Dwie tragedie: zbliżająca się śmierć dzieci i wojna. Polskie hospicja otwierają ramiona dla ukraińskich rodzin

Z Aleksandrą Marciniak, rzeczniczką prasową Fundacji Gajusz w Łodzi, rozmawia Małgorzata Bilska.

Małgorzata Bilska: Jesteście organizacją pozarządową, która m.in. prowadzi hospicja dla dzieci. Po wybuchu wojny w Ukrainie zaczęliście pomagać uchodźcom, którzy uciekli do Polski z dziećmi potrzebującymi opieki terminalnej. Iloma miejscami dysponujecie i jak wygląda ta pomoc?

Aleksandra Marciniak: Przygotowaliśmy dziesięć miejsc, po pięć w obu naszych hospicjach – domowym i stacjonarnym. W hospicjum domowym mamy pod opieką całe rodziny. To jest forma wsparcia, w której kadra medyczna: lekarze, pielęgniarki, terapeuci, rehabilitanci i psycholodzy dojeżdżają do miejsca zamieszkania chorego. On mieszka z rodziną. Mamy też hospicjum stacjonarne. Ten dom jest stworzony dla dzieci, które są bardzo ciężko chore i wymagają specjalistycznej opieki medycznej (m.in. aparatury). To też dom dla tych dzieci, przy których nie ma rodziców. Personel pracuje tu przez całą dobę. Zapewniamy też dzieciom wsparcie pozamedyczne. Opiekunki („ciocie”) są ważne zwłaszcza dla dzieci osieroconych. 

Macie już pierwszych pacjentów z Ukrainy?

Tak, w hospicjum stacjonarnym zamieszała z mamą kilkunastoletnia Marija.

Jak działa hospicjum domowe? Uchodźcy uciekli ze swoich domów…

Planujemy wynająć mieszkania dla pięciu rodzin z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Już przyjęliśmy rodzinę Anny Marii. Dziewczynka urodziła się bez gałek ocznych, z szeregiem wad genetycznych, które uniemożliwiają jej normalne życie.

W jaki sposób rodziny was znajdują? Nikt tego przecież nie planował.

Pomoc musi być mądrze zorganizowana. Profesjonalnie. Prowadzimy hospicja od szesnastu lat, znamy się na tym. Przygotowaliśmy bazę polskich hospicjów, które mogą przyjąć do siebie rodziny z chorymi dziećmi. Kontaktujemy się z hospicjami w Ukrainie, które organizują po tamtej stronie przygotowanie tych rodzin oraz ich transport do granicy. Tam my ich przejmujemy – razem z kilkoma organizacjami organizujemy transport medyczny. Rodzina jest przewożona od granicy bezpośrednio do umówionego wcześniej hospicjum. Gajusz jest teraz nieformalnym koordynatorem akcji przewożenia i umieszczania dzieci z ukraińskich hospicjów w hospicjach w Polsce.

Powstała więc sieć hospicjów, które pomagają z wami?

Tak, nieformalnie. Po prostu skrzyknęliśmy się szybko; lekarze pracujący w hospicjach znają się od lat. Nasi obdzwonili wszystkie polskie hospicja, zapytali: Ile macie miejsc? Możecie przyjąć uchodźców? Kiedy? W Polsce są tylko 4 hospicja stacjonarne dla dzieci, w tym jedno nasze. Hospicjów domowych jest więcej, przynajmniej jedno w każdym województwie. Wszyscy się znamy i wspieramy, dlatego mogliśmy przygotować taką bazę pomocy. Gajusz koordynuje rozmieszczanie dzieci po polskich hospicjach.

To wcześniej byli pacjenci hospicjów na Ukrainie, tak?

Właśnie o takie dzieci chodzi. Niektóre urodziły się nieuleczalnie chore. Inne zachorowały w wieku kilku, kilkunastu lat. Już wcześniej wymagały stałej opieki. Wojna uniemożliwiła kontynuowanie jej na miejscu. Jeśli tylko stan dziecka na to pozwala, organizujemy mu transport do Polski.

Każdy dzień przynosi informacje, że bombardowane i ostrzeliwane są m.in. szkoły, przedszkola i szpitale. Hospicja dziecięce nie są więc bezpieczne? Okupant ich nie oszczędza?

Słyszeliśmy o zbombardowaniu szpitala w Kijowie. Było w nim leczonych bardzo wiele dzieci chorych onkologicznie. Jeśli chodzi o pomoc dla ofiar takich jak te, w Polsce koordynuje ją łódzki Szpital Uniwersytecki. To już jest zadanie zlecone przez Ministerstwo Zdrowia. Przewożone są także dzieci z chorobami nowotworowymi, leczone przed wojną w ukraińskich szpitalach.

Myślę, że rosyjskie wojsko nie wybiera celów, które mają być specjalnie chronione. Jest natomiast mobilizacja sił ukraińskich, aby chorych jak najszybciej przewieźć w bezpieczne miejsce. Jedna z naszych pacjentek skutecznie i szybko dotarła do Polski tylko dzięki temu, że w drodze zatrzymał ich patrol policji. Kiedy zobaczyli, że jedzie bardzo chore dziecko, eskortowali samochód do granicy. Słyszałam też opowieść o tym, że chłopiec ciężko chory na nowotwór spędził trzydzieści godzin w kolejce do przejścia granicznego. Nie miał wtedy podawanych leków. Bardzo cierpiał, czekając w wielkim bólu i niepewności.

Czy ukraińskie rodziny już się jakoś „przystosowały” do nowych warunków?  Jak się czują w Łodzi?

Dzieci, które przyjęliśmy, są chore nieuleczalnie. Opieka hospicyjna polega na tym, że pomagamy w spokoju, bezpiecznie przygotować się na moment pożegnania na zawsze. Jedna tragedia w postaci choroby dziecka została spotęgowana drugą... Doszła trauma wojenna. Zakładamy, że w tym przypadku adaptacja raczej nie nastąpi w najbliższym czasie. W tej chwili szukamy psychologów, którzy mogliby prowadzić terapię w języku ukraińskim. Opieka paliatywna nad dziećmi to też opieka nad całą rodziną. Staramy się przygotować bliskich na to, co się wydarzy. Rozważamy różne scenariusze. Dbamy o to, żeby rodzice nie starali się na siłę wyrywać dziecka śmierci. Hospicjum jest po to, by na śmierć przygotować. Bez wsparcia terapeutów jest to bardzo trudne.

Jak sobie radzicie językowo?

Z piątku na sobotę tydzień temu mieliśmy nerwową sytuację. Przyjechała do nas nastolatka nieuleczalnie chora od dziecka – z mamą. Niestety podczas transportu jej stan znacząco się pogorszył. Padło pytanie: Czy wzywamy karetkę? Z punktu widzenia opieki paliatywnej – raczej nie. Dziecko powinno odejść w spokoju. Żadna uporczywa terapia nie ma tu sensu. To wbrew zasadom opieki paliatywnej, która jest sprawowana długofalowo. Mama nie zna języka polskiego, a u nas nie było nikogo, kto mówiłby w jej języku ojczystym. Ściągnięto więc w środku nocy naszą prezes, która zna rosyjski. Omówiły z mamą to, czy wzywać karetkę. Mama uznała, że życie córki zawierzy Bogu. Chce, żeby dziecko miało przede wszystkim spokój i miłość. Dobrą opiekę. Po kilkunastu minutach stan dziewczynki się ustabilizował i jest z nami w hospicjum stacjonarnym.

Czego wam potrzeba, żeby opieka nad dziećmi mogła być w hospicjum kontynuowana?

Na razie zajmujemy się organizowaniem przyziemnej codzienności, ale przygotowujemy się na długą, wielomiesięczną pomoc dla dziesięciu dzieci z rodzinami. Miesięcznie będziemy potrzebować około trzydziestu sześciu tysięcy złotych. Musimy zagwarantować m.in. sprzęt medyczny, lekarstwa. Narodowy Fundusz Zdrowia dofinansuje leczenie, ale to pokryje tylko część kosztów. Dlatego zorganizowaliśmy zbiórkę funduszy. Są potrzebne na najbliższe dwa miesiące opieki nad przyjętymi do nas rodzinami.

Jeżeli zgłosi się do was wolontariusz, który zna ukraiński i może być tłumaczem, przyjmiecie go?

Przyda się do codziennych kontaktów. Przede wszystkim szukamy terapeutów, lekarzy i pielęgniarek, którzy mówią po ukraińsku. Zwłaszcza terapia musi być bezpośrednia, bez osób postronnych. Dzwoni do nas i pisze cała Polska, co nazywam „przekleństwem rozpoznawalności”, ale najlepiej, gdyby ktoś był na miejscu w Łodzi. Jeśli ktoś zna język uchodźców, bardzo prosimy o kontakt.