierdził: „A może byśmy zaadoptowali dziecko z zespołem?”.

Wojtek: Ja tego nie pamiętam, ale Monika nie ma skłonności do konfabulacji, więc raczej tak było.

Monika: Ja pamiętam, bo mnie to zszokowało. Mnie do głowy by to nie przyszło. Chociaż znajomi adoptowali dziewczynkę z zespołem, mają dwoje swoich dzieci, a o małej Zosi dowiedzieli się z reportażu. Na początku natknęliśmy się na 5-letniego Kubusia z zespołem. Był tak podobny do Henia. Pokazałam Wojtkowi zdjęcie, mówiąc: „Zobacz, Wojtek! Wygląda jak starszy Henio”. Wojtek na to: „Dzwoń!”. Nie wiedziałam, jak się taką rozmowę zaczyna: „My jesteśmy chętni!” (śmiech). Dostaliśmy namiary na ośrodek, w którym przebywał i ja tam następnego dnia zadzwoniłam. Powiedziałam, jaka jest sytuacja, że widzieliśmy małego Kubusia i chcielibyśmy go adoptować.

Na podstawie zdjęcia byliście w stanie podjąć taką decyzję?

Monika: Tak, po zdjęciu. Ja przez całą noc wyobrażałam sobie, jak on będzie się tutaj bawił, tak bardzo chciałam, żeby z nami był.

Wojtek: Ja wciąż czasami o nim myślę.

Monika: No. Ja też… Ale okazało się jednak, że Kubuś nie może zostać adoptowany, bo ma rodziców, którzy go czasami odwiedzają, jego sytuacja prawna nie jest uregulowana. Ja się załamałam. Wtedy pani z ośrodka zapytała, czy naprawdę jesteśmy chętni, żeby adoptować dziecko z zespołem? Jeśli tak, to uznała, że bez sensu jest rozmawiać przez telefon i poleciła przyjechać.

Wojtek: Byli zdziwieni, gdy zobaczyli cię w ciąży.

Monika: No tak. Były pytania: „Że jak? Że gdzie? Przecież możecie mieć swoje dzieci”. W końcu powiedziano nam, że za miesiąc urodzi się dziecko, którym mama nie może się zająć i chciałaby je oddać. Został miesiąc, ja w ciąży, „Heniut” mały, nawet nie wiedzieliśmy, czy to chłopczyk czy dziewczynka, czy ma jakieś wady towarzyszące. Dali nam czas do namysłu, od razu powiedzieliśmy, że chcemy. Ale pani z ośrodka odpowiedziała, że musimy to przemyśleć, poczekać, że to ważna decyzja. Wtedy udawaliśmy, że pomyślimy, prześpimy się z tym. W samochodzie zapytałam Wojtka, co sądzi. On stwierdził: „Adoptujemy”. Zadzwoniłam następnego dnia i powiedziałam, że jak dziecko tylko się urodzi, to możemy je przyjąć. I wtedy rozpoczął się najgorszy czas, bo ja się okropnie obawiałam, że matka jednak go nie odda.

Wojtek: Baliśmy się, że ona urodzi, zobaczy dziecko, weźmie na ręce i…

Monika: Z jednej strony dla dziecka to dobrze, kiedy matka rodzona się nim zajmie. Z drugiej, ja tak bardzo chciałam mieć je przy sobie, że nie wyobrażałam sobie, że mogą nam odmówić.

Wojtek: Musieliśmy odbyć testy psychologiczne, pozbieraliśmy wszystkie dokumenty w trzy dni. Nawet pani z ośrodka adopcyjnego stwierdziła, że nie może za nami nadążyć, tak szybko działamy. Była na wizji lokalnej i – jak nam później powiedziała – w drodze powrotnej zadzwoniła do lekarki, która prowadziła ciążę tego dziecka: „Mam rodziców, oni są idealni, jestem przekonana, że to jest ta rodzina”.

Monika: Jak Dorotka przyszła na świat i dostałam telefon z informacją, to poczułam, jakby się moje dziecko urodziło. Wszystkim dookoła mówiłam, że właśnie urodziła się moja córka. Ale jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, czy ją dostaniemy. Matka się zrzekła, ale ośrodek musiał jechać na rozmowę z nią, by zapytać, czy ktokolwiek z rodziny nie chciałby Dorotki przysposobić. Musieliśmy czekać 6 tygodni. Dobrze, że miała tę możliwość, że nie zmienili jej otoczenia i została w szpitalu, nie oddali jej do rodziny zastępczej.

Wojtek: Monika, będąc w ciąży, dwa razy w tygodniu „rąbała” te 400 km w obie strony sama po to tylko, by ją ponosić i potulić. I mandaty przywoziła! Kurde.

Monika: Nie przywoziłam, pocztą je przysyłali! (śmiech)

Wojtek: Boję się, czy zaraz znowu coś nie przyjdzie!

Monika: Staraliśmy się jeździć też w weekendy wszyscy razem do niej – z Heniem.

Wojtek: Chciałbym dodać jeszcze, że jak Dorcię zobaczyłem, to miałem takie poczucie, jakby to moja córka była od zawsze.

Monika: No, ja też.

Wojtek: Bez kitu. Gdy wziąłem ją na ręce, to miałem identyczne uczucie, jak wtedy, gdy urodził się Henio.

To wy jej nadaliście to imię?

Wojtek: Nie. Imię nadał jej taki zakonnik, brat franciszkanin.

Monika: Jak się dowiedział, że matka jest w ciąży i dla małej będą poszukiwani nowi rodzice, to on się o nią bardzo modlił i nadał jej to imię.

Wojtek: Poza tym, nie powinno się zmieniać imienia. My zakładamy, że Opatrzność Boża jej takie imię wybrała.

A jak rodzina i znajomi zareagowali na Dorotkę?

Monika: Było różnie. Jedni reagowali pełnym szacunkiem i podziwem. Inni pytali: „Po co? Przecież macie swoje, a tu adoptujecie jeszcze dziecko z zespołem”. Jeszcze inni zwykłe: „Aha, ok”.

Wojtek: Cały przekrój reakcji. Wszystkie możliwe tłumaczenia. Niektórzy członkowie rodziny na początku w ogóle nie zauważali Dorotki, jakby ona nie istniała. Wszystko zmieniło się, gdy urodził się Boguś i Monika była z nim w szpitalu.

Dorotkę karmisz piersią. Wiem, że to pewnie normalne, bo w końcu stała się twoją córką, ale jednak wzruszyło mnie to.

Wojtek: Nie. Właściwie to nie jest normalne. My jesteśmy w szoku.

Monika: Tak, my jesteśmy w szoku. Po pierwsze z powodu osłabionego napięcia mięśniowego, które z reguły dzieci z zespołem mają, a po drugie dlatego, że ona nigdy wcześniej nie dostała piersi. Ja, będąc w ciąży z Bogusiem, przystawiałam ją do piersi, żeby sprawdzić, czy ona będzie miała odruch ssania. Ale nie mogłam tego robić zbyt często, bo pojawiały mi się skurcze. Bardziej nie mogłam doczekać się tego, by przekonać się, czy Dorotka będzie piła, niż Boguś. To samo było w ciąży. Wiedziałam, że Dorotka się jeszcze nie urodziła, ale ja wieczorem – jak niektóre matki głaszczą się po brzuchu i rozmawiają ze swoim dzieckiem – nie rozmawiałam z Bogusiem (Monika do trzymanego na rękach Bogusia: „Bardzo cię kocham i teraz z tobą rozmawiam”), ale rozmawiałam z Dorotką i mówiłam jej, „że mamusia jest, że mamusia cię kocha”.

Wojtek: No, tak było. To była nasza córcia zanim się jeszcze urodziła.

Monika: Potem zaczęłam ją przystawiać do piersi i ona na początku miała ten odruch, ale bardzo się dziwiła i trochę krztusiła i to było dla niej dziwne. A teraz jak chwyci tego cyca, to ciągnie.

No i macie tę dodatkową więź…

Monika: Tak. Ważne jest to, że ona zasypia przy tej piersi tak jak każde dziecko.

Czytaj także:
9 osób z zespołem Downa, które zmieniły świat

Dzieciaki Cudaki na Instagramie

Wydawałoby się, że Instagram to nie jest przestrzeń do prezentowania zespołu Downa. Drogie marki, ładne zdjęcia, dopracowane stylizacje i aranżacje – z tym się nam kojarzy ta platforma. Skąd pomysł, żeby pokazywać wasze dzieci na „insta”?

Wojtek: Ja byłem przeciwny.

Monika: Tak, Wojtek był bardzo na nie. Wiele osób namawiało nas na bloga, ale ja go wcale nie chciałam prowadzić, bo nie lubiłam i nie potrafiłam pisać. Te blogowe opisy są długie, nie wiedziałam, co mogłabym tam przekazać. Coś w stylu: „Heniu był dzisiaj na rehabilitacji, ćwiczyliśmy to i to”.

Wojtek: Większość tych blogów jest owiana taką martyrologią i cierpieniem, są smutne. A ja nie zapomnę, jak po raz pierwszy pojechaliśmy do stowarzyszenia „Potrafię więcej”, gdzie Henio ma rehabilitację i tam nam powiedziano, że nie najważniejsze są te wszystkie zajęcia, tylko miłość. Mamy takie przykłady dzieci, które mają mnóstwo zajęć, a rodzice wciąż nie akceptują, że one są inne. Jeżdżą z nimi wszędzie, by ten brak akceptacji zagłuszyć i nie ma efektu.

Monika: Pod koniec ciąży nie dawałam rady fizycznie, by nas pakować i jechać na rehabilitację, Henio jeszcze w międzyczasie ząbkował, no i w tamtym ośrodku też są wakacje. Zdaję sobie sprawę, że z tego powodu on przez 3 miesiące nie był na żadnych zajęciach. Ale w tym czasie zrobił takie postępy, jak nigdy wcześniej.

Wojtek: Nigdy nie zapomnę, jak go kładłem, poszedłem coś zrobić, wracałem, a on siedział. My tak staliśmy, przyglądaliśmy mu się i czekaliśmy, aż usiądzie i było takie łooooł… No wiadomo, ćwiczymy z nim.

Monika: Ale nie mamy takiej szajby, jaką mieliśmy na początku.

Wojtek: Bo generalnie z rehabilitacją dzieci jest inaczej niż z rehabilitacją dorosłych. Rehabilitacja dzieci to jest takie szkolenie rodziców. Jak nosić, jak podnosić, wyrabiamy nawyki, jak karmić, żeby zmieniać ręce, uczyć go siadać w odpowiedni sposób.

A Henio lubi to miejsce?

Wojtek: Uwielbia! Henio lubi jeździć samochodem, lubi ludzi, to jest dla niego zabawa, on się bawi. Nie wie, że jedzie tam, by ćwiczyć. My się łapiemy na tym, by nie mówić, że on jedzie na rehabilitację, tylko jedzie na zajęcia do cioci i wujka i się z nimi bawi.

Bardzo mi się spodobało stwierdzenie, którego użyłaś na blogu: że dzieci z zespołem Downa mają dodatkowy chromosom – „chromosom miłości”.

Monika: Powiedziała nam to nasza pediatra. Jak byliśmy na wizycie patronażowej po urodzeniu dziecka, to powiedziała nam, że uwielbia dzieci z zespołem, bo one mają dodatkowy chromosom miłości.

Tak czujecie…

Wojtek: No tak jest! Sama tego zaraz doświadczysz.

A jak to było z tym Instagramem?

Monika: Ja byłam taka, że miałam konto na Instagramie, ale bez zdjęcia i żadnych informacji. Podobnie na Facebooku – służyło mi to do tego, by czasami coś obejrzeć. Nie lubiłam, gdy ktoś mnie oznaczał, pokazywał mój wizerunek. Moja siostra Iga podsunęła pomysł, bym założyła konto na Instagramie dzieciom. Odpowiedziałam, że nie wiem, jakiś miesiąc z tym zwlekałam. Powiedziałam siostrze: „Ty się tym zajmij, ty wiesz, czym są wszystkie te hasztagi etc.”. Odpowiedziała: „Dobra, dobra. Ja ci pomogę”, ale trwało to długo, więc w końcu sama usiadłam, napisałam pierwszy post i tak się zaczęło. Bardzo bałam się tego, co ja mam napisać. Wrzucać zdjęcie i podpisywać hasłem „Cześć kochani, jak wam mija dzień?”? Do tej pory robię tak, że najpierw wybieram zdjęcie spośród tych, które zrobię im w ciągu dnia. Nie ma żadnych sesji zdjęciowych. Potem siadam i zaczynam pisać. Czytałam wcześniej o tym Instagramie, jak się go prowadzi i myślałam, że nie będę miała na to czasu. Do tej pory bardzo się dziwimy, że ludzie to czytają.

W takim razie – jako wasza obserwatorka na Instagramie – muszę przyznać, że bardzo naturalnie w to weszłaś.

Wojtek: Bo Monika jest tak szczerą osobą i autentyczną, że ona wszystko, co robi, to robi w ten sposób. Czego się nie dotknie, to złoto. Gdybyś zobaczyła, jak ona maluje. Nigdy nie skończyła żadnego ASP i nikt nie wie, skąd to potrafi.

Monika: Przestań, o dzieciach mieliśmy rozmawiać.

Wojtek: Maluje farbami olejnymi, potrafi zrobić replikę 1:1. Ja gram na pianinie, bo się tego uczyłem przez 8 lat, a ty malujesz i nie wiadomo, skąd ta umiejętność. I z tym Instagramem było tak samo. Ja byłem temu przeciwny, ale przyznaję dzisiaj, że to dobrze, że go jednak założyła.

Monika: Potem zaczęliśmy dostawać wiadomości. Albo od dziewczyn, które są w ciąży i wiedzą, że będą miały dziecko z zespołem…

Wojtek: … albo od takich, które miały mieć chore dzieci, ale urodziły się zdrowe – takich jest ogrom. Po badaniach prenatalnych było wskazanie do terminacji, a jednak po porodzie okazało się, że jest w porządku. W ogóle jakie okropne jest to słowo „terminacja” – nie lubię go!

Monika: Sporo też przychodzi takich wiadomości, że ktoś ma dziecko z zespołem i nie mógł się z tym pogodzić, podchodził do niego inaczej. Ale stara się zmieniać to podejście. 

A skąd nazwa „Dzieciaki Cudaki”?

Monika: Na początku napisałam „Dzieciaki Cudaki, Dzieciaki Zespolaki”, ale potem skróciłam to. Wszystko zdarzyło się w jeden dzień. Dzieci usnęły, ja usiadłam przy stole, w miejscu, w którym siedzisz teraz ty i tak to powstało.

Wojtek: Monika mi powiedziała o tym dopiero, jak już napisała pierwszy post.

„Dzieciaki Cudaki” to dobra nazwa, bo jest przewrotna. Wskazuje na pewną odmienność tych dzieci, ale jednak „cudak” pochodzi od „cudu”.

Wojtek: Nooo… faktycznie.

Monika: A dla nas takim „cudem” jest właśnie Dorcia.

Macie jakieś duchowe refleksje w całej waszej sytuacji, w której się znajdujecie?

Wojtek: Tak, mamy, ale jesteśmy beznadziejni w mówieniu o tym.

Monika: Niektórzy obwiniają Boga, że im się dziecko z zespołem rodzi. Inni odwrotnie – traktują je jako Boski dar. My po prostu myślimy: jak mamy, to mamy, nie?

Wojtek: Ale też wiemy, że mamy je od Boga. Wieloma rzeczami się nie przejmujemy, bo On nam pomoże.

Monika: Wiemy, że skoro mamy takie dzieci, to z nimi będziemy najszczęśliwsi.

Wojtek: Kiedyś doszliśmy do takich wniosków: lepiej, że urodził się nam taki Heniu i lepiej, że taka Dorotka jest u nas, niż gdyby mieli być w innej rodzinie – takiej, która nie potrafi tego zaakceptować. Nawet, jeśli miałaby pieniądze…

View this post on Instagram

A post shared by Dzieciaki Cudaki (@dzieciaki_cudaki)

 A jest coś, czego się obawiacie, czym się przejmujecie?

Monika: Nie. Wydaje mi się, że nie. Pranie trzeba powiesić.

Wojtek: Niczym się nie przejmujesz? Przejmijmy się czymś…

Monika: Bardzo często są pytania, co będzie jak dzieci dorosną? Czy o tym myślimy… Skąd mamy wiedzieć, co będzie? Trzeba wierzyć, że będzie dobrze. Nie ma co gdybać i myśleć, co będzie za 10 lat. Ja 2 lata temu nie miałam pojęcia, że będzie tak, jak jest teraz. Postaramy się, by dzieci były jak najbardziej samodzielne. Mamy nadzieję, że – nawet, jeśli nie będą samodzielne – to znajdzie się ktoś, kto będzie chciał im pomóc.

Wojtek: To nasze „niemartwienie się” wynika z tego, że to jedna wielka niewiadoma. Nic nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Nie wiemy, jak to będzie, jak dzieci będą starsze, jak będą się rozwijać. Ale nawet zdrowy człowiek może zachorować.

Monika: Poza tym – może dlatego, że oni są pierwsi – nie traktujemy tych dzieci jak chorych. Od czasu do czasu wraca do nas świadomość, że to są dzieci wymagające większego nakładu pracy. Ale u nas przyszło to tak naturalnie, że musimy stosować inną dietę, inaczej z nimi chodzić, inaczej je trzymać na rękach.

Wojtek: Aczkolwiek to jest tak, że ze zdrowymi dziećmi też powinno się tak chodzić, też powinno się je tak trzymać na rękach. Tylko przy zdrowych dzieciach te błędy nie są aż tak dotkliwe.

Czyli jak?

Wojtek: Gdy Henio próbuje chodzić, trzymamy go pod pachami. Z reguły dzieci trzyma się za rączki i wtedy dzieci mają wyrobione nawyki, że gdy chodzą już same, trzymają ręce w górze i pozbawione są tej naprzemienności.

A nie boicie się, że przez to, że Dorotka i Henio będą wymagali więcej waszej uwagi, to Boguś będzie trochę… pomijany?

Monika: Nie, właśnie my mamy odwrotnie. My się bardzo cieszymy, że on jest po nich. Dlatego, że on się będzie od nich uczył miłości. Będzie od nich młodszy i chciałabym, żeby przejmował od nich tę uczuciowość, szczerość, empatię. Te dzieci nie mają czegoś takiego, że zrobią komuś na złość, okłamią kogoś. Cieszę się, że Boguś będzie z nimi dorastał.

View this post on Instagram

A post shared by Dzieciaki Cudaki (@dzieciaki_cudaki)

Czytaj także:
Córka pisze poruszającą wiadomość na 50-tkę swojego ojca z zespołem Downa

Czytaj także:
Czerwony Kapturek, Śnieżka, Pinokio. Dzieci z zespołem Downa na bajkowych zdjęciach